WITAM UCIESZYLA MNIE WIADOMOŚĆ O ZNALEZIENIU PRZYCZYNY TEJ STRASZNEJ CHOROBY.JA WCZORAJ WROCILAEM Z WARSZAWY Z WIZYTY LEKARSKIEJ U PANI PROFESOR DANUTY DRAC,I PO ZBADANIU MA WATPLIWOSCI CZY TO NA 100%SLA????NIEKTORE OBJAWY U MNIE WSKAZUJA NA TE CHOROBE,ZABURZENIA MOWY ,ZAWROTY GLOWY CZY OBECNIE MAM JUZ TRUDNOSCI W PRZELYKANIU POKARMOW,ALE MIMO TEGO ZOSTALEM WPISANY NA KISTE OCZEKUJACYCH DO KLINIKI BANACHA NEUROLOGI W WARSZAWIE NA SZCZEGOLOWE BADANIA -I TO DALO MI NOWA NADZIEJE,I MOJEJ RODZINIE KTORA BARDZO MNIE WSPIERA W TYM TRUDNYM OKRESIE,MAM ROWNIEZ OSOBISTA PIELEGNIARKE,TAKZE FACHOWA POMOC JEST O TRWA PRZY MNIE ZAWSZE KIEDY TEGO POTRZEBUJE,BEDE SLEDZIL NADAL NOWE WATKI NA TYM PORTALU ,BO JEST NAM BARDZO POMOCNY.SLYSZALEM TEZ ,ZE STOWARZYSZENIE DAJE ZAPOMOGE W WYSOKOSCI 700ZL DLA TAKICH JAK JA-A CHETNIE SKORZYSTAM BO NIESTETY WSZYSTKO NARAZIE POKRYWAM Z WLASNEJ KIESZENI I MOJEJ PRZYJACIÓŁKI. MARIUSZ

Moja mama zachorowała w wieku 47 lat. pierwsze co pamiętam to, że przestawała mówić najpierw r potem wypadały następne litery jak d i k i mowa stawała się coraz bardziej niewyraźna. później przykurcz rąk, słabsze nogi.ślinotok, problemy z przełykaniem. miała wszytą pod koniec przetokę odżywczą do jelita,ale jeszcze jadła zmiksowane potrawy, żyła 5 lat z chorobą która postępowała z dnia na dzień a na wiosnę i jesień to galopowała.ja to miałam 18 lat i byłam z nią sama, rilutek nie pomagał i był bardzo drogi. dziś wiele rzeczy zrobiłabym lepiej ale ważne żeby być cierpliwym. rozmawiałam z mama poprzez drukowany na kartce alfabet. ja żyłam jej chorobą a ona moim życiem, ale w tym jest sens.byłyśmy sobie potrzebne... zdiagnozowali ją lekarze z Bystrej.najpierw podejrzewali grasice potem coś jeszcze inni lekarze.i tak się ciągły miesiące.

WITAM U MNIE NARAZIE ,CHOROBA SIE ZATRZYMALA,BOLI MNIE TROCHE BARK I NADAL MAM ZACHWIANIA ROWNOWAGI ,NIERAZ UPADAM-DLATEGO MUSZE MIEC OPIKUNKE NON STOP!LEKARZE Z WRASZAWY KAZALI ODSTAWIC RILUTEK JEDYNY MEDYKAM,ENT NA SLA? I ZAUWAZYLEM ZE CZY BIRE GO CZY NIE NIE ROBI ZADNEJ RÓZNICY-PLACEBO?PRZYKRO MI Z POWODU TWOJEJ MAMY,JA MAM TYLKO OPIEKUNKE PRZY SOBIE I TO ONA JEST MOJA OSTOJA W TEJ WALCE,CORKA ZA GRANICA POMAGA DORAZNIE I RZADKO.WSPARCIE KOGOS BLISKIEGO JEST BARDZO WAZNE,WIEM COS O TYM .NA SAMA MYSL ZE MOJA OPIEKUNKA MOGLA BY ODEJSC I MNIE ZOSTAWIC DOSTAJE STRASZNEGO LEKU,WOGOLE TRUDNO OPISAC TEN STRACH!!!!MAM NADZIEJE ,ZE W KONCU MNIE ZDIAGNOZUJA I ZASTOSUJA ODPOWIEDNIE LECZENIE I NIE ZOSTANE SAM W TEJ CHOROBIE ?????POZDRAWIAM I ZYCZE ZDROWIA I SPOKOJU DUCHA:) MARIUSZ

Witam,po dlugim poszukiwaniu w koncu znalazlem forum ,ktore moze odrobine pomoze mi w tej chorobie jaka jest SLA.
Poszukuje pomocy pod kontem sprzetu,tzn.wozek,ssak wydzielin,lozko reha,respirator(koncentrator tlenu),to wszystko podobno nie jest refundowane przez NFZ(tak mnie poinformowano).
W 02.2012 diagnoza-ALS(SLA po polsku).Diagnoza w klinice uniwersyt.w Innsbruck.
W ciagu roku schudlem 32kg.Waze w tej chwili 53kg.Zaburzenia mowy-kolosalne,chodzenie-pare krokow i koniec.Motoryka w dloniach-wysiada sukcesywnie.
Mieszkam w Krynicy Zdr.I pomimo tego,ze to uzdrowiskowa miejscowosc,nie moge znalezc specjalisty neurologa,ktory bylby w stanie mi pomoc.
Do stowarzyszenia nadmienionego wczesniej w tym forum zamelduje sie w tym tyg.,jutro(16.11.)sonda zoladkowa(PEG).Trzymajcie za mnie kciuki.
Za wszelkie porady bede wdzieczny.

http://mnd.pl/forum/index.php - tu popytaj.

Witam, trafiłam na to forum szukajac pomocy, na sla jest chora moja babcia. Jej stan z dnia na dzien sie pogarsza, jeszcze miesiac temu siedziala i z nami rozmawiala, na tem moment z tygodnia na tydzien jest coraz gorzej, przestała mowic, juz nie chce siedziec, tylko lezy, ma straszne skurcze, w ostatnich dniach odmawia przyjmowania jedzenia, bardzo prosze doradzcie jak mozna pomoc, jak mozna babci ulzyc, jakies leki? Mieszkamy w malej miescinie, lekarze rozkladaja rece, bylismy z babcia w poznaniu, w krawkowie i wszedzie lekarze rozkladaja rece, mowiac ze nic nie poradza, ze stadium choroby za duze. Ale przeciez nie moze byc tak ze czlowiek umiera uwieziony w swoim ciele, zdajac sobie sprawe z tego co sie dzieje, musza byc jakies leki, cos co usmierzy bol...

Witam. Proszę o adres email.

Witaj Gościu od SLA. Jeżeli lekarz mówi że to beznadziejny przypadek to znaczy że nie ma wiedzy na ten temat. Jego wiedza ogranicza się do medycyny akademickiej . jedynie co może zrobić to zapisać leki objawowe, które nie rozwiązują problemu. Już wspominałem wcześniej ,że należy zbadać się na obecność krętków borelii przy pomocy aparatu Volla co jest najtańsze i najszybsze. Służę adresami. Czekam na odpowiedź. PS. Na 90 % badanie wykaże infekcję Bb.

Witam, na wstępie BARDZO Was proszę kochani, nie dajcie się zwieść cudownymi niekonwencjonalnymi metodami leczenia, aparatami na prąd i innymi cudami. To nic nie pomaga, a osoby które wypowiadają się pozytywnie na te tematy są "podstawione" i żerują na czyimś nieszczęściu. Oczywiste jest, że kiedy lekarze rozkładają ręce, człowiek szuka dla najbliższej osoby każdego sposobu, aby jej pomóc. Niestety płacenie oszustom i robienie choremu złudnych nadziei nie jest dobre! To jest okrutne.
Moja mama od roku choruje na SLA, w czerwcu dopiero została postawiona diagnoza, która zabrzmiała jak wyrok śmierci przez męki. Jesteśmy z Gdańska, byliśmy również w szpitalu w Warszawie i uwierzcie mi, wszędzie usłyszycie to samo jeżeli chodzi o tą chorobę. Obojętnie czy to mała mieścina, czy stolica - lekarze nie potrafią pomóc, a jedyną nadzieją jest czekanie na nowy skuteczny lek. Przez pół roku wydaliśmy masę niepotrzebnych pieniędzy na wykrycie boreliozy, ukrytych komórek rakowych, chorób autoimmunologicznych itd... niestety, nic z tego. Pocieszający jest fakt, że choroba u niej zaatakowała najpierw dolny neuron ruchowy, nie ruszając opuszki - dzięki czemu nie postępuje aż tak szybko, a rilutek faktycznie działa, bo postęp choroby odrobinę przystopował, więc nie odstawiajcie go. Należy pamiętać, że ten lek jest jedynym aktualnie dostępnym i przedłuża życie jedynie o 3 miesiące. Naukowcy na całym świecie pracują nad nowym lekiem i to jest jedyna nasza nadzieja. Bardzo was proszę wszystkich chorych i opiekunów, nie dawajcie zarobić złodziejom na tych ich śmiesznych aparacikach na prąd i wizytach po 50zł, którzy wykrywają wam wirusa borelii i ebolę! to są kłamstwa i wyciąganie pieniędzy. Encyklopedią dla chorych na SLA jest forum mnd - tam macie wszystko. Trzymajcie się!