Witam , dziękuję Wszystkim , Pani od rehabilitacji bardzo , bardzo , już rozmawiałyśmy tel. i przez e-mail , Paniom za ciepło i nadzieje również , tylko , że moje dziecko dziś od rana gorączkuje , ma wirusowe zapalenie płuc , bo położyli obok panią z tą chorobą no i zarazili moje dziecko , już nie mogę tego znieść , jestem tusz obok i nic nie mogę zrobić dla tego dziecka , nawet buzi nie widze , nie przytulę , bo szpital nadal zamknięty dla odwiedzających. Ma Pani racje co do oliwki i smarowania , dokładnie przed wizytami polewali ciało oliwką i przecierali , ale nie myli , smród czasem taki był , że masakra , zresztą to od razu widać , jakie kocmołuchy na dyżurze. nie mówie o OIOMIE , tam jest inaczej. Tak tęsknię strasznie , truchleję co będzie , na razie przez parę dni nie przewiozą mi nigdzie dziecka , tylko , ta niepewność co tam się dzieje z moim dzieckiem. Wiem , że hospicjum to bardzo dobre miejsce dla osób zwłaszca samotnych lub starszych , ale moje dziecko powinno być w domu , bo jest kochane , po tym wszyskim powinno sie Je na rękach nosić. Teraz strasznie martwię sie tym wirusem , mój Boże co sie dziecko zaczyna dzwigać , następny cios. Takie dobre dziecko , uczyć sie tylko chciało. Jestem w strzępach , co to dziecko sobie myśli , że je opuściłam nawet ja , nie tulę go , nie głaszczę , poszłam i nie wracam , jak mam to powiedzieć , że nie wpuszczają mnie do szpitala. Przepraszam Wszystkich , ale moje myśli krążą tylko co tam się dzieje za tymi murami szpitalnymi , to jak OŚWIĘCIM.
Trzymajcie sie i przepraszam , może jutro będę miała jakieś milsze wieści , jeszce za chwile dzwonię do szpitala , ale czy powiedzą prawdę , wątpię , zawsze tylko , jak to świetnie jest.
Pa , pozdrawiam .

A ja uważam, że pomysł z hospicium lub ZOL nie jest taki do końca zły. W szczególności że teraz nie może Pani przebywać stale z córką i nie wie Pani co i jak z nią robić, jak pielęgnować, jak leczyć. Proszę przewieźć córkę do ZOL lub hospicjum i przebywać się z nią najdłużej jak się da, nawet cały dzień. Nauczyć się wszystkich czynności, pielęgnacyjnych. Zobaczyć jak ćwiczą rehabilitanci. Popytać się pielęgniarek jak leczyć odleżyny. jak się odsysa, itd. Gotować własne jedzenie i przynosić do niej. Dużo do niej mówić, boćcować. A jak się opanuje wszystkie czynności przy córce wtedy zabrać ją do domu. Proszę się zastanowić jeszcze nad założeniem PEGa zamiast sondy donosowej.
I proszę się nie przejmować rodziną, lepiej że teraz są takiego zdania niż by teraz deklarowali pomoc a potem odsuneli się zasłaniając własnymi sprawami. Jak zobaczą że Pani się nie poddaje to na pewno pomogą Pani. Życzę wytrwałości. Wszyscy to przechodziliśmy lub przechodzimy.

A ja uważam, że pomysł z hospicium lub ZOL nie jest taki do końca zły. W szczególności że teraz nie może Pani przebywać stale z córką i nie wie Pani co i jak z nią robić, jak pielęgnować, jak leczyć. Proszę przewieźć córkę do ZOL lub hospicjum i przebywać się z nią najdłużej jak się da, nawet cały dzień. Nauczyć się wszystkich czynności, pielęgnacyjnych. Zobaczyć jak ćwiczą rehabilitanci. Popytać się pielęgniarek jak leczyć odleżyny. jak się odsysa, itd. Gotować własne jedzenie i przynosić do niej. Dużo do niej mówić, boćcować. A jak się opanuje wszystkie czynności przy córce wtedy zabrać ją do domu. Proszę się zastanowić jeszcze nad założeniem PEGa zamiast sondy donosowej.
I proszę się nie przejmować rodziną, lepiej że teraz są takiego zdania niż by teraz deklarowali pomoc a potem odsuneli się zasłaniając własnymi sprawami. Jak zobaczą że Pani się nie poddaje to na pewno pomogą Pani. Życzę wytrwałości. Wszyscy to przechodziliśmy lub przechodzimy.

Witam Wszystkich !
Rozumiem , odleżyn dziecko nie ma bo błagam pielęgniarki o pilnowanie mi tego bardzo i wszystko co tylko można dostarczam w razie potrzeby , nawet plastry żelowe na odleżyny leżą w szafce gdyby zaszła taka potrzeba to by użyły natychmiast , co do PEGA - nie chcę na razie tego , wolę sondę przez nosową , kupiłam wczoraj tą silikonową , bo wyczytałam na necie , ale na razie nie chcę by dziecko męczyli jak goraczkuje , zmienią to jak bedę przy niej. Jedzenie to juz dawno nosiłam dla dziecka , tylko , że teraz nie mogę , spędzała bym z dzieckiem całe dnie , gdyby mi tylko wolno było , najgorsze to dla mnie układanie dziecka - tego nie umiem - jak i co by było wygodnie , chyba zacznę na sobie trenować , no i odsysanie , bo nie sztuka zadawać ból , trzeba wyczucia i delikatności , a przy tym trzeba to zrobić szybko i dobrze. Te rzeczy może mi również pokazać pielęgniarka w domu , która by była na poczatek , problem tylko w tym jak taką chorą osobę wprost z oddziału OIOMOWEGO wysyłać do domu czy ośrodka leczniczego , jak nadal wymaga wielu doboru dawek laku , jak i ich zmiany dawki po wynikach badań , które tu cały czas sie wykonuje ? Rozumiałabym gdyby to było z OIOMU na oddział neurologiczny nie ważne gdzie , ale całkiem ze szpitala to nie poważne ? Nie wiem czy tu nie chodzi o czas , bo gdzieś ktoś mi mówił , że pobyt w szpitalu jest płacony do 6-7 miesięcy czy coś takiego ? Może to tu jest problem ?

Mamo od córki, odleżyny u dzieci też się robią dlatego trzeba dbać, to logiczne zresztą widać po tym co piszesz. Co do mycia to większości szpitali tak jest że myją tylko newralgiczne punkty ciała( buzia, ręce, pupa czasami plecy), o myciu głowy to trzeba samemu pomyśleć, chyba że jakaś pielęgniarka się zlituje i umyje. Moja bratowa po 2 tygodniowym pobycie w szpitalu wyglądała jak niemowlę tak się świeciła. Ja rozumiem pani ból i niepokój, związany z oddaniem na jakiś czas choć by córki do hospicjum czy ZOL-u. Niestety szpital po prostu zmusi panią do zabrania córki do domu czy oddaniu do ośrodka, ty nie będziesz nawet jako matka miała do gadania za dużo, bo leczenie zakończone i tyle, albo będą kładli córkę z najgorszymi przypadkami i ciągle będzie się nadkrzała jakimś choróbskiem.
Sama przeżyłam te sytuacje oddania bratowej do ośrodka w kwittniu zeszłego roku po śmierci brata, a tylko dzięki wspaniałej lekarz rodzinnej zrozumiałam całą tę sytuację. Moja kochana dr dała mi namiary na dwa ośrodki opieki dla śpiochów. Umówiliśmy się na wizytę do każdego z ośrodków, pochodziliśmy, pozwiedzaliśmy, porozmawialiśmy z personelem i rodziną przebywających tam śpiochów. Umówiłam się nawet z jedną panią z rodziny aby wysłuchać relacji na ,,gorąco''. Wstępnie wybraliśmy ośrodek w którym po prostu było miejsce szybciej dostępne. I pojechaliśmy w kolejną niedziele bez zapowiedzi, zobaczyliśmy jak to wygląda wtedy, znowu rozmowa z rodzinami podopiecznych ośrodka i podjeliśmy decyzje że to dobre miejsce dla mojej bratowej. Potem jeszcze 4 tygodnie biurokracji i w wyznaczonym terminie kwiecień-przyjechali po bratową. Było pakowanie, były emocje, płacz, sąsiedzi i rodzina bratowej też dała nam i siostrze bratowej popalić, że oddajemy bratową jak niepotrzebny przedmiot, niechcianą rzecz. Do ostatniej chwili zastanawiałam się nad tym czy dobrze robię, czy na pewno to słuszna decyzja. Pierwszych kilka dni to był dla mnie koszmar, bałam się zostawić bratową w ośrodku samą- bo nikt sie nią nie zaopiekuje tak jak my, pilnowałyśmy z jej siostrą na zmianę 24 h jej, personel był miły i cierpliwy, odpowiadał na każde nasze pytanie, pokazywał jak lepiej opiekować sie bratową, co możemy dla niej zrobić aby podtrzymać wieź rodzinną, wyjaśniali jaki jest rytm dnia i opieki. Moja bratowa leży z panią Zosią na sali. Mąż pani Zosi okazał sie wspaniałym człowiekiem, bardzo wspierał nas w trudnych chwilach, doradzał. Potem życie samo przerwało to pasmo niepokoju, bo dostałam szansę od życia i przeszczep nerki, tam w ośrodku powiedzieli mi że to nagroda, żeby mieć siłę do opieki nad bratową, może i rację mieli. Odcięło mnie to na 2 miesiące od osobistej opieki nad bratowa, mogłam dzwonić codziennie pielęgniarki zawsze zdawały mi relację kto był, co bratowa potrzebuje. Dzięki temu musiałam nauczyć się robić zakupy w necie np pampersy, środki pielęgnacji i znalazłam to forum . Dużo się nauczyłam czytając zamieszczone tu rady. Okazuje się że piszący tu ludzie maja podobne problemy i wątpliwości, że borykają się z takimi samymi problemami. Bardzo się bałam o bratowa że mnie nie pozna więc nagrywałam się i moje koleżanki z sali na dyktafon a mój kochany mąż i dzieci jej to puszczał i opiekowały się nią.
Mamo córki, proszę cię zastanów się w swoich emocjach nad tym czego chcesz dla swojej córki- bo na pewno chcesz dobrze to jest pewne, ma ona dopiero 22 lata ma duże szanse na dobre funkcjonowanie i nadzieje na wybudzenie, ale by tego dokonała potrzebuje ciebie- matki, silnej i stabilnej emocjonalnie, potrzebuje również stabilnego i pewnego środowiska życia i funkcjonowania. Czy będzie to dom czy ośrodek decyzja należy trochę do ciebie, trochę do szpitala który załatwi jej ewentualny ośrodek. Proszę cię postaraj się dla ukochanego dziecka uspokoić emocje- co wcale nie jest łatwe. Porozmawiaj z lekarzem prowadzącym córkę jakie maja plany wobec niej. Jeżeli chcesz zabrać dziewczynkę do domu musisz się odpowiednio przygotować łóżko, materac ssak, jeżeli chcesz zapewnić na razie córce ośrodek to porozmawiaj gdzie ten ośrodek i że chciała byś sie z nim skontaktować. Jak wyżej opisałam odwiedzić to miejsce, zobaczyć jakie są warunki, czego potrzebuje śpioch w ośrodku. Proszę pamiętaj MAMO!!! początek rozwoju każdego śpiocha to STABILNE ŚRODOWISKO. Ośrodek to nie żaden wstyd to po prostu wybór, to nie porzucenie i odrzucenie, to nadzieja to po prostu wybór!!!!!! Najlepszy w danym momencie!!!!!!!!!

Pani Anno
Rozumiem pani rozterki, rozumiem pani strach o córkę, ale proszę się nie bać oddania córki do hospicjum na jakiś czas. Nauczy się pani opieki nad córką, mycia, zmiany pozycji, zapobiegania odleżyną, odsysania - wkłada się cewnik ssaka zamknięty(zgięty) na głębokość max 10 cm otwieram zagięcie i ruchem kolistym wyciągam do góry, kosztuje to moja podopieczną trochę kaszlu i zaciskania rączek ale przynosi ulgę. Odsysa się max 10sekund za jednym razem. Potem córkę zabierze pani do domku.
Ja dziś popołudnie spędziłam z Ulką, dzisiaj było siedzenie na wózku, zabawa mandarynka i nauka literek. Siedzi ta moja Ulka na wózku, ślini się, apetyt ma całkiem niezły, zjada wszystko. Dziś był schabik z warzywami i kaszą na deser pieczone jabłko z biszkoptami i kąpocik truskawkowy. Oczywiście mandarynka. Ostatnio zastanawiam się nad zakupieniem większej ilości pieluch tetrowych, lub flanelowych bo śliniaczki i ręczniki papierowe nam nie starczają tak sie Ulka ślini i chlapie przy piciu. Dzisiaj też dostałam dobrą wiadomość że będą pionizować Ulkę w Parapodium lub na takim wózku do pionizacji. Poprosili o kupienie dla niej butów a nie kapci, jutro mam to zamiar zrobić. Podobno jest jakieś obuwie rehabilitacyjne, pójdę do sklepu medycznego oni mi wszystko wyjaśnią. Bo dziś jej przywiozłam adidasy ale nie bardzo dało się jej włożyć nogę bo ma luźne stopy mimo tego że buty były mocno rozsznurowane i nieco większe. A te obuwie rehabilitacyjne to robią na miarę i są mocno rozsznurowane że się da dobrze ułożyć palce i stopę. Może mi coś ktoś powie na ten temat????

w sprawie butow.
oczywiscie najlepszym rozwiazaniem sa buty ortopedyczne robione na zamowienie. NFZ w niewielkim stopniu dofinansowuje je, ale ogolnie koszt takich butow (w zaleznosci od dysfunkcji stopy) to 500 - 1000 pln.
Tanszym rozwiazaniem jest zakup zwykych butow i samemu troche zmodyfikowac. Dobrze jest kupic buty za kostke bo wtedy lepiej stabilizuja stope i chyba na rzepy.
Albo takie buty jak kiedys nosily sprzataczki
cos w tym stylu:
http://www.google.pl/imgres?imgurl=http://spodlady.com/zasoby/grafiki/buty-woznej2.jpg&imgrefurl=http://www.spodlady.com/prod_1076_Buty_woznej.html&usg=__OAK5u2Tgt9e4bSVmykPSMw2sAtk=&h=600&w=600&sz=51&hl=pl&start=0&zoom=1&tbnid=N9sz0mSvVGs1zM:&tbnh=158&tbnw=174&ei=8m45TaKKNoq38QP81cG8CA&prev=/images%3Fq%3Dbuty%2Bsprzataczki%26hl%3Dpl%26sa%3DX%26rls%3Dcom.microsoft:pl:IE-SearchBox%26rlz%3D1I7GGLL_en%26biw%3D1259%26bih%3D567%26tbs%3Disch:1%26prmd%3Divns&itbs=1&iact=hc&vpx=1008&vpy=177&dur=62&hovh=225&hovw=225&tx=148&ty=108&oei=3m45TfjCMMqGswbpyKX1Bg&esq=6&page=1&ndsp=12&ved=1t:429,r:5,s:0

Dziękuje za odpowiedz dziś byłam w sklepie medycznym polecili mi pana robiącego buciki na zamówienie 375 zł około ale udało mi się kupić po przecenie takie buciki ale trekingowe i ten pan mi za 40 zł po prostu przerobi. Przetnie je mocniej abym mogła dobrze Ulce ułożyć palce. Stopy co prawda Ulka ma luźne wiec zaginają jej sie palce przy zakładaniu obuwia i dlatego potrzebuje buty rozsznurowane i mocno trzymiące nogę w kostce. Za jakiś czas dostanę od znajomej buty po jej wnuku one są ortopedyczne ale muszę na to poczekać ze 2 miesiące jak dostanie nowe. Dziś od rana podjęłam się zadania w tej sprawie, mam wolny dzień wiec rano do tego sklepu, potem do tego pana, on mi polecił sklep sportowy w którym dostałam właśnie buty trekingowe co prawda chłopięce - ale najbardziej sie nadają za 79.99 wpłaciłam za 2 pary wzięłam je pojechałam do Ulki przymierzyłam te najbardziej odpowiednie czyli półtora numeru większe, obrysowałam też jej stopy na kartce i zawiozłam do tego pana i z wkładkami ortopedycznymi to będzie 70 zł za przeróbkę. W sklepie tak byli bardzo mili że mogłam oddać te drugą parę spokojnie. Przyznam się że udało by sie te buty zakładać bez przeróbki ale dla dobra wolę tak przerobić. W poniedziałek odbiorę buciki. Teraz pan rehabilitant polecił mi kupienie 1 pary skarpetek sportowych bo podobno lepiej się takie buty ubiera??? Dzisiaj Ulka miała pionizacje w takich zwykłych kapciach ala balerinki i było widać jak źle układają sie jej te stópki, jaj rehabilitantka zobaczyła te buty to aż sie ucieszyła i powiedziała że teraz będzie lepiej Ulkę pionizować i stać normalnie. Pozdrawiam

Witam wszystkich!!!
Dziękuje przy okazji informacje o obuwiu też mi się przydadzą, może jej takie sandały ortopedyczne zakupie, bo bratowa na razie w adidasach siedzi na wózku.
Ja mam pytanie co do diety naszych śpiochów. Moja koleżanka przesłała mi na pocztę dziś dietę dla dzieci z autyzmem. Mieszka ona w Wiekiej Brytani i pracuje u ludzi którzy stosują tę dietę u swojego syna w śpiączce i jest podobno znaczna poprawa?! :) Zastanawia mnie to pod tym względem że moja bratowa na diecie bezglutenowej i bez kukurydzy jest od 10 lat. Co prawda na początku choroby nie była ona tak przestrzegana ale od kąt bratowa jest w ośrodku to przestrzegają diety bo inaczej biegunki były. Poczytałam sobie na temat tej dla dzieci z autyzmem i bratowa tak do połowy na niej jest i tak mnie zastanawia czy od kat u bratowej przestrzegana jest dieta czy nie rozwija się mam lepiej.
Produkty dozwolone w diecie bezglutenowej to:

*** mięso i wędliny nie zawierające glutenu (należy zwrócić uwagę na wszelkiego rodzaju pasztety, do których często dodawana jest kasza manna),
*** podroby (wątroba, płuca nerki),
*** jaja,
*** owoce i warzywa,
*** ryż, kukurydza, soja, tapioka, gryka,
*** makarony bezglutenowe,
*** kaszę kukurydzianą, gryczaną, jaglaną,
*** ryż, płatki ryżowe, kukurydziane, proso, kleik ryżowy,
*** mąka ziemniaczana, ryżowa, gryczana, tapiokowa, kukurydziana,
*** skrobia kukurydziana,
*** herbata, kakao,
*** pieczywo, ciasta i desery muszą być przygotowywane z produktów nie zawierających glutenu.
I z tego powyżej my przygotowujemy posiłki, natomiast nie podajemy;
Natomiast do produktów zabronionych w diecie bezglutenowej należą:

*** kasze: manna, jęczmienna, owsiana,
*** pęczak, kuskus
*** płatki jęczmienne, owsiane
*** mąki z owsa, jęczmienia, żyta i pszenicy,
*** produkty zawierający ww. rodzaje zbóż,
*** słodycze zawierające dodatki z mąki i ww. rodzaje zbóż,
*** wszystkie przetwory zawierające dodatki z zawartością glutenu, pieczywa i ciast (pszennego, żytniego i razowego),
*** opłatek wigilijny i komunijny,
*** makaronów pszennych i razowych,
*** pasztety, parówki, do których w procesie produkcji dodawana jest bułka,
*** kawa zbożowa,
*** produkty zawierające skrobię pszenną (nie oczyszczona z glutenu) lub syrop skrobiowy,
*** alkohol: piwo (powstaje ze słodu z jęczmienia), wódek (żytnich).
I tak sie zastanawiam może jak by jeszcze trochę dietę bratowej zmodyfikował może to coś pomoże. Dodam tylko że słodycze trzeba wyeliminować, stosować masło tylko klarowane. Mleko i jego przetwory u dzieci trzeba wyeliminować ale w tej diecie od koleżanki tylko świeżego mleka się nie podaje dorosłym. Zaciekawiła mnie ta sprawa, tak jak kiedyś z tymi zupkami dla mózgu, gotuje je oczywiście tylko bezglutenowe.
PROSZĘ WYPOWIEDZCIE SIĘ CZY WARTO PRÓBOWAĆ CZY NIE I ODPUŚCIĆ śpioszkowi

Witam serdecznie !

Jakie piękne listy piszecie i tyle w nich rzeczowych i przydatnych informacji , bardzo Wam za to dziękuję.
W wielu radach się zgadzam , zwłaszcza Pni z najdłuższego listy , wszystko to prawda co Pani pisze i właśnie stanęłam przed trudnym wyborem , szpitalowi chodzi o pieniądze , NFZ nie będzie płacił za leczenie mojej córki , bo nie warto , nie rokuje , Mój Boże gdzie ty jesteś ????????????????
Z wielu rad skorzystam , za które serdecznie dziękuję.
Pozdrawiam Wszystkich.