Reklama:

WIELOOGNISKOWA NEUROPATIA RUCHOWA Z BLOKIEM PRZEWODZENIA (317)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
16-01-2016, 21:41:45

Witaj Dżery mam prawie identyczne objawy jak Ty tylko prawa ręka jeszcze trochę działa to znaczy nie wisi ale reszta to samo jestem po pierwszej serii Kiovik i czekam na drugą juz na dniach ale niepokoją mnie bóle kr.ledzwiowego i nóg .mam problemy z chodzeniem a wstanie z łóżka to nie lada wysiłek jak powiedziałam o tym mojemu lekarzowi to zrobił wielkie oczy Jola z lub.
gość
17-01-2016, 19:05:29

Hej Jolu. Powiem Ci szczerze , jeżeli chodzi o Kiovig przy naszej chorobie , to niczego lepszego jak na razie nie ma, choć różnie następują poprawy u chorych na MMNvCB. Wiem że jednym wystarcza wlew Kiovig raz na dwa miesiące, a inni muszą przyjmować kroplówkę co dwa tygodnie. Ważne jest też to, czy odpowiednią dawkę dostajesz, ponieważ jednym do uzyskania poprawy ruchowej kończyn wystarczy 1g. na kilogram wagi, a drudzy potrzebują 2 g. . Reasumując, przyjmuj Kiovig ,obserwuj efekty,dziel się nimi z lekarzami i głowa do góry,trzeba wierzyć że będzie lepiej.To co mamy w głowie jest bardzo istotne przy walce z tą ,jak i w innymi chorobami. Trzymaj się mocno i nie poddawaj się. Gorąco pozdrawiam.
Dżery !!!
gość
17-01-2016, 21:27:57

Dzięki Dżery dam znać jak coś się zmieni
gość
26-01-2016, 20:03:27

Witam wszystkich właśnie jestem w trakcie przyjmowania Kiovik jeszcze jutro zniosłam lepiej niż pierwszym razem ale nie było tak kolorowo. Leżę na neurologii w Zielonej Górze . Mam nadzieje ze będzie lepiej dam znać za jakiś czas Jola z lubuskiego
gość
30-03-2016, 11:46:31

Witam
Widzę że od stycznia żadnych nowych postów,znaczy się program ruszył do przodu. Każdy przyjmuje pokornie kroplóweczki, cieszy się poprawą i liczy że wszystko wróci do normy. Ja bynajmniej mam taką nadzieję.
Pozdrowionka dla dotkniętych MMNvCB
gość
30-03-2016, 20:45:29

Witam.Nadzieja...dobra rzecz . Czekam na kolejny termin KIOVIKU ale już mam problemy z chodzeniem ...nogi ciężkie, kręgosłup lędżwiowy tak boli że zal mówić.Wczoraj byłam na komisji rentowej.MASAKRA pytania orzecznika to była jedna KPINA ale potem była konsultacja NEUROLOGA śmiech na całego.Pani doktor po obejrzeniu moich rąk stwierdziła że to że to efekt mojej URODY prawa chuda i bez siły mięśniowej.....lewa joko tako. Zupełnie nic nie wiedziała o mojej chorobie a jak jej dałam wydrukowany z internetu skrócony opis choroby to mało apopleksji nie dostała. Na odchodnym jej powiedziałam że jeżeli już ma orzekać to powinna się najpierw douczyć bo mi stawanie przed jej obliczem nie sprawia przyjemności i jestem tylko z konieczności. Teraz czekam dwa tygodnie na decyzję wielkiej komisji.Pozdrawiam Jola z lubuskiego
gość
08-04-2016, 16:40:02

Witam , choruję na MMN od lat 3 zdiagnozowano to dopiero rok temu , miałem do tej pory podane 3 serię immunoglobulin które na mnie nie działały dziś doktor zaproponował mi nowa terapię lekiem na białaczkę , nazywa się Rituximab .
Pytanie do was Panie i Panowie , czy ktoś już z was to już brał , bo doktor podał mi tylko jeden przypadek i to z naszej kliniki .
Jeśli nikt nie odpowie to sam to zrobię za kilka tygodni bo za kilka ni mam mieć kroplówkę z tym lekiem i opiszę czy to na mnie zadziała czy nie .
Schusi
gość
25-04-2016, 18:34:33

Witam, mój brat choruje na MMN. Dostał na razie pierwszą dawkę immunoglobulin, ale nie widać poprawy. A nawet wydaje mu się, że gorzej się czuje. Czy Wy też tak mieliście? Trzeba uzbroić się w cierpliwość? Pozdrowienia
gość
04-05-2016, 18:07:29

u mnie efekt po podaniu Kiowiku był widoczny po kilku dniach od podania leku. Objawy pomału się wyciszały. Obecnie minęlo 3 miesiące i już umawiam termin na kolejną dawkę . Pozdrawiam wszystkich,zapomniałam napisać że DOSTALAM RENTE do kwietnia 2017 a potem NASTĄPI UZDROWIENIE w/g ZUS Jola z lub.
gość
24-05-2016, 19:57:50

pisze ponownie po miesiącu od podania cyklofosfamidu który mi podano zamiast Rituximabu, dlaczego, otóż ten pierwszy ma działać szeroko (niszczyć przeciwciała ) a ten drugi ma działać podobnie jak immunoglobuliny a te na mnie nie działały ,
Teraz więc tak , podano mi ta chemię (cyklofosfamid) -15 godzinny maraton kropluwkowy , po którym miałem wrażenie ze przejechał mnie walec drogowy i co ano wielkie NIC ,żadnej poprawy czy zmiany .
ponieważ nic na mnie nie działa spróbuje ziołolecznictwa ,żeby było śmieszniej nigdy dotąd nie paliłem trawy , teraz spróbuje przez miesiąc potem napiszę czy coś to dało
Schusi

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: