Trzymajmy się dopóki łapki działają. I nogi.

Witam wszystkich !!!
W szczególności Ciebie Iwona , ponieważ z tego co widzę , to bardzo podobnie atakuje nas te MMN . Choruję na te ,,paskudztwo,, od mniej więcej 5 lat, zniszczone mam prawie całkowicie unerwienie prawej ręki ( praktycznie wisi mi bezwładnie) , w lewej ręce osłabienie zaczyna być coraz bardziej odczuwalne , nogi ciągam za sobą jak by mi ktoś siedział na stopach i do tego te mięśnie kręgosłupa. Żeby się podnieść z łóżka lub fotela , to muszę się mocno nagimnastykować.Myślę że od czasu do czasu mogli byśmy się wymieniać swoimi spostrzeżeniami związanymi z naszą chorobą, jak jesteś na Facebooku, to daj namiary na siebie.
Gorąco pozdrawiam.
Jery, lub jak ktoś woli- Dżery

Witam Wszystkich,
w tym roku u mojej mamy stwierdzono wieloogniskową neuropatię ruchową. Ale lekarzom nie podoba się to, że mama ma też kłopoty z mową (podobnież w tej chorobie mowa pozostaje bez zmian). W związku z tym mam pytanie, czy u kogoś z Was występują również kłopoty z mówieniem? Są również obawy, że to sla

Witam.
Na samym początku oznajmiam że nie jestem lekarzem , lecz osobą chorą na MMNwCB , więc moja diagnoza nie jest żadną wskazówką. Choruję już kilka lat i miałem w tym czasie kontakty z osobami chorymi na MMN . Odpowiadają koledze którego mama zachorowała, stwierdzam że nikt nie narzekał na problemy z mową, śledząc różne fora też nie natrafiłem na takie odczucia pacjentów . Faktem jest że jest to ,,młoda,, choroba , jeszcze nie do końca rozpoznana przez medycynę , a te problemy z mową mogą być czymś nowym. Sumując wszystko ja nie słyszałem o takich dolegliwościach przy MMN.
Pozdrawiam i zdrówka dla mamy życzę.

U siebie, z powodu MMN-CB nie zaobserwowałem problemów z mową. Po udarze mózgu wystąpił problem mowy, ale ćwiczenia z logopedą i głośne czytanie wyeliminowały tą dysfunkcję. Mowa jest OK, a neuropatia została.
W jakimś artykule medycznym wyczytałem że najdokładniejszym wskaźnikiem diagnostycznym MMN-CB jest "pozytywna odpowiedź na immunoglobuliny ludzkie".
Pozdrawiam.

Hello Jery bardzo chetnie mozemy sie skontaktowac na facebooku, znajdziesz mnie pod: Iwona Kaczmarek, nie wiem dlaczego mam dwa konta no ale....W kazdym badz razie jedno z tym samym zdjeciem ci tutaj a drugie z reka przy czole No to do uslyszenia!!!!!

Bardzo proszę o podanie nazwy tego niemieckiego leku na Polineuropatię,czy mogę go kupić bez recepty gdzie ,SPRAWA PILNA !!!mój mail rabaza 1@ gmail.com

???? KIOVIG, HIZENTRA?. Bez recepty raczej nie. Na receptę chyba też nie. Dla mnie KIOVIG sprowadza szpital na uzgodniony termin. Wcześniej ogłosili przetarg na dostawę. Nie wiem jak jest w normalnej części UE?.

Witam, na MMN choruję od 5 lat. Moja choroba jest samoistna, głównie zaatakowana jest lewa ręka (dłoń). Miałem juz kilka wlewów KIOVIG, nie ma zbyt dużej poprawy, ale choroba się zatrzymała. W tej chwili lekarz zaproponował mi leczenie AZATIOPRYNĄ, czy może ktoś ma jakąś opinię na ten temat, bo czytałem w internecie, że ten lek może mieć bardzo poważne skutki uboczne.Pozdrawiam