Reklama:

wyściółczak? (3290)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
20-12-2021, 20:11:22

Myślę, że na pewno nie można zakładać że jest to od razu wyrok śmierci. Ja pierwsze co usłyszałem to, że guz wygląda na wyściółczaka i jest w miejscu gdzie jest wiele ważnych nerwów (c4-c5). Ryzyko jest takie, że mogę skończyć na wózku lub nawet całkowicie sparaliżowany. Mam 30 lat i Też przez pierwsze tygodnie byłem przerażony taka perspektywa.
Teraz minęło pół roku od operacji, poza brakiem czucia i pełnej kontroli w lewej dłoni jest prawie całkowicie normalnie. Właśnie dostałem opis drugiego kontrolnego rezonansu po operacji, "cech wznowy nie uwidoczniono". Więc chyba wszystko dobrze i teraz mam nadzieję, że będzie tak jak najdłużej.
Proszę się nie załamywać i żyć z nastawieniem że wszystko dobrze się skończy. Pozdrawiam, A.
Początkujący
20-12-2021, 21:16:29

Gość 2021-12-20 18:38:31
Powiedźcie mi jedno, co wam mówią lekarze po diagnozie wyściółczaka? Czy mówią o jakiś rokowaniach ? Jak to było u was ? U mnie dalej nie wiadomo co jest i wcześniej niż po wycięciu się nie dowiem. Otrzymałem maila od Libionki i biorąc pod uwagę co może być napisał że jest szansa na długoletnie przeżycie albo nawet wyleczenie. Tak bardzo się boję że mając 42 lata muszę żegnać się z tym światem. Przecież guz mózgu nawet I czy II to wyrok śmierci- tylko odłożony o parę lat.
Dobry wieczór, ja na pierwszej konsultacji usłyszałem że nie ma możliwości usunięcia w całości guza, że mogę być sparaliżowany od szyji w dół. Po operacji dowiem się co dalej. Reszty nie pamiętam bo świat mi się zwalił. Na szczęście trafiłem na kolejną konsultację i po niej znowu patrzę pozytywnie w przyszłość. Mój lekarz właściwie mnie zapewnił że nie będzie większych ubytków neurologicznych po operacji a szanse że to zarastwo będzie złośliwe też są małe. Trzeba wierzyć w dobro. Czekam na operację. Właściwie na chwilę obecną nie myślę o tym co mnie czeka. Żyję tak jak do chwili postawienia diagnozy, muszę bo mam dla kogo żyć, mam wiele rzeczy i planów przed sobą do zrealizowania. Ważne jest nastawienie, pozytywne nastawienie.
Życzę dużo zdrowia ws ystkim.
Tomek
gość
23-12-2021, 20:23:31

Możecie polecić jakiegoś dobrego radiologa który specjalizuje się w guzach OUN???
gość
23-12-2021, 21:18:38

Kochani moi
WESOŁYCH ŚWIAT,samych pomyślności i radości.🎄
Życzy Magdalena z rodzina,z irlandi
Początkujący
24-12-2021, 08:40:46

Gość 2021-12-23 22:18:38
Kochani moi
WESOŁYCH ŚWIAT,samych pomyślności i radości.🎄
Życzy Magdalena z rodzina,z irlandi
Wesołych świąt, zdrówka i samych pozytywnych dni. Tomek
gość
24-12-2021, 10:34:12

Duzo radosci i zdrowia i oby nastepny rok byl lepszy od poprzedniego. Samych pozytywnych wiesci.
gość
24-12-2021, 14:22:49

Wesołych świat, i samych dobrych wyników w nowym roku ;)
gość
26-12-2021, 21:09:59

samolot75 2021-12-20 22:16:29
Gość 2021-12-20 18:38:31
Powiedźcie mi jedno, co wam mówią lekarze po diagnozie wyściółczaka? Czy mówią o jakiś rokowaniach ? Jak to było u was ? U mnie dalej nie wiadomo co jest i wcześniej niż po wycięciu się nie dowiem. Otrzymałem maila od Libionki i biorąc pod uwagę co może być napisał że jest szansa na długoletnie przeżycie albo nawet wyleczenie. Tak bardzo się boję że mając 42 lata muszę żegnać się z tym światem. Przecież guz mózgu nawet I czy II to wyrok śmierci- tylko odłożony o parę lat.
Dobry wieczór, ja na pierwszej konsultacji usłyszałem że nie ma możliwości usunięcia w całości guza, że mogę być sparaliżowany od szyji w dół. Po operacji dowiem się co dalej. Reszty nie pamiętam bo świat mi się zwalił. Na szczęście trafiłem na kolejną konsultację i po niej znowu patrzę pozytywnie w przyszłość. Mój lekarz właściwie mnie zapewnił że nie będzie większych ubytków neurologicznych po operacji a szanse że to zarastwo będzie złośliwe też są małe. Trzeba wierzyć w dobro. Czekam na operację. Właściwie na chwilę obecną nie myślę o tym co mnie czeka. Żyję tak jak do chwili postawienia diagnozy, muszę bo mam dla kogo żyć, mam wiele rzeczy i planów przed sobą do zrealizowania. Ważne jest nastawienie, pozytywne nastawienie.
Życzę dużo zdrowia ws ystkim.
Tomek
gość
26-12-2021, 21:10:58

samolot75 2021-12-20 22:16:29
Gość 2021-12-20 18:38:31
Powiedźcie mi jedno, co wam mówią lekarze po diagnozie wyściółczaka? Czy mówią o jakiś rokowaniach ? Jak to było u was ? U mnie dalej nie wiadomo co jest i wcześniej niż po wycięciu się nie dowiem. Otrzymałem maila od Libionki i biorąc pod uwagę co może być napisał że jest szansa na długoletnie przeżycie albo nawet wyleczenie. Tak bardzo się boję że mając 42 lata muszę żegnać się z tym światem. Przecież guz mózgu nawet I czy II to wyrok śmierci- tylko odłożony o parę lat.
Dobry wieczór, ja na pierwszej konsultacji usłyszałem że nie ma możliwości usunięcia w całości guza, że mogę być sparaliżowany od szyji w dół. Po operacji dowiem się co dalej. Reszty nie pamiętam bo świat mi się zwalił. Na szczęście trafiłem na kolejną konsultację i po niej znowu patrzę pozytywnie w przyszłość. Mój lekarz właściwie mnie zapewnił że nie będzie większych ubytków neurologicznych po operacji a szanse że to zarastwo będzie złośliwe też są małe. Trzeba wierzyć w dobro. Czekam na operację. Właściwie na chwilę obecną nie myślę o tym co mnie czeka. Żyję tak jak do chwili postawienia diagnozy, muszę bo mam dla kogo żyć, mam wiele rzeczy i planów przed sobą do zrealizowania. Ważne jest nastawienie, pozytywne nastawienie.
Życzę dużo zdrowia ws ystkim.
Tomek
gość
27-12-2021, 09:38:44

Hej
Od jakiegoś czasu zaglądam na forum, właściwie to pewnie jak każdy... od wyników rezonansu.
Chciałem się z Wami podzielić swoją historią, może komuś pomogę.
W połowie lipca po dłuższym czasie bólu w plecach żona zdecydowała zapisać mnie do fizjoterapeuty, ja standard jak każdy "różna praca", "kogo teraz nie boli", ale ok "święty spokój" mnie przekonał. Żona zapisała mnie na konsultacje i na rezonans odcinka lędźwiowego żebym nie szedł bez niczego.
Fizjo potwierdził że bez rezonansu to praca w ciemno i lepiej poczekać na wyniki, co ważniejsze zauważył delikatny niedowład w lewej stopie, dla mnie nieodczuwalny wcześniej.
Rezonans wykonany "wyniki za tydzień", dzień po badaniu telefon... wyniki do pilnej konsultacji.
Oho... już mnie coś przestraszyło. Wyniki odebrane, w opisie jamistość w odcinku lędźwiowym, zalecenie rezonansu wyższych partii kręgosłupa.
Neurochirurg w moim mieście (Tarnów), skierował na kolejny rezonans, badanie szybko wykonane no i jest olbrzym w odcinku piersiowym, Ependymoma lub Astrocytoma wewnątrzrdzeniowy, zajmujący praktycznie cały kanał rdzenia w przekroju poprzecznym i długi na ponad 10cm. Koniec pomyślałem. Kolejna wizyta u neurochirurga w Tarnowie... przerażenie w jego oczach wiele mi powiedziało. Kilka opcji, przyzwoitej żadnej...
1.Radioterapia licząc na cud
2. Obserwacja licząc na cud
3. Otwarcie mnie i "zobaczenie co da się zrobić"... licząc na cud.
Koniec świata, wracam do domu, świat wali się wszystkim. 1,5 roczne dziecko, żona przed 30, a ja na tamten świat...Moja decyzja, kroimy choćby dziś. Byłaby to najgorsza decyzja w moim pewnie krótszym życiu.
Rodzina... słowo klucz w mojej historii. Ruszyła maszyna, dzwonimy, zapisujemy, konsultujemy, może akurat. Pierwszy strzał Sosnowiec, dr.Majchrzak, wizyta która wszystko zmieniła. Gość konkretny, rzeczowy inne podejście niż Tarnów. Pierwsza teraz rezonans niewiele wart słaba jakość, kieruje do Gliwic, tam badanie 3 godziny w tej tubie (masakra). Ale nic, nie ma wyjścia, czekam na wyniki, trafiam na forum tam co chwilę Furtak i Furtak, szukam dzwonię... heh bez szans terminy szalone.
No i definicja przeznaczenia, dzwoni kolega "wiesz co u szwagra w zakładzie fizjoterpii przyjmuje jakiś gość z Bydgoszczy i mówi że jak chcesz to zerknie na wyniki" Myślę sobie ok, co mi szkodzi, może ma dojścia do tego Furtaka. Zabrałem wyniki, jadę wchodzę do gabinetu a tam... on w Tarnowie, co jakiś czas przyjmuje tu na konsultacje. Ogląda wyniki i mówi "cuda odpadają, ja to mogę wyciąć". Super pomyślałem, kiedy? Będę dzwonił. Teraz standard jak wszyscy od września przeciągnęło się do 17.12. Pominę czas oczekiwania, sami wiecie, ciężki, mięśnie osłabły było ciężko. Zgłosiłem się do szpitala, badania szybko na stół, budzę się, jest ok, nogi się ruszają, lewa bez czucia głębokiego, no ale nic spodziewałem się czegoś, może czasowo może nie, zobaczymy. Najważniejsze żeby guza nie było. Przychodzi Pan doktor i mówi "było ciężej niż myślałem, ale jest dobra wiadomość najprawdopodobniej cały wycięty" Rezonans potwierdza". Teraz "tylko" czekanie na histo. Drugi dzień, wstaję na nogi nie jest źle, czucie głębokie brak, ale nieważne teraz. Kilka dni na oddziale jest informacja, święta mogę iść do domu. Super! Ale z tył głowy histo... dzień wypisu przychodzi doktor Furtak, sprawdzałem wyniki, ma pan ogromne szczęście... szczerze nie pamiętam nazwy guza, ale podobno bardzo łagodny i według Pana doktora teraz wszystko tylko do obserwacji. Prosił żeby "pozdrowić" lekarzy w moim mieście. Teraz czekam na wszystkie konsultacje i badania już w domu, pełen sił i nadzieji, bez zdawania się na cud.
Postanowiłem napisać ten post, bo może akurat komuś się przyda. Za kilka dni tu zajrzę, gdyby ktoś miał jakieś pytania, postaram się pomóc. Teraz wracam do moich cudów... 19 miesięcznej Majeczki i jej równie cudownej mamy.
Pozdrawiam, trzymajcie się ciepło.

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: