witam cię Maju!
bardzo się ucieszyłem że zechciałaś poświecić mi odrobinę
swojego czasu,dziękuję, objawy miałem typu:
po ok. 1h od podawania leku zaczął się narastający ból głowy, po kilku godz. przez ok. 3 dni mózg dosłownie miałem rozgrzany do czerwoności, 3noce to tak silne pocenie się że wymieniano mi pościel,przez 3-4 dni objawy zmieniały się co 3-4 h ,tzn. jedne ustępowały a przychodziły następne:uczucie zapalenia płuc lub oskrzeli, ból gardła,podwójne widzenie, woda z nosa ,ból wszystkich mięśni, ociężałość , zmęczenie,...wysypkę na obu dłoniach mam do dziś , a mineły już 3 tyg. Z waszych wpisów oraz informacji z ulotki leku wiem że powinien być podawany co m-c , a ordynator wypisała mnie mówiąc żebym szukał poradni neurologicznej.W tej chwili leżę 2 tyg. na rehabilitacji, drugi dzień mam dostęp do internetu więc próbuję ogarnąć ten temat.
pozdrawiam serdecznie

To znowu ja ..witaj ...ja biore immunoglobuline ludzka od ponad dwoch lat i nigdy nie mialam takich efektow jak ty , tylko bol glowy , zwlaszcza mocny trzeciego dnia , ale na to zawsze bralam tabletke przeciwbolowa i mi przechodzilo , zdarzylo mi sie tez chyba ze 2 razy, ze mialam goraczke i mi bylo zimno ... ale to co opisujesz , to musze powiedziec, ze miales niesle przejscie ...mysle, ze moze sie zrzazyc, moze z czasem bedzie lepiej ...wez pod uwage, ze KIOVIG to jest immunoglobulina ludzka , czyli cialka odpornosciowe , wiec garaczka moze wystapic , wiec dlatego moze sie pociles ...moze z czasem organizm powinien reagowac inaczej- jak tak sadze ... tylko mnie to dziwi, ze ordynator wyslal cie do poradni neurologicznej ,bo lek ten daja w szpitalach .... pytanie moje jest na jakim etapie choroby jestes , jakie masz problemy ... i jak sie czujesz po wzieciu leku ???? masz wiecej sily ???? wiem, ze lek nie na wszystkich skutkuje ... ja mialam spora poprawe po pierwszym razie i jak mialam zbyt dluga przerwe to si pogarszalam ....

chcialam jeszcze odpowiedziec osobie, co mieszka w irlandi .... otorz ja mieszkam we Wloszech i mam neuropatie ...mnie na szczescie pomagaja w pewien sposob immunoglobuliny ...bynajmnie na internecie zobaczylam, ze lek rilutek podawany jest przy SLA , nie przy neuropatii ... bynajmniej we Wloszech jesli immunoglobuline nie daja efektu to probuja z lekiami immunosupresyjnymi , lub tez z kortyzonem .... wazna sprawa jest znac przzyczyne neuropatiii , czy spowodowana jest ona zlym funcionowaniem systemu odoprnosciowego , bo wtedy podaja immunoglobuline ... musze powiedziec, ze czasami brak witaminy B 12 moze powodowac neuropatie...

....

Witaj Maju
dzięki za szybką odpowiedż, pierwszy mój kontakt z lekarzem miał miejsce we wrześniu 2013 r ,pierwsze objawy ok.3 lat temu.we wrześniu jeszcze mogłem poruszać palcami[ mam niedowład i zanik mięśni lewej ręki], mogłem naprężyć biceps, dostałem termin do szpitala na 13 listopada i już miałem wiotką dłoń, zero mocy w bicepsie, dzisiaj ten mięsień jest nieczynny. Jak się czuję po pierwszym wlewie? miałem nieznaczną poprawę w chwycie palcami, to moje subiektywne odczucie opierające się głównie na tym że nie łapał mnie skurcz,nadal nie potrafię unieść ręki przed siebie ,od 3 dni ćwiczę mięsień bicepsu na wyciągu w odciążeniu i czuję delikatny wzrost siły tzn. od dziś mogę podnieść kilka razy lewą dłoń do prawego ramienia, przed siebie nadal nie. jeśli chodzi o psychikę to jest znacznie lepiej a to głównie za sprawą tego że się nie zgadzam na takie traktowanie i będę walczył o siebie,szukał pomocy , jestem tak bardzo rozczarowany łamanymi obietnicami lekarzy ,że po pierwszym szoku pozbierałem się i zaczynam stawiać pierwsze kroki pchając ten wózek.
pozdrawiam jacek69

Drogi Jacku ...niestety wszedzie jest tak samo ..tu we Wloszech tez nie jest latwo ...ja jestem cudzoziemka we WLOSZECH, ale i sami Wlosi tez tu musza nieraz zrobic wiele rumoru, zeby byc leczonym wlasciwie ... IMMUNOGLOBULINE to jest lek bardzo drogi i dlatego lekarze nie daja go kazdemu ... mysle, ze jestem mlodsza od ciebie, bo mam 34 lata i w moim przypadku neuropatia dosiegla obie rece i nogi ... i jak mialam zbyt dluga przerwe w braniu leku to nagle sie pogarszalam .... i niestety nawet jak wzielam potem lek , to owszem polepszalam sie , ale nie za bardzo ... ja moja chorobe odkrylam w 2009 roku , ale wiem, ze byla tez wczesniej ... jedno powiem trzeba walczyc i nie poddawac sie i miec nadzieje, ze bedzie lepiej ... wazne tez jest podejscie psychiczne , bo stress pogarsza nasz stan ... no i wazne jest tez cwiczyc tzn robic rechabilitacje ... inne rzeczy co pomagaja w jakims stopniu to witaminy i mineraly ..zwlaszcza vit B 1 - B 6 - B 12 ... pozdrawiam i do uslyszenia

cześć maju!
34 lata to jesteś młodziutka i wszystko przed tobą, ja mam 45 l ,smutno mi się zrobiło czytając że masz zaatakowane cztery kończyny, jak sobie z tym radzisz?? czy to już bardzo postępujące zmiany czy na razie tylko wyniki badań?
widzisz , ja wiele lat uprawiałem różne sporty,lubiłem również sobie ostro popić , taki paradoks ,przyczyn choroby nie znam,w przeszłości miałem kilka urazów głowy ,wykryto u mnie w mózgu trzy obszary niedokrwienia mogące świadczyć o przebytych mikro-udarach, zawsze byłem pracoholikiem jeśli jakieś zajęcie mnie zainspirowało, w tej chwili jest mi trochę ciężko bez tego. Ostatnio słyszałem od jednej neurolog że ta dziedzina nauki jest jeszcze /w lesie i że wszystko jest możliwe, przykład aids, gdyby fredi mercury zachorował w tym okresie pożyłby jeszcze mnóstwo lat, miejmy nadzieję że i dla nas być może za kilka lat zaświeci mocno słoneczko i jakiś geniusz opracuje lek prawda???
czytałem wczoraj że na razie zbierają jedynie dane , konsylium lekarskie umownie ustalili pewne kryteria odnośnie badań, diagnostyki, sposobu hamowania choroby a doświadczenia prowadzą na myszach.
pozdrawiam i czekam

Czesc Jacku ..ja na szczescie nie mama niedowladu konczyn , ruszam palcami i rak i nog ... chodze , choc pomalu, ale chodze , mam malo sily , ale cwicze , teraz sama w domu, ale nie poddaje sie .... bo mam nadzieje ... wiesz poznalam ludzi - jednego mezczyzne co nie chodzil , mial neuropatie , a teraz chodzi , kobieta co przez 6 lat tez miala neuropatie i rok temu ja zobaczylam i mowila, ze ma sie dobrze i nie brala juz immunoglobuline ... choroba jest chroniczna , ale moze sie odwrocic ... masz racje, ze choroba ta jest jeszcze wielka niewiadoma, ale od lat immunoglobuline pomagaja wielu... ja mieszkam na poludniu Wloch , ale lecze sie tu niedaleko w klinice, krora stosuje nowe leki ... moja neurolg, to badacz w neuropatii i w stwardnieniu rosianym - wiec ja moze tez jej sluze jako mysz doswiadczalna ...bynajmniej teraz polubilam moja neurolog, bo to w gruncie rzeczy kobieta, co dba o mnie , jak zbytnio schudlam, to w szpitalu wyslala mnie na wizyte do specialisty od zywienia i dali mi bialko i witaminy do przytycia , bo ja choc jadlam normalnie , to przez lata nie moglam przytyc i potem po miesiacu przytylam ... kiedys na poczatku choroby ordynator neurologi dal mi kortyzon, co pogorszylo moj stan, a moja neurologa powiedziala, ze mi nie da nigdy kortyzonu, bo by mi kosci sie z czasem polamaly ...wiec teraz ja jej ufam i powiem ci , ze od 8 miesiecy biore immunoglobuline w domu ... to jest nowy lek, niemiecki i bierze sie go 2 razy na tydzien podskornie w malych dawkach ...lek ten jeszcze nie jest znany w POLSCE ... bynajmniej pozytywne jest to, ze biore go sama systematycznie, nie musze czekacaz sie zwolni miejsce w szpitalu i ostatnio nie pogorszylam sie ..nie cierpie na bol glowy teraz ...bynajmniej 4 marca ide na kontrol do mojej kliniki zrobic eletromiografie , to zobacze ... pozdrawiam i nie poddawaj sie ....

Maju ..ty również się nigdy nie poddawaj i znajdż w sobie zacięcie i taką może czysto sportową złość by w chwilach słabości mieć SIŁĘ by walczyć z chorobą, to ważne bo ja choć jestem facet to jako człowiek zwyczajnie boję się tego co może przyjść z czasem. Czytam wszystkie wpisy i zwłaszcza z twoich wiele się dowiedziałem ,szczerze życzyłbym sobie przeczytać kiedyś że ci się powiodło i żeby to ktoś napisał o tobie podając ciebie jako przykład że objawy znikneły...naprawdę...dałaś mi namiastkę nadziei ...dzięki
słyszałem ostatnio że trzeba chronić ciało przed ochłodzeniem bo chore nerwy potrafią wrednie zareagować gdy poczują zmianę temperatury.
TRZYMAJ SIĘ MOCNO I SERDECZNIE!!!

Jacku ty tez nie poddawaj sie i walcz o to, zeby ci znowu podali immunoglobuline , bo mozesz pogorszyc sie znowu za jakis miesiac lub dwa i twoja rehabilitacja bedzie nadaremna ..tak bylo ze mna - czulal sie jak Syzyf , jak bralam lek to sie polepszalam, potem jak byla przerwa ponad 2 miesiace to pogarszalam sie i to za kazdym razem coraz gorzej ... jesli chodzi o zimno to tu we Wloszech tej zimy bylo prawie zawsze okolo 13 stopni ciepla - taka byla zima troche dziwna ...wiem, ze w zimie jestem slabsza i to normalna sprawa ... czekamy na wiosne ... chcialabym byc ta osoba, co poczuje sie lepiej - niestety na razie tak nie jest ..bynajmniej zycze ci tego samego ...a jesli znikna ci objawy neuropati to obiecaj, ze napiszesz tu ..ja to samo zrobie ... do uslyszenia ...jesli jestes na facebooku to mozemy byc tez tam w kontakcie ... dobrego wieczoru