Reklama:

wyściółczak? (3290)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Początkujący
29-12-2021, 21:38:11

Gość 2021-12-28 02:58:40
Oj tak moglibyśmy cis zirganizowac dla wszystkich wysciolczakow? Spodkac się porozmawiać wymienić doświadczeniami,było by cudownie bo każdego tu pragnę przytulić podziękować i spojrzeć w oczy nawet nie mówiąc już o tym bo wiem ze macie co ja te same uczucia strach przed mr itd.
Kochani wszyscy kochani życzę szczęśliwego nowego roku 2022,aby każdy kolejny mr był pomyślny abyśmy żyli długo.
Magda z ie💋💋💋💋💋💋
Jestem za. Byłoby fajnie zupełnie inaczej.
Tomek
gość
30-12-2021, 08:32:40

Gość 2021-12-29 21:39:17
Cześć, jestem 2 miesiące po wycięciu wysciolczaka nici koncowej. Od czasu operacji boli mnie głowa bardzo czesto, praktycznie codziennie. W trakcie operacji ubyło mi duzo plynu mozgowo rdzeniowego. Nie wiem z czym te bole mogą być zwiazane. Rezonans mam robic w kwietniu/maju, ale nie wiem czy nie zrobic wczesniej kregoslup+glowa. Czy ktoś może miał podobną sytuacje?
Cześć, mi tez wyplynal plyn mozgowo rdzeniowy ale on sie bardzo szybko uzupełnia- moj lekqrz mowil ze 24 godziny. Mnie z kolei glowa przestala boleć mialam w odcinku szyjnym. Prosze sie nie denerwowac moze glowa boli od kregoslupa. Pozdrawiam Karolina
gość
30-12-2021, 09:54:41

Gość 2021-12-30 09:32:40
Gość 2021-12-29 21:39:17
Cześć, jestem 2 miesiące po wycięciu wysciolczaka nici koncowej. Od czasu operacji boli mnie głowa bardzo czesto, praktycznie codziennie. W trakcie operacji ubyło mi duzo plynu mozgowo rdzeniowego. Nie wiem z czym te bole mogą być zwiazane. Rezonans mam robic w kwietniu/maju, ale nie wiem czy nie zrobic wczesniej kregoslup+glowa. Czy ktoś może miał podobną sytuacje?
Cześć, mi tez wyplynal plyn mozgowo rdzeniowy ale on sie bardzo szybko uzupełnia- moj lekqrz mowil ze 24 godziny. Mnie z kolei glowa przestala boleć mialam w odcinku szyjnym. Prosze sie nie denerwowac moze glowa boli od kregoslupa. Pozdrawiam Karolina
Proszę sie nie denwerowac przerzutami, onkolodzy znajacy sie na wysciolczakach powiedza ze to malo prawdopodobne. Pozdrawiam Karolina
gość
30-12-2021, 23:23:46

A czy na fb jest grupa zamknięta z osobami z naszego forum ( temat wysciółczak) ?
gość
31-12-2021, 10:47:05

Gość 2021-12-15 21:54:20
Witam Was wszystkich kochani🤶
Mam pytanie,kto już po operacji i jak się czuje?
Kto po wizytach kontrolnych,i jak wyniki?
Oraz kto przed wszystkim dopiero,czyli przed operacja?
Myśle o Was każdego dnia.
Witam
Ja wyściółczak II w IV komorze rdzen przedłuzony operacja 03.2019 doktor Dziedzic ,Marchel , po RM 2021 czysto !!!
Pozdrawiam Wszystkich i wytrwałości życze niepoddawac sie
Ściskam każdego z osobna.
.
Ane
gość
31-12-2021, 10:48:18

Gość 2021-12-31 11:47:05
Gość 2021-12-15 21:54:20
Witam Was wszystkich kochani🤶
Mam pytanie,kto już po operacji i jak się czuje?
Kto po wizytach kontrolnych,i jak wyniki?
Oraz kto przed wszystkim dopiero,czyli przed operacja?
Myśle o Was każdego dnia.
gość
31-12-2021, 13:54:06

Gość 2021-12-31 11:47:05
Gość 2021-12-15 21:54:20
Witam Was wszystkich kochani🤶
Mam pytanie,kto już po operacji i jak się czuje?
Kto po wizytach kontrolnych,i jak wyniki?
Oraz kto przed wszystkim dopiero,czyli przed operacja?
Myśle o Was każdego dnia.
Witam
Ja wyściółczak II w IV komorze rdzen przedłuzony operacja 03.2019 doktor Dziedzic ,Marchel , po RM 2021 czysto !!!
Pozdrawiam Wszystkich i wytrwałości życze niepoddawac sie
Ściskam każdego z osobna.
.
Ane
oooo cudownie!!! Gratuluje oby tak dalej!!!
Wtajemniczona
05-01-2022, 14:26:21

Czołem drużyno
Chciałam Wam życzyć dużo, dużo zdrowia na ten nowy rok.
No i może odrobiny szczęścia w tym wszystkim :)
Resztę się wykombinuje
Buziaki
Paula
gość
05-01-2022, 16:28:23

Gość 2021-12-27 10:38:44
Hej
Od jakiegoś czasu zaglądam na forum, właściwie to pewnie jak każdy... od wyników rezonansu.
Chciałem się z Wami podzielić swoją historią, może komuś pomogę.
W połowie lipca po dłuższym czasie bólu w plecach żona zdecydowała zapisać mnie do fizjoterapeuty, ja standard jak każdy "różna praca", "kogo teraz nie boli", ale ok "święty spokój" mnie przekonał. Żona zapisała mnie na konsultacje i na rezonans odcinka lędźwiowego żebym nie szedł bez niczego.
Fizjo potwierdził że bez rezonansu to praca w ciemno i lepiej poczekać na wyniki, co ważniejsze zauważył delikatny niedowład w lewej stopie, dla mnie nieodczuwalny wcześniej.
Rezonans wykonany "wyniki za tydzień", dzień po badaniu telefon... wyniki do pilnej konsultacji.
Oho... już mnie coś przestraszyło. Wyniki odebrane, w opisie jamistość w odcinku lędźwiowym, zalecenie rezonansu wyższych partii kręgosłupa.
Neurochirurg w moim mieście (Tarnów), skierował na kolejny rezonans, badanie szybko wykonane no i jest olbrzym w odcinku piersiowym, Ependymoma lub Astrocytoma wewnątrzrdzeniowy, zajmujący praktycznie cały kanał rdzenia w przekroju poprzecznym i długi na ponad 10cm. Koniec pomyślałem. Kolejna wizyta u neurochirurga w Tarnowie... przerażenie w jego oczach wiele mi powiedziało. Kilka opcji, przyzwoitej żadnej...
1.Radioterapia licząc na cud
2. Obserwacja licząc na cud
3. Otwarcie mnie i "zobaczenie co da się zrobić"... licząc na cud.
Koniec świata, wracam do domu, świat wali się wszystkim. 1,5 roczne dziecko, żona przed 30, a ja na tamten świat...Moja decyzja, kroimy choćby dziś. Byłaby to najgorsza decyzja w moim pewnie krótszym życiu.
Rodzina... słowo klucz w mojej historii. Ruszyła maszyna, dzwonimy, zapisujemy, konsultujemy, może akurat. Pierwszy strzał Sosnowiec, dr.Majchrzak, wizyta która wszystko zmieniła. Gość konkretny, rzeczowy inne podejście niż Tarnów. Pierwsza teraz rezonans niewiele wart słaba jakość, kieruje do Gliwic, tam badanie 3 godziny w tej tubie (masakra). Ale nic, nie ma wyjścia, czekam na wyniki, trafiam na forum tam co chwilę Furtak i Furtak, szukam dzwonię... heh bez szans terminy szalone.
No i definicja przeznaczenia, dzwoni kolega "wiesz co u szwagra w zakładzie fizjoterpii przyjmuje jakiś gość z Bydgoszczy i mówi że jak chcesz to zerknie na wyniki" Myślę sobie ok, co mi szkodzi, może ma dojścia do tego Furtaka. Zabrałem wyniki, jadę wchodzę do gabinetu a tam... on w Tarnowie, co jakiś czas przyjmuje tu na konsultacje. Ogląda wyniki i mówi "cuda odpadają, ja to mogę wyciąć". Super pomyślałem, kiedy? Będę dzwonił. Teraz standard jak wszyscy od września przeciągnęło się do 17.12. Pominę czas oczekiwania, sami wiecie, ciężki, mięśnie osłabły było ciężko. Zgłosiłem się do szpitala, badania szybko na stół, budzę się, jest ok, nogi się ruszają, lewa bez czucia głębokiego, no ale nic spodziewałem się czegoś, może czasowo może nie, zobaczymy. Najważniejsze żeby guza nie było. Przychodzi Pan doktor i mówi "było ciężej niż myślałem, ale jest dobra wiadomość najprawdopodobniej cały wycięty" Rezonans potwierdza". Teraz "tylko" czekanie na histo. Drugi dzień, wstaję na nogi nie jest źle, czucie głębokie brak, ale nieważne teraz. Kilka dni na oddziale jest informacja, święta mogę iść do domu. Super! Ale z tył głowy histo... dzień wypisu przychodzi doktor Furtak, sprawdzałem wyniki, ma pan ogromne szczęście... szczerze nie pamiętam nazwy guza, ale podobno bardzo łagodny i według Pana doktora teraz wszystko tylko do obserwacji. Prosił żeby "pozdrowić" lekarzy w moim mieście. Teraz czekam na wszystkie konsultacje i badania już w domu, pełen sił i nadzieji, bez zdawania się na cud.
Postanowiłem napisać ten post, bo może akurat komuś się przyda. Za kilka dni tu zajrzę, gdyby ktoś miał jakieś pytania, postaram się pomóc. Teraz wracam do moich cudów... 19 miesięcznej Majeczki i jej równie cudownej mamy.
Pozdrawiam, trzymajcie się ciepło.
Piękna historia, bardzo się cieszę, że tak pozytywnie się skończyła. U którego dr Majchrzaka byłeś? Krzysztofa?
Mnie w styczniu czeka operacja w Sosnowcu, prowadzona właśnie przez dr Krzysztofa Majchrzaka (proszę również o opinię). Wiem, że dr Furtak wielu z Was uratował życie oraz sprawność, niestety kontakt z nim jest praktycznie niemożliwy, nie wspominając już o odległych terminach. Stwierdzono u mnie niestety guza śródrdzeniowego w odcinku C1-C2 o wymiarach 17x17x17 gwiaździak lub wyściółczak. Na wizycie u dr Majchrzaka dowiedziałem się o ryzyku i mniej więcej przebiegu operacji. Po operacji mam leżeć tydzień na OIOMie pod respiratorem, ze względu na uszkodzenie nerwów odpowiedzialnych za oddychanie przez guza i samą operację. Pomaga to również uniknąć wylania się płynu mózgowo-rdzeniowego. Miał ktoś podobną sytuacje? Czytając całe forum, nawet mi trochę ulżyło jak większość z Was pisała, że po kilku dniach była już w domu. W moim przypadku wygląda to niestety nieco inaczej. Oprócz bólu szyi nic mi nie dolega. Nie mam żadnych niedowładów, oddycha mi się normalnie, wszystko jest praktycznie normalnie. Niestety, ze względu na wysokie umiejscowienie guza, który jest śródrdzeniowy grozi mi całkowity paraliż od szyi w dół. Miał ktoś podobną sytuacje lub leczył się u dr Krzysztofa Majchrzaka? Z góry dziękuje informacje i życzę wszystkim dużo zdrowia i szczęścia. Pozdrawiam
gość
05-01-2022, 19:19:55

Gość 2022-01-05 17:28:23
Gość 2021-12-27 10:38:44
Hej
Od jakiegoś czasu zaglądam na forum, właściwie to pewnie jak każdy... od wyników rezonansu.
Chciałem się z Wami podzielić swoją historią, może komuś pomogę.
W połowie lipca po dłuższym czasie bólu w plecach żona zdecydowała zapisać mnie do fizjoterapeuty, ja standard jak każdy "różna praca", "kogo teraz nie boli", ale ok "święty spokój" mnie przekonał. Żona zapisała mnie na konsultacje i na rezonans odcinka lędźwiowego żebym nie szedł bez niczego.
Fizjo potwierdził że bez rezonansu to praca w ciemno i lepiej poczekać na wyniki, co ważniejsze zauważył delikatny niedowład w lewej stopie, dla mnie nieodczuwalny wcześniej.
Rezonans wykonany "wyniki za tydzień", dzień po badaniu telefon... wyniki do pilnej konsultacji.
Oho... już mnie coś przestraszyło. Wyniki odebrane, w opisie jamistość w odcinku lędźwiowym, zalecenie rezonansu wyższych partii kręgosłupa.
Neurochirurg w moim mieście (Tarnów), skierował na kolejny rezonans, badanie szybko wykonane no i jest olbrzym w odcinku piersiowym, Ependymoma lub Astrocytoma wewnątrzrdzeniowy, zajmujący praktycznie cały kanał rdzenia w przekroju poprzecznym i długi na ponad 10cm. Koniec pomyślałem. Kolejna wizyta u neurochirurga w Tarnowie... przerażenie w jego oczach wiele mi powiedziało. Kilka opcji, przyzwoitej żadnej...
1.Radioterapia licząc na cud
2. Obserwacja licząc na cud
3. Otwarcie mnie i "zobaczenie co da się zrobić"... licząc na cud.
Koniec świata, wracam do domu, świat wali się wszystkim. 1,5 roczne dziecko, żona przed 30, a ja na tamten świat...Moja decyzja, kroimy choćby dziś. Byłaby to najgorsza decyzja w moim pewnie krótszym życiu.
Rodzina... słowo klucz w mojej historii. Ruszyła maszyna, dzwonimy, zapisujemy, konsultujemy, może akurat. Pierwszy strzał Sosnowiec, dr.Majchrzak, wizyta która wszystko zmieniła. Gość konkretny, rzeczowy inne podejście niż Tarnów. Pierwsza teraz rezonans niewiele wart słaba jakość, kieruje do Gliwic, tam badanie 3 godziny w tej tubie (masakra). Ale nic, nie ma wyjścia, czekam na wyniki, trafiam na forum tam co chwilę Furtak i Furtak, szukam dzwonię... heh bez szans terminy szalone.
No i definicja przeznaczenia, dzwoni kolega "wiesz co u szwagra w zakładzie fizjoterpii przyjmuje jakiś gość z Bydgoszczy i mówi że jak chcesz to zerknie na wyniki" Myślę sobie ok, co mi szkodzi, może ma dojścia do tego Furtaka. Zabrałem wyniki, jadę wchodzę do gabinetu a tam... on w Tarnowie, co jakiś czas przyjmuje tu na konsultacje. Ogląda wyniki i mówi "cuda odpadają, ja to mogę wyciąć". Super pomyślałem, kiedy? Będę dzwonił. Teraz standard jak wszyscy od września przeciągnęło się do 17.12. Pominę czas oczekiwania, sami wiecie, ciężki, mięśnie osłabły było ciężko. Zgłosiłem się do szpitala, badania szybko na stół, budzę się, jest ok, nogi się ruszają, lewa bez czucia głębokiego, no ale nic spodziewałem się czegoś, może czasowo może nie, zobaczymy. Najważniejsze żeby guza nie było. Przychodzi Pan doktor i mówi "było ciężej niż myślałem, ale jest dobra wiadomość najprawdopodobniej cały wycięty" Rezonans potwierdza". Teraz "tylko" czekanie na histo. Drugi dzień, wstaję na nogi nie jest źle, czucie głębokie brak, ale nieważne teraz. Kilka dni na oddziale jest informacja, święta mogę iść do domu. Super! Ale z tył głowy histo... dzień wypisu przychodzi doktor Furtak, sprawdzałem wyniki, ma pan ogromne szczęście... szczerze nie pamiętam nazwy guza, ale podobno bardzo łagodny i według Pana doktora teraz wszystko tylko do obserwacji. Prosił żeby "pozdrowić" lekarzy w moim mieście. Teraz czekam na wszystkie konsultacje i badania już w domu, pełen sił i nadzieji, bez zdawania się na cud.
Postanowiłem napisać ten post, bo może akurat komuś się przyda. Za kilka dni tu zajrzę, gdyby ktoś miał jakieś pytania, postaram się pomóc. Teraz wracam do moich cudów... 19 miesięcznej Majeczki i jej równie cudownej mamy.
Pozdrawiam, trzymajcie się ciepło.
Piękna historia, bardzo się cieszę, że tak pozytywnie się skończyła. U którego dr Majchrzaka byłeś? Krzysztofa?
Mnie w styczniu czeka operacja w Sosnowcu, prowadzona właśnie przez dr Krzysztofa Majchrzaka (proszę również o opinię). Wiem, że dr Furtak wielu z Was uratował życie oraz sprawność, niestety kontakt z nim jest praktycznie niemożliwy, nie wspominając już o odległych terminach. Stwierdzono u mnie niestety guza śródrdzeniowego w odcinku C1-C2 o wymiarach 17x17x17 gwiaździak lub wyściółczak. Na wizycie u dr Majchrzaka dowiedziałem się o ryzyku i mniej więcej przebiegu operacji. Po operacji mam leżeć tydzień na OIOMie pod respiratorem, ze względu na uszkodzenie nerwów odpowiedzialnych za oddychanie przez guza i samą operację. Pomaga to również uniknąć wylania się płynu mózgowo-rdzeniowego. Miał ktoś podobną sytuacje? Czytając całe forum, nawet mi trochę ulżyło jak większość z Was pisała, że po kilku dniach była już w domu. W moim przypadku wygląda to niestety nieco inaczej. Oprócz bólu szyi nic mi nie dolega. Nie mam żadnych niedowładów, oddycha mi się normalnie, wszystko jest praktycznie normalnie. Niestety, ze względu na wysokie umiejscowienie guza, który jest śródrdzeniowy grozi mi całkowity paraliż od szyi w dół. Miał ktoś podobną sytuacje lub leczył się u dr Krzysztofa Majchrzaka? Z góry dziękuje informacje i życzę wszystkim dużo zdrowia i szczęścia. Pozdrawiam
ja jak pisałam poprzednio mam guza w C1 C2 tez srodrdzeniowego! Moj ma 14 mm, nie wiadomo co to jest wiec ze wzgledu na ryzyko operacji nikt ( nawet dr Furtak) nie chciał sie podjąć operacji. Mnie tez boli szyja i ramiona. Nie mam niedowładow. Z tego co pamietam zagladal tu Pan co mial guza ( gwiazdziaka ) w tej samej lokalizacji co my, moze sie odezwie jesli jeszcze zagląda. Jak nie to mozesz poczytać forum wstecz :) mi tez powiedzieli ze operacja moze zakonczyc sie paralizem 4 konczynowym i respiratorem....tak bardzo Ci wspołczuje. Tu na forum znalazłam ogrom pocieszenia i dowody na to że operacje w wiekszości kończą sie sukcesem. Zycze Ci duzo wytrwalosci i żeby wszystko skonczylo sie dobrze...

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: