Reklama:

Choroba kruchych kości, która niszczy marzenia. 30 października – Światowy Dzień Hipofosfatazji

Compass PR

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Choroba kruchych kości, która niszczy marzenia. 30 października – Światowy Dzień Hipofosfatazji

Shutterstock

Niepełnosprawny mężczyzna w pracy

Hipofosfatazja (HPP) to ultrarzadkie schorzenie genetyczne, zagrażające zdrowiu i życiu. Nazywana jest inaczej chorobą kruchych kości, bo kości pacjentów z HPP łamią się tak łatwo jak zapałki. Chorują niemowlęta, dzieci i dorośli. Jak wygląda życie chorych i ich rodzin, z jakimi problemami zmagają się każdego dnia i czy jest dla nich nadzieja? Na konferencji z okazji Światowego Dnia Hipofosfatazji, zorganizowanej przez Fundację HypoGenek, opowiadali pacjenci, ich bliscy oraz lekarze.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Inne tematy

Brzeskie Centrum Medyczne
Dzień dobry, szukam i formacji o BCM - Oddział Rehabilitacji Neurologicznej z Pododdziałem Leczenia Dorosłych. Jakie są Państwa opinie? Czy ktoś leczył tam bliskiego który nie odzyskał przytomności...
Niedotlenienie mózgu zielone wody płodowe
Cześć wszystkim, ​Zwracam się z prośbą o pomoc w analizie mojej sytuacji medycznej oraz o doradztwo w kwestii dalszej diagnostyki neurologicznej. Mam 30 lat i od dłuższego czasu zmagam się z bariera...
gość
Tętniak po embolizacji
Dzień dobry, tętniaka w mózgu 4mm wykryty w październiku 2025r, po wizycie u neurochirurga kwalifikacja na embolizacje . Przed tym nudności, zawroty głowy przez które pobyt w szpitalu tam wykryto tę...
gość
Klipsowanie rozarwanego naczynia
Drodzy Państwo, W 2006 roku doznałem ciężkiego wylewu krwi do mózgu, wywołanego pęknięciem tętniaka. Kiedy przybyło pogotowie, byłem już nieprzytomny. O tym, co się ze mną dalej działo, wiem o tym...
Operacja kręgosłupa szyjnego
Witam, dzisiaj mija dwa tygodnie od operacji kręgosłupa szyjnego, wstawienie implantach na wysokości C3-C4.Wczoraj miałam zdjęte szwy. Po zabiegu miałam problem z połykaniem i bólem gardła, po zastos...
Nietypowy, przewlekły ból głowy – głównie nad lewym okiem i całej głowy – szukam pomocy i wskazówek
Witam od dziecka mam przewlekłe bóle głowy, które najczęściej koncentrują się nad lewym okiem, ale czasami obejmują też całą głowę. Czasem są to bóle pulsujące, czasem napięciowe. To nie są tylko...
Reklama:
Reklama: