Witajcie
czwartek coraz blizej mam obawy ciesze sie ale nie wiem czy poradzimy sobie z siostra poczatki zawsze sa trudne bardzo duzo sie nauczylam w korfantowie bo jak mama byla w opolu to nawet do karmienia musielismy wyjsc.Dzisiaj lekarz stwierdzil zeby mamie zalozyc PEGa jak pojedzie do domu to zeby zaraz zostala w opolu tam jej to zrobia i pojedzie dalej do domu nie wiem czy rozni to sie jakos od karmienia sonda mowia ze odlezyny moga sie robic w nosie a z tym mamie bedzie lepiej w sumie to nie pytali sie czy sie zgadzam tylko powiedzieli ze to zalatwiaja.... bylam dzis u pielegniarki oddzialowej wszystko mi wytlumaczyla bardzp fajna kobieta.Mamy materac przeciwodlezynowy zmienno cisnieniowy lozko sudocrem octanisept jeszcze sol wypisza na recepte ssak tez jest recepty beda jak mama bedzie opuszczac szpital napiszcie prosze cos o tej gastrostomii czy maja ja wasze choruski czy jest to lepsze co robic zgadzac sie. Pisalas tez o sondach silikonowych z prowadnica slyszalam tez o nich sprowadzilismy je z niemiec ale dostalismy 10 i 12 a mama potrzebuje 16 tutaj szukalam ale nikt o tym nie wie napisz prosze gdze mozna to kupic jak sie orientujesz bo jesli nie zaloza tego PEGa to bedziemz chcieli to zalatwic.Pozdrawiam
dziekuje za wszystkie rady i wskazowki

Witam wszystkich mam łóżko inwalidzkie do oddania za materac przeciw odleżynowy płaciłam 70 zł od kogoś to nie jest materac dmuchany.Mieszkam w zachodniodniopomorskim województwie.Miałam wziąść męża do domu ale jednak taka odwazna nie jestem bo trzeba respirator i z przykroscia muszę mojego ojca 3 dzieci malutkich 2 córcie2,5 i 4 latka oraz 2 miesięczny synek sama jestem z dziećmi to nie jest łatwe chować dzieci i jeszcze mieć siły dla męża chodzić przy nim.Ja po prostu bardzo chciałam ale sił mi zabraknie dla dzieci.Mąż juz 7 miesiąc poszedł jak leży jak roślinka po wypadku nie z jego winy.Z rdzeniem nie ma żartów a Marcin ma pęknięt,odleżyny,jest karmiony kroplówkami oj duzo tego jest az przyro mi pisac jak szybko człowiek moze powoli odejść na tamten swiat.Codz żyje,raguje ale łapie juz wszystko infekcje za infekcja to boję się,że nie dam rady i czy dzieci to by wytrzymały.Muszę równiez mysleć o maluchach Naszych.Komu bedzie potrzebne łózko proszę pisać tu na forum to się skontaktujemy inaczej.Powodzenia zyczę kochani.

Mariolu - dobrą podjełaś decyzję. Jesteś matką nie tylko żoną i przebywanie na stałe małych dzieci z takim chorym tatą nie byłoby dla niech najlepsze. To trudna decyzja ale słuszna. Umieść męża w ośrodku, odwiedzaj go najczęściej jak będziesz mogła kiedy dzieci będą pod opieką kogoś innego. Zabieraj też co jakiś czas starsze dzieci do niego. Tego malutkiego nie narażaj na bakterie, które królują w takich ośrodkach. Pamiętaj także o przestrzeganiu szczególnej higieny. Kupi bakteriobójcze środki myjące i nimi zaraz po powrocie myj ręce. Zmieniaj także ubranie w którym byłaś u męża zanim weźniesz dziecko na ręce. A ubranie wypierz w gorącej wodzie.
Poproś może kogoś z rodziny lub znajomych, żeby wpadał to twojego męża i sprawdzał czy wszystko jest OK. No i najlepiej, żeby był najbliżej domu, żebyś nie traciła czasu na długie dojazdy.
Pamiętaj także, że dzieci nie mają już takiego ojca jak wcześnie i potrzebują teraz szczególnej uwagi. Poświęć swój czas szczególnie im, choć wiem że nie da się im zastąpić ojca musisz spróbować to zrobić. Na pewno twój mąż tego by chciał.
Trzymaj się kochana i pisz co u ciebie. Trzymamy za ciebie kciuki.

Witam,
tez uwazam ze zrobilas dobrze.
Musisz miec sile dla swoich dzieci i takze dla meza.
Gdybys miala Go w domu to predzej czy pozniej zabrakloby Ci sily i nie pomoglabys nikomu.
Trzymaj sie. Badz cierpliwa. Nadzieja jest zawsze bez wzgledu na to co mowia lekarze.

Witaj Mariolu
Ja uważam że podjęłaś słuszną do do swojego męża, z 3 malutkich dzieci zabrakło by ci sił dla kogoś z nich. My podejmowaliśmy taką decyzję w marcu po odejściu brata, o umieszczeniu bratowej w ośrodku. Miejsce znalazło sie szybko bo już w kwietniu, miotaliśmy a generalnie ja z wątpliwościami czy na pewno dobrze robię. Obiecałam mojemu bratu że zaopiekuje się jego ukochaną żoną. Niestety sama z mężem i pielęgniarka nie dawałam rady, ja nie mogę dźwigać, byłam 3 razy w tygodniu dializowana. Potem przeszczep nerki i dalsze życie po przeszczepie. Siostra bratowej nie bardzo chciała nam pomóc w opiece. Kilka dni przed przewiezieniem bratowej do ośrodka pojechałam jeszcze raz do mojej dr rodzinnej porozmawiać o tej sytuacji, poradzić się i pożalić bo sąsiadki dawały nam popalić że oddajemy rzecz kiedy nie potrzebna. Dr to złota kobieta najpierw wysłuchała moich pytań i żali a potem zadała tylko jedno pytanie,, Jak chce dla bratowej...?'' Ja powiedziałam że jak najlepiej, i to ona mnie upewniła że to najlepsze rozwiązanie dla bratowej, tam będzie wszystko czego potrzebuje, a miłość rodziny jest wszędzie tam gdzie rodzina dociera i miała rację. My kochamy naszego śpiocha, jest ktoś u niej codziennie- mieszkamy blisko, a sami nie dali byśmy sobie rady, a bratowa by cierpiała na niedobory opieki. Tam ma dobrze jest chyba nawet szczęśliwa, uśmiecha się, odwraca głowę w kierunku personelu i nas, to najważniejsza sprawa. Mariolu popieram twoją decyzję i jestem z tobą. Pamiętaj o zaleceniach o zachowaniu zaostrzonej higieny, ja zawsze się przebieram szoruję ręce i do maja muszę nosić chodząc do bratowej maseczkę ze względów mojego bezpieczeństwa. Pozdrawiam cię i modle sie za to aby twój mąż obudził się.

Witam panią od mamy, sondy silikonowe są niestety takie cieniutkie 10, 12,14, bo one służą do karmienia jedzeniem przemysłowym czyli tak jak np Nutridrinki, jedzenie domowej produkcji trochę ciężko podać przez taka sondę. My mamy zamówione w aptece 14 to ok 42 zł ale się opłaca, odleżyny w nosie na szczęście się nie robią i wymienia sie co 45 dni bynajmniej u bratowej w ośrodku. Te sądy mają prowadnice które ułatwiają założenie ale to jednak ingerencja. U mojej bratowej też dążymy do założenia PEGA. Jest to taka rurka założona do żołądka. Grubości ok słomki do napoju wykonany z tworzywa sztucznego starcza na kilka lat. Łatwy do pielęgnacji, okolice myje się wodą z mydełkiem w płynie podobnie jak przy rurce tracheo, dezynfekuje Oktaniseptem i zakłada nacięty jak do tracheo gazik tylko mocuje się plastrem hipoalergicznym co drugi dzień jak sie nic nie dzieje. Co 24 h obraca się tego Pega o 180 stopni. I cała filozofia pielęgnacji. Niebezpieczeństwa to przecieki treści żołądkowej i stany zapalne ale to rzadkie powikłania. Karmi się podobno lepiej bo można podawać gęściejsze pokarmy niż przez sondę ale tak samo dobrze zmiksowane i przetarte, tak samo przepłukuje się po karmieniu wodą od czasu do czasu Cocacolą i pozostawia do następnego karmienia, Podaje się strzykawką do karmienia jedzenie Janetą. Proszę też nie słuchać bzdur typu że przez Pega nie podaje się soków i innych produktów, bo u nas w ośrodku ktoś siał takie bzdury rozpuszczał. Z moją bratowa leży pani mająca Pega prawie 6 lat i dostaje wszystkie pokarmy. Tak samo robi się próbę zalegania raz w tygodniu. Jedyne co trzeba uważać żeby nie wyrwać Pega jeżeli osoba jest pobudzona, tutaj zakłada się na ręce takim osobą zwykłe frotowe myjki z ręcznika i lekko obwiązuje plastrem żeby nie wiązać rąk lub jak robi ten pan po prostu wiąże koszule w kroku na supełki lub zakłada budy jak idą na spacer i tyle. A zapomniałam dodać że Peg jest mocowany od strony żołądka i od zewnątrz więc nie łatwo to usunąć przez przypadek. Pegi też rzadko sie zapychają w porównaniu do sondy. Pozdrawiam i popieram założenie Pega.

Witam panią od mamy, sondy silikonowe są niestety takie cieniutkie 10, 12,14, bo one służą do karmienia jedzeniem przemysłowym czyli tak jak np Nutridrinki, jedzenie domowej produkcji trochę ciężko podać przez taka sondę. My mamy zamówione w aptece 14 to ok 42 zł ale się opłaca, odleżyny w nosie na szczęście się nie robią i wymienia sie co 45 dni bynajmniej u bratowej w ośrodku. Te sądy mają prowadnice które ułatwiają założenie ale to jednak ingerencja. U mojej bratowej też dążymy do założenia PEGA. Jest to taka rurka założona do żołądka. Grubości ok słomki do napoju wykonany z tworzywa sztucznego starcza na kilka lat. Łatwy do pielęgnacji, okolice myje się wodą z mydełkiem w płynie podobnie jak przy rurce tracheo, dezynfekuje Oktaniseptem i zakłada nacięty jak do tracheo gazik tylko mocuje się plastrem hipoalergicznym co drugi dzień jak sie nic nie dzieje. Co 24 h obraca się tego Pega o 180 stopni. I cała filozofia pielęgnacji. Niebezpieczeństwa to przecieki treści żołądkowej i stany zapalne ale to rzadkie powikłania. Karmi się podobno lepiej bo można podawać gęściejsze pokarmy niż przez sondę ale tak samo dobrze zmiksowane i przetarte, tak samo przepłukuje się po karmieniu wodą od czasu do czasu Cocacolą i pozostawia do następnego karmienia, Podaje się strzykawką do karmienia jedzenie Janetą. Proszę też nie słuchać bzdur typu że przez Pega nie podaje się soków i innych produktów, bo u nas w ośrodku ktoś siał takie bzdury rozpuszczał. Z moją bratowa leży pani mająca Pega prawie 6 lat i dostaje wszystkie pokarmy. Tak samo robi się próbę zalegania raz w tygodniu. Jedyne co trzeba uważać żeby nie wyrwać Pega jeżeli osoba jest pobudzona, tutaj zakłada się na ręce takim osobą zwykłe frotowe myjki z ręcznika i lekko obwiązuje plastrem żeby nie wiązać rąk lub jak robi ten pan po prostu wiąże koszule w kroku na supełki lub zakłada budy jak idą na spacer i tyle. A zapomniałam dodać że Peg jest mocowany od strony żołądka i od zewnątrz więc nie łatwo to usunąć przez przypadek. Pegi też rzadko sie zapychają w porównaniu do sondy. Pozdrawiam i popieram założenie Pega.

Mariola,
dobrze zrobilas. Nie miej do siebie wyrzutow. Wkoncu Twoje dzieciaczki to tez czastka Twojego meza. A w tej trudnej sytuacji, bardzo trudnej, trzeba podejmowac decyzje, ktore sa bardzo bolesne, ale gdyby sie ich nie podjelo, byloby po prostu jeszcze gorzej. A tego nikt nie chce. Trzymaj sie.
Paula

Dziękuję wszystkim za wsparcie mnie i mojej rodziny.Mam smutna wiadomość bo od juz mąj mąż lezu 10 dni pod respiratorem w szpitalu,jego stan jest opłakany po prostu umiera.Dziś dopiero dowiedziałam sie od pielegniarek,że mój mąż otrzymuje morfinę jego dni a mwet godziny sa już są policzone.Sama do niedzieli biorę andybiotyk bo zachorowałam na zapalenie oskrzeli ale we wtorek jadę wreszcie zobaczyć się z mężem boję się co zastane.Wiem,że przykro mówic i tak nie powinnam ale jak mój mąz ma tak cierpieć to lepiej niech Bozia go zabierze do siebie,u mojego Marcina to juz kości i skóra straszny widok.Wiem,że mój mąż otiera od czasu do czasu oczy nic po za tym.Jak to będzie bez mojego kochanego nie wiem juz mi jest bardzo ciężko ale jak on zamknie na wieki oczy nie wiem jak to przejdę.Wiem mam 3 maluszków co licza tylko na mnie i wiem,ze dla nich muszę życ i byc silna.Trzymajcie się kochani bo ja psychicznie jestem wrakiem juz.

Mariolu!!!!
Morfina to nie wyrok to lek który uśmierza ból, wycisza przy dusznościach. To lek który podaje się żeby poprawić swojemu śpiochowi jakość życie. Ja też otrzymywałam morfinę po operacji, pani która leży z moją bratową jakiś czas otrzymywała morfinę przed ćwiczeniami przykurczy, teraz dostaje tylko ketonal bo mięśnie i stawy już się dobrze wyćwiczyły i nie bolą podczas gimnastyki. To że Marcin jest chudy, to norma u śpiochów przebywających w szpitalu, bo nie karmią jak trzeba, kuchnia szpitalna też nie przyrządza odpowiednio zbilansowanych posiłków. Po prostu choroba robi swoje. Kiedy Marcin trafi do ośrodka, ureguluje się jego tryb funkcjonowania będą go lepiej żywić, może nawet dostanie sie pa żywienie przemysłowe tzn takie gotowe w workach i wtedy śpiochy ładnie przybierają na wadze. W ośrodku też poświęcają więcej czasu na opiekę i pielęgnacje niż w szpitalu bo są na to głównie nastawieni. Jak mawiał mój brat trzeba mieć wieczną nadzieje, na to że kochana przez nas osoba zrobi niewielkie postępy, że w stabilnym środowisku ośrodka będzie miał szansę na rozwój. I dla ciebie jest większe pole do działania bo zakupione przez ciebie odżywki, soki, jogurty czy ugotowane zupki zostaną Marcinowi podane. Postarają się na pewno wyleczyć odleżyny i będą im zapobiegać, będą z Marcinem ćwiczyć itd. Moja kochana bratowa też była chuda po wypisie ze szpitala, teraz warzy przy 156 cm 51 kg, dbają o nią dobrze w ośrodku. Teraz kiedy mi się ktoś pyta co u mojej bratowej jak się miewa, ja chwale sie jej postępami i tym jak dobrze wygląda, a nawet ostatnio zaczęłam rozszerzać jej garderobę. Doszłam do wniosku że piżamy to nie wszystko kupiłam jej do wysadzania na wózek dresy w ulubionym fioletowym kolorze i bluzkę bawełnianą kremową do tego, skarpetki i adidasy. Chyba to jej pierwsze obuwie od czasu wypadku. Nawet się zaczęłam zastanawiać czy ten zestaw przypadł by jej do gustu i jeszcze kapelusz materiałowy jej na lato kupie i sandałki takie sportowe. Rehabilitant powiedział że dobry pomysł z tymi butami szczególnie do pionizacji bo dobrze trzymają stopy. Miej proszę Mariolu w sobie choć iskierkę nadziei, kiedyś się może roztli. Bóg wie co robi ze swoimi ukochanymi ludźmi i pewnie do Marcina też ma swoje plany. Mimo tego że droga usiana jest łzami kiedyś sprawi że łzy w uśmiech sie przemienią.