Reklama:

Stwardnienie boczne zanikowe SLA - prosze o pomoc (136)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
24-07-2017, 09:35:36

a kto powiedział, że każdy podejrzany to i skazany
gość
17-08-2017, 13:22:55

Jak odwrócić postęp choroby SLA? Coś musi to wywoływać a coś dużo osob to ma. Nie wierzę neurologom że to nie jest dziedziczna choroba. Coś ją wywołuje bo na pewno nie sam gen.
gość
30-09-2017, 18:36:01

Proszę o radę co będzie nam potrzebne jaki wózek, jakie łóżko jak przerobić łazienkę i wszystkie inne rzeczy które się mogą przydać. Mamy diagnozę, czekam na orzeczenie o niepełnosprawności ale muszę jakoś się przygotować.
gość
28-12-2017, 10:51:01

MOGĘ SŁUŻYC RADĄ OPIEKUJE SIE TATA CHORYM NA SLA SKORPIONICA1982@WP.PL
gość
24-01-2018, 12:28:19

To ALS to straszna choroba... na szczęście dużo się dzieje teraz w medycynie. Znalazłem ciekawy artykuł terapii genowej która potencjalnie może stać się pierwszą skutecznym leczeniem ALS.
http://human2.com.pl/terapie-genowe-bardziej-wydajne/
Pozdrawiam. Trzymajcie się ciepło.
gość
09-03-2018, 13:40:16

Witam mój tata miał podejrzenie Sla niestety zmarł nie ma cudownego leku choroba postępuje szybko i jest bez litości współczuję wszelkim którzy muszą to wymagać się z tym koszmarem .Choroba pokazała 2 lata temu początek
gość
20-03-2018, 14:13:55

tak jak piszą tu osoby stykające się z chorobą sla niestety ale to prawda , nie ma lekarstwa , nie ma pomocy , nie ma też czasu i moim zdanie to najgorsze co może spotkać człowieka , jest całkowicie świadomy na umyśle lecz z czasem mowa i ciało zawodzą. Na ta chorobę po długiej i ciężkiej walce w październiku 2017roku zmarła moja kochana mama. Od diagnozy minęło 2 lata niecałe 2 lata , pomine fakt że lekarze w Hrubieszowie i zamościu nie potrafili zdiagnozować choroby i leczyli ją na przechodzony udar , a objawy się nasilały,Dopiero w Lublinie udało się zdiagnozować chorobę , w maju 2017 mama przeszła 2 operacje tracheotomie i karmienie pozajelitowe , ponieważ połykanie pokarmu było już niewykonalne , dusiła się i nie mogła odkaszlnąć , niestety mieliśmy problemy z rurką tracheotomijną i mama miała dziurę w przełyku często trafiała do szpitala żeby wymienić tę rurkę i niestety w październiku ostatni raz zabrali ja do szpitala...
Próbowaliśmy wszystkiego i wszędzie szukaliśmy pomocy ,
proponuję sprawdzić na początku czy nie jest to jakaś odmiana Boreliozy pnieważ czesto są mylone te objawy ze stwardnieniem , w gdańsku jest klinika św Łukasza , w niej można się wszystkiego dowiedzieć i zrobić badania które sa w 98% procentach są pewne co do Boreliozy .
aby uśnieżyć ból stosowaliśmy też olejek CBD chociaż nie jest dostępny w Polsce , ale patrząc na cierpienie mamy zaryzykowalibyśmy wszystko , ważne że to pomagało jej w bólu chociaż przez całą chorobę była taka twarda i nie pokazywała po sobie bólu , niestety czasami był za silny,
Ludzie bądźcie dobrzy i cierpliwi dla swoich bliskich z tą chorobą, mówcie że ich kochacie bo nic więcej nie możemy zrobić.... to strasznie boli i ja cierpię z ta niesprawiedliwością do dziś dnia , że moja mama tak dobry człowiek został skazany na takie cierpienia .
Jeśli chodzi o dziedziczenie to można zrobić testy , moja mama brała udział w grantach naukowych dr Katarzyny Szackiej w Warszawie gdzie sprawdzili to pod względem dziedziczenia i przypadek mojej mamy to jeden na milion ...nikt w mojej rdzinie nie jest narażony na to
gość
13-05-2018, 15:07:15

Moja mama zmarla 1,5 miesiaca temu na SLA chorowal 3 lata. Cos strasznego. Miala spokoja śmierc na snie wziela ostatni oddech i zmarła. Nie miala respiratora bo nie chciala jedynie maske na kilka godzin. Śmierc byla nagla. Był z nia wtedy moj tata.
gość
15-05-2018, 20:52:47

Sla jest ciezka,wrecz okrutna choroba...czlowiek traci wszystko...nie moze jesc..lykac...chodzic...a na koncu oddychac....moja mama zmarla w zeszlym roku na ta chorobe...brakuje mi slow aby to opisywac...od diagnozy 8 miesiecy bylo jej dane zyc...choroba bardzo szybko postepuje...na koncu z tugodnia na tydzien..a potem z dnia na dzien...ktos kto tego nie widzial..ciezko jest nawet opisac slowami ....bo nie da sie opisac ludzkiej krzywdy i tragedi....
gość
29-11-2018, 07:45:56

Gość 2007-10-05 18:26:00
ja mam wiele objawów SLA czyli stwardnienia zanikowo bocznego ale zaden lekarz tego nie potwierdził jestem diagnozowana 3 miesiąca niepewnosc mnie dobija ....taka samo jak i to ze mozliwe ze jestem chora na sla . wiem ze diagnoza w tym schorzeniu jest bardzo trudna bardzo prosze o informacje w jaki sposob zostala zdignozowana twojw zona .. bardzo wspolczuje twojej zonie ..
Moja mama też miała problem z diagnoza umówiłem ją u doktora szydlik Warszawa skierował na badanie mięśni ważne żeby zrobiła je osoba która to potrafi. Wynik to już 99% pewności.. Oby nie

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Zaniki korowe
Witam mam 46 lat i ostatnio neurolog wysłała mnie na badania z powodu bólów głowy które męczą mnie od ponad 20 lat i wyszło coś takiego z badania:/ kazała powtórzyć za rok ale chciałem zapytać czy ktoś może miał coś podobnego?
gość
Ból głowy
Mam 31 lat i od 2.10.2024 zmagam się z bólami głowy z prawej strony. Bóle są w okolicy potylicy po prawej stronie oraz nad prawym uchem. Ból jest kłujący, pulsujący, codzienny. Czasem pulsuje szybciej , a czasem wolniej. Pojawia się o różnych godzinach z różnym nasileniem , nie ma reguły, powtarzalności. Przemieszcza się między tymi punktami. Dotychczas nie zauważyłem żadnych towarzyszących objawów. Przeszedłem szereg badań tj. - Rezonans magnetyczny głowy z TOF - Tomograf komputerowy głowy - Rezonans magnetyczny odcinka szyjnego kręgosłupa - Nakłucie lędźwiowe - Blokady nerwu potylicznego większego i mniejszego - Fizjoterapie u 3 różnych fizjoterapeutów i Osteopaty - Badania okulistyczne ( tomograf oka, badania dna oka) - Badania krwi, zwyczajną morfologię, boreliozę, w kierunku chorób układowych -Rf, anty-CCP, p/ciała p/jądrowe i p/cytoplazmatyczne. - Badania u laryngologa endoskopem + TK zatok Wyniki wszystkich powyższych badań wychodzą bardzo dobrze. Obecnie zażywam lek Pregabalin 2 x dziennie po 75 mg oraz Amitriptylinum 1 raz dziennie 25 mg. Oceniając obecne bóle w skali 1-10 , dałbym im max. 6 , ale w znacznej większości są na 3-4. Mam to przyjmować minimum przez 3 miesiące. Kiedyś tj. 12 lat temu borykałem się z migrenami z aurą , ale udało się to zwalczyć. Z takich kwestii , które powtarzam wszystkim lekarzom , ale nie biorą tego pod uwagę to od 2 lat noszę aparat ortodontyczny. Wiem, że ma mocno zakorzenione zęby. Jak wyrywali mi ósemkę to sięgała do zatoki. 21.09.2024 wybiłem bark 5. raz w życiu i to nastawianie w szpitalu było tragiczne. Pani chyba nie wiedziała co robi aż w końcu przyszedł ktoś kompetentny i to ogarnął. Podczas gdy niekompetentna Pani próbowała nastawić mi wybity bark, bardzo się spinałem, całe ciało. Obecnie jestem na etapie prowadzenia dziennika bólów głowy, które lekarz prowadzący mnie, chce przeanalizować. Czy ktoś z Państwa może borykał się z podobnym problemem i mógłby podzielić się ze mną swoim doświadczeniem ? Jakie badania mógłbym wykonać ? Będę bardzo wdzięczny za jakiekolwiek informacje.
gość
Początek diagnostyki
Witam , zmiany wykryte w sumie przypadkowo w RMagnetycznym w odcinku lędźwiowym 1.5mm prawdopodobnie wyściolczak. Był robiony RM głowy, RM kręgosłupa szyjnego i piersiowego 6 m-cy temu ( czysto ) odebrane wyniki teraz samego lędźwiowego ponownie i 1.5mm taki sam jak pół roku temu wynik... Co dalej? Jakie są dalsze postępowania... Oczywiście neurolog i neurochirurg będzie konsultacja Ale jak to co robić na co się nastawić ??
gość
Wynik rezonansu magnetycznego głowy z kontrastem
Dzień dobry, miałem wykonany rezonans głowy z kontrastem z powodu historii tętniaków w rodzinie. Tętniaków nie wykryto ale : W zakresie podkorowej istoty białej obu półkul mózgu widocznesą pojedyncze, bardzo drobne ogniska hyperintensywne w sekwencjach T2-zależnych, wielkości do 2mm(na granicy widzialności, możliwe do uwidocznienia jedynie w sekwencji wykonanej drobnymi warstwami). -Zmiany te nie ograniczają dyfuzji, nie ulegają wzmocnieniu kontrastowemu - ich charakter niespecyficzny - w pierwszej kolejności w różnicowaniu uwzględnić należy drobne ogniska degeneracji naczyniopochodnej. Mężczyzna 32 lata. Czy jest się czym martwić? Jakie mogą być przyczyny i leczenie? Nie mam objawów. Pozdrawiam
Reklama: