Reklama:

śpiaczka (15630)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
26-07-2011, 18:21:16

Witam,
TRZEBA MIEĆ NADZIEJĘ!!!
mój tato (75 lat) 20-05-2011 stracił przytomność w toalecie w szpitalu w dwa dni po operacji tętnicy szyjnej. Powodem było najprawdopodobniej zatrzymanie oddechu (pochp, krzymica, pylica spowodowane pracą w kopalni). W wyniku czego doszło do zatrzymania krążenia. Po 15 minutach reanimacji (jak mnie poinformowano) przywrócono akcję serca i tato trafił na OIOM. Leżał tam 4 tygodnie w śpiączce i 2 tygodnie przytomny, ale bez żadnego kontaktu. Nie reagował na żadne bodźce. Następnie został przewieziony do ośrodka wyposażonego w respirator. Po tygodniu w ośrodku odzyskał świadomość! Odpowiada logicznie na zadawane pytania, daje buziaki, sam coś mówi od czasu do czasu (jednak ze względu na tracheotomię ciężko zrozumieć nam go), ostatnio nawet dał pozwolenie do wyjazdu na urlop i się trochę denerwował bo chce iść do toalety, ale nie ma siły wstać. Na chwilę obecną największym problemem jest respirator, którego nie można odstawić. Tato próbuje całym ciałem wstać z łóżka jednak sił wystarcza mu tylko na poruszanie kończynami. Ostatnio nawet sięga ręką do nosa i jest w stanie się podrapać!

Dzielę się z Wami moim doświadczeniem, bo wiem co niektórzy z Was przeżywają. Ja też byłem pozbawiony takiej nadziei. Jak zapytałem lekarza, kiedy tato był w śpiączce jak jego płuca? (bo wiecie ten respirator) usłyszałem odpowiedź - wie pan po co mu płuca jak on mózgu nie ma...

Domyślam się, że po dwóch miesiącach leżenia w bezruchu na łóżku (nawet przy najlepszym materacu) mięśnia zanikają. Powiem Wam, że jak patrzę na niego jak on walczy to widzę, że po prostu brakuje mu sił, żeby się podnieść. Ostatnio nawet tak się denerwował, że parę brzydkich słów odczytałem z jego ust Ale tłumaczę mu i rozumie, że jest jak jest, a najważniejsze, że małymi kroczkami się poprawia!

Najbardziej się obawiam o ten respirator - lekarz mówi, że na razie nie nie ma szan, żeby go odłączyć i zaczął sam oddychać... Jednak żyję nadzieją, że przyjdzie czas i się uda! Cieszy mnie też to, że cały czas próbuje wstać z łóżka i się pręży - to z pewnością w jakiś sposób rozwija mięśnia.

Coś możecie doradzić jeszcze z własnego doświadczenia ? Pozdrawiam!
gość
27-07-2011, 16:38:38

Witam, jestem nowa , dopiero uczę się poruszać na forum. Przeglądam posty ale a takiej ilości trudno znaleźć mi odpowiedzi na swoje pytania.
Moja mamy dostała ok 11 dni temu wstrząsu septycznego, była reanimowana (krótko), teraz ma zap. płuc i jest pod respiratorem.
PO odstawieniu leków ( Tiopentyl) dopiero na 3 dzień zaczęła się wybudzać. Najpierw podnosiło się jej tylko ciśnienie na naszą obecność, następnego dnia zaobserwowaliśmy ruch gałek ocznych pod powieką, 3 dnia uniosła powieki a 4 zaczęła poruszać kończynami ( głównie nogi). Patrzy na nas ale na jej twarzy nie odbijają się raczej emocje. Dopiero zastanawiamy się jak nawiązać z nią kontakt. Na razie czekamy co będzie kolejnego dnia. Tak sobie myślę,że ona po prostu potrzebuje czasu, że człowiek nie budzi się tak od razu do pełnej świadomości. Czy tak jest rzeczywiście,ze można przechodzić przez kolejne etapy świadomości aż do pełnego wybudzenia Czy to że mama jest w rodzaju otępienia znaczy,że mogły zajść zmiany w mózgu?
gość
27-07-2011, 22:34:32

Gość 2008-10-10 20:21:00


11-10-2007 o 08:29, aniaiania :

... zespół apaliczny, stan wegetatywny... diagnozy, które budzą lęk, niepewność i wątpliwości co do dalszych rokowań....

Fundacja Światło w swoim Zakładzie Opiekuńczo Leczniczym w Toruniu zajmuje się pacjentami z tej grupy chorych od pięciu lat. Im dłużej z nimi pracujemy, tym więcej o nich wiemy i tym bardziej rozszerzamy wachlarz pielęgnacyjno- bodźcujący. I choć chorzy ci byli, są i będą to wiedza na temat ich stanu i możliwości pomocy jest wciąż niewielka. M.in. po to, by ją uporządkować, poszerzyć i rozpropagować zorganizowaliśmy akcję „Rzucamy ŚWIATŁO na apalicznych”.



Zarówno my, jak i ci którzy wzięli w niej udział, są przekonani, co do jednego: JEST ŻYCIE W ŚPIACZCE I PO ŚPIĄCZCE! Zaproszeni na wrześniową konferencję naukowcy dowiedli tego na wielu płaszczyznach. A empiryści podzielili się swoimi doświadczeniami w pracy z pacjentami apalicznymi. Oczywiście oddaliśmy także głos samym wybudzonym oraz tym..., z którymi zdawałoby się nie ma kontaktu. (Program konferencji w załączeniu)



I Międzynarodowa Konferencja „Rzucamy ŚWIATŁO na apalicznych” jest wykorzystaną okazją do utworzenia lobby na rzecz tej grupy niepełnosprawnych i zaowocuje skutecznymi zmianami systemowymi w opiece nad nimi. Wzięło w niej udział 217 gości z Polski i z zagranicy (Niemcy, Litwa, Słowacja).



Temat wzbudził duże zainteresowanie mediów, także ogólnopolskich m.in. Miesięcznika ZDROWIE. Wskutek naszego przedsięwzięcia Superwizjer TVN realizuje „Raport specjalny – śpiączka w Polsce”.



Pierwszym krokiem do rozwiązania dużego problemu z tego zakresu będzie stworzenie w Toruniu Domu dla Wybudzonych EFATA. Domu, w którym takie osoby jak pan Krzysztof czy Pani Ania albo mały Mikołaj będą mogli żyć ....tak długo jak to będzie konieczne. Na ten cel zebraliśmy 54.400,00 zł.



To nie przypadek, że akcja zaplanowana została na wrzesień 2007. Wtedy bowiem swoje pięciolecie obchodził ZOL Fundacji Światło. Aby było nie tylko mądrze i pożytecznie obchody jubileuszu uświetnił niepowtarzalny koncert w Baju Pomorskim- niezwykłe wydarzenie kulturalne, muzyczne i społeczne. Koncert „Miasto Aniołów czyli List w Butelce” powstał z powodu, dzięki i dla chorych w stanie wegetatywnym i osób wybudzonych. Twórcy tego spektaklu ufają, że przybliżył on ludziom świat „śpiączki”. Świat trudny, pomijany na co dzień zakłopotanym milczeniem, ale czy tego chcemy czy nie, istniejący równolegle do naszego. I nie nam oceniać czy jest lepszy czy gorszy. Po prostu inny.

Podopieczni Fundacji Światło są jak Listy w Butelce... Z pozornie zamkniętych ciał wysyłają do nas (i do Państwa także!) swoje wiadomości. Wierzymy, że dzięki przesłaniu konferencji, koncertu i kampanii medialnej otworzymy się na te zaszyfrowane sygnały i wspólnie na nie odpowiemy...

Chory w stanie wegetatywnym, który trafi do Zakładu Opiekuńczo Leczniczego Fundacji Światło w Toruniu jest niczym już wyłowiona z wody butelka, bo tu używamy wszystkich sił i sposobów, by tę butelkę otworzyć. Szczycimy się nie tylko najwyższym standardem pielęgnacji ciała, opieki medycznej i rehabilitacyjnej, ale i oddziaływaniem na sferę świadomości oraz podświadomości. Obszar niemierzalny i niedostępny nawet dla naukowców, a często dotykany przez terapeutów Fundacji Światło.



Przez pięć lat działalności „otworzyliśmy 16 butelek” czyli 16-stokrotnie byliśmy świadkami cudu wybudzenia. I dziś wiemy to już na pewno- jest on początkiem nowego, innego życia osób PO śpiączce. Życia, w którym być może już zawsze będą musieli liczyć na pomoc innych. Jesteśmy gotowi nieść tę pomoc. Rehabilitować, usamodzielniać, pielęgnować na miarę potrzeb wybudzonych w Domu EFATA stworzonym specjalnie dla nich. Nie będzie dla nas problemem bieżące utrzymanie takiego ośrodka, ale nie zdołamy go wybudować bez pomocy współpracujących, życzliwych osób i instytucji...



Dalszemu propagowaniu idee służyć będzie działający od lipca 2007 i nadal na bieżąco uaktualniany serwis www.apaliczni.org



Wyedukowani na konferencji, wzruszeni podczas koncertu, upewnieni (że jest życie w śpiaczce i po śpiączce) przez media odbiorcy projektu dołączyli do grona Ambasadorów Apalicznych i budowniczych EFATY!





(...) A przywiedli mu głuchego i z ciężkością mówiącego, a prosili go, aby nań rękę włożył. A wziąwszy go Pan od ludu osobno, włożył palce swoje w uszy jego; a plunąwszy dotknął się języka jego. A wejrzawszy w niebo, westchnął i rzekł do niego: Efata! To jest, otwórz się. A wnet się otworzyły się uszy jego, i rozwiązała się związka języka jego, i wymawiał dobrze. (...) Dobrze wszystko uczynił; bo czyni, iż głusi słyszą, i niemi mówią.



Ewangelia Marka 7, 31 - 3



-----------------------------------------------------------------------------------

Edyto i Ulu i Inni Jesli chcemy robić bum to może się zgłośmy do Superwizrjera i do fundacji Światło, tylko tak można nagłośnić sprawę że apaliczni potrzebują w tym kraju pomocy
gość
29-07-2011, 06:32:47

Witam
Jestem za oststnia wypowiedzia.Nie ma u nas w kraju pomocy dla ludzi w stanie wegetatywnym-apalicznym.Wszedzie gedzie szukac sie pomocy odpychaja.Nam proponowali hospicjium poniewaaz twierdzili ze nic nie da sie juz uczynic.Jednak walka oraz boźccowanie daje bardzo duze efektyMój Michał jest podopiecznym fundacji " Światło " z tym że nie trafił do Zolu poniewaz został wybudzony ze spiaczki,trzeba coś z tym wszystkim zrobic.Dołaczam sie do Nagłośnienia sprawy,jestem z wami Możecie na mnie liczyć Pozdrawiam
gość
04-08-2011, 17:59:52

Witajcie w tym pięknym i słonecznym oraz cieplutkim dniu. Takie właśnie sierpniowe dni lubiła moja bratowa, potrafiła całymi dniami siedzieć na działce, pielić kwiatki i warzywka, zawsze po pracy jechała prosto na działkę. W tych jej pracach było coś jeszcze urokliewgo, poza tym że jej wszystkie rośliny rosły jak szalone, a moje zawsze były marne, pięknie śpiewała, sama układała piosenki. Gdy moja córka i synek byli mali zawsze układała dla nich kołysanki co dnia były inne, wesołe, kolorowe i takie emocjonalne. Kilka dni temu robiąc porządki znalazłam kasetę z nagranymi kołysankami dla mojego synka do szpitala. Postanowiłam poprosić zięcia aby mi je przegrał na płytę i dziś mojemu śpiochowi od samego rana puszczałam je najpierw na głos a potem na słuchawki. Są tak piękne że aż jedna z pielęgniarek poprosiła mnie czy mogła bym jej przegrać bo chciała by je puszczać swojemu 8 miesięcznemu synkowi. Dopytywała mi sie kto je śpiewa jak powiedziałam że bratowa to nie uwierzyła- chyba . Dziś mija 5 lat od zaśnięcia mojego śpiocha to czas wielkiej porażki jaka jest śpięczka a zarazem czas wielkich sukcesów jakimi są m in. kontakt wzrokowy, przyjmowanie posiłków czy wydawanie dźwięków. Ciągle mamy wielkie nadzieje które wzrastają i opadają w zależności od tego co się dzieje. Córka wzięła dzień wolnego i zrobiliśmy sobie dzień rodzinny ja z mężem córka, wnuczka i zięć. Pojechaliśmy do bratowej od samego rana, same ją umyłyśmy, ubrałyśmy. Zięć i mąż dzielnie pomogli nam ja posadzić na wózku, potem zjedliśmy sobie rodzinne śniadanko, obejrzeliśmy ulubioną bajkę wnuczki, potem słuchaliśmy tej płyty. Zięć i mąż pojechali do pracy a my we 3 i wnuczka pojechałyśmy na zakupy na pobliski bazarek. Po 15-tej zięć i mąż wrócili z pracy i zrobili grila dla nas rodzin śpiochów i pracowników, w końcu to miała być impreza pożegnania pięciu lat śpiączki. Posiedzieliśmy, powspominaliśmy, zaplanowaliśmy przyszłość z życzeniami dla bratowej aby sie wybudziła. Było tyle śmiechu i radości bratowa tak to wszystko obserwowała, wydawała te swoje radosne dźwięki, wyciągnęła nawet prawą rękę sama co robi niezwykle rzadko, chętnie też jadła łyżeczką, ale kiełbaska i kurczakiem z grila pluła nawet mocno rozdrobnionym, ale było zabawnie, posmakowała czegoś innego. Zresztą nam rodzina śpiochów przydaje sie takie spotkanie, to taka integracja i wsparcie, przydaje nam sie też rozmowa i wsparcie psychiczne abyśmy mieli siłe do dalszej opieki nad naszymi najbliższymi. Ciągle mam nadzieję że w przyszłym roku będziemy obchodzić rocznice wybudzenia a nie śpiączki. Pozdrawiam
gość
04-08-2011, 19:50:22

Witam
moj chlopak 5 dni temu mial wypadek samochodowy obecnie przebywa na intensywnej terapii i jest w spiaczce ma obrzek mozgu oraz oddycha za niego respirator. obrzek narazie nie schodzi i dzisiaj miał goraczke. jak myslicie czy wyjdzie z tego?
bardzo prosze o pomoc bo juz nie wiem co mam myslec...
gość
05-08-2011, 11:04:13

Z moim też tak na początku było mieliśmy czekać aż obrzęk zejdzie a potem aż sie wybudzi i czekamy już 11 msc,z każdym jest inaczej inny przypadek jak sie juz nie wybudzal lekarze stwierdzili że ma potłuczenie pnia mózgu ale jest młody i jego komórki powinny sie odrodzic,ale jesli tylko mozesz to pamietaj o jego pielegnacji musi byc caly czas rechbilitacj byle by nie mial odlezyn jesli tylko pozwolą na rechabilitacje jak najszybciej dzialajcie w naszym przypadku juz bylo za pozno liczy sie kazdy dzien,,,zgadzam sie powyzej z kolezanka nie ma miejsca dla naszych spioszkow naszym kraju musimy im sami pomagac,wiec staraj sie za wszelka cene jak tylko mozesz mu pomoc,nam na poaczatku powiedZiano ze przyda sie mydlo i balsam,a jak do niego zajechalismy nie wolno nam byc u niego ani dwie godz dluzej i po dwie osoby tylko a co najgorsze nawet nie wolno bylo podniesc koldry zeby zobaczyc jak to wszystko wyglada czasem az bylo czuc ze jest spocony ale one zawsze mowily ze dzisiaj byl myty i balsammowany a jak go po trzech tyg przewiezlismy do innego osrodka bo tam Ci lekarze powiedzieli ze zakonczyli juz prace nad nim to okazalo sie ze ma takie odlezyny ktore do dzisiaj leczymy i jeszcze troche na to czasu zejdzie...nie rozumiem jak mogli doprowadzic do takiego stanu 20letniego xcchlopaka wiec ostrzegam i prosze nie chce zeby was spotkala ta sama przyszlosc ratujcie i robcie co mozecie i stawiajcie na swoim,to w koncu wasz bliski i wy macie prawo do tego co z nim mają robic!!! Pozdrawiam i zycze by nasze śpiochy w koncu sue obudzily i by skonczyl sie dla nas ten horror....
gość
05-08-2011, 11:41:04

dziękuje za odpowiedz z tego co wiem jego mama zaopatrzyla sie w najlepsze masci na odlezyny. poprostu nie wiem co mam jeszcze zrobic za bardzo tez nie moge tam przebywac bo nie jestem z rodziny jedyne 10 minut i tylko z jego rodzicami chcialabym pobyc z nim sama... to juz 6 dzien dzisiaj i bardzo sie boje. jeszcze mam jedno pytanie czy moga go po tak krotkim czasie odlaczyc od aparatury? jezeli jego stan sie nie poprawia? z tego co wiem obrzeg moze utrzymywac sie nawet dosc dlugo oczywiscie najlepiej by bylo jakby trwal jak najkrocej i ludzie z tego nie wychodza tak szybko.. prosze o jakas odpowiedz.
pozdrawiam
gość
05-08-2011, 18:46:26

Witaj
Nie ważne ile z nim pozwalają Ci przebywać, czy 5 czy 10 min najważniejsze że wogóle pozwalają. Dużo do niego mów, głaszcz po dłoni, buzi czy nodze. Mów do niego kim jesteś, dlatego że nie jesteś rodziną na pewno nie pozwolą ci zostać z nim sam na sam. Teraz to wielka próba dla waszego związku, gdyż taka ciężka choroba jest ciężkim przeżyciem dla partnerki czy partnera. Odłączyć od respiratora mogą w każdej chwili kiedy osoba taka zaczyna walczyć z respiratorem i sama oddychać wtedy odłączają.Trzymam kciuki za chłopoka i pozdrawiam
gość
05-08-2011, 19:22:33

wITAM

Tak jest walczymy do końca nie poddajemy sie,duzo osob tutaj na forum jest w tym samym kole,trzeba dbac o spiocha nikt tak nie zadba jak my osoby kochajace najblizsze.Ja juz walcze z biurokracja rok czasu,to co sie dzieje w naszym Państwie to prsi sie o pomste do nieba.Tragedia jest ,pomocy zadnej wogóle najlepiej oddać do hospicjum i koniec,a tak nie wolno trzeba dać im wszystko z siebie.Tak jest mówić dodtykac,dawac do powąchania jego ulubione zapachy,nawet słuchawki na uszy z jego ulubiona muzyka.Ja bedac na oiomie u meza mialam trzy godzinki,przez te 3 godzinki moglam go umyc po swojemu,wymasowac,starałam sie robic wszystko co mi pisano tutaj na forum,zadziałało obudził sie,spojrzał na mnie ale to nie był wzrok osoby ktora mnie zna to był pusty wzrok wpatrzony we mnie jak w ducha,nie przejełam sie wogóle poniewaz nas uprzedzali ze tak bedzie.Co do respiratora to zalezy czy respirator oddycha całkowicie za niego,czy tylko go wspomaga.Moj maz byl tylko wspomagany co trzeci oddech musiał robic sam i robił.Po dwóch tygodniach go odłaczyli.Musicie sprawdzac i badac stan odlezyn najlepsze leki moim zdaniem bo takimi tylko wyleczyłam odlezyne na kosci ogonowej wielkosci piesci i głebokosci ze pol piesci wchodzilo spokojnie,to był najpierw Fibrolan jezeli jest martwica,pozniej jak juz pozbedziemy sie martwicy to Octenilin żel trudno go dostac ale ja tylko tym robilam oklady na gazik i na 24 godz opatrunek na odlezynke,fakt faktem ciezko jest wyleczyc my walczylismy 6 miesiecy ale juz wszystko jest zagojone i jest tylko blizna.Nie dajcie sie poniesc porażce,wiara czyni cuda nadzieja umiera ostatnia.

Pozdrawiam
Karolina

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
DM1
Cześć choruje na dystrofie miotoniczna typu 1 od 10 lat czy ktoś jest w podobnej sytuacji? Proszę o kontakt na maila weronikakolodziejczak33@gmail.com
gość
Od 2 lat ból kręgosłupa ze zwièkszoną intensywnością
BWK 9 Kanał naczyniowy . Głęboki reaktywny obrzęk zwyrodnieniowy odcinka lędźwiowego kręgosłupa, szczególnie znacząca aktywowana artroza stawu międzykręgowego z pseudoretrolisthezą lwk 4. wieloczynnikowe zwężenie otworu międzykręgowego nerwów l3/l4 i l4/l5 z zajęciem wychodzących korzeni nerwowych i zajęciem wnękowym korzeni l4 . Reaktywny obrzęk prawostronny stawu biodrowo krzyżowego. Czy z tym da się coś jeszcze zrobić ?
gość
Bardzo bym prosiła o poradę.
Mama ma 60 lat choruje od roku, ręce opadają od poniedziałku zaczęła rehabilitację domową. Mam dziecko 10 letnie on na to wszystko patrzy jak mama robi się nie znośna nawet tramal nie pomaga na ból nóg.
gość
Proszę o pomoc i poradę
Matkę chorą na stwardnienie zaniku mięśni bocznych, z dnia na dzień jest coraz gorzej nawet tabletki przeciwbólowe nie działają mama robi się nerwowa wulgarna itp . Nie wiem co mam już robić.
Reklama:
Reklama:
Reklama: