Dzięki za pozdrowienie a coś bliżej i więcej o tym niestandardowym leczeniu?, please.

Witam.
I co, cisza o tym niestandardowym leczeniu ? Rozmawiałem ze swoją neurolog , która jeżdzi regularnie na różne sympozja neurologiczne. Nie dalej jak w listopadzie była w Warszawie , jest naprawdę na bieżąco z różnego rodzaju polineuropatiami i nic nie słyszała o jakimś niestandardowym leczeniu MMN, a z tego co Pani pisze nie jest to jakaś nowa metoda leczenia, bo już 7 miesięcy czeka.
Nie wydaje mi się też żeby kliniki miały przed sobą jakieś tajemnice, bo nie o to chodzi w leczeniu. Brak odpowiedzi tej Pani potwierdza mnie w przekonaniu, że jednak coś jest nie tak z tą informacją o tym niestandardowym leczeniu. Chociaż chciał bym się mylić ( też czekam na uzdrowienie ).
Pozdrawiam i życzę na święta przede wszystkim ZDRÓWKA, bo resztę można se kupić.

Może chodzi o ivig tylko podskórnie.. nie ma obecnie innej metody zaleczania oprócz ivig

Podobno Włosi w MMN-CB stosują lek Hizentra, który jest immunoglobuliną stosowaną podskórnie. Ale w Polsce Hizentra nie jest zarejestrowana do tej choroby. A dodatkowo, zgodnie z zarządzeniem nr 90/2012/DSOZ z dnia 11 grudnia 2012 może być refundowana tylko" zgodnie z charakterystyką produktu leczniczego".
Hizentra (Immunoglobulin human)
Nazwa handlowa: Hizentra
Nazwa międzynarodowa: Immunoglobulin human
Nazwa substancji czynnej: Immunoglobulinum humanum
Firma farmaceutyczna: Imed
Podmiot odpowiedzialny: Imed Poland Sp. z o.o.
Link: http://www.hizentra.com/
Zarejestrowane wskazania: białaczka limfatyczna przewlekła, Szpiczak mnogi, niedobór odporności
Więcej informacji: Refundacja, Dokumentacja medyczna produktu leczniczego,
Opis produktu:
Wskazania do stosowania:
Leczenie zastępcze u dorosłych i dzieci w zespołach pierwotnego niedoboru odporności, takich jak:
•wrodzona agammaglobulinemia i hipogammaglobulinemia
•pospolity zmienny niedobór odporności
•ciężki złożony niedobór odporności
•niedobory podklas IgG z nawracającymi zakażeniami
Leczenie zastępcze w szpiczaku lub przewlekłej białaczce limfocytowej z ciężką wtórną hipogammglobulinemią i nawracającymi zakażeniami.
Tak NFZ dba o obywatela.

Hizentra jest stosowana w wielu krajach, nie tylko we Wloszech. Na pewno w Niemczech, Anglii, US i Australii, i pewnie w kilku innych. Ma mniej skutkow ubocznych ze wzgledu na metode podawania, ale podobno moze byc mniej skuteczna od dozylnego IVIG, choc skladnik jest ten sam. To wszystko co wiem. Mam nadzieje, ze wkrotce wyprobuje.

czy słyszał ktoś o leczeniu naltreksonem niską dawką 4,5 mg?

W przypadku MMN-CB nie.

Czy ktoś próbował w MMN-CB akupunktury?

Witam, moja mama ma podejrzenie albo Sla albo neuropatii z blokiem przewodzenie. Mama nie ma fascykulacji mięśni ani języka. Ma niedowład rąk i teraz zaczyna się w nogach. Ma natomiast odruch Babinskiego i stopotrzas. Czy to przekreśla juz wszystko? I przemawia za Sla?

Nie można stawiać ostatecznej diagnozy do zakończenia badań. To doprowadza do zbędnych stresów. Trzeba być przygotowanym na różne informacje, ale bez paniki. To nie przekreśla wszystkiego.