Agata też miałem nie żyć,a góra hospicjum. No cóż,a jednak.. bądź dobrej myśli. Pozdr

Witam mojej bratowej też nie miało być tylko 190 dni na Ojomie a żyje już 3 lata i 3 miesiące i oby tak dalej. Trzeba być dobrej myśli a nuż się uda. Teraz skup się jak wyżej piszą na gotowaniu wysokobiałkowych- kalorycznych - witaminowych i urozmaiconych potraw, ja wieże że ci się uda Pozdrawiam

Z ta reanimacja to tak jest. W szpitalach sie nasluchalam. Przestaja reanimowac dopiero po godzinie, jak pacjent nie reaguje. Reanimacja stala sie codziennoscia, poniewaz ulepszono jej metody, coraz wiecej pacjentow jest przywracanych do zycia. No i jest tez ta druga strona medalu. Coraz wieej pacjentow w takich stanach... Nam o zadnej reanimacji nic nie powiedziano. Mowiono a tamponadzie serca, mowiono o jakims peknietym naczynku itd. Dopiero przez przypadek dowiedzialam sie o tym, ze reanimacja trwala 6 minut. Moj sasiad byl renimowany 40 min i jest na chodzie. Po dwoch tygodniach po zawale wrocil do domu. Sprawny i zdrowy. Stal sie tylko moze troche wolniejszy. A moj tato jest po 6 minutach w takim stanie, znaczy w okropnym stanie, chyba ze lekarze nie mowia prawdy i bylo tych minut o wiele wiecej. Ale czy to ma teraz znaczenie? I tak sie nigdy nie dowiem prawdy. I dopoki poprzez renimacje jest ratowane zycie i mozliwy powrot do zdrowia lekarze tego nie zaprzestana, a wtedy beda tez te "nasze" przypadki, zdane na rodzinne i laske Boga, ta druga strona medalu, o ktorej sie niechetnie mowi, tylko najlepiej wypycha, zamiata i koniec. A widzac rozne takie stany, ile bylo wyrzeczen, ponizen, blagan, lez wylanych, bieganiny, nieprzespannych nocy szukajac cos w internecie itd. to tez zastanawiam sie, zeby sobie wytatuowac nie reanimowac. Albo zostac dawca organow, sama nie wiem. Aby oszczedzic mojej rodzinie tego co przezylam i przezywam.
U nas mija dzisiaj dokladnie rok. Dokladnie rok temu poszedl moj ukochany, mlody tatus, ktory miesiac wczesniej zostal dziadkiem, o wlasnych nogach, bez zadych dolegliwosci na operacje zwezania aorty i zastawke. No i z jednej operacji wyszly cztery. Nie padl nigdzie na ulicy i ratowali mu zycie, po prostu zwalili mu operacja, ktora jest juz przeciez rutynowa. I tak juz z niej nie wrocil, ale dalej jest obecny jako tata. Moj tato, ktorego nie poznaje, cialo inne, wzrok nieobecnny (bo nie widzi), myslenie tez zupelnie inne. Tylko niezrastajacy sie paznokiec, ktorego pamietam u niego od dziecka, przypomina mi mojego ukochanego tate. I po roku nieprzerwanej rehabilitacji, dobrych szpitali i rehabilitantow tato jest powykrecany na wszystkie strony, meczy go okrutna spastyka, nie chce cwiczyc, a jedynym osiagnieciem ruchowym jest obrot z boku na plecy. Zaden inny ruch nie jest mozliwy. Poza tym stracil calkowicie wzrok, krzyczy po nocach, zeby go zabic, zeby go udusic, zakopac w ziemi itd. Nas wszystkich, a przede wszystkim taty zone wykancza ta cala sytuacja. Mnie wykancza, bo jestem daleko i nie jestem w stanie pomoc, a obraz meczacego sie taty zlanego potem i krecacego sie w lozku bez przerwy wisi mi przed oczami. Zaden lek uspokajajcy nie pomaga, neurolog mowi, ze to nieprawidlowe sygnaly z mozgu (padaczke wykluczono) i tak to jest. Z dnia na dzien padaja nam sily. Jak czytalam tu na forum, ze ludzie po prostu juz nie moga, to sama chcialam im dodawac otuchy, ale teraz sama jestem tam, gdzie oni byli i dopiero teraz ich rozumiem. U nas byl postep od stycznia do kwietnia. Tato zaczal sam grysc, rozmawiac (nawet powiedzialabym ze po czesci logicznie) itd. A potem nic, nic sie nie rusza. Apetyt ma, ale jak zaczynaja sie ataki, to tak potrafi sie godzinami wiercic, pocic i dalej jest chudy jak patyk.
I tak to jest z ta reanimacja. Ratuja albo niszcza zycie. Ratuja choremu, albo niszcza choremu i jego rodzinie. Bo czy ktos zapyta jak oni sie czuja? Co oni codziennie maja do przezycia? Pelni nadzieji na cud, ale cud zdarza sie niestety nieczesto. I to boli. I kazdego dnia idac do lozka, boli, bo wiem, ze tato cierpi, bardziej nieswiadomie niz swiadomie, ale cierpi. I tak juz rok.
Paula

Paula - my też to przechodziliśmy, spastyka była ogromna i męczyła strasznie. Tata nie przybiera na wadze, bo spastyka potrzebuje dużo energii i spala wszystkie dostarczone przez was kalorie. Co u nas pomogło - odstawienie leków przeciwspastycznych (przede wszystkim baklofenu - który czasem powoduje wzmożoną spastykę) i podawanie probotyków i dbanie o prawidłowe wypróżnianie. Jak spastyka zeszła (1,5 roku po zdarzeniu) powykrecane ciało wróciło do normy. Trzymaj się.

leki przeciwspastyczne i na uspokojenie należy odstawiać powoli - zmniejszać dawki. Przedyskutuj to ze swoim lekarzem, skoro i tak nie pomagają to po co je pakować w chorego.

Kochany Gościu co prawda nie jestem medykiem ale grubo się mylisz, jak by reanimacje rozpoczęto by dopiero po godzinie to by raczej nie było co reanimować, najważniejsze są pierwsze 3-4 minuty bo potem to niedotlenienie, umierają wszystkie komórki i koniec. Widziałam jak kilkukrotnie reanimowali człowieka na JOMIE reakcja jest natychmiastowa personelu nieważne dzień czy noc. Alarmy tak wyją że nie da się tego wytrzymać. Niestety skutkiem wielokrotnej lub długotrwałej reanimacji jest stan śpiocha i tyle. Mam kuzynkę która jest po wybudzeniu ze śpiączki przebywała w niej 7 miesięcy i niestety nigdy nie wróci do pełnej sprawności, obecnie ma 23 lata a zachowuje się jak moja 4 letnia córeczka i to już prawie 3 lata po wybudzeniu. My cały czas prowadzimy z nią rehabilitacje, wyjerzdzamy na turnusy, prowadzimy rehabilitacje w domu. W zaszłym roku na turnusie usłyszałam od jednej mamy coś w rodzaju kąplemętu że powinnam sie cieszyć że mam 22 letnią czterolatkę ona by się tym cieszyła i chętnie się zamieni, ona miała 35 letniego śpioszka w wózku. Wtedy przestałam się nad sobą sie użalać. Rozmawiałam na ten temat z panią psychiatrą i psycholog oraz z kilkoma neurologami, i oni wszyscy są zgodni że osiągnięcie przez Anie takiego rozwoju to tak sukces bo po ponad 14 reanimacjach i niedotlenieniu tak wspaniale sobie radzi sama sie myje tylko w kąpieli wymaga nadzoru, po ułożęniu ubrań o po kolei sama się ubiera, nie sika w pampersy tylko na noc się zdarzy , sama idzie do wc i sama się naje. Liczymy na dalsze sukcesy w rozwoju tym bardziej że pedagog powiedział że wraz z rozwojem mojej córki Ania też może uczyni postępy, a my przykładamy się do tgro z mężem Pozdrawiam wszystkich

tak zaczne od poczatku moja siostra 16 lipca zaksztusiła sie woda od 3 tygodni lezy w spiaczce tzn. tak do konca nie wiadomo czy to spiaczka czy stan wegetatywny bo otwiera oczy , rusza rekami , nogami , prubuje przełykac , ziewa ,a co gorsza ljedni lekarze mówia ze z tego wyjdzie tylko potrzebna jest jej rehabilitacja ,a inni ze jest jak roslinka nie wiem co mam o tym myslec , jak postepowac z takim pacjentem jezeli byl ktos w podobnej sytuacji jak ja to bardzo bardzo prosze o pomoc kub kontakt na adres a mail ; eveline 3@buziaczek.pl

Kochany Gościu - nie mylę się, ja dysponuję dokumentami kiedy nastąpiło zdarzenie, kiedy nastąpiło NZK i kiedy przystąpiono do reanimacji, jest to po prostu zapisane w dokumentach, bo całe zdarzenie miało miejsce w szpitalu klinicznym, nie na dorodze, czy w domu. Lekarka pisała o standartach i wytycznych kiedy już nie ratują człowieka i pozwalają mu odejść, a z naszej sytuacji wynika, że takich standartów nie stosuje się do wszystkich pacjentów, bo w naszej sytuacji zaczęli reanimację po 45 min. od NZK, a każdy laik wie, że w tym przypadku nie ma szans na przywrócenie do normalnego życia. Lekarze potrafią tylko przywrócić oddech i ewentualnie jako takie krążenie i nie zawsze prawidłową pracę wszystkich narządów, jednak nie potrafią przywrócić prawidłowej pracy mózgu i tu zaczyna się dylemat, czy ratować, czy nie. Uważam, że jeśli się zdecydują na ratowanie, to powinni zdecydować się na póżniejsze leczenie i rehabilitację oraz opiekę nad takim chorym ze wszystkimi konsekwencjami, a niestety tak nie jest. Przywrócą o jeden stopień życie, a z następnymi stopniami niech się męczy i daje radę rodzina, która w ogóle nie jest przygotowana do takich działań i nie ma w tym zakresie wiedzy. Dla takich chorych nie ma miejsc w szpitalach rehabilitacyjnych, nawet nikt nie sprawdzi, czy poczynili jakieś postępy i nikt nie chce prowadzić takiego chorego, bo wymaga on współpracy nie tylko lekarza rodzinnego, ale i neurologa, często urologa, kardiologa i innych specjalności. Generalnie nikt nie chce zajmować się takim chorym i już, więc sami musimy się uczyć i wymieniać doświadczeniami, ale czy tak powinna wyglądać opieka nad takim chorym? Zdaję sobie sprawę z tego, że nie jesteśmy wieczni i przychodzi czas, kiedy odchodzimy i wtedy rzeczywiście powinniśmy stanąć na wysokości zadania i pomóc kochanej osobie przejść na drugą stronę, nie przytrzymywać na siłę w brew jej woli na tym świecie, ale ja takiej chwili nie czułam nigdy będąc przy moim Jacku i robię wszystko, aby było lepiej, bo wiem, że i on tego pragnie.
Paula - też uważam, że powinniście odstawić leki p.spastyczne i jeśli jest wykluczona padaczka to i p.padaczkowe. Odstawiajcie powoli zmniejszając dawki i liczby dawkowań, ja odstawianie rozłożyłam na 2 m-ce, każde zmniejszenie podawałam minimum 1 tydzień. Naprawdę nastąpiła znaczna poprawa we wszystkim. Pozdrawiam - Marychaj

Witam,
my tez odstawilismy baclofen (oczywiscie powoli zmniejszajac dawke) i spastyka znacznie sie zmniejszyla.
Jesli macie mozliwosc to zatrudnijcie rahabilitanta po kursie PNF lub Bobath sa to metody, ktore stosuje sie w rehabilitacji pacjentow neurologicznych.
Dodatkowo stosowalismy pole magnetyczne, ktore takze zmniejsza napiecie miesniowe.

zastosowałem smoczek tak ja radziliście już nie przegryza wargi rana się powoli goii a jak nie ma ochoty trzymać smoczka to go wypluwa, próbuję ja karmić przez usta ,woda budyń i inne takie pokarmy ale nie ma wielkiej chęci przełykać,
rehabilitacja-lekarz rodzinny przysłał rehabilitantkę obejrzała mojego śpiocha i stwierdzilła że nie jest żle i ćwiczyć dalej , więc ćwiczę bo nie chce zdzierać z lekarzem rodzinnym

Mój spioch jest po wypadku samochodowym. Uraz prawego płata czołowego i pnia mózgu. Początkowo lekarze nie dawali mu szans życia potem mówili że będzie roślinką. Wybudził się. Uczy sie chodzić mówić i nawet myślenie jego jest logiczne. Coraz częściej staje się osobą srzed wypadku no ale..... MA wiele fobi z którymi ciężko się żyje, często wpada w szał krzyczy na wszystkich i o wszystko. Idąc do niego nie wiemy za co tym razem nas zwyzywa. Mimo że się wybudził nie jest nam wcale łatwo z nim żyć. Pozostaje nadzieja że kiedyś ten koszmar się skończy