Moja zona ma 36 lat, a lekarz stwierdził u niej stwardnienie boczne zanikowe SLA. Byliśmy z tym u dobrego neurologa z Wrocławia. Niestety, on nie chce nam pomóc.
Powiedział, że ,,moja żona to beznadziejny przypadek chorobowy, w którym nic nie pomaga'' :-o .
Ale ja prosze Was o pomoc: jak szybko postępuje SLA, jakie leczenia sa skuteczna, czy jest to choroba uwarunkowana genetycznie????
Prosze o jakiekolwiek informacje na temat tej niepełnosprawności.
I jeszcze jedno: czy istnieje fundacja, ośrodek terapeutyczny w którym leczona jest ta choroba????
Z góry dziękuje.

....................................
Adolf

Niestety Sla w ciagu 2-4 lat prowadzi do calkowitej niewydolnosci miesni i w konsekwencji do smierci na ogol przez niewydolnosc oddechowa

Witam,
Moja Teściowa miała SLA; PRZEŻYŁA OD ROZPOZNANIA CHOROBY DO ŚMIERCI 2,5 ROKU. NIE CHCĘ NIKOGO STRASZYĆ ALE TA CHOROBA TO NAJWIĘKSZY KOSZMAR JAKI MOŻNA SOBIE WYOBRAZIĆ.CZŁOWIEK GAŚNIE BEZ KONTAKTU, SAM SZKIELET..WSPÓŁCZUJĘ SZCZERZE KAŻDEMU KOGO W JAKIMŚ STOPNIU DOTKNĘŁA TA CHOROBA BO JEST TO DRAMAT DLA CHOREGO I JEGO RODZINY

ja mam wiele objawów SLA czyli stwardnienia zanikowo bocznego ale zaden lekarz tego nie potwierdził jestem diagnozowana 3 miesiąca niepewnosc mnie dobija ....taka samo jak i to ze mozliwe ze jestem chora na sla . wiem ze diagnoza w tym schorzeniu jest bardzo trudna bardzo prosze o informacje w jaki sposob zostala zdignozowana twojw zona .. bardzo wspolczuje twojej zonie ..

witam,dla wszystkich zainteresowanych sla.jest lek rilutek b.drogi mój ojciec go brał i nastąpiło zatrzymanie choroby.Lek nie jest refundowany,ok.5 lat temu kosztował 2.000 zł.

nie wiem czy pomoge temu panu, u którego zony podejrzewają sla, ponieważ pisał on w październiku.
prosze pana moja mama na to choruje, ja sama szukałam fachowców w tej dziedzinie - jestem spod Wrocławia- i znalazłam to: p. B. Tomik szpital akademicki w krakowie( kazali mi 5 miesięcy czekać na wizytę) i prof. Hubert Kwieciński w klinice AM na Banacha 1 w warszawie, sama tam zadzwoniłam -pani na oddziale neurologii podała mi telefon kliniki -innej - prywatnej też w warszawie, w której prof. przyjmuje prywatnie , podczas tej wizyty prof. wziął dane mojej mamy( a nie wziął pieniedzy, bo stwierdził że mamy nawet nie może tu zbadać dobrze) nastepnie zadzwoniono z Kliniki na Banacha, że mama ma sie na konkretny termin wstawic robiono jej badania specjalistyczne przez 2 tygodnie- opieka medyczna bardzo kompetentna, przeprowadzaja tez rozmowę z członkiem rodziny uświadamiając wiele spraw o których niestety - jesli sie ta choroba potwierdzi- musi pan o wiele rzeczy zadbać
u mojej may niestey stwierdzono te chorobę!!! nie wolno się załamywać Pan musi być silny , zanim to stwierdza ostatecznie od razu musi pan załatwić nieforsującą rehabilitację pływanie ćwiczenia w basenie itp dobry rehabilitant wie co robić
pierwsze objawy moja mama miała w postaci odretwienia języka i nie wymawiała r i tak było ok. 5 miesięcy potem zaczeła chrypic i tracic mowe to chrakterystyczny objaw, większość ludzi zachorowuje w 3 -4 dekadzie zycia , pana zona jest młoda więc może to nie to schorzeń neurologicznych jest bardzo wiele..
rilutek kosztuje na receptę ok. 300 zł opakowanie
pozdawiam sgalka

moj tato choruje na to zdiagnozowali po 4 mśc robił szczegółowe badania w Olsztynie tam postawiono diagnozę. Lek Rilutek jest refundowany za op 56 tabletek płaciłam 300 zł. Co do fizykoterapii nie każdy może mój tato nie lekarz zabronił u niektórych chorych wysiłek powoduje przyspieszenie choroby. Oprócz rilutka przyjmuje Padme op ok 100 zł

Mój mąż po zdjagnozowaniu SLA żył 4 lata. Bardzo Wspólczuję Panu i Pana żonie, czekaja Was niewyobrażalnie trudne chwile .

Jestem pielęgniarką, opiekuję się chorym na SLA w domu.
Pacjent jest pod profesjonalną opieką lekarza, rehabilitanta.


OŚRODEK WENTYLACJI DOMOWEJ

NZOZ "Medycyna Specjalistyczna"

85-395 Bydgoszcz, ul.Łochowska 69
tel. 0-52-379-91-66 (Koordynator - p.Aleksandra Ziamek)


Telefony kontaktowe lekarzy Ośrodka:

dr med. Zbigniew Szkulmowski – 0501 46 30 48

lek.med. Waldemar Cyrankiewicz – 0603 64 13 60
Katedra i Klinika Anestezjologii i Intensywnej Terapii, Szpital Uniwersytecki w Bydgoszczy tel.0-52-5854750

Konto e-mail: wentylacjadomowa@wp.pl




Terapia respiratorem w domu jest finansowana z funduszy NFZ, pacjent nie ponosi kosztów leczenia.
Do pobrania:
Formularz zgłoszenia pacjenta do domowej terapii respiratorem
Ulotka Ośrodka Wentylacji Domowej

a