Reklama:

WIELOOGNISKOWA NEUROPATIA RUCHOWA Z BLOKIEM PRZEWODZENIA (317)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
25-05-2016, 08:59:02

jakie masz objawy Schusi?
gość
15-06-2016, 10:10:23

Ja dostałam w sumie cztery serie immunoglobulin w miesięcznych odstępach, do tego ponad dwa miesiące rehabilitacji na oddziale i... nic:( Diagnostyka w Warszawie na Banacha zawyrokowała ostatecznie że to jednak MND a nie MMN...
Gosia z Wrocławia
gość
17-06-2016, 11:17:27

Pytasz jakie mam objawy ? nie wiem czy pytasz o stare czy nowe po podaniu Cyklofosamidu , wiec wymienię wszystkie .
Stare na podstawie których zdiagnozowano MMN to -atrofia mięśni lewego przedramienia , prawa ręka kciuka , lewa noga , te odpowiedzialne za unoszenie stopy .
Nowe od jakiś 4 tygodni - dyskomfort czasem ból , lewy staw biodrowy , lewy szczękowy , prawy ramienny , w pewne pozycji przy pochylaniu głowy bulą mnie mięśnie szyi .
gość
20-06-2016, 11:03:47

niektóre objawy na pewno nie są związane z atrofią, na pocztę prześlę informacje
gość
05-07-2016, 19:13:10

Gość 2016-06-20 13:03:47
niektóre objawy na pewno nie są związane z atrofią, na pocztę prześlę informacje
Zdaję sobie sprawę że nowe problemy ze stawami nie mają nic wspólnego z MMN
moja poczta to : werasil@interia.pl
gość
14-07-2016, 05:59:14

Oczywiście pod kontrolą lekarza?
gość
08-08-2016, 18:15:12

Hej jestem Kasia. Mam 22 lat i rok temu wykryto u mnie MMN. Piersze objawy zaczeły się jakies 4 lata temu. Na poczatku potknięcia na prostej drodze, osłabienie nóg, potem opadanie palców u rąk, bole kręgosłupa, bezsenność. Ogólnie zmęczenie i obolałe ciało. Pierwszą dawke Kioviqu podano mi 11 miesięcy temu w Szczecinie, po czym wypuszczono mnie do domu i stwierdzono że dalsze leczenie jest nie potrzebne do póki mój stan się nie pogorszy... Po konsultacji w Poznaniu, drugą dawkę juz na oddziale w Poznaniu dostałam w kwietniu tego roku, a kolejną w lipcu. Następną dawke będe mieć podawaną we wrześniu, po której lekarze zamierzają zrobić badania, aby sprawdzić czy widać jakąś poprawe. Moj organizm źle reaguje na przyjęcie leku, mam podczas podawania kroplowki ogromne bole głowy, wymiotuje i ogólnie czuję się jakby przejechał mnie walec. Po podaniu dawek nie odczuwam kompletnie żadnych popraw. Jedyny plus jest taki że mi się nie pogarsza, ale mam naprawde bardzo słabiutkie nogi...
Może jest ktoś w stanie polecić jakiegoś dobrego lekarza w zach-pom ? I chciałam się zapytać co polecacie na wzmocnienie mięśni, kości i ogolne polepszenie kondycji ciała, lepsze samopoczucie, oraz mniejszy ból
Pozdrawiam serdecznie wszystkich chorych na MMN i życze powrotu do zdrowia
gość
21-09-2016, 20:37:02

Witaj Gosiu i pozostali MMNowcy w przypadku naszej przypadłości trudno mówić o wyleczeniu czy zdecydowanej poprawie a KIOVIG ma bardziej opóźnić rozwój choroby niż ją wyleczyć .Ja już jestem po czterech seriach i biorę w odstępach co 3 miesiące .Pierwsze dwa czuję się silniejsza i mniej obolała a w trzecim już jest gorzej ale nie chcę skracać odstępów przyjmowania bo nie wiem co będzie w przyszłości.Jakoś sobie radzę .Nogi mnie jeszcze prowadzają gorzej z rękoma.Nie ma co się załamywać tylko cieszmy się każdym lepszym dniem.Dzielmy się swoimi odczuciami i spostrzeżeniami.To pomaga.Jola z lubuskiego
gość
21-09-2016, 20:39:54

Poprzedni wpis był do KASI;
gość
15-10-2016, 20:44:44

Witajcie MMNowcy. Choruję na MMN-CB od 2005 roku, czyli 11 lat. Diagnozę postawiono 2008 roku po ostrym zaostrzeniu choroby (ciąża). Od 2008 roku jestem leczona KIOVIGiem, czyli już ponad 8 lat. Do tej pory przyjmowałam go 30 razy. Średnio około 4 razy w roku. Czyli co 3 miesiące jestem na oddziale. Od 8 lat praktycznie mój stan się nie pogarsza, dobrze znoszę lek. Przy zaostrzeniu choroby miałam mocne niedowłady obu kończyn dolnych, po KIOVIGu objawy znacznie się cofnęły i od 8 lat utrzymują się na mniej więcej stałym poziomie, głównie zajęta jest jedna dłoń. Każdy przypadek jest inny, u każdego choroba przebiega trochę inaczej, pacjent inaczej reaguje na KIOVIG. Podstawa to pozytywne nastawienie.

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Entezopatia
Witam, Rozpoznano u mnie przodopochylenie kręgosłupa szyjnego u ortopedy poprzez wykonanie badania RTG. Byłem u neurochirurga i potwierdził ową przypadłość oraz wystawił mi rozpoznanie Entezopatia w zakresie kręgosłupa, Opis: Bóle w odcinku C bez promieniowania kończynowego. W wykonaniu Mri nie uwidoczniono kompresji struktur nerwowych. Ból jest najpewniej wynikiem entezopatii i wyrodnienia stawów miedzykręgowych. Proponuje leczenie zacząć od laserowego odnerwienia segmentów C4-C7 dx. Chciałbym się zapytać czy owa technika daje duża ulgę w bólu ? czy któryś z lekarzy specjalistów miał podobny przypadek do mojego? Jakie są jeszcze możliwości leczenia mojej przypadłości, która bardzo mi sprawia ból od samego rana do wieczora ;/ Czy po terapii laserem można jakoś wyćwiczyć kręgosłup aby tak bardzo nie naciskał na szyję ? Proszę o pomoc bo zabieg kosztuje 3000 zł i nie wiem czy warto się na niego decydować?
gość
Straszna obawa przed zabiegiem wszczepienia zastawki
Hej, piszę tu bo bardzo się boję operacji mam 42 lata i przed sobą operację w Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Czytam tu o powikłaniach o nie właściwym ułożeniu Drenu w Jamie Otrzewnej. Czy ktoś ma pozytywne doświadczenia ? Proszę o wsparcie duchowe. Dziękuję Aleksander
gość
Proszę o pomoc i poradę
Matkę chorą na stwardnienie zaniku mięśni bocznych, z dnia na dzień jest coraz gorzej nawet tabletki przeciwbólowe nie działają mama robi się nerwowa wulgarna itp . Nie wiem co mam już robić.
gość
Mama
Moja mama ma zdiagnozowaną chorobę otepienną z ciałami lewiego oraz PSP. Od ok roku drżą jej ręce i sporadycznie, ale bez powodu się przewracała . Neurolodzy mówili, że mama dużo leki zażywa więc jest osłabiona i tak musi być. Nie dałam za wygraną i po roku poszukiwań znalazłam dr Czarneckiego w Warszawie, który 24.04 tego roku zdiagnozował PSP. Przepłakałam 3 dni, jestem na lekach depresyjnych no nie umiem sobie z tym poradzić . Mama mieszka sama, chce jej za naleźć opiekunkę do wsparcia gdy jestem w pracy. Jak będzie? Jak szybko choroba unieruchamia człowieka ? Proszę o informację Mieszka zna
Reklama: