Reklama:

wyściółczak? (3291)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
20-08-2024, 08:37:32

gość 17-08-2024, 00:21:09
Witam wszystkich!
Mamy narazie stabilne dobre nowiny, wiec cieszymysie życiem. Spędzilismy kilka dni w Warszawie , nabylismy w Polsce nowego czlonka rodziny- psa,i wrocilismy na Litwe do domu .
Ktoś pytałam z powodu wakcynacji, to naprawdę nic niewiem, po prostu dowierzyłam się lekarzowi i niewnikałam , a tym bardziej że niemamy innych wariantòw. Musimy pròbować wszystko. Rekomenduję skontaktować się z kliniką w Wilnie Innovita i podpytac jakie są warianty w waszym wypadku.
Bardzo się cieszę ,że znalazłam leki do nabycia dla męża ktòre są banade w Stanach, i mam nadzieję że już szybko zacznie ich pić. Te leki są zkierowane na mutacje genu mycn, i mam ogromną nadzieję że jak będzie ich pił to zmniejszy się szansa na wznowę.
Pozdrawiam!

Dzień dobry,
jeżeli to nie problem to proszę napisać o jakich lekach pani pisze. Bardzo mnie to interesuje, bo ja oprócz radioterapii i ewentualnie chemii, o której pani pisała na nic innego nie trafiłam. Czy jeszcze mąż jest na terapii wakcyną
Pozdrawiam
gość
20-08-2024, 11:52:58

gość 16-08-2024, 12:18:18
gość 14-08-2024, 11:41:01
Jaka cisza na forum. to chyba dobrze. Czy ktoś jeszcze tutaj zagląda?


Ja zaglądam i zastanawiam się czy ta cisza to dobrze czy żle. Chętnie dowiedziałabym się co dzieję się u wszystkich osób, które wcześniej były tu aktywne. Pozdrawiam wszystkich Halina


Ja właśnie odebrałem wyniki mr. Po 3 operacjach, 7cm to mój rekord xD, okazuje się, że nic mi nie jest. Totalnie nie wiem co o tym myśleć. Myślałem, że będę niepełnosprawny (tzn jestem, ale zadnych prawie problemów z poruszaniem) a tymczasem jestem w stanie pracować na pełen etat w szpitalu i jeszcze biore dodatkowe godziny w przychodni i jestem w stanie pracować od 7 do 21. Fakt że dalej się rehabituje, ale no masakra. Mam tam jakieś pojedyncze ogniska i podobno już nie kwalifikuję się w przyszłości do radioterapii, ale jakoś się nie przejmuję. Powoli to rośnie, więc wyrabane mam na ten nowotwór. Życzę Wam, żeby Wasze też se już dały spokój
gość
22-08-2024, 06:48:18

Do Pani z Litwy!Trwają badania kliniczne prowadzone przez NCI-Connect w Neuro- Oncology Clinic w Bethesdzie w stanie Maryland nad nowym lekiem PLX 038 dla wyściółczakow z amplifikacją MYCN.Pozdrawiam Dawid
gość
22-08-2024, 08:20:41

gość 23-07-2024, 11:00:31
Witam!Ja od czasu do czasu zaglądam na forum,dawni użytkownicy tego forum nie dają żadnego znaku.U mnie na razie wszystko w porządku ale nie ukrywam że żyję od rezonansu do rezonansu.Obawy zawsze są tym bardziej że czas płynie a statystyki są nieubłagane i przeżycie ponad 10 lat to duży sukces szczególnie jeśli chodzi o 4 komorę. Pozdrawiam Dawid


U mnie w kwietniu będzie 6 lat po operacji 4 komora na rdzeniu przedłużonym bez wznowy
Ane
gość
22-08-2024, 09:45:15

gość 22-08-2024, 09:48:18
Do Pani z Litwy!Trwają badania kliniczne prowadzone przez NCI-Connect w Neuro- Oncology Clinic w Bethesdzie w stanie Maryland nad nowym lekiem PLX 038 dla wyściółczakow z amplifikacją MYCN.Pozdrawiam Dawid


Serdecznie dziękuję, chcielismy tam trafic,ale narazie niema szansow,bo oni niebiorą pacientow international. Także idą badania na mycn lekow MRT-2359 to też jest lek badany w stanach na mutacje mycn, ale narazie nierozumiem czy te dwa się ròżnią. MRT-2359 są dostepne w Europie,więc probujemy dostać to co jest możliwe
gość
28-08-2024, 07:22:56

Miał ktoś z Was taką sytuację, że guz nie rósł i operacja była odraczana na bliżej nieokreśloną przyszłość? Natrafiłam na opracowanie, w którym jest wprost powiedziane, że guzy wykryte przypadkowo i nie dające objawów nie muszą być usuwane.
Aguara
gość
01-09-2024, 15:10:41

Jak dlugo czeka sie na protony po zakwalifikowaniu się. Ile razy trzeba tam pojechać na wstępne badania. W ogole jak to wygląda krok po kroku. Będę wdzięczna za informację. Jestem rok po operacji i konsylium zdecydowało o protonach, ponieważ nie usunięto 1 malego guza, a razem były 2 wysciolczaki w odcinku ledzwiowym
gość
02-09-2024, 11:00:15

Postaram się z grubsza opisać jak wyglądała moja droga do protonoterapii. Na początku sierpnia 2023 zostałam zakwalifikowana na protony, a na koniec sierpnia wyznaczono mi w Krakowie termin RM całego kręgosłupa + głowa. I gdyby wszystko poszło planowo, to 28.08 miałam zacząć przygotowania tj. robienie maski. U mnie była naświetlana głowa. Lekarz prowadzący miał wątpliwości czy wszystko z moją głową jest w porządku i poprosił o konsultację z neurochirurgiem. Udało mi się szybko umówić konsultacje i 18.09 byłam z powrotem w Krakowie. Przygotowanie do protonoterapii w tym przygotowanie maski trwało 2 dni. Na ten czas można zakwaterować się bezpłatnie w hotelu przyszpitalnym. Po tym zostało tylko czekać na termin przyjęcia. U mnie to trwało 3 tygodnie. Zwykle trwa to 2 tygodnie, ale rozmawiałam z ludzmi, którzy byli ze mną i było różnie. Od 1 do 3 tygodni. Na czas protonoterapii też można zakwaterować się w hotelu. Pobyt jest bezpłatny, wyżywienie we własnym zakresie. Jeżeli jednak stan jest ciężki to na czas przygotowania i naświetlania przebywa się w szpitalu.
Podsumowując wszystko to przy sprzyjających wiatrach przygotowanie i czekanie na termin naświetlania to ok 2 tygodnie. Samo naświetlanie to max 6 tygodni.
gość
02-09-2024, 11:03:40

gość 20-08-2024, 13:52:58
gość 16-08-2024, 12:18:18
gość 14-08-2024, 11:41:01
Jaka cisza na forum. to chyba dobrze. Czy ktoś jeszcze tutaj zagląda?


Ja zaglądam i zastanawiam się czy ta cisza to dobrze czy żle. Chętnie dowiedziałabym się co dzieję się u wszystkich osób, które wcześniej były tu aktywne. Pozdrawiam wszystkich Halina


Ja właśnie odebrałem wyniki mr. Po 3 operacjach, 7cm to mój rekord xD, okazuje się, że nic mi nie jest. Totalnie nie wiem co o tym myśleć. Myślałem, że będę niepełnosprawny (tzn jestem, ale zadnych prawie problemów z poruszaniem) a tymczasem jestem w stanie pracować na pełen etat w szpitalu i jeszcze biore dodatkowe godziny w przychodni i jestem w stanie pracować od 7 do 21. Fakt że dalej się rehabituje, ale no masakra. Mam tam jakieś pojedyncze ogniska i podobno już nie kwalifikuję się w przyszłości do radioterapii, ale jakoś się nie przejmuję. Powoli to rośnie, więc wyrabane mam na ten nowotwór. Życzę Wam, żeby Wasze też se już dały spokój


I oby tak dalej. Zdrówka życzę. Halina
gość
02-09-2024, 11:12:47

gość 22-08-2024, 10:20:41
gość 23-07-2024, 11:00:31
Witam!Ja od czasu do czasu zaglądam na forum,dawni użytkownicy tego forum nie dają żadnego znaku.U mnie na razie wszystko w porządku ale nie ukrywam że żyję od rezonansu do rezonansu.Obawy zawsze są tym bardziej że czas płynie a statystyki są nieubłagane i przeżycie ponad 10 lat to duży sukces szczególnie jeśli chodzi o 4 komorę. Pozdrawiam Dawid


U mnie w kwietniu będzie 6 lat po operacji 4 komora na rdzeniu przedłużonym bez wznowy
Ane


Super i oby nigdy nie doszło do wznowy.
Ja rok i 4 miesiące od operacji IV komory.
Halina

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: