Reklama:

WIELOOGNISKOWA NEUROPATIA RUCHOWA Z BLOKIEM PRZEWODZENIA (317)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
09-06-2017, 16:55:56

Witam czy jest ktoś ze Szczecina chorujący na wieloogniskowa neuropatie ruchową z blokiem przewodzenia ?
gość
13-06-2017, 09:43:08

Witam chorych na MMN. Mojego męża zdiagnozowali rok temu. Do tej pory miał dwa wlewy. W pażdzierniku 2016 roku 5 razy Kiovig i w marcu 2017 r. 5 razy flebogamma. Na samym początku była tylko prawa noga, nie mógł jej przyciągnąć do siebie, chodził jak "kaczka". Teraz odejmuje mu prawą rękę, nie może korzystać z myszki do komputera i też ucieka mu . Ma 40 lat.Jesteśmy z warmińsko-mazurskiego. Mam do Was pytanie jak często jeździcie na te wlewy,bo nam doktorek powiedział że min. 4 miesiące? Gdzie polecacie udać się w celu leczenia, znacie jakiegoś lekarza który coś wymyślił, żeby tą chorobę wyleczyć, zaleczyć czy przystopować?
gość
13-06-2017, 11:25:46

Witam!. Osobiście jeżdżę od 2 lat do Krakowa na Botaniczną (tam mnie zdiagnozowali). Na początku co 2 miesiące, teraz co 4. Podają zawsze Kiovig. Wyleczyć się jej na chwilę obecna nie da. Można w najlepszym przypadku zatrzymać. Pozdrawiam
gość
14-06-2017, 09:16:53

Witam mój mąż choruje od 10 lat. Na początku raz w roku przyjmował Kiovig, jego stan był dobry , normalnie funkcjonował i właściwie nie dało się odczuć i zauważyć choroby. Od roku przyjmuje Kiovig co 2 miesiące...I miesiąc temu stan się pogorszył... Mąż jest słabszy.. ma problemy z chodzeniem po schodach i stracił wyraźnie na wadze...Obecnie jest w szpitalu i przyjmuje przez 3 dni Kiovig... Mam nadzieję ,że wróci do sił.
gość
18-06-2017, 08:14:22

Witam
Choruję od 7 lat, Kiovig przyjmuje od trzech lat,teraz ( 1.5grama na 1kg. masy ciala ,co trzy tygodnie). Przy takiej dawce i tej częstotliwości choroba nie postępuje, lecz też się nie cofa. Tak jak ktoś pisał ,póki co poza wlewami immunoglobulin ,nie ma nic lepszego. Warto trafić do renomowanego neurologa,który będzie potrafił zakwalifikować chorego do programu lekowego,co pozwoli podawać lek w odpowiednich ilościach i odpowiednio często.
Gorąco pozdrawiam MMN-owców
gość
18-06-2017, 16:03:16

Gość 2017-06-18 10:14:22
Witam
Choruję od 7 lat, Kiovig przyjmuje od trzech lat,teraz ( 1.5grama na 1kg. masy ciala ,...
Kiovig dostaję 2g/1kg masy ciała. I to działa dobrze. Zahamowało postęp choroby. Na remisję nie liczę. Ale gdyby tak zostało to można "żyć". :)
gość
19-06-2017, 07:12:07

Jak często dostajesz te 2 gramy?
gość
23-06-2017, 19:43:45

Co 3 miesiące. Nie co do dnia ale tak wychodzi średnio.
gość
10-07-2017, 18:19:54

Czy komuś z Państwa pogorszyło się po immunoglobulinach?
gość
10-07-2017, 19:29:24

Immunogłobuliny działają ale nie przy wszystkich neuropatiach. Jeżeli diagnoza jest prawidłowa (MMN-CB lub MMN) to nie powinno nastąpić pogłębienie niesprawności. Ale ta choroba nie jest do końca rozpoznana.

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: