Reklama:

WIELOOGNISKOWA NEUROPATIA RUCHOWA Z BLOKIEM PRZEWODZENIA (317)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Początkująca
23-11-2014, 15:26:21

Odnosnie przyczyn.. promieniowanie, np. podczas chemoterapii, czasem wywoluje neuropatie. Moze MMN to nasz spadek po Czarnobylu?
gość
23-11-2014, 19:57:25

aniaaneczka 2014-11-23 12:03:16
romanek 2014-11-23 11:05:11
Czy ktoś tu narzekał na Polskę?.
jesli ciezko chorzy ludzie nie dostają lekarstwa przez pol roku, to jest ok i nie ma na co narzekać? Ja się do polski nie wybieram. Przecież to jasne, ze w takich wypadkach jedzie się tam, gdzie się otrzyma pomoc, jeśli się moze. Szkoda mi każdego który musi czekać na pomoc. Sama teraz jestem w takiej sytuacji w Grecji, ale wiem, ze mi tu nie pomogą na czas. Pozdrawiam z trzeciego świata, Ateny, Grecja. Bodaj w 2011 zdegradowali Grecję oficjalnie do poziomu państw rozwijających się, jak myślicie, gdzie zaklasyfikować Polskę?
Do państw rządowo niedorozwiniętych. NFZ chwali się oszczędnościami a lekarze nie maja czym leczyć. Pomijam chwasty, ale są dobrzy lekarze, którzy stają bezradni przed idiotycznymi, nieludzkimi przepisami, limitami i zadowolonym ministrem. Ale jak sobie z tym poradzić?. Nawet gdyby w UK leczyli bezproblemowo, to swoich a nie obywatela PL. Niestety.
zdrowy już byłem..., i co dalej?. :-)
Początkująca
23-11-2014, 20:07:09

Zmienic system na bardziej ludzki, skoro tam sie nie da zyc, albo nawet przetrwac. Kapitalizm teraz juz w ogole nigdzie nie dziala na korzysc wiekszosci. Powaznie, latwiejszego wyjscia nie widze. To ostatnia chwila, zeby otrzymac pomoc w UK, ale publiczny system zdrowia juz sie tam (nie)zdrowo sypie, jak juz sie calkiem posypie, to tylko rewolucja pomoze.
gość
25-11-2014, 16:56:02

Trochę za późno. Niepełnosprawnych nigdzie nie chcą. Chyba że bardzo bogatych, ale wtedy po co wyjeżdżać?
zdrowy już byłem..., i co dalej?. :-)
Początkująca
25-11-2014, 17:17:47

Zmienic na miejscu... ale ci zdrowi musielby pomoc
gość
28-11-2014, 10:28:13

Witam
Kilka lat temu zdiagnozowano u mnie MMMNwCB, z podawaniem mi leku jest różnie, w zależności jakie są pieniądze w szpitalnej kasie w danej chwili. Zastanawia mnie to , czy ktoś z Państwa wie, ewentualnie słyszał o osobie którą całkowicie wyleczono z tej choroby ( czy w ogóle jest to możliwe ) . Z góry dziękuję za informacje.
gość
29-11-2014, 19:11:07

Gość 2014-11-28 11:28:13
Witam
Kilka lat temu zdiagnozowano u mnie MMMNwCB, z podawaniem mi leku jest różnie, w zależności jakie są pieniądze w szpitalnej kasie w danej chwili. Zastanawia mnie to , czy ktoś z Państwa wie, ewentualnie słyszał o osobie którą całkowicie wyleczono z tej choroby ( czy w ogóle jest to możliwe ) . Z góry dziękuję za informacje.
Mnie MMN-CB zdiagnozowali z ubiegłym roku. Do teraz od marca 2014 otrzymałem trzy, jak to nazwali frakcje KIOVIG. Dobrych wieści nie mam. Z nielicznych danych wynika że na razie nie da się tego wyleczyć. O uleczonych nie słyszałem. Można zaleczać immunoglobulinami. Prawdopodobnie masz na forum "najdłuższy starz chorobowy", coś jak weteran. Dlatego mam prośbę. Jeżeli możesz i chcesz, opisz od kiedy jesteś leczony, z jaką częstotliwością /ile frakcji rocznie/, jakie lekarstwo dostajesz, jakie skutki lecznicze i uboczne?. Czy po tych iluś latach choroba postępuje, ustępuje czy się zatrzymała na jakimś etapie. Dzięki za ewentualną odpowiedź a za ewentualny brak odpowiedzi też dzięki.
Pozdrawiam
tą lepszą, lewą ręką.
zdrowy już byłem..., i co dalej?. :-)
gość
10-12-2014, 09:44:18

Witam
U mnie MMN CB rozpoznano 14 lat temu w Warszawie (miesięczny pobyt w klinice, mnóstwo badań, konsylium lekarskie i diagnoza).Mam niedowład prawej ręki, zaniki mięśni w obu rękach (bardziej nasilone po prawej stronie) oraz opadającą prawą stopę.Początkowo dostawałam Sandoglobulinę P co miesiąc 15g.Choroba postępowała po woli. Zwiększono dawkę do 30g co 4-6 tygodni.Problemy finansowe szpitala sprawiły, że po dłuższej przerwie podano mi kivig. Przy trzecim podaniu tego leku dostałam zapaści i od 4 lat nie podają mi imunoglobulin. Brałam azatioprynę ale miałam skutki uboczne i pogorszenie wyników. Obecnie mam tylko rehabilitację.Objawy choroby się nasilają a lekarze rozkładają ręce. Ale jest szansa na niestandardowe leczenie w Warszawie-czekam w kolejce już 7 miesięcy.
Pozdrawiam
z wielkimi nadziejami
gość
10-12-2014, 10:08:30

Witam, jakie to niestandardowe leczenie?
gość
10-12-2014, 18:07:55

Witam koleżankę.
Ja także proszę o informacje o tym niestandardowym leczeniu. Pewnie jest nas wielu na tym forum , czekających na jakąkolwiek informacje, dającą nadzieję na wyleczenie tego dziadostwa. Proszę też o jakąś podpowiedz jak dostać się do tej kolejki na te leczenie i gdzie .
Pozdrawiam i z góry dziękuję
Chory na MMNwCB od 6 lat

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

Caspr2
Przeciwciała Caspr2 w surowicy, objawy neurologiczne i psychiatryczne, jeden lekarz twierdzi ze autoimmunologiczne zapalenie mózgu, w szpitalu nie chcą wdrożyć leczenia ze wzgledu na „zbyt dobry” stan pacjenta. Ktos pomoże ? Podpowie ?
gość
Operacja dyskopatii szyjnej
Miał ktoś ostatnoo u dr. Baranowskiej w Stocerze ,jak opinie ?
Późno rozpoznany kręgozmyk teraz tylko operacja
Cześć wszystkim.
Piszę tu, bo może ktoś był w podobnej sytuacji albo potrafi podpowiedzieć, co dalej. Rok temu zacząłem mieć poważne problemy z kręgosłupem – ból, drętwienie, osłabienie nóg. Poszedłem do jednego ze znanych profesorów w Warszawie, pełne zaufanie, bo nazwisko znane. Diagnoza? Żadnej konkretnej. Tylko środki przeciwbólowe, skierowania na rehabilitację, tabletki, zastrzyki. Leczenie objawowe bez zaglądania głębiej. Mija rok. Trafiam do innego specjalisty i co się okazuje? Kręgozmyk między L5 a S1, czyli coś, co powinno być zauważone na podstawowym rezonansie czy tomografii. Gdyby został rozpoznany wcześniej – miałbym szansę na leczenie zachowawcze: prądy, ostrzykiwania, konkretne zabiegi bez konieczności operacji. A dziś słyszę: jedyna opcja to operacja. Gdyby ktoś się wtedy postarał, miałbym wybór. Teraz już nie mam. Mam za to straszne newsy.
To nie jest „trudna sprawa” to po prostu przeoczenie, brak czujności, może rutyna i to mnie dziś kosztuje zdrowie i spokój. Mam pytanie: czy ktoś z Was miał podobną sytuację? Czy można coś z tym zrobić prawnie? Czy od razu iść do sądu, czy najpierw skonsultować się z dobrym prawnikiem medycznym? Z góry dzięki :-[
gość
Uszkodzone nerwy w głowie
Dzień dobry, Czy aktualnie jest na forum osoba, która jak w tytule ma uszkodzone nerwy w głowie? Jak z taką chorobą radzicie sobie zawodowo jeśli jedyną realną pomocą sobie jest próba ochrony uszkodzonych nerwów przed wiatrem..? Pytam, bo nie rozstaje się z nakryciem głowy (jedynie w lato). Jeśli leki, zabiegi i operacje nie przynoszą trwałej ulgi a jedynie tymczasową to jak sobie radzicie?
Reklama: