Reklama:

WIELOOGNISKOWA NEUROPATIA RUCHOWA Z BLOKIEM PRZEWODZENIA (317)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość

24-10-2016, 14:35:15

Witam
Pytanie do Pani z 15.10.2016
W jakich dawkach dostawałaś wlewy Kiovig,jeżeli wystarczało Ci na tak długie przerwy.

zgłoś do moderacji

gość

30-10-2016, 13:14:24

Witam, czy ktoś podobnie jak ja ma zajęte chorobą wszystkie cztery kończyny? Ostatnio na badaniu u nowej pani doktor dziwiła się że mam zajęte ręce i nogi bo ona nie widziała żeby aż tak źle było :) . Tyle że ona miała w szpitalu u siebie tylko 2 przypadki chorych na MMN. Szkoda że nie ma żadnego stowarzyszenia osób chorujących na tą chorobę, w przypadku SM w każdym mieście jest stowarzyszenie, tyle że chorych na to jest znacznie więcej. Pozdrawiam :)

zgłoś do moderacji

gość

10-11-2016, 23:34:57

Treść zablokowana przez moderatora

gość

09-12-2016, 14:52:11

Czy komuś z Was, z powody choroby MMN-CB lub innej tego typu np. SM zabrali prawo jazdy?

zgłoś do moderacji

gość

09-12-2016, 15:56:59

Treść zablokowana przez moderatora

gość

09-12-2016, 16:44:07

Gość 2016-10-15 22:44:44
Witajcie MMNowcy. Choruję na MMN-CB od 2005 roku, czyli 11 lat. Diagnozę postawiono 2008 roku po ostrym zaostrzeniu choroby (ciąża). Od 2008 roku jestem leczona KIOVIGiem, czyli już ponad 8 lat. Do tej pory przyjmowałam go 30 razy. Średnio około 4 razy w roku. Czyli co 3 miesiące jestem na oddziale. Od 8 lat praktycznie mój stan się nie pogarsza, dobrze znoszę lek. Przy zaostrzeniu choroby miałam mocne niedowłady obu kończyn dolnych, po KIOVIGu objawy znacznie się cofnęły i od 8 lat utrzymują się na mniej więcej stałym poziomie, głównie zajęta jest jedna dłoń. Każdy przypadek jest inny, u każdego choroba przebiega trochę inaczej, pacjent inaczej reaguje na KIOVIG. Podstawa to pozytywne nastawienie.

Witam. Już 8 lat na białkach i działa?. Dla mnie to dobry post. Dobra wiadomość, bo obawiałem się że po kilku latach organizm się uodporni na immunoglobuliny i będzie kicha. Ja dostaję KIOVIG od 2014 roku, do teraz 12 razy. Choroba była wcześniej ale diagnoza trwała 4 lata. Lek również znoszę dobrze. W działaniu, po podaniu jest lepiej, po ok. 9-10 tygodniach wszystko (ja mam wersję 4 kończynową) słabnie. "Idę" do szpitala, dostaję w żyłę i po tygodniu znowu da się żyć. I to fakt, podstawa to pozytywna postawa.

zdrowy już byłem..., i co dalej?. :-)

zgłoś do moderacji

gość

13-12-2016, 20:55:24

Witam wszystkich dawno nie pisałam ale tak się złożyło. Właściwie nic nowego mija trzeci miesiąc a mnie już nogi nie chcą prowadzać źle sypiam tzw BIAŁE NOCE boli bark kręgosłup i.....szkoda gadać .Już umawiam się na kolejną dawkę KIVIGU .Dam rade tylko czasem mam czarne myśli co dalej? pozdrawiam Was Jola z Lubuskiego

zgłoś do moderacji

gość

14-12-2016, 10:22:55

a nie przyszła myśl, że tu może być jeszcze inna choroba, która daje część objawów?

zgłoś do moderacji

gość

14-12-2016, 15:23:05