Reklama:

WIELOOGNISKOWA NEUROPATIA RUCHOWA Z BLOKIEM PRZEWODZENIA (317)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

aniaaneczka
Początkująca
23-11-2014, 15:26:21

Odnosnie przyczyn.. promieniowanie, np. podczas chemoterapii, czasem wywoluje neuropatie. Moze MMN to nasz spadek po Czarnobylu?
gość
23-11-2014, 19:57:25

aniaaneczka 2014-11-23 12:03:16
romanek 2014-11-23 11:05:11
Czy ktoś tu narzekał na Polskę?.
jesli ciezko chorzy ludzie nie dostają lekarstwa przez pol roku, to jest ok i nie ma na co narzekać? Ja się do polski nie wybieram. Przecież to jasne, ze w takich wypadkach jedzie się tam, gdzie się otrzyma pomoc, jeśli się moze. Szkoda mi każdego który musi czekać na pomoc. Sama teraz jestem w takiej sytuacji w Grecji, ale wiem, ze mi tu nie pomogą na czas. Pozdrawiam z trzeciego świata, Ateny, Grecja. Bodaj w 2011 zdegradowali Grecję oficjalnie do poziomu państw rozwijających się, jak myślicie, gdzie zaklasyfikować Polskę?
Do państw rządowo niedorozwiniętych. NFZ chwali się oszczędnościami a lekarze nie maja czym leczyć. Pomijam chwasty, ale są dobrzy lekarze, którzy stają bezradni przed idiotycznymi, nieludzkimi przepisami, limitami i zadowolonym ministrem. Ale jak sobie z tym poradzić?. Nawet gdyby w UK leczyli bezproblemowo, to swoich a nie obywatela PL. Niestety.
zdrowy już byłem..., i co dalej?. :-)
aniaaneczka
Początkująca
23-11-2014, 20:07:09

Zmienic system na bardziej ludzki, skoro tam sie nie da zyc, albo nawet przetrwac. Kapitalizm teraz juz w ogole nigdzie nie dziala na korzysc wiekszosci. Powaznie, latwiejszego wyjscia nie widze. To ostatnia chwila, zeby otrzymac pomoc w UK, ale publiczny system zdrowia juz sie tam (nie)zdrowo sypie, jak juz sie calkiem posypie, to tylko rewolucja pomoze.
gość
25-11-2014, 16:56:02

Trochę za późno. Niepełnosprawnych nigdzie nie chcą. Chyba że bardzo bogatych, ale wtedy po co wyjeżdżać?
zdrowy już byłem..., i co dalej?. :-)
aniaaneczka
Początkująca
25-11-2014, 17:17:47

Zmienic na miejscu... ale ci zdrowi musielby pomoc
gość
28-11-2014, 10:28:13

Witam
Kilka lat temu zdiagnozowano u mnie MMMNwCB, z podawaniem mi leku jest różnie, w zależności jakie są pieniądze w szpitalnej kasie w danej chwili. Zastanawia mnie to , czy ktoś z Państwa wie, ewentualnie słyszał o osobie którą całkowicie wyleczono z tej choroby ( czy w ogóle jest to możliwe ) . Z góry dziękuję za informacje.
gość
29-11-2014, 19:11:07

Gość 2014-11-28 11:28:13
Witam
Kilka lat temu zdiagnozowano u mnie MMMNwCB, z podawaniem mi leku jest różnie, w zależności jakie są pieniądze w szpitalnej kasie w danej chwili. Zastanawia mnie to , czy ktoś z Państwa wie, ewentualnie słyszał o osobie którą całkowicie wyleczono z tej choroby ( czy w ogóle jest to możliwe ) . Z góry dziękuję za informacje.
Mnie MMN-CB zdiagnozowali z ubiegłym roku. Do teraz od marca 2014 otrzymałem trzy, jak to nazwali frakcje KIOVIG. Dobrych wieści nie mam. Z nielicznych danych wynika że na razie nie da się tego wyleczyć. O uleczonych nie słyszałem. Można zaleczać immunoglobulinami. Prawdopodobnie masz na forum "najdłuższy starz chorobowy", coś jak weteran. Dlatego mam prośbę. Jeżeli możesz i chcesz, opisz od kiedy jesteś leczony, z jaką częstotliwością /ile frakcji rocznie/, jakie lekarstwo dostajesz, jakie skutki lecznicze i uboczne?. Czy po tych iluś latach choroba postępuje, ustępuje czy się zatrzymała na jakimś etapie. Dzięki za ewentualną odpowiedź a za ewentualny brak odpowiedzi też dzięki.
Pozdrawiam
tą lepszą, lewą ręką.
zdrowy już byłem..., i co dalej?. :-)
gość
10-12-2014, 09:44:18

Witam
U mnie MMN CB rozpoznano 14 lat temu w Warszawie (miesięczny pobyt w klinice, mnóstwo badań, konsylium lekarskie i diagnoza).Mam niedowład prawej ręki, zaniki mięśni w obu rękach (bardziej nasilone po prawej stronie) oraz opadającą prawą stopę.Początkowo dostawałam Sandoglobulinę P co miesiąc 15g.Choroba postępowała po woli. Zwiększono dawkę do 30g co 4-6 tygodni.Problemy finansowe szpitala sprawiły, że po dłuższej przerwie podano mi kivig. Przy trzecim podaniu tego leku dostałam zapaści i od 4 lat nie podają mi imunoglobulin. Brałam azatioprynę ale miałam skutki uboczne i pogorszenie wyników. Obecnie mam tylko rehabilitację.Objawy choroby się nasilają a lekarze rozkładają ręce. Ale jest szansa na niestandardowe leczenie w Warszawie-czekam w kolejce już 7 miesięcy.
Pozdrawiam
z wielkimi nadziejami
gość
10-12-2014, 10:08:30

Witam, jakie to niestandardowe leczenie?
gość
10-12-2014, 18:07:55

Witam koleżankę.
Ja także proszę o informacje o tym niestandardowym leczeniu. Pewnie jest nas wielu na tym forum , czekających na jakąkolwiek informacje, dającą nadzieję na wyleczenie tego dziadostwa. Proszę też o jakąś podpowiedz jak dostać się do tej kolejki na te leczenie i gdzie .
Pozdrawiam i z góry dziękuję
Chory na MMNwCB od 6 lat

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Powiązane
Tematy
glejaknerwica lękowatętniak mózguwyściółczakwodogłowie
Reklama:
Reklama:
Reklama: