Reklama:

Życie z chorym na padaczkę (368)

Forum: Padaczka

gość
12-07-2011, 22:26:07

Witam
Postanowiłam napisać, ponieważ ja również "żyję z chorym na padaczkę". Choroba ta nie jest dla mnie przeszkodą. Nie zmieniłam nastawienia wobec mojego ukochanego, mimo iż od samoego początku nie wiedziałam o jego chorobie. Powiedział mi on o niej dopiero gdy nasza miłość się rozwineła, bał się pewnie, że mnie odstraszy, ponieważ jak mówił przez epi stracił wielu znajomych.
Bardzo go kocham i doskonale pamiętam dzień, w którym powiedział mi o chorobie. Widziałam wielki ból w jego oczach i smutek, że musi przyznać się do czegoś, czego nie chce i na co nie ma wpływu. On jest dla mnie wszystkim więc informacja ta nie zmieniła mojego uczucia do niego - przecież każdego z nas może spotkać ta bądź inna choroba, na którą nie będziemy mięli wpływu - jednak nieco zmieniłam swoje postępowanie - stałam się bardziej czujna, nie chce go martwić tym, że sie o niego bardziej niz zwykle troszcze, staram się żyć normalnie i nie okazywać mu swego zmartwienia o jego zdrowie. Jestem osobą która ceni miłość... i nie jestem ze swoim partnerem z litości jak to pisał jeden z poprzedników. Nie znam innej osoby która ma epilepsje bądź która żyje z taką osobą. Chciałabym nawiązać z kimś kontakt - może osoba ta rozwiała by moje wątpliwości i zmartwienia lub choć troche mi w nich pomogła.

Cieszę się, że moj chlopak żyje tak jakby nie był chory, cieszy się życiem i nie daje po sobie poznać, że cos jest nietak - jestem z niego dumna i jest mi z nim bardzo dobrze. Niepokoi mnie jednak te nadmeirne "olewnie" choroby - po 2 silnych atakach nie poszedł do lekarza - nieustannie obiecuje, że sie zpaisze na wizyte... minęły już 3 miesiące i nic... nie bierze leków, każda rozmowa kończy sie tylko obietnicami - wiem, że leki otumaniają i nieco utrudniają funkcjonowanie więc rozumiem jego obawy... prowadzi samochód, był nawet przez jakiś czas kierowcą - jak jeszcze z nim nie byłam - przyznal mi się do tego niedawno, nad jeziorem plywa sam na srodek jeziora - oczywiście gdy nie ma mnie obok - dowiaduje sie o tym od znajomych, cholernie sie o niego martwie - czy on nie pogodzil sie z ta choroba? jak mu w tym pomoc? mi chodzi wylacznie o jego zdrowie, nie chce go ograniczac i zakazywac (stac nad nim i wymachiwac palcem tego nie rob, tamtego tez nie), ale chce również byc o niego spokojniejsza. Nie mieszkamy w tym samym miescie - dzieli nas kilkadziesiąt km więc nie widujemy się każdego dnia - zamierzamy wspolnie zamieszkać ale to za jakieś kilka miesięcy. Chcę z nim spedzic resztę życia, ale też chce by te jego zycie szybko sie nie skonczylo, a boje sie ze z takim podejsciem moze narazic sie na niebezpieczenstwo...

Moj chlopak pierwsze ataki mial w wieku 18 lat - teraz ma 25 - był to okres dojrzewania, wypadow ze znajomymi itp. zabraniano mu picia, palenia, kierowania samochodem, buntowal sie i wlasnie wszystko to robił w nadmiarze... palenie udalo mu sie rzucic, jednak nadal jezdzi samochodem i duzo pije, pije kiedy tylko jest okazja...a nawet gdy jej nie ma... wiadomo wszystko jest dla ludzi ale bez przesady - zakazany owoc smakuje najlepiej - jednak to ja potem nie moge spac i rozmyslam. Jak spimy razem to cala noc cale jego cialo ma silne skorcze - nie wiem co to jest - czy to pewien rodzaj ataku? nie sa to takie lekkie skorcze jak maja wszyscy w pierwszej fazie snu... sa bardzo silne i gwaltowne, bardzo silnie przewraca oczami - ma tak kazdej nocy, wiec leze przy nim i pilnuje czy nic sie nie stanie(czasem gwałtownie sie poruszy, że obija głowa o sciane) nie umiem spokojnie zasnac, bo drgania sa dosc silne a ja nie mam twardego snu no i sie martwie ... nie chce byc przerwazliwiona ale tez nie chce byc obojetna, Staram się z nim rozmawiać ale tez nie chce nadmiernie wplywać na niego bo to musi być jego indywidualna decyja i odpowiedzialnosc - wydaje mi sie ze jak bede naciskac to tym bardziej zraze go do choroby i leczenia jej - chyba sam musi do tego dojrzec ale tez boje sie ze moze to zbyt dlugo trwac... Tak Bardzo Go kocham i nie wiem co w tej sytuacji jest dobre a co zle...
gość
12-07-2011, 22:30:36

