Bardzo Bardzo dziękuję za informację. Jeśli mogłabym to mam jeszcze prośbę o informację, jak duży był?? Wnioskuje że jeśli był w IV komorze i jeszcze w rdzenia przedłużonym i w poziomie C1C2 rdzenia kręgowego to był spory. Czy w trakcie operacji były badane potencjały??? Czy konsultowała Pani się z innymi neurochirurgami? Nie wszyscy sie chcieli pewnie podjąć ryzyka. Dlaczego wybrała Pani prof Marchela??? Czy szybko chciał się podjąć operacji??? To nam tym przed operacją każą czekać.....A wszędzie piszą że im lepszy stan przedoperacyjny tym rokowania do stanu po operacji korzystniejsze.... Rozumiem że dla nich mniejsze ryzyko ale dla nas ogromną różnica

Szybki wybór nie bylo czasu na konsultacje .13 dni od postawienia diagnozy.
Zdecydowałam sama Lublin albo Waszawa.Padlo na Warszawę i prof.powiedział ze sie podejmi operacji

Dziękuję. Rzeczywiście bardzo trudny zabieg. Mogło się skończyć bardzo tragicznie. Tym bardziej cieszę się że Pani walczyła i odzyskała sprawność. Oby tak dalej. Życzę dużo zdrowia i dalszych ppzytywnych wynikow.

Dziękuję bardzo .Pozdrawiam.
Ane

Witam,
Obserwuje forum od pewnego czasu i uznałem, że podziele się moimi zmaganiami z wyściółczakiem.
A więc obecnie mam 22 lata, wszystko zaczęło sie w lutym 2019.
Na początku zaczęło się niewinnie, lekki ból w pośladku, nic specjalnego, myśłalem, że to rozchodzę, ale po tygodniu nadal bolało i coraz mocniej, po 2-3 tygodniach poszedłem do lekarza rodzinnego - i tak byłem leczony na rwe kulszową... Tabletki, zastrzyki i tak w kółko, ból coraz mocniejszy, oba pośladki, kość ogonowa, uda. Raz bywało lepiej, a raz gorzej, po prostu dochodziło do tego, że nie potrafiłem się ruszać. Nie potrafiłem w ogóle unieść nogi do góry (Objaw Laseque'a), kaszel, kichanie czy śmiech powodował mocny, ostry, przeszywający ból.
Nagle na okres wakacji poprawiło sie, brałem tabletki i było okej, aż do czasu... Po wakacjach znowu się zaczeło, ale było już tragicznie - za dnia dało się jakoś funkcjonować, ale kiedy nadeszła noc... była tragedia. Z bólu nie potrafiłem zasnąć, a nawet jak udało mi się zasnąć to ból i tak mnie wybudzał. Nie potrafiłem nawet normalnie leżeć, byłem jak opętany. Silne tabletki oraz zastrzyki nie przynosiły ukojenia, zamiast spać jeździłem na pogotowie, gdzie dostałem kolejne zastrzyki.
W międzyczasie bywałem u paru neruologów, ale nikt nie potrafił wyjaśnić i chyba nie wierzył w ten mój ból... Ale w końcu trafiłem na takiego, co się zainteresował - zlecił rezonans. Poszedłem do kolejnego neurologa z wynikami i co? - "Torbiel Tarlova", Pani zleciła mi rehabilitacje, po której było gorzej... Kolejny neurolog potwierdził "Torbiel Tarlova", uznałem, że to musi być chyba to. Jednak było już całkiem źle, byłem wymęczony, bez snu od miesięcy, nie potrafiłem oddać moczu...
Zacząłem brać Buprenorfine, najpierw w tabletkach podjęzykowych, a później w plastrach - troszkę pomagało, ale nie jakoś bardzo.
W lutym 2020 roku trafiłem do kolejnego lekarza i to była najlepsza decyzja w życiu - przebadał mnie, obejrzał rezonans, podejrzewał wyściółczaka, od razu skierował do szpitala na operacje.
Wynik histopatologiczny potwierdził, że był to wyściółczak, a dokładnie "myxopapillary ependymoma". W czerwcu zaczałem radioterapie, 30 naświetlań fotonami X (całkowita dawka 54 Gy)
A tutaj kilka słow z rezonansu: W obrębie kości krzyżowej w kanale kręgowym na poziomie S1 oraz S2 widoczna jest struktura lito-torbielowata o wymiarach 11 x 17 x 33 mm
Jestem już prawie rok po operacji i jakieś pół roku po radioterapii, w lutym mam pierwszą kontrole. Teraz czuje się dobrze, mógłbym powiedzieć, że cudownie, ale nie wszystko od razu, trochę mineło zanim doszedłem do siebie. 2-3 miesiące temu jeszcze nie potrafiłem podskoczyć ani biegać, nadal czułem ten ból, ale teraz jest lepiej. Nie jest idealnie, po dłuższym wykonywaniu czynności takich jak, bieganie, skakanie, schylanie czy podnoszenie czuje jakby ten ból powracał, ale Pani z Onkologii mowiła, że potrzeba czasu, nie ma gwarancji, że te bóle znikną lub zostaną. Trzeba czekać, a póki co unikać takich czynności.
Nie jestem pewny czy wszystko dobrze opisałem, ale jeśli ktoś ma jakieś pytania dodatkowe o przebieg choroby, rzeczy z nią związane, pytania o operacje/radioterapie, śmiało można pisać, postaram się odpowiedziec na każde pytanie.
Wszystkich życzę zdrowia!
Jacek.

Bardzo dobrze ,ze pan napisał pomoże to napewno wielu osobom.
Życzę owocnej rehabilitacji i duzo zdowia .
A dla wszystkich ,zeby nie lekceważyli objawów i szukali ,aż znajdą.
Ane🥰

Jakiego lekarza oprócz Bydgoszczy polecacie do wysciolczaka rdzenia ? Chodzi o lekarza który podejmie się zdjagnozowanego nowotworu i jest to osoba godna zaufania

Panie Jacku bardzo dziękuje że podzielił się Pan swoja historią to bardzo pomaga tym którzy jeszcze operacje maja przed soba i szukają jakiejkolwiek informacji a lekarze nie maja czasu ani chęci aby przedyskutować każde pytanie i problem.
Mam do Pana jeszcze pytanie gdzie była przeprowadzona operacja i kto operował i czy po operacji były jakieś ubytki neurologiczne? Dziękuje

Panie Jacku jeśli to nie problem to mam jeszcze pytanie czy w badaniu MRI zmiana wzmacniała się po podaniu kontrastu i jaki miała obraz w T1 i T2? Dziękuje

Do szpitala skierował mnie dr Marek Paściak. Ja akurat byłem u niego prywatnie na wizycie w Siemianowicach Śląskich. A operacje miałem w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym nr 4 w Bytomiu.
Operował mnie lekarz Adrian Jędrzejek, asystował dr Marek Paściak.
Po operacji nie czułem już tych okropnych bólów, ale za to czasami taki dziwny ból w pośladku czułem gdy wstawałem, ale lekarze mówili, że spokojnie i mam się nie martwić. To pewnie jakieś bóle pooperacyjne.
Po jakimś czasie minęły, nie jestem pewny ale chyba po 2-3 tygodniach jak już zdejmowali mi szwy.
Co prawda później znowu czułem jakieś minimalne bóle (te same co przed operacją), nie były one jednak jakieś bardzo mocne, ale troszkę przeszkadzały, nie do końca potrafiłem się skupić. Pomagała zwykła pyralgina.
Później już na onkologii zrobili mi rezonans całego ciała, aby mieć pewność, że w innych miejscach jest czysto i zobaczyć jak wygląda loża pooperacyjna, a tym samym zakwaliifkować mnie do radioterapii.
Wszystko było okej, ale nie dało się stwierdzić czy w loży pozostały jakieś resztki, dostałem skierowanie na kolejny rezonans już samego odcinka ledzwiowo-krzyżowego, ale dopiero po ponad miesiącu, musiał minąć większy czas od operacji.
Po tym już rezonansie byłem zakwalifikowany do radioterapii.
Wrzucam zdjęcie z wynikami z rezonansów:

Jacek.