Reklama:

Stwardnienie boczne zanikowe SLA - prosze o pomoc (136)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
24-07-2017, 09:35:36

a kto powiedział, że każdy podejrzany to i skazany
gość
17-08-2017, 13:22:55

Jak odwrócić postęp choroby SLA? Coś musi to wywoływać a coś dużo osob to ma. Nie wierzę neurologom że to nie jest dziedziczna choroba. Coś ją wywołuje bo na pewno nie sam gen.
gość
30-09-2017, 18:36:01

Proszę o radę co będzie nam potrzebne jaki wózek, jakie łóżko jak przerobić łazienkę i wszystkie inne rzeczy które się mogą przydać. Mamy diagnozę, czekam na orzeczenie o niepełnosprawności ale muszę jakoś się przygotować.
gość
28-12-2017, 10:51:01

MOGĘ SŁUŻYC RADĄ OPIEKUJE SIE TATA CHORYM NA SLA SKORPIONICA1982@WP.PL
gość
24-01-2018, 12:28:19

To ALS to straszna choroba... na szczęście dużo się dzieje teraz w medycynie. Znalazłem ciekawy artykuł terapii genowej która potencjalnie może stać się pierwszą skutecznym leczeniem ALS.
http://human2.com.pl/terapie-genowe-bardziej-wydajne/
Pozdrawiam. Trzymajcie się ciepło.
gość
09-03-2018, 13:40:16

Witam mój tata miał podejrzenie Sla niestety zmarł nie ma cudownego leku choroba postępuje szybko i jest bez litości współczuję wszelkim którzy muszą to wymagać się z tym koszmarem .Choroba pokazała 2 lata temu początek
gość
20-03-2018, 14:13:55

tak jak piszą tu osoby stykające się z chorobą sla niestety ale to prawda , nie ma lekarstwa , nie ma pomocy , nie ma też czasu i moim zdanie to najgorsze co może spotkać człowieka , jest całkowicie świadomy na umyśle lecz z czasem mowa i ciało zawodzą. Na ta chorobę po długiej i ciężkiej walce w październiku 2017roku zmarła moja kochana mama. Od diagnozy minęło 2 lata niecałe 2 lata , pomine fakt że lekarze w Hrubieszowie i zamościu nie potrafili zdiagnozować choroby i leczyli ją na przechodzony udar , a objawy się nasilały,Dopiero w Lublinie udało się zdiagnozować chorobę , w maju 2017 mama przeszła 2 operacje tracheotomie i karmienie pozajelitowe , ponieważ połykanie pokarmu było już niewykonalne , dusiła się i nie mogła odkaszlnąć , niestety mieliśmy problemy z rurką tracheotomijną i mama miała dziurę w przełyku często trafiała do szpitala żeby wymienić tę rurkę i niestety w październiku ostatni raz zabrali ja do szpitala...
Próbowaliśmy wszystkiego i wszędzie szukaliśmy pomocy ,
proponuję sprawdzić na początku czy nie jest to jakaś odmiana Boreliozy pnieważ czesto są mylone te objawy ze stwardnieniem , w gdańsku jest klinika św Łukasza , w niej można się wszystkiego dowiedzieć i zrobić badania które sa w 98% procentach są pewne co do Boreliozy .
aby uśnieżyć ból stosowaliśmy też olejek CBD chociaż nie jest dostępny w Polsce , ale patrząc na cierpienie mamy zaryzykowalibyśmy wszystko , ważne że to pomagało jej w bólu chociaż przez całą chorobę była taka twarda i nie pokazywała po sobie bólu , niestety czasami był za silny,
Ludzie bądźcie dobrzy i cierpliwi dla swoich bliskich z tą chorobą, mówcie że ich kochacie bo nic więcej nie możemy zrobić.... to strasznie boli i ja cierpię z ta niesprawiedliwością do dziś dnia , że moja mama tak dobry człowiek został skazany na takie cierpienia .
Jeśli chodzi o dziedziczenie to można zrobić testy , moja mama brała udział w grantach naukowych dr Katarzyny Szackiej w Warszawie gdzie sprawdzili to pod względem dziedziczenia i przypadek mojej mamy to jeden na milion ...nikt w mojej rdzinie nie jest narażony na to
gość
13-05-2018, 15:07:15

Moja mama zmarla 1,5 miesiaca temu na SLA chorowal 3 lata. Cos strasznego. Miala spokoja śmierc na snie wziela ostatni oddech i zmarła. Nie miala respiratora bo nie chciala jedynie maske na kilka godzin. Śmierc byla nagla. Był z nia wtedy moj tata.
gość
15-05-2018, 20:52:47

Sla jest ciezka,wrecz okrutna choroba...czlowiek traci wszystko...nie moze jesc..lykac...chodzic...a na koncu oddychac....moja mama zmarla w zeszlym roku na ta chorobe...brakuje mi slow aby to opisywac...od diagnozy 8 miesiecy bylo jej dane zyc...choroba bardzo szybko postepuje...na koncu z tugodnia na tydzien..a potem z dnia na dzien...ktos kto tego nie widzial..ciezko jest nawet opisac slowami ....bo nie da sie opisac ludzkiej krzywdy i tragedi....
gość
29-11-2018, 07:45:56

Gość 2007-10-05 18:26:00
ja mam wiele objawów SLA czyli stwardnienia zanikowo bocznego ale zaden lekarz tego nie potwierdził jestem diagnozowana 3 miesiąca niepewnosc mnie dobija ....taka samo jak i to ze mozliwe ze jestem chora na sla . wiem ze diagnoza w tym schorzeniu jest bardzo trudna bardzo prosze o informacje w jaki sposob zostala zdignozowana twojw zona .. bardzo wspolczuje twojej zonie ..
Moja mama też miała problem z diagnoza umówiłem ją u doktora szydlik Warszawa skierował na badanie mięśni ważne żeby zrobiła je osoba która to potrafi. Wynik to już 99% pewności.. Oby nie

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Ucisk w głowie, co to może być?
Jestem mężczyzną, mam 26 lat i od jakiegoś czasu odczuwam dolegliwości w lewej części głowy. Odczuwam je w zasadzie cały czas, raz mocniej, raz słabiej. Na szyi z tyłu po lewej stronie mam guzki, które zmieniają swój rozmiar. Lekarz rodzinny mówi, że to mogą być mięśniowe zgrubienia od złej pozycji, ale... mam szumy uszne właśnie promieniujące jakby od tej szyi na głowę, szczególnie przy odchylaniu głowy w prawo. Odczuwam ucisk w głowie z lewej strony, w skroni i na czubku głowy, a także w oku (okulary, większa wada wzroku w lewym oku). Słyszę czasem pukanie w lewym uchu, takie pulsowanie. Ból głowy nasila się czasem przy nachyleniu, niekiedy odczuwam takie ukłucie lub uczucie ciepła bez zmiany pozycji. Zdarza się też mgła mózgowa. Badania krwi, moczu, ciśnienie, EKG, echo serca, tętnic szyjnych, badania okulistyczne - wszystko w normie. Lekarz rodzinny nie widzi powodu do skierowania do neurologa, twierdzi, że to problemy związane z przeciążeniem kręgosłupa - mam pracę głównie siedzącą. Czy to może być tętniak? Mam też problemy stomatologiczne, czy to może być od tego?
gość
Paraliż rąk w samolocie
Czy ktoś się spotkał z takim przypadkiem. Syn po raz pierwszy leciał samolotem. W czasie startu sparaliżowało mu obie ręce, częściowo policzki, miał problem z mówieniem. objawy zaczęły ustępować, gdy samolot osiągnął wysokość. Trwało to około godzinę. Potem się już nie powtórzyło. Co może być powodem?
gość
Entezopatia
Witam, Rozpoznano u mnie przodopochylenie kręgosłupa szyjnego u ortopedy poprzez wykonanie badania RTG. Byłem u neurochirurga i potwierdził ową przypadłość oraz wystawił mi rozpoznanie Entezopatia w zakresie kręgosłupa, Opis: Bóle w odcinku C bez promieniowania kończynowego. W wykonaniu Mri nie uwidoczniono kompresji struktur nerwowych. Ból jest najpewniej wynikiem entezopatii i wyrodnienia stawów miedzykręgowych. Proponuje leczenie zacząć od laserowego odnerwienia segmentów C4-C7 dx. Chciałbym się zapytać czy owa technika daje duża ulgę w bólu ? czy któryś z lekarzy specjalistów miał podobny przypadek do mojego? Jakie są jeszcze możliwości leczenia mojej przypadłości, która bardzo mi sprawia ból od samego rana do wieczora ;/ Czy po terapii laserem można jakoś wyćwiczyć kręgosłup aby tak bardzo nie naciskał na szyję ? Proszę o pomoc bo zabieg kosztuje 3000 zł i nie wiem czy warto się na niego decydować?
gość
Proszę o pomoc
Dzień dobry mam pytanie czy to jest swardzenie rosiane
Reklama: