Reklama:

WIELOOGNISKOWA NEUROPATIA RUCHOWA Z BLOKIEM PRZEWODZENIA (317)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
21-03-2019, 15:18:06

Nic nie znaleziono. Nasza choroba dotyczy układu nerwowego obwodowego, a więc nie rozumiem pytania
gość
21-03-2019, 15:20:22

Nic nie znaleziono. Nasza choroba dotyczy układu nerwowego obwodowego, a więc nie rozumiem pytania
gość
21-03-2019, 15:45:35

Gość 2019-03-20 19:05:16
Witam,
Choruję już od 33 lat na wieloogniskową neuropatię ruchową z blokiem przewodzenia. Zostałam zdiagnozowana w 1994 roku. Immunoglobuliny otrzymałam w 5 dniowym wlewie w 94 roku, a po 5 letniej przerwie od 2000 roku jestem w szpitalu na wlewach systematycznie w odstępach od 5 do 8 tygodni. Mam bardzo duże doświadczenie. Jeśli chcecie to mogę się nim z wami podzielić.
Czym była spowodowana 5 letnia przerwa podawania białek?
gość
22-03-2019, 20:26:48

Od początku choroby do diagnozy upłynęło 8 lat. W tym czasie utraciłam prawie całą władzę w prawej ręce I część siły w prawej nodze. Po podaniu bioglobuliny powoli zaczęłam odzyskiwać siłę. Po 3 latach odzyskałam dużą część dawnej sprawności. Pod koniec 99 roku zaczęłam czuć, że słabnę I powinnam była od razu wznowić leczenie, ale z powodu umierającego taty sprawa przeciągnęła się do czerwca 2000 roku- wtedy wróciłam do leczenia.
gość
22-03-2019, 21:06:49

Gość 2019-03-22 21:26:48
Od początku choroby do diagnozy upłynęło 8 lat. W tym czasie utraciłam prawie całą władzę w prawej ręce I część siły w prawej nodze. Po podaniu bioglobuliny powoli zaczęłam odzyskiwać siłę. Po 3 latach odzyskałam dużą część dawnej sprawności. Pod koniec 99 roku zaczęłam czuć, że słabnę I powinnam była od razu wznowić leczenie, ale z powodu umierającego taty sprawa przeciągnęła się do czerwca 2000 roku- wtedy wróciłam do leczenia.
Utrata sprawności była duża?. I po ponownym pojęciu leczenia sprawność powróciła do tej po 3 latach leczenia?. Przez prawie 19 lat Jak utrzymuje się sprawność?, stale stabilnie czy z stopniowo spada mimo systematycznych kroplówek? Przepraszam za tyle pytań ale podobno taki los weteranów
gość
23-03-2019, 14:09:15

To co opisuję to nie jest moja wiedza medyczna, ale moje doświadczenia z 33 lat chorowania. Chodzi o utratę sprawności przed pierwszym wlewem bioglobulin w 94? Tak, utrata wtedy była duża. Kiedy uklękłam, nie potrafiłam się podnieść z klęczek, przy każdym potknięciu przewracałam się, nie byłam w stanie podnieść się z leżenia do siadu, nie mogłam sama wstać z sedesu, a prawa ręka działała tylko wtedy, gdy byłe podrtzymywwana lewą, która była jeszcze wtedy sprawna. Co do drugiego pytania- powróciła, ale na krótko, ponieważ przez pierwsze 2 lata wlewy nie były regularne, a przy takich szybkich pogorszeniach odstępy 2-3 miesięczne to za długo. W roku 2002(16 lat od pierwszych objawów choroby) usiadłam na wózek I jestem na nim do dzisiaj. Po tym, jak zaczęłam brać leki regularnie, choroba posuwa się, ale powoli, dlatego bardzo ważne jest to, aby przyjmować leki regularnie, w jak najkrótszych odstępach.
gość
23-03-2019, 17:01:43

Gość 2019-03-23 15:09:15
To co opisuję to nie jest moja wiedza medyczna, ale moje doświadczenia z 33 lat chorowania. ...
Dziękuję za odpowiedź. Te informacje są bardzo cenne, tym cenniejsze że od chorującego a nie od obserwującego. Można "przewidywać" co mnie czeka. Ja mam MMN-CB czterokończynową. Choruję od ok. 9-10 lat, dokładnie trudno określić z powodu współistnienia innych schorzeń i przewlekłości diagnostyki (terminy). Stale leczony jestem od 5 lat, Co 3 miesiące kroplówki przez 4 +1 dni. Taką częstotliwość ustalili lekarze. Mój stan określam jako "sinusoidalny" , jest słabo, jest lepiej, jest "dobrze" , jest słabiej, jest słabo - kroplówki, i od nowa. Ale da się żyć. Są ludzie co mają większe problemy. Pozdrawiam.
gość
23-03-2019, 17:48:01

Dziękuję za pozytywne słowa :)
Życzę powodzenia w wytrwałej walce z chorobą
Najważniejsze jest to, żeby się nie poddawać I stale ćwiczyć, wzmacniając zdrowe jeszcze mięśnie.
Jeśli macie więcej pytań, to służę pomocą. ;D
gość
28-03-2019, 13:21:43

Jeżeli można to ja chciałabym popytać trochę .Choruje już 6-lat od samego początku bylam na 6 tygodniowych wlewach kiovig a teraz na privigenie Problemy pojawily się w ubiegłym roku leku było coraz mniej terminy przesuwane to choroba postepowala Jestem coraz slabsza jeszcze pracuje ale każdego dnia jak wracam do domu mowie ze jutro nieide Wlasnie dzisiaj dzwoniłam czy jest i znowu niema od 3 grudnia jestem bez leku czy ktoś ma tez problemy z dostaniem leku Będę wdzieczna za informacje Hana:-
gość
28-03-2019, 17:38:29

Pani Haniu czy pani jest objęta programem ? Ja jestem I nie miałam przerw w podawaniu leków, wiem jednak że takie były.Proszę może rownolegle spróbować dopytać w funduszu, innych szpitalach.Bierne czekanie nie jest dobre w naszej chorobie.

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Powiązane
Tematy
glejaknerwica lękowatętniak mózguwyściółczakwodogłowie
Reklama:
Reklama:
Reklama: