Reklama:

Stwardnienie boczne zanikowe SLA - prosze o pomoc (136)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
10-11-2011, 12:31:11

Odkryto przyczynę stwardnienia zanikowego bocznego
Stwardnienie zanikowe boczne (ALS), nieuleczalna choroba prowadząca do całkowitego paraliżu i śmierci pacjenta, na którą cierpi m.in. Stephen Hawking, zdradziła naukowcom swoją wielką tajemnicę. Uczeni z Northwestern University Freinberg School of Medicine odkryli, że wszystkie rodzaje ALS mają tę samą przyczynę.
To daje możliwość znalezienia skutecznego lekarstwa na ALS - mów Teepu Siddique z Northwestern University. Siddique wraz z kolegami odkryli, że przyczyną wszystkich rodzajów stwardnienia zanikowego bocznego jest zaburzenie w systemie recyklingu białek w neuronach rdzenia kręgowego i mózgu. Neurony mogą prawidłowo funkcjonować jeśli recykling białek przebiega prawidłowo. Teraz wiemy, że u chorych na ALS mechanizm ten uległ zaburzeniu, co z czasem prowadzi do coraz większych uszkodzeń neuronów. Badania wykazały, że białko ubiquilin2, które odpowiada za recykling nieprawidłowych białek, nie spełnia swojego zadania. Wskutek tego nieprawidłowe proteiny oraz ubiquilin2 akumulują się w komórkach prowadząc do degeneracji neuronów.
Teraz będziemy mogli testować leki,których celem będzie regulowanie lub optymalizacja recyklingu białek tak, by funkcjonował on w miarę normalnie - dodaje Siddique.
Uczeni nie wykluczają, że ich odkrycie przyczyni się też do skuteczniejszego leczenia innych chorób neurodegeneracyjnych, takich jak alzheimer czy parkinson. Skuteczne usuwanie uszkodzonych lub źle zagiętych białek jest bowiem kluczowe dla optymalnego funkcjonowania komórek.
Nieprawidłowy recykling białek leży u podstaw wszystkich trzech rodzajów ALS: dziedzicznego, sporadycznego oraz ALS atakującego mózg. Ponadto w czasie badań uczeni odkryli nową mutację genetyczną, która występuje w ALS dziedzicznym i ALS atakującym mózg.
Szacuje się, że na całym świecie na ALS cierpi około 350 000 osób. Mniej więcej 50% z nich umiera w ciągu trzech lat po postawieniu diagnozy.
gość
19-01-2012, 05:11:42

Witam wszystkich ! Właśnie niedawno zmarł mój ojciec który chorował na to okropieństwo. Więc wiem jak to wygląda ;( Chorował na to ok 3 lata Lecz djagnoze usłyszeliśmy pół roku przed Jego śmiercią 56 lat. Był twardym facetem a nieraz płakał aby "to" się już skończyło .....Trzymam za wszystkich chorych kciuki aby doczekali na lekarstwo choć wiem że to nie łatwe !!!
WYTRWAŁOSCI !!!!Kocham Cię Tato ...........
gość
21-01-2012, 16:21:01

Moze to jest wyjscie ...osrodek w Borach Tucholskich, dziala od początku stycznia, prowadzi go lekarz, ktory wczesniej juz pracował nad trudnymi schorzeniami, i co najwazniejsze, ma wyniki....sprobowac mozna, podaję link:
http://owbobo.pl/index.php?nazwa=spa&&a=Wybierz...&&b=Stwardnienie (SM)
z tego co wiem, nie jest to tanie, ale....szukac trzeba
gość
08-03-2012, 19:21:56

Oj Drogi Gościu,
jak można żerować na nadziei (podobno drogo) przecież wysyłasz linka do luksusowego SPA. Warto abyś poznał drobne różnice SM to nie SLA (choć obie kończą się tak samo). Mój przyjaciel choruje na Stwardnienie Boczne Zanikowe, więc co jakiś czas przeglądam forum. Byłabym szczęśliwsza nie widząc takich głupot.
gość
09-05-2012, 12:06:05

Trafiłam na to forum przypadkowo i bardzo się dziwię, że nikt z Was nie wspomina nic o VITA MEDICA w Siedlcach. To gabinet, który diagnozuje w 30 min. choroby. Potem przystępują do leczenia - oczywiście, jeżeli pacjęt tego chce.
Ja trafiłam tam po leczeniu homeopatycznym, Quantecu (SIC!) i Bóg wie czym. Dopiero tutaj postawiono diagnozę - Borelioza i SLA . Boreliozę wyleczono na trzecim zabiegu, natomiast z SLA walczę. postępy są , chociaż może nie takie jak bym chciała, ale wierzę, że będzie lepiej bo widzę innych pacjętów, którzy są prawie zdrowi. Zresztą Pan Krzysztof zapewnia mnie o rychłym wyleczeniu. Pozdrawiam wszystkich i namawiam do przekonania się samemu o skuteczności diagnozy i leczenia.
Podaję adres i tel:
Vita-Medica s.c.
08-110 Siedlce, ul. Sokołowska 50
Tel/Fax +48 (25) 644 02 21
kom. 530 033 632
email: kt.vitamedica@gmail.com
PS. Muszę przyznać, że Quantec zdiagnozował Boleriozę, chociaż w to nie uwierzyłam i nieśmiało wspomieli o miazynie, że coś z nią nie tak.
Początkująca
09-05-2012, 15:06:07

Zresztą Pan Krzysztof zapewnia mnie o rychłym wyleczeniu.
Jak wszyscy wiemy, SLA jest, niestety, chorobą nieuleczalną.
neurologopeda
gość
20-05-2012, 20:13:18

Witam!
Weszłam tutaj, ponieważ moja siostra choruje na stwardnienie zanikowe boczne i chciałam podzielić się przykrymi doświadczeniami z osobami dotkniętymi tą straszną chorobą. . Mija 2 lata od wystąpienia pierwszych objawów. Ma obecnie 63 lata. Stan pogarsza się w piorunującym tempie. Jest już całkowicie niesprawna, nie można jej zrozumieć, ma trudności z połykaniem, z trudem utrzymuje w pionie głowę, gdy się ją posadzi. Nogi zrobiły się sztywne, odmówiły posłuszeństwa. Jesteśmy wszyscy zszokowani taką chorobą. Ona modli się przed nocą, żeby się już nie obudzić. Była diagnozowana w trzech szpitalach, w tym w WAMie. Żaden z lekarzy nie dał nadziei na wyleczenie, ani na zatrzymanie postępu choroby. Nie ma na to leczenia. Jeżeli ktoś mówi inaczej, to kłamie. Jest to straszna wiadomość, ale niestety prawdziwa. Współczuję wszystkim chorym i ich najbliższym. Pozdrawiam.
gość
20-07-2012, 17:23:46

witam i mnie rowniez stwierdzono sla na podstawie badan emg,niestety mam tez objawy sugerujace ta chorobe czyli zaburzenia mowy,zachwiania rownowagi,krztuszenie sie.na ostatniej wizycie u neurologa zasugerowano mi ,wizyte u Pani Dr Hanny Drac w Warszawie,jade 9tego sierpnia-bede mial 99% pewnosci czy to SLA??????tak mi powiedziano,P.Drac od 5ciu lat obserwuje i diagnozuje chorych takich jak ja.-ktorzy maja ta nadzieje ze to nie SLA.POZDRAWIAM mARIUSZ
gość
20-07-2012, 17:25:55

mariusz61 2012-07-20 19:23:46 witam i mnie rowniez stwierdzono sla na podstawie badan emg,niestety mam tez objawy sugerujace ta chorobe czyli zaburzenia mowy,zachwiania rownowagi,krztuszenie sie.na ostatniej wizycie u neurologa zasugerowano mi ,wizyte u Pani Dr Hanny Drac w Warszawie,jade 9tego sierpnia-bede mial 99% pewnosci czy to SLA??????tak mi powiedziano,P.Drac od 5ciu lat obserwuje i diagnozuje chorych takich jak ja.-ktorzy maja ta nadzieje ze to nie SLA.POZDRAWIAM mARIUSZ
gość
09-08-2012, 17:37:49

Witam. Mój mąż (40 lat) został zdiagnozowany na te chorobę w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie w maju 2011roku. Wypisany został w stanie zdr. dobrym, tzn. miał opadającą stopę, spowolniałą mowę, fascykulacje na całym ciele i ogólnie czuł sie słabszy. Zalecono rehabilitację i wypisano z niczym do domu. Zapisali go jeszcze do poradni przy klinice na wrzesień 2011r - lekarz stwierdził że do tej pory nic nie powinno się dziać. Niestety stało się... stan zdrowia w lipcu bardzo sie pogorszył - jakby wszystkie objawy tej choroby rozwinęły się równocześnie, łącznie z problemem z oddychaniem i 30 VII 2011 doszło do zatrzymania krążenia. Po reanimacji przywrócono prace serca, ale niestety mąż zapadł w śpiączkę i w takim stanie jest do dziś. Czy ktoś słyszał, aby ta choroba trwała tak krótko? Mam wątpliwości czy zdiagnozowano właściwą chorobę i boli mnie, że lekarze - a byliśmy u różnych profesorów - nawet nie próbowali szukać innej choroby, nie sugerowali innych badan, tylko opierali swa opinie na wypisie ze szpitala. Ostatnio słyszałam o przypadkach, że SLA mylono z boleriozą, więc może warto iść w tym kierunku? Pozdrawiam wszystkich dotkniętych ta chorobą i ich rodziny.

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Caspr 2
Czy mając objawy neurologiczne oraz przeciwciała anty-CASPR2 w surowicy można mówić o przypadkowym znalezisku ?
gość
Proszę o pomoc i poradę
Matkę chorą na stwardnienie zaniku mięśni bocznych, z dnia na dzień jest coraz gorzej nawet tabletki przeciwbólowe nie działają mama robi się nerwowa wulgarna itp . Nie wiem co mam już robić.
gość
Dyskopatia c5/c6
Cześć, mam zdiagnozowaną dyskopatie szyjną c5/c6 z centralną prawostronną przepukliną dyskową. Od marca miałam 3 nawroty bólowe (2 x prawa ręka- blokada ruchu, zamieniająca się w promieniujący ból od karku łopatki do przedramienia ostatni nawrót wyszedł na ręce lewej razem z drętwieniem całej ręki- trwało to dobrych parę tygodni) od lat w nocy wybudza mnie drętwiejący kark z mocnym tępym bólem głowy (ciężkość głowy do tego stopnia, że aby wstać muszę złapać przedramionami głowę i się zerwać do góry) kiedyś podczas fizycznej pracy w nocy drętwiały mi obie ręce. Lekarz neurochirurg powiedział, ze kwalifikuję się do operacji. Mam 29 lat i nie wiem czy operować czy się jednak wstrzymać, co lepsze, czy robić i odczuć komfort życia (mam nadzieję) powrót do sportu, aktywne życie bez bólu, czy czekać nie wiadomo na co ( może ta przepuklina się wchłonie? jest taka szansa)
Późno rozpoznany kręgozmyk teraz tylko operacja
Cześć wszystkim.
Piszę tu, bo może ktoś był w podobnej sytuacji albo potrafi podpowiedzieć, co dalej. Rok temu zacząłem mieć poważne problemy z kręgosłupem – ból, drętwienie, osłabienie nóg. Poszedłem do jednego ze znanych profesorów w Warszawie, pełne zaufanie, bo nazwisko znane. Diagnoza? Żadnej konkretnej. Tylko środki przeciwbólowe, skierowania na rehabilitację, tabletki, zastrzyki. Leczenie objawowe bez zaglądania głębiej. Mija rok. Trafiam do innego specjalisty i co się okazuje? Kręgozmyk między L5 a S1, czyli coś, co powinno być zauważone na podstawowym rezonansie czy tomografii. Gdyby został rozpoznany wcześniej – miałbym szansę na leczenie zachowawcze: prądy, ostrzykiwania, konkretne zabiegi bez konieczności operacji. A dziś słyszę: jedyna opcja to operacja. Gdyby ktoś się wtedy postarał, miałbym wybór. Teraz już nie mam. Mam za to straszne newsy.
To nie jest „trudna sprawa” to po prostu przeoczenie, brak czujności, może rutyna i to mnie dziś kosztuje zdrowie i spokój. Mam pytanie: czy ktoś z Was miał podobną sytuację? Czy można coś z tym zrobić prawnie? Czy od razu iść do sądu, czy najpierw skonsultować się z dobrym prawnikiem medycznym? Z góry dzięki :-[
Reklama: