Reklama:

Życie z chorym na padaczkę (368)

Forum: Padaczka

gość
09-02-2011, 10:37:30

Jestem od kilkunastu lat żoną chorego na epilepsję. Wiedziałam od poczatku o jego chorobie, ataki zdażają się kilka razy w roku. Mąż prowadzi "normalne" zycie, prowadzi auto. Mamy dwójkę dzieci. Na poczatku naszego małżeństwa niewiele myślałam o chorobie, ale dziś właściwie te mysli nie odstepują mnie na krok. Biorę na siebie wiekszość obowiązków związanych z dziećmi i domem, chyba ze strachu że nie poradziłabym sobie z poczuciem winy gdyby np podczas jazdy samochodem stracił przytomność... i cos stałoby się dzieciom.
Właściwie... żyję w nieustannym strachu i niepokoju który sięga zenitu po ataku. Przestaję radzić sobie z tymi emocjami. Bardzo kocham męża... ale niewiem jak długo dam radę tak żyć... Może ktoś zechciałby podzielic się ze mną swoimi dościadczeniami...
gość
14-02-2011, 22:01:13

Moim zdaniem po pierwsze nie powinnien prowadzić auta. Leki tumanią i człowiek ma opóźnione reakcje. Tylko nie każdy jest na tyle mądry, aby to przyznać. Dla niektórych własne ego jest ważniejsze od racjonalnego myślenia Po drugie trzeba nie mieć wyobraźni, że może, kiedyś dojść do wypadku a może. Ja jeżdżę często jako pasażer i nieraz miałam atak w trakcie jazdy.
Powinnien się leczyć. Systematycznie o stałych porach przyjmować leki. Jak te nie pomagają lekarz wprowadza inne. Ja dużego ataku nie mam od 5 lat.
Wiem, że jest ci ciężko. W najgorszym przypadku patrz na siebie i dzieci a nie na niego.
Pozdrawiam
gość
14-02-2011, 22:01:51

Treść zablokowana przez moderatora

gość
15-02-2011, 10:18:31

Ja też często jeżdżę jako pasażer i jeszcze nigdy nie miałem ataku w czasie jazdy.
Co do czasu reakcji, to mam dobry, biorę tylko jedne lek, i zamierzam w tym roku ubiegać się o prawko.

Ataków nie mam od kilku lat.

I nie zgadzam się z opinią, że żaden epileptyk nie może prowadzić samochodu.
A tym bardziej, że "własne ego" jest ważniejsze, od rozsądku.

Co prawda jak ktoś ma ataki częste, to nie powinien jeździć samochodem.


Ps.
Dużego ataku nie miałem od 18lat.

I

Jeszcze jedno, jak by epileptycy byli tak spowolnieni i tak nie mogli by prowadzić samochodu, to 18 Krajów UE nie pozwoliło by im prowadzić samochodu.
A jednak wykonali dyrektywy 2009/112/WE i 2009/113/WE i pozwolili na jazdę takim osobom, a następne kraje mają ją wykonać w tym Polska.
Prawdopodobnie do końca pierwszego kwartału 2011rou.

Oczywiście przyjmującym leki przeciw padaczkowe, jak i tym co odstawili leczenie.

I to ktoś mądrzejszy opracował dyrektywę jak i przepisy.
Ja nie jestem lepszy ani od specjalistów UE(agencji do spraw epi), ani od MZ(Ministerstwa Zdrowa)

marco999
Początkująca
28-02-2011, 16:14:11

Witam,moim zdaniem prowadzenie samochodu z epi to kompletny brak odpowiedzialnosci,nie tylko za siebie ale i za innych.Sama jestem epileptyczka i moim marzeniem byloby prowadzenie auta,mam ataki skroniowe a duzy jedyny do tej pory mialam przed 10 laty,a jednak nie usiade za kierownica,bo nie moge sobie wyobrazic bym spowodowala wypadek,mozna oczywiscie wytlumaczyc potem bezposrednia wine ponosi epi,ale ci ktorzy choruja maja ja w sobie i moga byc jej szefami w jakims stopniu chociazby.Potepiam
gość
02-03-2011, 18:28:04

To znaczy, że jesteś lepsza od specjalistów, którzy pracowali przy tworzeniu tych przepisów.
Z strony komisji europejskiej i polskiego MZ.

Ja nie jestem lepszy, i zgadzam się z tymi specjalistami.
Początkująca
02-03-2011, 21:30:59

Nie uwazam sie za lepsza od jakichkolwiek specjalistow,ciekawa jestem czy ktorys z nich mial choc jeden atak epi,ja mialam ich juz wiele i kazdego z nich nie pamietam,wiem o nich od swiadkow.Epi skroniowa akurat jest moze skomplikowana forma padaczki,ale ataki nie wygladaja groznie,a ja nie wiem co podczas nich robie bo trace swiadomosc,czy odpowiedzialnym bylo by prowadzenie auta bo zezwalaja na to przepisy.Padaczka jest choroba nieprzewidywalna,nawet aury sa forma pro-ataku.W samochodach sa miejsca dla pasazerow i tez sa bardzo wygodne,a wysoko postawieni specjalisci w UE i MZ,maja zazwyczaj szoferow.
gość
03-03-2011, 07:57:11

Mi nie chodzi o to aby dawać prawo jazdy osobą, które mają jeden, dwa, trzy czy więcej ataków w roku.
Ja jedynie zgadzam się z tym, że
"prawo jazdy kategorii A, A1, B, B1, B+E, T, można wydawać prawo jazdy albo
przedłużać okres jego ważności:

w przypadku osoby przyjmującej leki przeciwpadaczkowe - po przedstawieniu opinii
neurologicznej potwierdzającej brak napadów padaczkowych w ciągu ostatnich
dwóch lat leczenia.".

I tylko tyle.

Dlaczego osoby które:

Miały tylko jeden atak padaczki

Miały ataku padaczki tylko w nocy i to np. kilka lat tamu

W dzieciństwie miały jakiś tam incydent epi czy kilka ataków padaczki

Na ściemniały na komisji wojskowej

Czy od ostatniego ataku upłynęło kilka lat np. dwa, trzy, cztery, czy więcej, przy leczeniu farmakologicznym

nie mogą mieć prawo jazdy nigdy?

Tylko dla tego, że tej kwestii(przyznawanie prawa jazdy osobą chorym na padaczkę) nie regulowały przepisy?
Przez asekuracyjną postawę lekarzy(bardzo duża odpowiedzialność zawodowa).

A jak wspomniałem wcześniej w kilku krajach(9) UE te przepisy już funkcjonują od września 2010 i nie słyszałem o jakiejś dramatyczne zwiększonej liczbie wypadków przez osoby chore na padaczkę.
gość
10-03-2011, 11:00:14

Mój mąż również choruje na epilepsję jest trudno niby życie toczy się normalnie ale strach narasta ,szczególnie u mnie a mąz się śmieje że nic mu nie będzie .Ale to ja jestem światkiem jego ataków i boję się że ta straszna chroba kiedys nam go zabierze a mamy dwójkę małych dzieci .Tak bardzo go kocham.
gość
10-03-2011, 14:13:19

Treść zablokowana przez moderatora

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Dziwne bóle głowy i szyii
Witam piszę do was z zapytaniem ponieważ może ktoś przechodził coś podobnego i dalej mi podpowie co robić. Około dwa miesiące temu zaczęła boleć mnie głowa z tyłu po prawej stronie ból nie jest mocny raczej lekki po tabletce przeciwbólowej ustępuje na cały dzień lecz najbardziej męczące jest to iż trwa co dzień od rana aż do położenia się w łóżku wtedy ustępuje. Byłam u kilku neurologów którzy nie stwierdzili objawów neurologicznych każdy "szedł" w kierunku napięcia mięśni potylicznych barkowych ogólnie mięśni znajdujących się w tym obrębie. Robiłam rtg które wykazało zniesienie lordozy szyjnej oraz boczne lekkie skrzywienie kręgosłupa korzystałam z kilku różnych fizjoterapii (tylko jedna przyniosła ulgę ból zniknął na dwa tygodnie) gdy pojawił się ponownie postanowiłam wykonać rezonans odcinka szyjnego który wykazał zniesioną lordoze (rezonans był niskopolowy 0,4 T zastanawiam się czy nie był zbyt słaby i czegoś nie przeoczył) ostatnio ból zniknął samoistnie na kilkanaście dni ale wczoraj się znów pojawił czasami promieniuje za ucho do skroni zdarzyło się też do oka ale zazwyczaj odczuwam go w jednym miejscu z tył głowy bardzo nisko czasami czuję jakby mrowienie w karku i ciągnięcie zdarza się także iz ból pojawia się w innych częściach głowy ale jest to kilkusekundowy ból kłujący który szybko mija obecnie czekam na rezonans głowy ponieważ zaczęłam się zastanawiać czy to nie jakiś guz myślę s gdzie jeszcze mogę szukać przyczyny może ktoś przechodził coś podobnego. Będę wdzięczna za rady.
gość
Fasd
Witam serdecznie chciałabym porozmawiać z neurologiem dziecięcym na temat diagnozy u 3 letniego dziecka któremu zdiagnozowano po 2 latach od narodzin Fasd. Otóż przedstawię państwu moją historię. Byłam w toksycznym związku mój partner a ojciec naszego dziecka to specyficzna osoba. Podczas kłótni wyrzucał nas z domu . Ja po kilku dniach wracała z dzieckiem spowrotem. Ojciec dziecka jest wrogiem alkoholu nie pije i nie pali. Jak i również ja jestem wrogiem alkoholu. Tak owszem pale papierosy. Z naszych kłótni wyszła taka sytuacja że odebrano nam dziecko tymczasowo z powodu kłótni i niestebilizacji. Dziecko będąc w rodzinie zastępczej 10 miesięcy temu miało badanie pod kątem fasd. Z badań rozwoju dziecka wyszło że moja córka ma Fasd. Ja nie piłam w ciąży i nie pije alkoholu, ojciec dziecka również nie pije. . Czy na podstawie rozwoju można stwierdzić u dziecka Fasd. ? Jestem załamana ta diagnoza i wogole się z nią nie zgadzam. Czytając szukając po internecie wiem że wyszło by to na badaniach USG jak i po urodzeniu dziecka. Jednak takiego czegoś nie stwierdzono u mojej córki. Jestem przerażona ta diagnoza. Córka po swojej babci odziedziczyła w genach jedno większe ucho i odstające. Do tego badanie rynienki pod nosem miała wąskie przed podcięciem wędzidełka górnego pod górną warga. Jeżeli by się odezwała jakaś pani neurolog pediatra bo nawet nie wiem gdzie zaczerpnąć informacji może wysłać na priv wyniki badań. Gdzie dostałam je od pani opiekunki po 10 miesiącach od ich wykonania. Nawet nie wiedziałam że moja córka miała robione takie badanie. Dodam iż doktor rodzinny również potwierdził że to nie możliwe by dziecku po 2 latach stwierdzono Fasd gdy matka i ojciec nie pili alkoholu. Pani z opieki społecznej również potwierdziła i potwierdzi w sądzie że u nas alkoholu do domu nigdy nie było. Nie mogę sobie dać z tym rady że z mojego dziecka jest robione dziecko kaleka. Proszę o jakąś odpowiedź Email pani jakieś neurolog bym mogła uzyskać jakiej kolwiek informacji . Dziękuję
gość
Zez potętniaku
Czy w Lublinie jest klinika leczenia zeza potępiaku tętnicy szyjnej
gość
Padaczką lekooporna frisium
Córka ma cztery leki na padaczkę jest po zapaleniu mózgu ,ostatnio lekarz dodał jej frisium 10po pół tabletki na wieczór na dwa tygodnie.A potem przestać czy nie będzie skutków ubocznych ?
Forum: Padaczka
Reklama: