Do Emignartów - chciałabym Was uspokoić, bo Anicie objętość głowy będzie się zmieniać i to może być ze 2 razy w ciągu dnia. Zależne jest to od pogody, stresu, ogólnego stanu zdrowia w danym dniu i wcale nie musi być zastawka zatkana. Zastawkę czy pracuje można wyczuć palpitacyjnie lub stetoskopem. Czasami reguluje się jej pracę, ale powinien to zrobić doświadczony neurochirurg lub neurolog. Rodzina jak nie ma doświadczenia z tego typu przypadłością wpada w panikę, a wszystko może być w porządku, naprawdę. Mówię to z własnego doświadczenia.

Do Bratowej - każdy chory inaczej reaguje na chorobę, gorączkę, musicie po prostu wyczuć sami, czy bratowej szkodzi rehabilitacja , czy nie. Ja może powiem tu herezję, bo zasada jest niby taka, że przerywa się rehabilitację jak chory gorączkuje, czy ma jakąś infekcję. Ja w stanach do 38 st. Jacka rehabilitowałam, rehabilitowałam jego tuż po zdarzeniu i to wcale nie zachowawczo, tylko ostro już na OIOM-e. Lekarze nie przeszkadzali mi w rehabilitacji, po tym co jemu zrobili, bo pewnie sądzili, że ja mu już większej krzywdy nie wyrządzę. Jacek nie ma żadnych przykurczy, żadnych odleżyn, żadnych zwapnień. Jest cały rozćwiczony, rozciągnięty, każdy paluszek ma wyćwiczony. Jedyny problem, to lekkie zaniki mięśniowe w łydkach, ale tu już nie ma mocnych, musi chodzić sam. Ja osobiście jestem zwolenniczką przerywania rehabilitacji tylko w bardzo wyjątkowej sytuacji, z byle powodu jej nie przerywam. Nie wiem, może na taką rehabilitację Jacek dobrze reaguje, bo sam był wysportowany, ćwiczył na codzień, nie wiem, może to osobnicza sprawa. Oczywiście uważam, że każdy opiekun sam powinien podjąć decyzję, kiedy rehabilitację należy przerwać na podstawie swoich obserwacji chorego, względnie dostosować się do zaleceń lekarza.
Co do pobytu w drogich ośrodkach rehabilitacyjnych, to mam mieszane uczucia, bo dla śpiocha to mogą być żle wydane pieniądze, bo sama rehabilitacja nie wybudzi chorego, ale dla kogoś kto ma kontakt i potrafi świadomie wykonywać polecenia to jak najbardziej. Jednak dla ludzi mniej zamożnych, to metoda Grześka 81 jest najlepsza. Grzegorz pozdrawiam Ciebie.
Pozdrawiam również Was wszystkich - Marychaj

A co to jest za metoda Grześka 81

Dziękuje- Marychaj za odpowiedz, ja i rehabilitant który przychodzi na dodatkowe ćwiczenia do bratowej też tak powtarza że ćwiczyć należy i to bez przerwy chyba że wysoka gorączka i infekcja, ale bratowa jest zdrowa i nie gorączkuje. My mamy trochę inny problem ponieważ ośrodek nie bardzo chciał wyrazić zgodę na to żeby przychodził rehabilitant z zewnątrz, próbowaliśmy wziąć ich rehabilitantkę ale żadna nie wyraziła zgody, wiec pisałyśmy z siostrą bratowej kilka pism do dyrektora i założycieli ośrodka i udało nam sie to załatwić. Pan z którego żoną leży bratowa miał podobny problem, on niestety przegrał bo odpuścił a my nie odpuściliśmy i nam sie udało. Aż głupio mi to pisać, ale wydaje mi się że oni to chcieli wykorzystać jako dogodną okazje do pozbycia się naszego rehabilitanta, ale my sie nie dałyśmy i od jutra bratowa zaczyna normalny tryb zajęć z tym naszym rehabilitantem. Po za tym normalnie prowadzona jest przez rehabilitantki z ośrodka, wygląda to tak pozginają pomachają kończynami ze 20 min i koniec a nasz rehabilitant to ćwiczy 1,5 godz wszystkie części ciała masuje ręce i nogi i przykurczy nie ma poza małym palcem lewej ręki. Pozdrawiam i dziękuie

Czy ktoś z was ma może adres do prof.Talara- z Bydgoszczy,chyba dobrze pamiętam ktoś kiedyś pisał na tym forum-jak się dostać do niego?,potrzebuje dla chłopaka po naczyniaku-21 lat,był operowany tydzien temu,lub jakiś dobry ośrodek rehabilitacyjny--może być prywatny,chory ma problemy z mówieniem,nie wszystko pamięta,nie siedzi i nie chodzi!!!
z góry dziękuję
DOROTA

Hej. Moja metoda jest taka (bo nie stać mnie na prywatne ośrodki) jest taka,że cały czas wysyłam skierowania do przeróżnych ośrodków w całej polsce. Dajmy na to,że wyślemy np.10 do różnych miejsc.Po powiedzmy pół roku przyjmą nas gdzieś tam,potem znów się któryś odezwie i następny i następny.Po skończonym pobycie odrazu składamy tam skierowanie i tak w kółko. Dzięki temu będzie ciągłośc rehabilitacji. Terminy nam się pokryją to je przesówajmy telefonicznie. Kombinujmy. Ja we wrześniu i pażdzierniku bylem na rehabilitacji w warszawie,tydzień w domu i jestem w poznaniu. Pozdrawiam Marychaj i wszystkich.

Witam w ten piękny dzień
To pamiętny dla mojej rodziny dzień, 3 lata temu byliśmy u mojego brata na imieninach, wieczorem bratowa źle się poczuła brat zawiózł ja do szpitala. Tam okazało się że ma zapalenie wyrostka i otrzewnej, oni zrobili operację która teoretycznie się udała, tylko bratowa śpioszkiem została. Dzisiaj po imieninach jedziemy po południu do bratowej całą moją rodziną w odwiedziny, tylko brata już nigdy nie będzie przy niej. A poza tym to rehabilitacja u bratowej odbywa sie wg planu rehabilitanta 5 razy w tygodniu plus ćwiczenia prowadzone przez rehabilitantki w ośrodku. Stan bratowej poprawił się minimalnie wg pani psycholog uśmiecha się juz na widok innych ludzi, powoli powraca odruch ssania bez odruchu połykania, więc nasze ćwiczenia to tylko smoczek uspokajacz zamoczony w słodkim płynie, ale to zawsze coś. Jutro bratowa jedzie na TK głowy bo lekarz chce zobaczyć czy coś sie tam nie dzieje. Pozdrawiam wszystkich

Witajcie
mam takie pytanko odnośnie tracheotomii czy maja ja wasze śpioszki? jesli maja ja usunieta to na jakiej podstawie ją usuwają czy to jakoś samemu idzie zauważyć?moja mama ma ja od 2 mies. ciągle jej zalega ta flegma tak sie meczy lekarze mówia ze beda ja mogli usunąc jak bedzie świadoma ona robi co rusz jakiś postęp ale ciągle nie mozemy sie z nia porozumiec próbujemy jakis kontakt wzrokowy ale nic z tego moze zle jakoś to tłumaczymy...:(
Pozdrawiam Aneta

Witam was dawno nie piosalam mialam ogromną nadzieje ze juz nie dlugo Dawid sie wybudzi ,skorzystaliśmy z uslug pewnego wrozbity ktory przewidial ze Dawid sie obudzi ale nasze starania na razie na nic dalej tak samo,ale jednak stan jego jest lepszy zaczyna sie usmiechac gdy go laskotamy po nosie buzi,podobno tak nie wiele brakuje mu do wybudzenia bo korzystalismy z rad neurologa ktory po obejrzeniu tomografu stwerdzil ze mozg nie ma zadnego uszkodzenize pracuje tylko ze nie mamy dwoch podstawowych badan ktore bardziej przyblizaja mozg i dzieki nim mozna zobaczyc ze moze jest minimalne uszkodzenie jakiegos nerwa,niestety nie mial tych dwoch badan podstawowych zrobionych bo tak stweerdzili lekarze z krk ze sa nie potrzebne i z tego samego tomografu stwerdzili ze jest uszkodzony pien mozgu i mozg nie pracuje poprostu postawili na nim krzyzyk,ale tych odlezyn to nikt nie moze sie nadziwic ze do takiego stanu go doprowadzili nawet na glowie,i w nie ktorych miejscach wlosy mu juz wypadly,pięty i nogi sie goją ale powstaja nowe zaczerwienienia na kosciach....ale przynajmniej njego oczy sĄ lepsze takie widoczne mamy problem z jego przykurczami u rąk masujemy je codziennie bo niestety rechabilitant ktory ma przynajmniej pol godz dziennie go masowac czasem go wgl nie ma a czasem gora 15 minut i to koniec,a dawid tak nie chce prostowac tych rak ma dzien ze slucha a czasem wcale,,:( czy mial ktos z was ten problem??

Co do traheotomi to nie zawsze można usunąć, moja bratowa była za długo np zaintóbowana przez buzię i powstały takie zmiany że nie da się bez tej rurki żyć ale ona jest śpiochem.
Co do odleżyn to długi proces zanim się wygoją nawet na głowie i włosy odrosna, bo u bratowej odrosły. Pacjent musi byc dobrze odżywiany i dobrze dobiałczony - bo bez białka odleżyny sie nie goją, a na powstawanie odleżyn to Sudocrem, delkatny masaż zmiana pozycji i dobiałczanie i witaminy wg potrzeb. U bratowej odleżyny przestały się dopiero odnawiać po ok 1,5 roku. Dostawała nutradrinki i preparaty białkowe, kupuje się w aptece na recepte lekarz poleci napewno. Pozdrawiam

Witam co do odleżyn to my najpierw jak byla martwa tkanaka samrowalysmy maścia zwana Fibrolan,pozniej po pozbyciu sie tkanki martwej kupujemy żel Octenilin bardzo ciezko go dostac ale kuracja skutkuje bardzo polecam,A co do rurki tracho moja maz lezy z nia juz czwarty miesiac odsysamy mu wydzielinke z niej,mysle ze to jeszcze potrwa ale głowa do gory to ułatwia im oddychanie oraz pozbycie sie tej wstretnej flegmy.Zycze wam wytrwałosci a bedzie dobrzei