Witam czy jest ktoś ze Szczecina chorujący na wieloogniskowa neuropatie ruchową z blokiem przewodzenia ?

Witam chorych na MMN. Mojego męża zdiagnozowali rok temu. Do tej pory miał dwa wlewy. W pażdzierniku 2016 roku 5 razy Kiovig i w marcu 2017 r. 5 razy flebogamma. Na samym początku była tylko prawa noga, nie mógł jej przyciągnąć do siebie, chodził jak "kaczka". Teraz odejmuje mu prawą rękę, nie może korzystać z myszki do komputera i też ucieka mu . Ma 40 lat.Jesteśmy z warmińsko-mazurskiego. Mam do Was pytanie jak często jeździcie na te wlewy,bo nam doktorek powiedział że min. 4 miesiące? Gdzie polecacie udać się w celu leczenia, znacie jakiegoś lekarza który coś wymyślił, żeby tą chorobę wyleczyć, zaleczyć czy przystopować?

Witam!. Osobiście jeżdżę od 2 lat do Krakowa na Botaniczną (tam mnie zdiagnozowali). Na początku co 2 miesiące, teraz co 4. Podają zawsze Kiovig. Wyleczyć się jej na chwilę obecna nie da. Można w najlepszym przypadku zatrzymać. Pozdrawiam

Witam mój mąż choruje od 10 lat. Na początku raz w roku przyjmował Kiovig, jego stan był dobry , normalnie funkcjonował i właściwie nie dało się odczuć i zauważyć choroby. Od roku przyjmuje Kiovig co 2 miesiące...I miesiąc temu stan się pogorszył... Mąż jest słabszy.. ma problemy z chodzeniem po schodach i stracił wyraźnie na wadze...Obecnie jest w szpitalu i przyjmuje przez 3 dni Kiovig... Mam nadzieję ,że wróci do sił.

Witam
Choruję od 7 lat, Kiovig przyjmuje od trzech lat,teraz ( 1.5grama na 1kg. masy ciala ,co trzy tygodnie). Przy takiej dawce i tej częstotliwości choroba nie postępuje, lecz też się nie cofa. Tak jak ktoś pisał ,póki co poza wlewami immunoglobulin ,nie ma nic lepszego. Warto trafić do renomowanego neurologa,który będzie potrafił zakwalifikować chorego do programu lekowego,co pozwoli podawać lek w odpowiednich ilościach i odpowiednio często.
Gorąco pozdrawiam MMN-owców

Kiovig dostaję 2g/1kg masy ciała. I to działa dobrze. Zahamowało postęp choroby. Na remisję nie liczę. Ale gdyby tak zostało to można "żyć". :)

Jak często dostajesz te 2 gramy?

Co 3 miesiące. Nie co do dnia ale tak wychodzi średnio.

Czy komuś z Państwa pogorszyło się po immunoglobulinach?

Immunogłobuliny działają ale nie przy wszystkich neuropatiach. Jeżeli diagnoza jest prawidłowa (MMN-CB lub MMN) to nie powinno nastąpić pogłębienie niesprawności. Ale ta choroba nie jest do końca rozpoznana.