Prosze o jakiekolwiek informacje na temat tej niepełnosprawności.
I jeszcze jedno: czy istnieje fundacja, ośrodek terapeutyczny w którym leczona jest ta choroba????
Dużo się dowiesz na temat tej strasznej choroby na www.medisystem.pl. Są to różne ośrodki, m.in. dla osób chorych na stwardnienie boczne zanikowe, osób z niewydolnością oddechową, osób, które po pewnym czasie muszą oddychać za pomocą respiratora. Do takich osób należy mój ojciec, zdjagnozowany po ponad półrocznym jeżdźeniu po klinikach. Było to w 2005 r. W tej chwili jest między OIOMem a ośrodkiem Zol. Rehabilitował się przez okres 6 tygodni w Konstancinie, dobra rehabilitacja, ale tymczasowa (ref. przez NFZ); tj. właśnie medisystem. Inny ośrodek to np. w dolnośląskim - Będkowo, dobry, ale trzeba dopłacać. Takich ośrodków z respiratorem jest jak na lekarstwo. Łatwiej jak ktoś ma warunki w domu, dochodzi pielęgniarka czy opiekunka, wszystko można załatwić przez caritas lub wejść na wentylacja domowa, pomogą. To jest najgorsza choroba z jaką przyszło mi się spotkać, wszystkim współczuję i życzę odwagi. Mój ojciec był wysoki, przystojny, dobrze zbudowany, był albo Go już prawie nie ma. Jak patrzę na Niego przy każdej wizycie...to nie wiem czy jeż waży 50 kg czy 40, gubię się ale humor Mu jeszcze dopisuje, ma dużą wolę walki. To pomaga!
niewiem co mam robic, juz od dawna bardzo zle sie czul, a teraz juz prawie nie moze chodzic, rekami tez nie moze ruszac, sam nie moze sie najesc, bardzo sie boje i nie wiem o mam robic,. 
leki sa bardzo drogie a nas na nie za bardzo niestac ;( mama stara sie caly czas o jakies zasilki ale niewiem co z tym bedzie ;(
