Reklama:

WIELOOGNISKOWA NEUROPATIA RUCHOWA Z BLOKIEM PRZEWODZENIA (317)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Początkująca
01-06-2018, 16:02:11

Moje pierwsze wlewy to byla Flebogamma, nie Kiovig, ale to bez znaczenia. Poprawa byla widoczna juz w drugim dniu czterodniowej sesji kroplowek ... Ustapily fascykulacje i moglam wyprostowac palce.
KarolaJan 2018-06-01 17:29:22
Mam pytanie . Jak szybko dostrzegła pani poprawę po pierwszych wlewach KIOVIG ? Czy ustąpiły fascykulacje , czy choć trochę wróciła siła mięśniowa ?
aniaaneczka 2018-04-13 17:19:37
Nie dostaje zadnych plynow, poza samym poczatkiem i koncem kroplowki. Czy w Polsce wszedzie lecza raz na 3 miesiace? Ja teraz bede miala kroplowki w dawce 55g co 2 tygodnie, czyli spedze pol dnia w szpitalu. Do tej pory mialam co miesiac. Dosyc koszmarnie sie w Polsce ludzi leczy. Nie widzialam nikogo/ nie slyszalam o nikim z MMN na Zachodzie Europy kto bylby leczony tylko raz na 3 miesiace. Pisze to po to, zebyscie nie dziwili jesli macie marne wyniki. Lekarze chociaz sa szczerzy? Tzn. czy mowia ze "leczymy co 3 miesiace bo nie mamy pieniedzy, ale tak naprawde to trzeba czesciej"?
Chora na MMNwCB od 2005
Początkująca
01-06-2018, 16:17:51

😞 mąż skończył pierwsze wlewy - seria 5 we wtorek. Do dziś nic żadnej zmiany . Lekarz powiedział , ze jeśli w ciągu 2 tyg nie będzie poprawy to dalsza diagnoza idzie w kierunku SLA😞 A jeśli mogę wiedzieć - jakie były początki choroby ?
aniaaneczka 2018-06-01 18:02:11
Moje pierwsze wlewy to byla Flebogamma, nie Kiovig, ale to bez znaczenia. Poprawa byla widoczna juz w drugim dniu czterodniowej sesji kroplowek ... Ustapily fascykulacje i moglam wyprostowac palce.
KarolaJan 2018-06-01 17:29:22
Mam pytanie . Jak szybko dostrzegła pani poprawę po pierwszych wlewach KIOVIG ? Czy ustąpiły fascykulacje , czy choć trochę wróciła siła mięśniowa ?
aniaaneczka 2018-04-13 17:19:37
Nie dostaje zadnych plynow, poza samym poczatkiem i koncem kroplowki. Czy w Polsce wszedzie lecza raz na 3 miesiace? Ja teraz bede miala kroplowki w dawce 55g co 2 tygodnie, czyli spedze pol dnia w szpitalu. Do tej pory mialam co miesiac. Dosyc koszmarnie sie w Polsce ludzi leczy. Nie widzialam nikogo/ nie slyszalam o nikim z MMN na Zachodzie Europy kto bylby leczony tylko raz na 3 miesiace. Pisze to po to, zebyscie nie dziwili jesli macie marne wyniki. Lekarze chociaz sa szczerzy? Tzn. czy mowia ze "leczymy co 3 miesiace bo nie mamy pieniedzy, ale tak naprawde to trzeba czesciej"?
Początkująca
01-06-2018, 16:22:40

Jak szybko widać poprawę po wlewach z Immunoglobulin ?
majagil 2013-09-13 16:54:27
DROGI GOSCIU jesli chodzi o te chorobe to moze rzeczywiscie zle sie wyrazilam... napisalam, ze osoby sie wyleczyly w tym znaczeniu, ze powrocily do stanu normalnego , a przynajmniej do prawie normalnego, znam kobiete, co od jakiegos roku nie bierze immunoglobulin i na razie czuje sie dobrze - poznalam czlowieka ,ktory nie chodzil przez te chorobe a dzis normalnie chodzi i pracuje ... zaznaczylam, ze choroba ta jest hroniczna , co oznacza, ze moze sie nawrocic - ale oczywiscie nie jest powiedziane, ze sie nawroci - ja obecnie nadal sie lecze, biore immunoglobuliny i chcialabym poczuc sie naprawde lepiej - tak jak pan na razie mysle o wygraniu tej bitwy ... i nie mysle o przyszlosci ... wychodze z zalozenia, ze nie ma co sie stresowac jutrem, bo jutra moze juz nie byc .... trzeba myslec o teraznieszosci i isc do przodu z nadzieja, ze bedzie lepiej
Początkująca
01-06-2018, 17:04:38

Szukalabym innego lekarza. Dwa tygodnie to za krotko na to, zeby postawic diagnoze SLA. U niektorych podobno poprawa nastepuje po kilku miesiacach regularnych wlewow w odpowiedniej dawce.
Chora na MMNwCB od 2005
Początkująca
01-06-2018, 17:53:45

To cały zespół lekarzy w szpitalu . 9 dni badań najróżniejszych . Ponoć po leku w ciągu 2 tyg byłyby widoczne zmiany... A znasz w Polsce jakiegoś lekarza który się w tym specjalizuje?
aniaaneczka 2018-06-01 19:04:38
Szukalabym innego lekarza. Dwa tygodnie to za krotko na to, zeby postawic diagnoze SLA. U niektorych podobno poprawa nastepuje po kilku miesiacach regularnych wlewow w odpowiedniej dawce.
gość
01-06-2018, 18:43:44

KarolaJan 2018-06-01 19:53:45
... A znasz w Polsce jakiegoś lekarza który się w tym specjalizuje?

A z jakiego miejsca w Polsce?
Początkująca
01-06-2018, 20:06:03

Jestem z Pomorza , ale pojadę gdzie trzeba , żeby uzyskać pomoc
Gość 2018-06-01 20:43:44
KarolaJan 2018-06-01 19:53:45
... A znasz w Polsce jakiegoś lekarza który się w tym specjalizuje?

A z jakiego miejsca w Polsce?
Początkująca
03-06-2018, 18:01:15

Niestety nie znam; nie mieszkam w Polsce.
Chora na MMNwCB od 2005
gość
10-07-2018, 11:27:39

Witam
Jestem chora juz 5 lat Byłm na KIovigu teraz biorę Privigen co 6-tygodni ale w czerwcu dowiedziałam się ze program jest zawieszony i leku niema Czy ktoś wie coś na ten temat prosiła bym jakieś informacje bardzo się denerwuje Z góry serdecznie dziękuje.Hanna
gość
10-07-2018, 12:38:25

https://ktomalek.pl/blog/leki-zagrozone-brakiem-dostepnosci-maj-2018-r/w-232
Szpitale nie mogą kupić leków więc przesuwają terminy przyjęć na kroplówki. Dlaczego? nikt nie wyjaśnia. Tak jak i innych lekarstw np insulin, leków przeciw zakrzepowych. Brak krwi występuje od dawna, (mniej więcej od zlikwidowania krwiodawstwa płatnego) ale białka tzn. immunoglobuliny były a teraz wcięło. Znowu przywiezione ktoś wywozi???

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: