Marto - jakiej rurki używacie? plastikowej?
Najlepiej używać rurkę metalową z wymiennym wkładem. Wkład się wyjmuje (nawet kilka razy dziennie i myje szczotką pod wodą). Natomiast całą rurkę powinno się wymieniać co jakiś czas (w Bydgoszczy zalecają co 2 dni, inny raz na tydzień, inni raz na miesiąc). Rodziny muszą nauczyć się wymieniać rurkę sami (po przeszkoleniu przez lekarza).

Jeśli rurka jest plastikowa należy zakładać na nią takie specjalne filtry które nawilżają powietrze

W upały należy więcej chorych przepajać.

Przepis na śniadanko (do pega) - 1 kromka chleba pełnoziarnistego, 3 plasterki wędliny, 1 plasterek sera żółtego, kawałek sera białego, łyżka masła, pół ogórka lub pomidora lub papryki, (zawsze osobno, nigdy razem), 2 suszone morele lub śliwki, łyżka orzechów lub migdałów + kubek herbaty lub kakao - zmiksować razem. Marto miksuj to co sama jesz.

Jesli moge cos doradzic. Nie polecam rurki metalowej jesli chory nie potrafi trzymac sam glowy. Gdy sie duzo cwiczy rurka metalowa moze bardziej urazac niz plastikowa.
Jesli jeszcze macie rurke z balonikiem to nalezy ja wymienic na taka z wyjmowanym wkladem. Dzieki temu bedziecie mogli w miare potrzeby czyscic wklad zeby sie nie zatykal.
Ja mezowi w domu wymienialam cala rurke raz na 1,5 - 2 tygodni w zaleznosci od tego czy mial wydzieliny duzo czy tez nie.

Witam mam 18 lat. Od zawsze miałem kompleksy na tle mojej wielkiej głowy. Prawdopodobnie w dzieciństwie cierpiałem na kraniostenozę typu metopic. Mam pytanie. Czy można to jeszcze jakoś leczyć? Chcę żeby moja głowa wyglądała normalnie. Czy mam jakieś szanse na operację?
Zawsze miałem niską samoocenę trudności z nawiązywaniem nowych znajomości. Najlepiej nie wychodziłbym z domu. Proszę odpiszcie!

PS.Przepraszam że piszę w tym temacie ale założyłem swój i nikt jeszcze nie odpisał

Z tego co się orientuje tokraniostenoza to zawczesne zrośnięcie szwów czaszki u niemowląt, wtedy operacyjnie się te szwy rozcina, u dorosłych można spróbować zoperować, te zniekształcenia twarzo-czaszki. Musisz się spytać swojego lekarza gdzie to można zrobić.

Witam mojemu śpiochowi-siostrze całą rurkę wymieniają co 2 miesiące, ale kilka razy dziennie środkową część myje pod bieżącą wodą, poza tym nawilżacz powietrza chodzi u mojego śpiocha cały czas w takie upały, filtr nie bardzo się nadaje bo mój śpioch ma dużo wydzieliny. Na śniadanko to kromka ciemnego chleba, gotowana 1/2 połówki piersi z kurczaka, łyżeczka masełka, 1/2 serka ziarnistego,gałązka pietruchy, średni pomidor, 150 ml jogurtu miksuje plus woda żeby uzyskać aksamitna konsystęcję, lub 3 plastry żółtego sera, ktomkę chleba gracham, kubek 150 ml śmietanki 9%, ze 3 moczone morele, banan i mleka do rozcieńczenia przy miksowaniu, na obiadek np pierś z kurczaka lub 2 uda, pęczek włoszczyzny trochę kaszy gryczanej czy zwykłej wszystko gotuje i miksuje a jako zaklepkę 2 łyżki serka homo naturalne lub troczę twarożku białego czy kaprii, miksuje i starcza na 2 porcje po 400 ml, na deser 250 ml jogurtu zalewam pałeczki błonnika tak 3 łyżki postoi kilka minut żeby zmiękło de tego garść malin, truskawek, brzoskwinia miksujesz i gotowy produkt ułatwiający wypróżnianie, można dodać troszkę sera białego jak wydaje się za mało białkowe i więcej jogurtu bo może być za gęste lub wody. Na kolacje to albo to samo co na obiad lub podobnie jak śniadanie. Należy pamiętać że śpioch o wadze ok 60 kg musi dostać dodatkowo oprócz miksów które są źródłem wody 6 razy po 200ml wody przy takich upałachlub rozcieńczonego wodą soku i pamiętaj o przepłukiwaniu sondy czy pega po podaniu posiłku wodą ok 50 ml. Ja osobiście daje mojemu śpiochowi rozcieńczone kubusie, 100% soki owocowe, nie raz warzywne soki i wodę mineralną, mój śpioch nie dostaje herbaty czy kawy bo to bez sensu lepiej dać kapuczino czy napój mleczny. Mój śpioch może pić do woli mleko bo nie ma alergii na białko mleka krowiego, mojej koleżanki tata ma alergię na mleko wiec tam źródłem białka jest mięso, jogurty i sery w ograniczonych ilościach i mleko dla dzieci Nutramigen lub Nan 2. Są do kupienia specijalne odżywki białkowe do kupienia w aptece np Prosogen na receptę. Mojemu śpiochowi kupuje Nutradrinki, ale drogo wychodzi 6.20 zł i w górę. Proszę pamiętać o dokładnym przetarciu po miksowaniu posiłku przez gęstew sito, ponieważ nikt mi tego nie powiedział i zaraz po powrocie za szpitala zatkała nam się sonda siostry to był dramat. Nawet najlepszy mikser dokładnie nie zmiksuję. Ja mojej siostrze daje też preparaty witaminowo-mineralne w syropie. Mój śpioch niestety jest cukrzykiem więc słodkie jogurty, miód i drzemy odpadają, nieraz jej pofolguję i kulkę loda zmiksuje z jogurtem na deser. Mam nadzieje że moja wiedza 7 miesięcy pielęgnacji się komuś przyda, a zapomniałam dodać że posiłki muszą być częste, małe porcje ,przerwa nocna i nie pakuje sie dużo ziemniaków, makaronu czy ryżu czy chleba bo to zapychacze, posiłki maja być pełnowartościowe wysokobiałkowe i kaloryczne a nie dużo zapychacza a mało wartości odżywczych. Pozdrawiam

Zapomniałam siostra ma rurkę plastikową dwuczęściową, metalowa nie sprawdziła sie okropne rany się robiły pod rurką.

Przepraszam że jeszcze raz piszę w tym temacie. Proszę o jakiś kontakt osoby która odpisała mi na moje pytanie o kraniostenozę.

Marcinie kiedyś taki wątek o tej chorobie podejmowany był w jakimś programie telewizyjnym. Mam koleżankę której córeczka ma kraniostenoze. Miała operację w wieku 3 miesięcy. Informację które ci podałam znalazłam kiedyś w internecie wpisując nazwę tej jednostki chorobowej w google. Córeczka koleżanki operację miała przeprowadzoną w Centrum Zdrowia Dziecka, obecnie m 7 miesięcy i rozwija się normalnie. Ja Marcinie proponuję ci porozmawiać z twoim lekarzem rodzinnym on powinien ci udzielić wszystkich informacji lub skieruje do odpowiedniego specijalisty, na pewno taką operację wykonuje u dorosłych chirurg plastyczny i pewnie coś z chirurgią ortopedyczną też to ma coś wspólnego. Ja niestety nie umiem ci więcej pomuc, znam tylko teorię przeczytaną w necie bo chciałam to wytłumaczyć koleżance. Poszukaj w goglach tam jest strona takiej dziewczynki prowadzona przez jej mamę, może ona ci coś poradzi. Powodzenia Mariolka

Dziękuję Mariolu za odpowiedź. Bardzo podniosłaś mnie na duchu. Jednak nie mogę nigdzie znaleźć strony o tej dziewczynce. Proszę Cię jeśli możesz to podaj mi nazwę tej strony.

Witam serdecznie ponownie.Wczoraj byłam u męża no niestety stan jest jego ciężki,nadal śpi,robi grymasy różne takie jak był zdrów nigdy nie widziałam.Masowałam jemu nogi,ręce wycierałam jego z potu no tomografia nic nie wykazała ale czekają tylko na rezonans magnetyczny aby zobaczyć dokładnie jaki ma uszczerbek na mózgu i w kręgosłupie a potem przewiozą jego do innego szpitala w Stargardzie Szczecińskim.Z tego co wiem doszło do niedotlenienia mózgu wiem,że karetka pogotowia przyjechała bardzo szybko ale najpierw stwierdzili zgon ale po ranimacji serce zaczęło znów bić.Żebra zrastają się,płuca ładnie się goją ale nadal mąż jest w śpiące.Wczoraj zauważyłam,że mąż ma odleżyny chociaż dziś mija dopiero 2 tygonie jak leży w łóżku są już o kolorze śliwkowym.Jak męża odsysali ze śluzu to aż otworzył oczy z przerażenia aż ja się wystraszyłam wiem,że raguje na ból jaki przechodzi przy odsysaniu nie wiem co myśleć o tym.Nie wiem czy mąż ma szanse aby się obudził wszystko w rękach Boga tak naprawdę.Jedna osoba powiedziała mi wczoraj,że mąż dostał 2 szanse na życie ale czy tak jest.Czy ludzie co są w śpiące się budzą czy Bóg zabiera ich do siebie.jak mozna być w takim stanie długo takiej śpiące?Nie wiem na co mam się szykować acha zapomniałam wspomnieć,że mąż ma operowany kręgosłup,uszkodzony rdzeń ale nie przerwany,ręce ma zgięte trzymałam je w uścisku wiem,że ręce może będą sprawne ale jak długo może być taki stan śpiączki lekarz powiedział,że mąż może nie wybudzić się z tej śpiączki.Powiedzcie kochanie czy jest szansa aby Marcin wrócił do nas i wybudził się z tego snu????Z poważaniem Mariola