Hello Jery!!!!
A wiec u mnie wyglada to wszystko tak: 3 lata temu trafilam do szpitala z tymi problemami:
po prawej stronie: paraliz w gornej czesci ramiona, cala reke moglam najwyzej moze do 30 stopni podniesc, nie moglam wogole zginac reki w lokciu, ten miesien m deltoideus stracil funkcje, jest jego zanik- doslownie reka prawie bez funkcji wisiala, jedyne co to sama dlon byla mocna moglam zgniac palce, robic piastke itp. to musialo sie juz dawno rozwijac, ja bylam juz wczesniej chyba u 5 neurologow ale kazdy wytrzeszczal oczy i nie umial jakos pomoc......do tego czasu az paraliz pojawil sie rowniez po lewej stronie (co jest bardzo charakterystyczne przy mmn dochodzi mianowicie do nieproporcjonalnych paralizow), udalam sie do kilniki. Po lewej stronie u mnie jest ten blok przewodzenia, przy tam zniszczony nerv radialis, dlatego ten paraliz lewej dloni!!!! Krotko mowiac: prawa strona ramie do niczego wogole cala reka oprocz dloni po lewej stronie odwrotnie dlon katastrofa inne funkcje super!!!!!!
Po bardzo obszernych badaniach EMG i inne neurografie, krew, szpik, cuda cuda doslownie wszystko - poniewaz te autoimmunologiczne choroby wymagaja bardzo dokladnych obszernych, scislych badan, jest ich o wiele wiecej i niektore roznia sie tylko czyms "malym" - szef calego oddzialu neurologicznego ze swoja ekipa postawili te diagnoze MMN.
Natychmiast podjeli wszczykiwanie dozylne wlasnie Immunglobulin, wtedy PRIVIGEN ale zapomnij nie jest dozwolony nigdzie chyba w Holandii bo tam ta chorobe tez wykryli. Seria przez 5 dni codziennie 30g. JERY do dwoch dni obym wcale nie byla chora wszystko mi funkcjonowalo perfekt, nawet prawa strona ktora jest tak wyyniszczona i lekarze wogole nie dawali nadzieji, wszystko jak przez 35 lat swietnie sie sprawialo!!!! Zdaniem ich za miesiac po tej serii i co miesiac musialam dostawac te immunglobuliny zeby ten stan utrzymac. Ale ze lek nie byl dozwolony na rynku niemieckim, oni mi go dali bo w Niemcach jest tak ze jak trafisz do szpitala w ciezkim stanie to musza cie ratowac, dlatego uzywaja tez leki co sa nie dozwolone ale je maja, znowu przerwa, trzymalo to moze 3 miesiace i powrot wszystkiego jak bylo!!!!! Wtedy wyszedl KIOVIG ja znowu do szpitala znowu cala pieciodniowa serie dostalam i od tego momentu co miesiac dostawalam juz Kiovig, co miesiac ale tylko 30g teraz podwyzszyli na 35.
Tak dlugo juz dostaje te infuzje, ale musze powiedziec ok strasznego pogorszenia nie ma, chociaz po lewej stronie paraliz dloni jest nie zmienny, po prawej stronie moge zgniac reke w lokciu ale poza tym nic, co zauwazylam trace potwornie sily, umiesnienie kregoslupa jakos mi siada, mam slabe nogi!!!!!! Chociaz ostatnio nogi mi badali nie ma tam duzo sygnalow ale nervy jeszcze w miare dobrze pracuja!!
Czasami naprawde mam dosc, tak sie mowi nie poddawac sie, ale ta choroba to przeklete zjawisko, najgorsze sa te ciagniecia i skurcze miesni, to jest straszne!!!!! I odbiera wszystkie checi i sily do zycia. Sa dni co naprawde nic nie mozesz zrobic, ja przestalam np. na razie pracowac, chodze na fitness i tak dalej, ale widzisz nie wiadomo i lekarze tez nie wiedza czy mozna fitness, sport itd. Ja n.p po fitness jedyne co moge walnac sie w lozko jestem wyczerpana chociaz tak az duzo nie robie. Jak chodzilam na terapie neurologiczna cwiczenia robili ze mna w taaaakkk wolnym tepie bo to miesnie nerwy itp. ze szok, a tutaj fitnes calkiem przeciwienstwo. Sam juz czlowiek nieraz nie wie co dobre!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Na terapii cwiczeniowej, ktora tez przerwalam, klocili sie ze mna terapeuci, bo tlumaczyli mi ze musze przez te cwiczenia uczyc znowu moj mozg tych sygnalow itd.ktore stacil i dlatego te paralize itp. Tylko ja Polka a oni sami Niemcy i nie umia nawet przeczytac, ze to z ukladem centralnym nerwowym w glowie tak jak przy wylewach,
SLA, stwardnieniu rozsiannym itp. nie ma nic do czynienia!!!! Przynajmniej u mnie, wogole czesto przy MMN nie dotyczy to centralnego ukladu nerwowego w mozgu, tylko peripher tz. poza nim w innych obszarach nerwy sie psuja, tzn. te wlokna nerwowe!!!!!!!!!
