Reklama:

Choroba kruchych kości, która niszczy marzenia. 30 października – Światowy Dzień Hipofosfatazji

Compass PR

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Choroba kruchych kości, która niszczy marzenia. 30 października – Światowy Dzień Hipofosfatazji

Shutterstock

Niepełnosprawny mężczyzna w pracy

Hipofosfatazja (HPP) to ultrarzadkie schorzenie genetyczne, zagrażające zdrowiu i życiu. Nazywana jest inaczej chorobą kruchych kości, bo kości pacjentów z HPP łamią się tak łatwo jak zapałki. Chorują niemowlęta, dzieci i dorośli. Jak wygląda życie chorych i ich rodzin, z jakimi problemami zmagają się każdego dnia i czy jest dla nich nadzieja? Na konferencji z okazji Światowego Dnia Hipofosfatazji, zorganizowanej przez Fundację HypoGenek, opowiadali pacjenci, ich bliscy oraz lekarze.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Inne tematy

gość
Udar krwotoczny
Witam. Mama miała rozległy krwotok podpajęczynówkowy, jest w śpiączce farmakologicznej, wentylowana mechanicznie, obecnie leczona na OIOM-ie, przyczyna krwawienia nie została jednoznacznie ustalona /...
Brzeskie Centrum Medyczne
Dzień dobry, szukam i formacji o BCM - Oddział Rehabilitacji Neurologicznej z Pododdziałem Leczenia Dorosłych. Jakie są Państwa opinie? Czy ktoś leczył tam bliskiego który nie odzyskał przytomności...
Niedotlenienie mózgu zielone wody płodowe
Cześć wszystkim, ​Zwracam się z prośbą o pomoc w analizie mojej sytuacji medycznej oraz o doradztwo w kwestii dalszej diagnostyki neurologicznej. Mam 30 lat i od dłuższego czasu zmagam się z bariera...
gość
Tętniak po embolizacji
Dzień dobry, tętniaka w mózgu 4mm wykryty w październiku 2025r, po wizycie u neurochirurga kwalifikacja na embolizacje . Przed tym nudności, zawroty głowy przez które pobyt w szpitalu tam wykryto tę...
gość
Zawał rdzenia kręgowego
Witam Moją chorobę zdiagnozowano 09-08-2023 jest to szok stracić czucie z dnia na dzień okazało się że to zawał rdzenia kręgowego.Stwierdzono że to od przebytej Boleriozy, ciągle rehabilitacja le...
gość
Pęknięty tętniak mózgu.
Witam, mojej mamie tydzień temu pękł tętniak mózgu, o którym nie wiedzieliśmy. Mama miała leżeć 3 dni pod respiratorem, ale stan był na tyle dobry ze wybudzili ją 8h po operacji. Mama ma lekką afazję...
Reklama:
Reklama: