Hej,

Dzisiaj miałem konsultacje z profe***m.
Niestety najlepsze rozwiązanie przy nasilonym drzeniu samoistnym to stymulator DBS. Talomotomia daje powikłania mowy. A jaki obszar odpowiada w muzgu za drżenie nie wiadomo. Dziwna dolegliwość taka nie namierzalna. Parkinson wiadomo, stwardnienie wiadomo a to cholerstwo jest gdzieś ale nie wiadomo gdzie i dlaczego.
Koszmar, wolałbym mieć raka tak bym miał szansę, że się wyleczę.

Hej, no teraz to już naprawdę "przywaliłeś" że wolał byś raka niż "nasze" drżenie, Ja wiem, dobrze nie jest a czasami nawet jest parszywie... Ja jeszcze "ide" na propranolol ( zażywam chyba od 10 lat ) oczywiście- alkohol w niewielkich ilościach ale czasami nawet to nie pomaga jeżeli zbyt mocno się zdenerwuję albo zestresuje. Nie wiem, czy masz drżenia non-stop czy jednak raczej ewidentnie na skutek nagłych emocji? I czy po bieganiu które sobie "aplikujesz" jest lepiej? bo ja po dużym wysiłku fizycznym dopiero wpadam w niezły rezonans.... Rozumiem że po konsultacjach z profe***m załapałeś doła, ale mam nadzieję, że to tylko chwilowy stan i jutro będzie troche lepiej. 3maj się dzielnie

Do Tomka: no to witaj w klubie, miałes być wiolonczelistą, a ja pianistką i nuczycielką plastyki.

Do odax79: piszesz że wolałbyś mieć raka i mieć szansę na wyleczenia. Doskonale Cię rozumiem. Ja przez długi czas myślałam, że u mnie to ciągle niedoleczona tarczyca i że mi w końcu przejdą kiedyś te drgawy. Teraz jak wiem, że mam drżenie samoistne, też mi trochę humor siada od czasu do czasu. A jakiś stymulator? Nigdy się na to nie zdecyduję.

Pozdrawiam wszystkich

Aha, jeszcze coś. Odax78, piszesz że nasza dolegliwośc jest nie namierzalna. A ja gdzieś czytałam, że w drżeniu samoistnym, przy bardziej szczegółowych badaniach widać jakieś zmiany w móżdżku (nie wiem czy dobrze pamiętam). Tylko raz coś takiego przeczytałam. Może to znajdę, to wrzucę tu linka.

Hej,

do EllaCD:

Ja sam naczytałem się różnej masci artykułów. Ale jak spytałem prof. jaki obszar możgu odpowiada za to drżenie to mi odpowiedział że nie wiadomo.
Odwiedze jeszcze jednego i tez się spytam. Lekarze czesto spławiają pacjenta bo wychodzą z założenia że i tak nie zrozumie.

Pozdrawiam,

Do odax79
Czesc napisales ze wolal bys miec raka niz ta cholerna chorobe ,ale znia da sie jakos zyc ,a jak bys mial raka i umieral bys w cierpieniu.
Zawsze czytam to co piszesz i mysle ze nie masz racji .
To co napisales nie pasuje do ciebie.
Moim zdaniem jestes ,wesoly i inteligentny,ale jak kazdy z nas masz gorsze dni.
Pozdrawiam Monika ,odpisz

Cześć wszystkim wygląda na to, że zebrał się nas tutaj ciekawy zespół - ja przez kilkanaście lat grałam na pianinie... niestety każdy większy stres związany z występami lub egzaminami powodował u mnie takie drżenie palców, że z najwyższym trudem opanowywałam dłonie żeby trafiać w klawisze no i w końcu dałam sobie z tym spokój. Neurolog u którego byłam ostatnio poradził mi, żebym spróbowała ćwiczeń Tai-Chi, pewnie nie pomogą ale tez nie zaszkodzą, a może któreś z was już ćwiczyło metody relaksacyjne? czy to w jakiś sposób pomaga??

Cześć aisza0812
Ja próbowałam różnych metod relaksacji. Od iluś miesięcy ćwiczę jogę. Na drżenie nie pomaga, bo w sumie jak miałaby pomóc? Drżenie samoistne to nie jakas nerwica czy coś w tym rodzaju. To tak jakby amputowaną kończynę próbować leczyć np. jakimiś tabletkami czy ziółkami, z nadzieją że odrośnie. Przynajmniej takie mam skojarzenia.
Pozdrawiam

Hej,

Mnie relaksuje muzyka i bieganie ale takie ze naprawde musię się zmęczyć. Dlatego biegam z muzyką gdy jest ciemno, bez niej zatrzymam się po 100 metrach a tak to po 4- 5 kilometrach .
Kiedyś brat mi polecał jogę ale dla mnie to zbyt egzotyczne.

Pozdrawiam,

Witam,
ja również mam DS, od 9 lat (czyli od 13 roku życia co niestety zepsuło mi dzieciństwo), z tym że leczenie propranololem tak na stałe to dopiero od zeszłego roku. Na początku poszłam do neurologa i on zdiagnozował DS, ale dał mi propranolol i nie wytłumaczył jak mam brać i co to za choroba. Przez to kilka razy do niego chodziłam i sama próbowałam w internecie poszukać co mi jest, bo myślałam, że może coś innego. Ale już zrozumiałam, że to to. Mi się zaczęło od drżenia rąk. Przez ok. 2 lata robiło się coraz silniejsze (wstydziłam się jeść i w ciągu nie całego roku schudłam ok. 10 kg). Potem jakby trochę się zmniejszyło (może psychicznie trochę się przyzwyczaiłam), ale za to doszła głowa, nogi i czasem przy wysiłku pozostałe mięśnie. Bardzo się cieszę, że trafiłam na to forum gdzie inne osoby rozumieją co my z DS czujemy. U mnie w rodzinie to tylko cioci się trzęsą ręce, ale moja mama mówi, że to ze stresu i ona zawsze była wrażliwa. Ja tam myślę, że to może być ta wersja rodzinna u mnie. Z jednej strony jak pomyślę, że sama bym widziała, że komuś się ręce trzęsą, to ani bym się nie śmiała ani nie odrzuciła takiej osoby, ale jednak za każdym razem czuje lęk czy coś mi nie zadrży. Nie wiem jak wy, ale ja szczególnie w stosunku do głowy to odkryłam, że zanim mi zadrży to najpierw czuje takie jakby napięcie, jakby impuls się naładował i gdzieś musiał się rozładować i faktycznie jak niestety zadrży to po chwili już nie czuje tego napięcia i jest jakby ok.
Pozdrawiam,
M.