Reklama:

Stwardnienie boczne zanikowe SLA - prosze o pomoc (136)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
11-08-2012, 10:44:07

WITAM UCIESZYLA MNIE WIADOMOŚĆ O ZNALEZIENIU PRZYCZYNY TEJ STRASZNEJ CHOROBY.JA WCZORAJ WROCILAEM Z WARSZAWY Z WIZYTY LEKARSKIEJ U PANI PROFESOR DANUTY DRAC,I PO ZBADANIU MA WATPLIWOSCI CZY TO NA 100%SLA????NIEKTORE OBJAWY U MNIE WSKAZUJA NA TE CHOROBE,ZABURZENIA MOWY ,ZAWROTY GLOWY CZY OBECNIE MAM JUZ TRUDNOSCI W PRZELYKANIU POKARMOW,ALE MIMO TEGO ZOSTALEM WPISANY NA KISTE OCZEKUJACYCH DO KLINIKI BANACHA NEUROLOGI W WARSZAWIE NA SZCZEGOLOWE BADANIA -I TO DALO MI NOWA NADZIEJE,I MOJEJ RODZINIE KTORA BARDZO MNIE WSPIERA W TYM TRUDNYM OKRESIE,MAM ROWNIEZ OSOBISTA PIELEGNIARKE,TAKZE FACHOWA POMOC JEST O TRWA PRZY MNIE ZAWSZE KIEDY TEGO POTRZEBUJE,BEDE SLEDZIL NADAL NOWE WATKI NA TYM PORTALU ,BO JEST NAM BARDZO POMOCNY.SLYSZALEM TEZ ,ZE STOWARZYSZENIE DAJE ZAPOMOGE W WYSOKOSCI 700ZL DLA TAKICH JAK JA-A CHETNIE SKORZYSTAM BO NIESTETY WSZYSTKO NARAZIE POKRYWAM Z WLASNEJ KIESZENI I MOJEJ PRZYJACIÓŁKI. MARIUSZ
gość
30-08-2012, 22:04:35

Moja mama zachorowała w wieku 47 lat. pierwsze co pamiętam to, że przestawała mówić najpierw r potem wypadały następne litery jak d i k i mowa stawała się coraz bardziej niewyraźna. później przykurcz rąk, słabsze nogi.ślinotok, problemy z przełykaniem. miała wszytą pod koniec przetokę odżywczą do jelita,ale jeszcze jadła zmiksowane potrawy, żyła 5 lat z chorobą która postępowała z dnia na dzień a na wiosnę i jesień to galopowała.ja to miałam 18 lat i byłam z nią sama, rilutek nie pomagał i był bardzo drogi. dziś wiele rzeczy zrobiłabym lepiej ale ważne żeby być cierpliwym. rozmawiałam z mama poprzez drukowany na kartce alfabet. ja żyłam jej chorobą a ona moim życiem, ale w tym jest sens.byłyśmy sobie potrzebne... zdiagnozowali ją lekarze z Bystrej.najpierw podejrzewali grasice potem coś jeszcze inni lekarze.i tak się ciągły miesiące.
gość
04-09-2012, 20:14:15

WITAM U MNIE NARAZIE ,CHOROBA SIE ZATRZYMALA,BOLI MNIE TROCHE BARK I NADAL MAM ZACHWIANIA ROWNOWAGI ,NIERAZ UPADAM-DLATEGO MUSZE MIEC OPIKUNKE NON STOP!LEKARZE Z WRASZAWY KAZALI ODSTAWIC RILUTEK JEDYNY MEDYKAM,ENT NA SLA? I ZAUWAZYLEM ZE CZY BIRE GO CZY NIE NIE ROBI ZADNEJ RÓZNICY-PLACEBO?PRZYKRO MI Z POWODU TWOJEJ MAMY,JA MAM TYLKO OPIEKUNKE PRZY SOBIE I TO ONA JEST MOJA OSTOJA W TEJ WALCE,CORKA ZA GRANICA POMAGA DORAZNIE I RZADKO.WSPARCIE KOGOS BLISKIEGO JEST BARDZO WAZNE,WIEM COS O TYM .NA SAMA MYSL ZE MOJA OPIEKUNKA MOGLA BY ODEJSC I MNIE ZOSTAWIC DOSTAJE STRASZNEGO LEKU,WOGOLE TRUDNO OPISAC TEN STRACH!!!!MAM NADZIEJE ,ZE W KONCU MNIE ZDIAGNOZUJA I ZASTOSUJA ODPOWIEDNIE LECZENIE I NIE ZOSTANE SAM W TEJ CHOROBIE ?????POZDRAWIAM I ZYCZE ZDROWIA I SPOKOJU DUCHA:) MARIUSZ
gość
14-11-2012, 18:17:33

