Edukacja zarówno pacjentów, jak i lekarzy, przyspieszenie diagnostyki, dostęp do specjalistycznej opieki, rehabilitacji neurologicznej oraz systemowego wsparcia psychologicznego, a przede wszystkim – do nowoczesnych terapii genowych będących standardem terapeutycznym w Unii Europejskiej. Na takie potrzeby osób chorujących na dziedziczną amyloidozę transtyretynową wskazuje Zbigniew Pawłowski, prezes Stowarzyszenia Rodzin Pacjentów z Amyloidozą TTR, który sam cierpi na tę chorobę. Pan Zbigniew jest z wykształcenia nauczycielem WF, przez całe życie był bardzo aktywny, systematycznie biegał, jeździł na nartach, chodził po górach. Dziś z trudem wychodzi na dłuższy spacer. Ale, jak zaznacza, ma szczęście, że żyje – bo stosunkowo szybko rozpoczął leczenie. Dzięki terapii wciąż normalnie funkcjonuje i pracuje zawodowo – jako dyrektor szkoły.
Reklama: