Gość 2019-03-20 19:05:16
Witam,
Choruję już od 33 lat na wieloogniskową neuropatię ruchową z blokiem przewodzenia. Zostałam zdiagnozowana w 1994 roku. Immunoglobuliny otrzymałam w 5 dniowym wlewie w 94 roku, a po 5 letniej przerwie od 2000 roku jestem w szpitalu na wlewach systematycznie w odstępach od 5 do 8 tygodni. Mam bardzo duże doświadczenie. Jeśli chcecie to mogę się nim z wami podzielić.

Gość 2019-03-23 15:09:15
To co opisuję to nie jest moja wiedza medyczna, ale moje doświadczenia z 33 lat chorowania. Chodzi o utratę sprawności przed pierwszym wlewem bioglobulin w 94? Tak, utrata wtedy była duża. Kiedy uklękłam, nie potrafiłam się podnieść z klęczek, przy każdym potknięciu przewracałam się, nie byłam w stanie podnieść się z leżenia do siadu, nie mogłam sama wstać z sedesu, a prawa ręka działała tylko wtedy, gdy byłe podrtzymywwana lewą, która była jeszcze wtedy sprawna. Co do drugiego pytania- powróciła, ale na krótko, ponieważ przez pierwsze 2 lata wlewy nie były regularne, a przy takich szybkich pogorszeniach odstępy 2-3 miesięczne to za długo. W roku 2002(16 lat od pierwszych objawów choroby) usiadłam na wózek I jestem na nim do dzisiaj. Po tym, jak zaczęłam brać leki regularnie, choroba posuwa się, ale powoli, dlatego bardzo ważne jest to, aby przyjmować leki regularnie, w jak najkrótszych odstępach.