Treść zablokowana przez moderatora

Początkujący
15-11-2012, 20:06:59

Witam,po dlugim poszukiwaniu w koncu znalazlem forum ,ktore moze odrobine pomoze mi w tej chorobie jaka jest SLA.
Poszukuje pomocy pod kontem sprzetu,tzn.wozek,ssak wydzielin,lozko reha,respirator(koncentrator tlenu),to wszystko podobno nie jest refundowane przez NFZ(tak mnie poinformowano).
W 02.2012 diagnoza-ALS(SLA po polsku).Diagnoza w klinice uniwersyt.w Innsbruck.
W ciagu roku schudlem 32kg.Waze w tej chwili 53kg.Zaburzenia mowy-kolosalne,chodzenie-pare krokow i koniec.Motoryka w dloniach-wysiada sukcesywnie.
Mieszkam w Krynicy Zdr.I pomimo tego,ze to uzdrowiskowa miejscowosc,nie moge znalezc specjalisty neurologa,ktory bylby w stanie mi pomoc.
Do stowarzyszenia nadmienionego wczesniej w tym forum zamelduje sie w tym tyg.,jutro(16.11.)sonda zoladkowa(PEG).Trzymajcie za mnie kciuki.
Za wszelkie porady bede wdzieczny.
Początkująca
15-11-2012, 20:13:37

http://mnd.pl/forum/index.php - tu popytaj.
neurologopeda
gość
17-11-2012, 18:47:37

Witam, trafiłam na to forum szukajac pomocy, na sla jest chora moja babcia. Jej stan z dnia na dzien sie pogarsza, jeszcze miesiac temu siedziala i z nami rozmawiala, na tem moment z tygodnia na tydzien jest coraz gorzej, przestała mowic, juz nie chce siedziec, tylko lezy, ma straszne skurcze, w ostatnich dniach odmawia przyjmowania jedzenia, bardzo prosze doradzcie jak mozna pomoc, jak mozna babci ulzyc, jakies leki? Mieszkamy w malej miescinie, lekarze rozkladaja rece, bylismy z babcia w poznaniu, w krawkowie i wszedzie lekarze rozkladaja rece, mowiac ze nic nie poradza, ze stadium choroby za duze. Ale przeciez nie moze byc tak ze czlowiek umiera uwieziony w swoim ciele, zdajac sobie sprawe z tego co sie dzieje, musza byc jakies leki, cos co usmierzy bol...
gość
18-11-2012, 12:29:43

Witam. Proszę o adres email.
gość
20-11-2012, 13:02:15

Witaj Gościu od SLA. Jeżeli lekarz mówi że to beznadziejny przypadek to znaczy że nie ma wiedzy na ten temat. Jego wiedza ogranicza się do medycyny akademickiej . jedynie co może zrobić to zapisać leki objawowe, które nie rozwiązują problemu. Już wspominałem wcześniej ,że należy zbadać się na obecność krętków borelii przy pomocy aparatu Volla co jest najtańsze i najszybsze. Służę adresami. Czekam na odpowiedź. PS. Na 90 % badanie wykaże infekcję Bb.
gość
29-12-2012, 08:11:37

Witam, na wstępie BARDZO Was proszę kochani, nie dajcie się zwieść cudownymi niekonwencjonalnymi metodami leczenia, aparatami na prąd i innymi cudami. To nic nie pomaga, a osoby które wypowiadają się pozytywnie na te tematy są "podstawione" i żerują na czyimś nieszczęściu. Oczywiste jest, że kiedy lekarze rozkładają ręce, człowiek szuka dla najbliższej osoby każdego sposobu, aby jej pomóc. Niestety płacenie oszustom i robienie choremu złudnych nadziei nie jest dobre! To jest okrutne.
Moja mama od roku choruje na SLA, w czerwcu dopiero została postawiona diagnoza, która zabrzmiała jak wyrok śmierci przez męki. Jesteśmy z Gdańska, byliśmy również w szpitalu w Warszawie i uwierzcie mi, wszędzie usłyszycie to samo jeżeli chodzi o tą chorobę. Obojętnie czy to mała mieścina, czy stolica - lekarze nie potrafią pomóc, a jedyną nadzieją jest czekanie na nowy skuteczny lek. Przez pół roku wydaliśmy masę niepotrzebnych pieniędzy na wykrycie boreliozy, ukrytych komórek rakowych, chorób autoimmunologicznych itd... niestety, nic z tego. Pocieszający jest fakt, że choroba u niej zaatakowała najpierw dolny neuron ruchowy, nie ruszając opuszki - dzięki czemu nie postępuje aż tak szybko, a rilutek faktycznie działa, bo postęp choroby odrobinę przystopował, więc nie odstawiajcie go. Należy pamiętać, że ten lek jest jedynym aktualnie dostępnym i przedłuża życie jedynie o 3 miesiące. Naukowcy na całym świecie pracują nad nowym lekiem i to jest jedyna nasza nadzieja. Bardzo was proszę wszystkich chorych i opiekunów, nie dawajcie zarobić złodziejom na tych ich śmiesznych aparacikach na prąd i wizytach po 50zł, którzy wykrywają wam wirusa borelii i ebolę! to są kłamstwa i wyciąganie pieniędzy. Encyklopedią dla chorych na SLA jest forum mnd - tam macie wszystko. Trzymajcie się!

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Zaniki korowe
Witam mam 46 lat i ostatnio neurolog wysłała mnie na badania z powodu bólów głowy które męczą mnie od ponad 20 lat i wyszło coś takiego z badania:/ kazała powtórzyć za rok ale chciałem zapytać czy ktoś może miał coś podobnego?
gość
Ból głowy
Mam 31 lat i od 2.10.2024 zmagam się z bólami głowy z prawej strony. Bóle są w okolicy potylicy po prawej stronie oraz nad prawym uchem. Ból jest kłujący, pulsujący, codzienny. Czasem pulsuje szybciej , a czasem wolniej. Pojawia się o różnych godzinach z różnym nasileniem , nie ma reguły, powtarzalności. Przemieszcza się między tymi punktami. Dotychczas nie zauważyłem żadnych towarzyszących objawów. Przeszedłem szereg badań tj. - Rezonans magnetyczny głowy z TOF - Tomograf komputerowy głowy - Rezonans magnetyczny odcinka szyjnego kręgosłupa - Nakłucie lędźwiowe - Blokady nerwu potylicznego większego i mniejszego - Fizjoterapie u 3 różnych fizjoterapeutów i Osteopaty - Badania okulistyczne ( tomograf oka, badania dna oka) - Badania krwi, zwyczajną morfologię, boreliozę, w kierunku chorób układowych -Rf, anty-CCP, p/ciała p/jądrowe i p/cytoplazmatyczne. - Badania u laryngologa endoskopem + TK zatok Wyniki wszystkich powyższych badań wychodzą bardzo dobrze. Obecnie zażywam lek Pregabalin 2 x dziennie po 75 mg oraz Amitriptylinum 1 raz dziennie 25 mg. Oceniając obecne bóle w skali 1-10 , dałbym im max. 6 , ale w znacznej większości są na 3-4. Mam to przyjmować minimum przez 3 miesiące. Kiedyś tj. 12 lat temu borykałem się z migrenami z aurą , ale udało się to zwalczyć. Z takich kwestii , które powtarzam wszystkim lekarzom , ale nie biorą tego pod uwagę to od 2 lat noszę aparat ortodontyczny. Wiem, że ma mocno zakorzenione zęby. Jak wyrywali mi ósemkę to sięgała do zatoki. 21.09.2024 wybiłem bark 5. raz w życiu i to nastawianie w szpitalu było tragiczne. Pani chyba nie wiedziała co robi aż w końcu przyszedł ktoś kompetentny i to ogarnął. Podczas gdy niekompetentna Pani próbowała nastawić mi wybity bark, bardzo się spinałem, całe ciało. Obecnie jestem na etapie prowadzenia dziennika bólów głowy, które lekarz prowadzący mnie, chce przeanalizować. Czy ktoś z Państwa może borykał się z podobnym problemem i mógłby podzielić się ze mną swoim doświadczeniem ? Jakie badania mógłbym wykonać ? Będę bardzo wdzięczny za jakiekolwiek informacje.
gość
Proszę o pomoc
Dzień dobry mam pytanie czy to jest swardzenie rosiane
gość
Mielopatia - wymiar rdzenia 4mm
Cześć, mam zdiagnozowaną dyskopatia na poziomie C5 C6 i C6 C7. Dodatkowo też rozwinęła się już mielopatia / ucisk na rdzen bo wymiar strzałkowy wynosi tylko 4mm. Neurochirurg na razie nie widzi konieczności operacji bo nie mam ciężkich objawów. Aktualnie to lekko obnizona sila miesniowa w rekach, sporadyczne uciski w okolicach karku. Mam tez mrowienie lewej polowy twarzy ale powiedzieli ze to z innego powodu (mam tez zmiany w mozgu). Badania neurologiczne w normie. 2 fizjoterapeutów odmówiło rehabilitacji bo nic się już nie da zrobić a nie chcą zaszkodzić. Nie wiem co robić. Z jednej strony po co się operować jeśli objawy nie są mocno dokuczliwe, z drugiej strony nie chce żeby było za późno... Doradźcie proszę
Reklama: