Leczenie tego jest płatne z funduszu czy prywatnie?

Na ubezpieczenie.

Zgadzam się z Romankiem, tyle że w praktyce wygląda to trochę inaczej. Coraz więcej wiadomo o MMN i coraz więcej jest odpowiednio diagnozowanych tych chorób. Wiedza lekarzy na temat leczenia tego dziadostwa i jakie dawki immunoglobulin powinni podawać chorym też jest wystarczająca, ale tu koniec dobrych nowin. Faktem jest że dużo zależy od tego,czy się trafiło na prawdziwych lekarzy czy na ,,ekonomistów,dorobkiewiczy,, , ale i tak nie słyszałem żeby komuś podano na początek dawkę (2 gramy na kg. ciała) i potem dawkę podtrzymującą co 3 tygodnie (1g na kg.). Chyba że ktoś z Was wie coś na temat kliniki, która jest na tyle bogata i przetacza takie dawki chorym, to dajcie znać. Szpitale niechętnie biorą sobie taki problem na głowę i odsyłają do innych klinik, niby bardziej zamożnych. Podsumowując kolego, jesteśmy wielkimi wrzodami na du... , tz ciężko nas leczyć, a szybko obciążamy budżet szpitalny. Mimo wszystko życzę Ci powodzenia. Trzymaj się mocno ,jeżeli Ci jeszcze na to ręce pozwalają.

Niestety, zaleczanie MMN czy MMN-CB jest bardzo drogie, np. KIOVIG 30g-6400zł. Dawka na kg ciała-2g. Finasowanie z "podstawowego" limitu NFZ powoduje że tylko bardzo duże szpitale decydują się na takich pacjentów. A i tak ograniczenia finansowe stosowane przez NFZ stawiają szpitale przed trudnym wyborem, immunoglobulina czy gips?. Niestety wydłużanie czasu między infuzjami doprowadza do nawrotu i nasilenia choroby doprowadzając nawet do unieruchomienia chorego. Przeniesienie tej choroby do programów lekowych ułatwiło by życie ale ani ministerstwu ani posłom nie zależy na tym. Oni mają swoje szpitale.

Mam nadzieje, ze Ci nie podali sterydow.. to do pierwszego postujacego.

Witam. Mnie w Niemczech w ogole nie zdiagnozowali nawet. Okazuje sie, ze mam MMN od 2005, ale w klinice uniwersyteckiej w Niemczech w 2006 tego nie wykryli. Zdiagnozowali mnie dopiero tydzien temu w Grecji, gdzie mieszkam, ale nie beda mnie leczyc, bo za drogo. Lece do Londynu i zobaczymy.. bo rece mi odmawiaja posluszenstwa. Obie. W 2005 tylko prawa, teraz obie. Pozdrawiam.

Nie dostaje jeszcze immunoglobulin, bo muze wyjechac z Grecji, zeby je dostac, ale z tymi ciagnieciami radze sobie doc dobrze, pozbylam sie ich na 90% a pomoca witamin i suplementow. pisze, bo moze komus pomoze. Sama dostalam porady w tym zakresie na pewnym anglojezycznym forum (nie wiem, czy moge podac tu linka?)
Moj koktail nie zaszkodzi, a moze troche pomoc:
Witamina B12 (methylcobalamin) 1000µg na pusty zoladek. wazne, zeby byla to metylkobalamina, nie cyjano.
Witamina B1 300 mg (3x100 mg)
Olej z ryby (z witamina E i Ω3) 3 ray dziennie
Magnesium citrate 2x150 mg
Acetyl L-carnitide – podobno pomaga, zamowilam w aptece.
Czekalam 3 tygodnie na wizyte w szpitalu i zaczelam sobie sama pomagac. Teraz bede czekac jeszcze dluzej na infuzje, ba, muze zmienic kraj.. :(na zimny, co na poczatku bedzie bolalo..

Czy znacie kogos z MM, kto leczy sie w Anglii? Sama sie wybieram. Pozdrawiam wszystkich serdecznie, Anna

Czy ktoś tu narzekał na Polskę?.

jesli ciezko chorzy ludzie nie dostają lekarstwa przez pol roku, to jest ok i nie ma na co narzekać? Ja się do polski nie wybieram. Przecież to jasne, ze w takich wypadkach jedzie się tam, gdzie się otrzyma pomoc, jeśli się moze. Szkoda mi każdego który musi czekać na pomoc. Sama teraz jestem w takiej sytuacji w Grecji, ale wiem, ze mi tu nie pomogą na czas. Pozdrawiam z trzeciego świata, Ateny, Grecja. Bodaj w 2011 zdegradowali Grecję oficjalnie do poziomu państw rozwijających się, jak myślicie, gdzie zaklasyfikować Polskę?