dziękuję Moniko. On nie widzi, że ja sie martwię. Chowam to dla siebie. To jest jeszcze dla mnie sytuacja z którą uczę się żyć. Nie wiedzialam, że aż tak dużo osob cierpi na padaczkę i dowiedziałam się jak niewyobrażalnie nieprzewidywalny jest nasz mózg. On bardzo "lajtowo" podchodzi do tej kwestii i nie robi z tego tragedii. Zosia
gość
12-07-2011, 22:39:56

nie wiem czy moja poprzedniczka jeszcze jest na forum ale chyba postawiłabym mu jakieś ultimatum. Skoro nie chce sie leczyć niech nie obarcza innych. Moj chlopak podjął od razu leczenie. Na szczeście.
gość
13-07-2011, 08:08:14

Właśnie mam opory... jednak chyba zbyt "delikatnie" się z nim obchodzę, że tak to ujmę... Może rzeczywiście pewne ulitamtum to jakieś wyjście... Denerwuje mnie to, że jego rodzice nic z tym nie robią podobnie jak jego przyjaciele, może wreszcie ja cos bym z tym zrobila. Jego tata sam namawia go i wola na piwko prawie każdego dnia (rodzice nie są alkoholikami jednak co 2 dzien, czasem każdego piją jedno piwko na wieczór, wiadomo czasem są nieco dłuższe przerwy), znajomi to samo - każde spotkanie wiąże się z alkoholem, a on nie wiem czy boi sie odmówić ? nie mam pojecia... Nie wiem co oznaczają te nocne skorcze i drgania - czy to napady bo wypil, czy ze zmęczenia... Na dyskoteki chodzić nie może bo od świateł miał raz atak... ale co noc zasypia w ciemnym pokoju z włączonym telewizorem - czytałam ze to tez nei jest wskazane- jak jestem u niego to przez żart mówie zeby wylaczyl bo sie skupić przed snem nie moge - jednak w rzeczywistości chodzzi mi o niego... Może to wszystko wyolbrzymiam? nie wiem ale nei chce bezczynnie patrzeć na wszystko bo jest "dobrze" bo nie mial 4 miesiące silnego ataku... ale z tego co widze to te mniejsze maa bardzo czesto... Pozdrawiam Beata
gość
13-07-2011, 11:02:47

Jeśli chodzi o te nocne skurcze, najprawdopodobniej jest to spowodowane alkoholem.
Tak na 99,99%.

To są tak zwane napady miokloniczne.
Poszukaj sobie w google "mioklonie", "padaczka miokloniczna".

Podobne na te napady pomaga depakine(kwas walpiorowy).
Ale to oczywiście lekarz podejmuje decyzję o leczeniu.

Jak nie odstawi alkoholu, to mu żaden lek nie pomoże.

Co, do leków ja biorę tyle lat i mnie nie spowalniają.


Na padaczkę w Polsce cierpi ok 1% społeczeństwa, czyli ok. 400 000 osób.
gość
13-07-2011, 11:12:50

Dziekuje bardzo za te informacje ... juz sobie wpisuje w google i poczytam troche na ten temat. Tylko jak wplynac na niego by ograniczyl picie, bądz w ogole zaprzestal ech ... :( Nie jest on jakims tam imprezowiczem, ale spiewal kiedys w kapeli rockowej i jego znajomi tez sa związani z tym klimatem ... lubia spotkania - granie, spiewanie ale zawsze to laczy sie z alkoholem ... a niestety oni nie pytaja o to czy on chce pić lecz "polewaja" i wrecz wmuszaja - nei zdazy skonczyc a juz nastepne i nastepne ech... ja jestem osoba ktora mogla by życ bez alkoholu i bawic sie swietnie - pije baaaardzo rzadko i moze dlatego jestem na tym punkcie przewrazliwiona... ale to wplywa na jego zdrowie i odnosze wrazenie ze on nei zdaje stobie z tego sprawy bo ma te wstrzasy jak spi - a moze nei chce sobie z tego zdawac sprawy... mowilam mu o nich ostatnio bo byly mega silne i to wlasnie po takim spotkaniu "alkoholowym" - Beata
gość
13-07-2011, 11:19:59

O dzieki za te informacje jeszcze raz ... !!! myślalam, że czkawka to coś normalnego ale mu wlasnie w nocy tym wstrzasom czesto towarzyszy czkawka dosc charakterystyczna ... więc cos mi sie rozjasnilo czytam dalej i pozdrawiam serdecznie
gość
13-07-2011, 12:43:36

"Tylko jak wplynac na niego by ograniczyl picie, bądz w ogole zaprzestal ech ..."

Na to pytanie nie jestem w stanie odpowiedzieć.

Po swoim przykładzie wiem, że bez alkoholu da się żyć.
Wielokrotnie proponowano mi alkohol i za każdym razem odmówiłem.
Nie muszę się nikomu tłumaczyć dlaczego nie pije.
To jest moja spraw nie pije i koniec.


Alkohol może też wywoływać ataki w dzień.

Jeszcze gorszym połączeniem byłby alkohol + leki p/padaczkowe.

Taki zestaw przy dużym spożyciu alkoholu = śpiączka, lub nawet zgon.

Wg. niektórych neurologów można przy lekach p/padaczkowych wypić np.jedne kieliszek wina czy szampana, max. jedno piwo(oczywiście nie na raz) ale degustacyjne a nie pić.
A wg. niektórych nic nie wolno pić alkoholu.
gość
13-07-2011, 14:24:13

To teraz już wiem dlaczego tak odwleka z pójściem do lekarza i braniem leków... ;/ na początku jak się ze mną spotykał i jak już dowiedziałam się o jego chorobie - brał leki ale chyba tylko "na pokaz"... nie mam pewności czy przyjmowal je ale wyciągał pudełko z lekami kladł na widocznym miejscu i leżały tak na stole czy szafce... nie sprawdzałam go czy brał je, czy nie bo byłam wtedy pewna, że dba o siebie i bierze leki... tak wyciągał te pudełeczko moze poł miesiąca. Potem mi sie tlumaczyl, że a to zapomnial, a to w ogole nie poruszał tego tematu i tak sie skonczylo... Potem tłumaczył mi, że te leki są tak drogie, że go na nie nie stać - ale wiem cos o refundacji itp. i chyba majątku nie kosztują hmmmm To samo lekarz - tlumaczy się wielomiesięcznymi kolejkami - ja to rozumiem - wiem, że ciężko się dostać na wizyte ale chyba jeśli się nie zarejestruje to szanse spadają i spadają.... niestety nie mieszkam w jego mieście nie moge go zapisać u siebie ojojojojojojoj Ja nie wiem co w tym alkoholu takiego jest ciekawego :P ja tam go nei potrzebuje :P i widze, że Tobie też udaję się bez niego żyć :) Brawa dla Ciebie :)
gość
13-07-2011, 14:50:16

Gosciu (14:43), tak to prawda ze spiaczka moze nastapic przy padaczce , zwlaszcza u tych ktorzy pija alkohol.Bywaja zejscia smiertelne. Ostrzegaj dziewczyny , ktore wiaza sie zwlaszcza z poczatkujacymi alkoholikami ( mocne slowa ale nie bedziemy owijac w bawelne)Tacy sa straceni, siebie nie szanuja , nie beda szanowac dziewczyn, to zwykli egoisci. Prosze Ciebie , pisz czesto poniewaz takie osoby szukajace porad czesto tu na forum przychodza. To tyle mozemy dla nich zrobic. Alkoholikowi niestety nie pomozemy , oni zyja w innym swiecie im potrzebny jest alkohol, dla podniesienia wlasnego ego, inaczej nie beda egzystowac.Nie wymyslono pigulki na wyleczenie czy odciaganie od alkoholu , a gdyby nawet to trzeba chciec taka pigulke polknac, a oni nie chca. Z serdecznym pozdrowieniem dla Ciebie i pochwala za postawe.Vega

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

Konieczność powtórzenia rezonansu głowy zalecona przez radiologa
Witam serdecznie, Miałam wykonany rezonans magnetyczny głowy bez kontrastu zwg na zaburzenia koncentracji i pamięci oraz wieloletnie przyjmowanie leków na depresję. Po około dwóch tygodniach dostałam telefon z informacją o konieczności powtórzenia badania, tym razem z kontrastem. Termin na za tydzień. Na pytanie dlaczego jest to konieczne- odpowiedź że tak zdecydował lekarz, niektóre obszary mózgu będą dzięki temu lepiej widoczne. Czy to standardowa procedura? Czy ktoś z Was miał taką sytuację? Czy dobrze myślę, że coś dostrzeżono i chcą się temu lepiej przyjrzeć?
gość
Fasd
Witam serdecznie chciałabym porozmawiać z neurologiem dziecięcym na temat diagnozy u 3 letniego dziecka któremu zdiagnozowano po 2 latach od narodzin Fasd. Otóż przedstawię państwu moją historię. Byłam w toksycznym związku mój partner a ojciec naszego dziecka to specyficzna osoba. Podczas kłótni wyrzucał nas z domu . Ja po kilku dniach wracała z dzieckiem spowrotem. Ojciec dziecka jest wrogiem alkoholu nie pije i nie pali. Jak i również ja jestem wrogiem alkoholu. Tak owszem pale papierosy. Z naszych kłótni wyszła taka sytuacja że odebrano nam dziecko tymczasowo z powodu kłótni i niestebilizacji. Dziecko będąc w rodzinie zastępczej 10 miesięcy temu miało badanie pod kątem fasd. Z badań rozwoju dziecka wyszło że moja córka ma Fasd. Ja nie piłam w ciąży i nie pije alkoholu, ojciec dziecka również nie pije. . Czy na podstawie rozwoju można stwierdzić u dziecka Fasd. ? Jestem załamana ta diagnoza i wogole się z nią nie zgadzam. Czytając szukając po internecie wiem że wyszło by to na badaniach USG jak i po urodzeniu dziecka. Jednak takiego czegoś nie stwierdzono u mojej córki. Jestem przerażona ta diagnoza. Córka po swojej babci odziedziczyła w genach jedno większe ucho i odstające. Do tego badanie rynienki pod nosem miała wąskie przed podcięciem wędzidełka górnego pod górną warga. Jeżeli by się odezwała jakaś pani neurolog pediatra bo nawet nie wiem gdzie zaczerpnąć informacji może wysłać na priv wyniki badań. Gdzie dostałam je od pani opiekunki po 10 miesiącach od ich wykonania. Nawet nie wiedziałam że moja córka miała robione takie badanie. Dodam iż doktor rodzinny również potwierdził że to nie możliwe by dziecku po 2 latach stwierdzono Fasd gdy matka i ojciec nie pili alkoholu. Pani z opieki społecznej również potwierdziła i potwierdzi w sądzie że u nas alkoholu do domu nigdy nie było. Nie mogę sobie dać z tym rady że z mojego dziecka jest robione dziecko kaleka. Proszę o jakąś odpowiedź Email pani jakieś neurolog bym mogła uzyskać jakiej kolwiek informacji . Dziękuję
gość
Padaczką lekooporna frisium
Córka ma cztery leki na padaczkę jest po zapaleniu mózgu ,ostatnio lekarz dodał jej frisium 10po pół tabletki na wieczór na dwa tygodnie.A potem przestać czy nie będzie skutków ubocznych ?
Forum: Padaczka
gość
Rezonans głowy i angiografia bez kontrastu
Proszę o odpowiedź czy muszę się martwić wynikami? Kilka razy pojawił się ból głowy, dwa razy przestawałam widzieć i wrażenie wykręcania gałek ocznych, zawroty głowy. Narazie ustało. Pojawia się pisk lub szum w uchu. Okulista zapisał okulary. Poniżej wynik badania: Badanie angio-MR: hipoplazja odcinków A1 t. mózgu przedniej prawej i P1 t. mózgu tylnej prawej, wady naczyniowej ani ewidentnej niedrożności w obrębie tętnic koła Willisa badanie nie wykazało. Opis badania: Badanie MR głowy wykonane w sekwencjach FSE, SE, FLAIR, opcji DWI, SWAN w obrazach T1- i T2- zależnych w płaszczyznach czołowej, strzałkowej i poprzecznej wykazuje: Układ komorowy położony pośrodkowo, nieposzerzony. Przestrzenir podpajeczynówkowe prawidłowej szerokości. W nad namiotowej istocie białej okołokomorowej przy rogach czołowych komór bocznych pojedyncze drobne ogniska hiperintensywne w obrazach T2-zależnych i FLAIR o śr. do 3mm - zmiany o charakterze niedokrwiennym. Poza tym intensywność sygnału istoty białej i szarej prawidłowa. Struktury podnamiotowe prawidłowy obraz MR. Cech ograniczenia dyfuzji w badaniu DWI ani ognisk krwotocznych w SWAN nie stwierdza się. Czy muszę się martwić?
Reklama: