Reklama:

wodogłowie-zastawka drenująca (124)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
06-12-2015, 18:49:43

aga93 2015-12-04 12:41:51
Hej mam 22 lata zastawkę wstawiono mi w wieku 10 lat po długim leczeniu mnie przez P. doktor na zatrucie pokarmowe, które okazało się guzem mózgu czaszko- gardlakiem. Ciągle bolała mnie głowa , często wymiotowałam od lekarza dostawałam coś na żołądek, poranne wymioty zwalano na to że dzień wcześniej jadłam czipsy itd.
W trakcie takiej choroby jednego dnia po prostu wstałam od obiadu i straciłam przytomność karetka wiozła mnie z 1 do 2 szpitala w końcu trafiłam do katowickiego centrum dziecka gdzie zrobiono rezonans i od razu trafiłam na sale operacyjną . Lekarz powiedział że 10minut później i nic by nie zrobili.
J z tego okresu wiem tyle co rodzice mi opowiedzieli .
Miałam 2 operacje 1 usunięcie guzu w pewnej części. Niemożna było usunąć całego został kawałek zwapnienia i żywa tkanka. Lekarze powiedzieli rodzicom że moge być sparaliżowana, albo może być jakiś niedowład na szczęście umiałam ruszać rękami i nogami rehabilitant przychodził pomagać mi powoli wstać na własne nogi. Po wypisaniu mnie do domu po miesiącu przyjęto mnie s powrotem do szpitala skąd 5 dni w tygodniu dojeżdżałam przez ponad miesiąc na na radioterapie do Gliwic(Centrum Onkologi) tam też miałam robione rezonanse itd. Do Gliwic co roku jeżdżę właśnie na rezonans i kontrole do Pani doktor.
Później powiedziano moim rodzicom że mam przez ten guz wielohormonalną niedoczynnośćprzysadki mózgowej i niedoczynność tarczycy. Po radioterapii trafiłam na oddział endokrynologi tam dobrano mi odpowiednie leki.
Po drodze byłam jeszcze leczona hormonem wzrostu, miałam zapalenie trzustki i usuwany woreczek żółciowy ale mniejsza z tym.
Po skończeniu 19 musiałam opuścić centrum w Katowicach i teraz jeżdze tylko do Gliwic i także do endokrynologa.
Ale pytanie mam z innej beczki. Mianowicie byłam wczoraj na komisji do orzekania o stopniu niepełnosprawności (byłam już pare razy bo co pare lat trzeba to odnawiać bo anuż człowiek cudownie ozdrowieje) no i był bardzo fajny lekarz i się mnie zapytał jak ta moja zastawka działa i kiedy była wymieniana. Jestem przerażona bo czytając forum słyszałam że niektórym wymieniali bo mieli silne bule głowy wymioty ja też już po operacji miewam silne bule głowy i wymioty i często to kończyło się na wizycie w Katowicach gdzie zawsze przychodził mój neurohirurg, który operował mnie i konsultował całe lata (SUPER LEKARZ) przepisywał kroplówki pobadał przeglądał wyniki rezonansów i mówił że wszystko ok to chyba na zmiane pogody.
I właśnie pytam tych co majom te zastawki czy musieli je wymieniać i jak się z nimi czują i jakie są jeszcze objawy że trzeba je wymienić.
Mam nadzieje że objawem nie jest toi że jak śpie na prawej stronie to rano boli mnie głowa ale zastawka jest dalej wypukła.
gość
06-12-2015, 18:56:52

Witaj,widzisz mój syn też ma już 8 lat zastawkę też miewa bóle głowy,ale zastawka działa ok.drenuje bo po ostatnim U.S.G.brzucha w otrzewnej wskazało płyn-lekarz podejrzewa ze płyn mózgowo-rdzeniowy.Po wszczepieniu zastawki nigdy jej jeszcze nie miał wymienianej,jest to zastawka której się nie obsługuje.Czasami ma bóle krótko ale intensywne na ogół po wysiłku fizycznym.Dodam,że syn ma skończone 8 lat,i było to wodogłowie po zapalne,po bakteryjnym zapaleniu opon mózgowo-rdzeniowych.Pozdrawiam i zyczę dużo zdrówka.Opisałąm Ci tylko mój przykład wiem,ze jest mnustwo ludzi którzy mają inne zmartwienia jeśli chodzi o zastawkę mózgowo-otrzewną.
gość
01-01-2016, 19:19:16

Witajcie, miałem operacje w CZD jako dziecko. Od kilkunastu lat mam zastawkę w głowie. Do tego czasu było wszystko ok. Zachowywałem się normalnie jak normalnie funkcjonujący człowiek. Ukończyłem uczelnie, aktywnie spędzałem czas. Ostatnio pobolewa mnie prawa strona głowy, tam gdzie mam zastawkę. Jestem zmęczony. Mam problemy ze skupienie, trudno mi jest czytać. Bardzo mnie to niepokoi. Wizyty, konsultacje są bardzo odległe w szpitalach. Czy możecie polecić mi jakieś prywatne miejsca, dobrych neurochirurgów w Warszawie? Czy istnieje jakieś koło neurochirurgiczne dla pacjentów? Jakaś grupa wsparcia? Pozdrawiam serdecznie.
gość
24-02-2016, 20:14:38

Ja mam zastawke od 36 lat i nic szczególnego się nie dzieje. Oceny miałam raz lepsze a raz gorsze, w zależności jak się nauczyłam, ale nie wiązałabym tego z zastawką. Nigdy nie miałam bóli głowy. Tylko od 1,5 roku mam nadciśnienie (biorę leki), a od 8 miesięcy działają one na tyle skutecznie, ze nadciśnienie zniknęło.
Będzie dobrze. Trzeba wszystkiego próbować. Jak będzie dziecko bolała głowa, to znaczy, ze coś się dzieje.
gość
25-02-2016, 17:52:22

Witam!dziękuję Ci za Twoją odpowiedź,syna bardzo często boli głowa,głównie po stronie zastawki nad okiem,mój syn za 2 miesiace skończy 9 lat i dotychczas było ok.teraz te bóle głowy mnie martwią,nasza chirurg wysłała nas do okulisty na badanie dna oka,byliśmy i jest dobrze nic się nie dzieje,rtg,też wykonaliśmy moim okiem widać jeszcze zapas drenu ale nie jestem specjalistą.Termin do chirurga mamy 2 marca.Martwię się bardzo.Dziękuje i pa.
gość
20-03-2016, 14:00:58

Witajcie mam syna w wiku niemowlecym przeszedl 3operacje i ma wszczepiona zastawke komorowo otrzewnowa z powodu wodoglowia i torbieli w muzgu dzis ma 11 lat...moje pytanie jest czy zastawka jest do wymiany lub czy trzeba przedluzyc dren prosze o odpowiedz...ania
gość
20-03-2016, 14:37:45

Witajcie mam syna w wiku niemowlecym przeszedl 3operacje i ma wszczepioLona zastawke komorowo otrzewnowa z powodu wodoglowia i torbieli w muzgu dzis ma 11 lat...moje pytanie jest czy zastawka jest do wymiany lub czy trzeba przedluzyc dren prosze o odpowiedz...ania
gość
23-03-2016, 18:30:37

Witaj!nie wiem jaką zastawkę syn ma,ale wiem,że zastawki są do wymiany jeśli zabraknie drenu,mój syn ma 9 lat i też w wieku 2miesiąca życia przeszedł operację tego typu.R.T.G.wskaże ile zapasu ma jeszcze i jaki długi dren ma,a RM lub TK wskaże czy jest drożna.Pozdrawiam,ja również się martwie o swoje dziecko i posiadam te same obawy co Ty Aniu.
gość
09-05-2016, 13:15:14

Witaj,
napisz jak sobie radzisz i jak wyglądało Twoje życie ze wstawioną zastawką? Czy miałaś problemy w szkole? Czy miałaś wymienianą zastawkę. Bardzo zależy mi na odpowiedzi dlatego, że moje dziecko ma wstawioną zastawkę. Ma teraz 2 latka. Hej. Mam 22lata, kiedy się urodziłam miałam toksoplazmozę, sepsę, wylew krwi do mózgu i w efekcie wodogłowie. Lekarze nie robili moim rodzicom żadnych nadziei - " jeśli przeżyje, może 13lat, będzie leżeć jak roślinka. Najlepiej oddajcie ją do domu opieki. Zrobicie sobie nowe dziecko, jesteście młodzi. " I co? Wstawili mi w innym szpitalu zastawkę Pudensa i dren dootrzewnowy. Funkcjonuję normalnie. Nigdy nie byłam opóźniona w rozwoju w porównaniu z innymi dziećmi, skończyłam liceum z wyróżnieniem a teraz wraz z mężem mieszkam w Niemczech i tutaj robię studia. Niedawno dowiedzialłam się, że sami będziemy rodzicami. Radości co nie miara! :) Nie możemy się doczekać bobasa! Prawdopodobnie przyjdzie na świat przez cesarskie cięcie, ale to nic! Moi rodzice są ze mnie dumni. Jako dziecko wymieniano mi zastawkę 2 razy a dren 3 razy, byłam pod stałą opieką psychologa i neurologa. Nikt nie wierzy mi kiedy mówię na co choruję. Nie widać tego Można całkiem normalnie funkcjonować. Pozdrawiam!
gość
09-06-2016, 00:47:51

Witam. Jestem mamą amelki wczesniaczka urodzonego w 7miesiacu ciąży z wodogłowiem pokrwotocznym. Chciałabym się spytać jak wygląda wymiana zastawki? Amelka ma 1,3 miesiące rozwija się super 👌 gdy ktoś nią popatrzy a ja opowiem o problemach jakie przeszła to doznają szoku że to niemożliwe. Jestem z niej taka dumna. Zastawka działa prawidłowo ale interesuje mnie to czy po jakimś czasie się jej nie wymienia lekarze mówią że jak coś się dzieje ro dopiero
Więc jak to wtedy wygląda? Dzwonić na pogotowie? od razu? Czy jakieś badania u neurochirurga? A potem samemu że skierowaniem? Do szpitala. Niestety ubolewam że w CZD nie ma poradni neurochirurgicznej. 😔 i też są bardzo długie terminy ale lekarze są moim zadaniem dobrzy. ☺ bardzo się boję o nią. Czy może tak się stać że jak dziecku zastawka przestanie byc drozna to może przestać mówić chodzić itp? Skoro już się tego nauczyło? czy wodogłowie może jeszcze zniknąć? gratulacje aby bobasek był CALY zdrowy 😀😀

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: