Gość 2017-02-13 14:32:01
Witam
Od 4 lat co 6 tygodni dostaje kiovig,Po podaniu czułam się dobrze miałam więcej siły i energii,ale 02-02-2017r gdy pojechałam na podanie kiovigu nie przypuszczałam ze ktoś mnie oszuka Po podlączeniu, na moje pytanie ze są inne flakoniki odpowiedziano mi ze są mniejsze dawki dopiero 3 dnia dowiedziałam że podano mi Privigen do dzisiaj nie wiem dlaczego mi zamieniono jestem zawsze w piątek sobota niedziele nie ma wtedy lekarzy Po wypis i następny termin będę jechała w tym tygodni ale jestem strasznie rozczarowana postawą lekarzy których darzyłam ogromnym szacunkiem i zaufaniem,HANNA

Gość 2016-05-24 21:57:50
pisze ponownie po miesiącu od podania cyklofosfamidu który mi podano zamiast Rituximabu, dlaczego, otóż ten pierwszy ma działać szeroko (niszczyć przeciwciała ) a ten drugi ma działać podobnie jak immunoglobuliny a te na mnie nie działały ,
Teraz więc tak , podano mi ta chemię (cyklofosfamid) -15 godzinny maraton kropluwkowy , po którym miałem wrażenie ze przejechał mnie walec drogowy i co ano wielkie NIC ,żadnej poprawy czy zmiany .
ponieważ nic na mnie nie działa spróbuje ziołolecznictwa ,żeby było śmieszniej nigdy dotąd nie paliłem trawy , teraz spróbuje przez miesiąc potem napiszę czy coś to dało
Schusi

Gość 2014-08-23 00:39:32
Halli hallo witam wszystkich na tym forum!!! Mam na imie Iwona, mieszkam od 25 lat w Niemczech, na koncu 2011 krotko wspomnialam o lekach na ta dziwna nie za przyjemna chorobe MMN.

Gość 2017-09-06 18:42:04

Gość 2016-05-24 21:57:50
pisze ponownie po miesiącu od podania cyklofosfamidu który mi podano zamiast Rituximabu, dlaczego, otóż ten pierwszy ma działać szeroko (niszczyć przeciwciała ) a ten drugi ma działać podobnie jak immunoglobuliny a te na mnie nie działały ,
Teraz więc tak , podano mi ta chemię (cyklofosfamid) -15 godzinny maraton kropluwkowy , po którym miałem wrażenie ze przejechał mnie walec drogowy i co ano wielkie NIC ,żadnej poprawy czy zmiany .
ponieważ nic na mnie nie działa spróbuje ziołolecznictwa ,żeby było śmieszniej nigdy dotąd nie paliłem trawy , teraz spróbuje przez miesiąc potem napiszę czy coś to dało
Schusi

aniaaneczka 2018-04-13 17:19:37
Nie dostaje zadnych plynow, poza samym poczatkiem i koncem kroplowki. Czy w Polsce wszedzie lecza raz na 3 miesiace? Ja teraz bede miala kroplowki w dawce 55g co 2 tygodnie, czyli spedze pol dnia w szpitalu. Do tej pory mialam co miesiac. Dosyc koszmarnie sie w Polsce ludzi leczy. Nie widzialam nikogo/ nie slyszalam o nikim z MMN na Zachodzie Europy kto bylby leczony tylko raz na 3 miesiace. Pisze to po to, zebyscie nie dziwili jesli macie marne wyniki. Lekarze chociaz sa szczerzy? Tzn. czy mowia ze "leczymy co 3 miesiace bo nie mamy pieniedzy, ale tak naprawde to trzeba czesciej"?

Gość 2015-02-28 12:46:26
Witaj aniaane.
Immunoglobuliny w zasadzie działają po 2 / 3 dniach i tak do około 3 / 4 tygodni , chociaż są osoby na które one nic nie wpływają. Ja taką dużą pięcio-dniową dawkę miałem podaną już drugi raz , po długiej 5-cio miesięcznej przerwie i nie był to ten sam ,, kop,, ,co po tym pierwszym wlewie. Z tego co pamiętam , to miałaś podjąć leczeni w Anglii , pod opieką super neurologa. Jakie są tam metody leczenia mmn, takie jak w Polsce? Może mają tam w swoim dorobku jakiś wyleczonych z mmn? Co tam mówią o tej chorobie i czy prowadzone są jakieś badania nad mmn. Jest więcej pytań, ale na razie proszę o odpowiedż na te.
Dziękuję i pozdrawiam.

Gość 2013-09-13 14:08:56
Witaj Maju,na MMN choruję już od 4 lat ,immnunoglobuliny dożylnie dostaję od 14 miesięcy.Bloki przewodzenia mam głównie w górnych kończynach,stały się nie władne,bez jakiejkolwiek siły.Faktem jest że leki poprawiają mój stan na okres 3 tygodni po każdym wlewie,ale w ostatnim miesiącu nie dostałem i zaczyna wszystko wracać.Pisałaś że są osoby które się wyleczyły całkowicie,daje to wielką nadzieję,tylko czy to jest prawda?Słyszałem ze ta choroba jest zaleczalna ,ale nie wyleczyła,chciał bym się mylić.Proszę o odpowiedz,ewentualnie wpisy innych osób które miały kontakt z tą chorobą,z góry dziękuję.
CHORY na MMN