Czytająć opis Marty czytałam opis choroby mojego Mariusza. Sytuacja jest taka sama. mariusz 1,5 roku temu miał wypadek. Miał nie żyć potem miałbyć roślinką. Ale wybudził sie około 6 miesięcy po wypadku, mimo wielukomplikacji (zakażenia, sepsa, odleżyny, uszkodzona cewka moczowa).Turnusy rehabilitacyjne, ćwiczenia itd. Obecnie sam stoi, wstaje, uczy się chodzić, uczy się wyraźnie mówić. Robi się samodzielny. Tylko jego psychika jest na poziomie dziecka, krzyczy i się denerwuje o byle co. Ale żyje można z nim porozmawiać i mamy nadzieję że będzie jeszcze lepiej. Piszę to aby dać nadzieję innym tylko trzeba poczekać. Nieraz bardzo długo.

Witam ponownie przede wszystkim to dużo cierpliwości i samozaparcia, dużo wkładu pracy z Moniką a, efekty będą może na początku mierne, ale zobaczy pani jak się można cieszyć z każdego malutkiego sukcesu. Pamiętam pierwsze miny Marty, jej pierwsze ruchy, to jak płakała z byle powodu kiedy nie wiedzieliśmy o co jej chodzi. Pamiętam stwierdzenie mojej mamy jak stwierdziła że Marta zachowuje się jak moja wówczas 2 letnia córeczka, że ma podobne odruchy, mimikę wydaje podobne dźwięki z tą różnicą że Marta miała wtedy 24 lata. My wszyscy postanowiliśmy się jej poświęcić na ile to było możliwe, nawet kosztem wyrzeczeń i rodziny, a teraz mamy efekty. Marta obecnie jest na etapie nauki pisania i czytania, ponieważ ma uszkodzoną część mózgu odpowiedzialną za pamięć idzie nam to całkiem mozolnie, nawet moja 4,5 letnia córka nauczyła się przez to wszystkich literek i składa wyrazy. Martę to strasznie denerwuje. Nacodzień ulubionym zajęciem Marty oprócz rehabilitacji jest oglądanie telewizji najlepiej bajki z moją córką i oczywiście układanie puzli. Kupuje mnóstwo puzli z literkami, gier edukacyjnych, gramy w Skrable, gry dydaktyczne, karty, układamy wyrazy z literek, czytamy pojedyńcze wyrazy w książkach i gazetach. 3 razy w tygodniu Marta korzysta z wizyt u pani psycholog i znajoma pani pedagog do nas zagląda. Marta ładnie mówi pełnymi zdaniami, sama się myje ubiera i rozbiera, wszystkie ubrania zakłada po kolei, ostatnio ćwiczymy wychodzenie samodzielne Marty do sklepu po 1- 2 rzeczy bo więcej nie jest w stanie zapamiętać, jak coś więcej planuje zakupić to piszemy na karteczce. O dziwo Marta dobrze i szybko liczy co wszystkich dziwi, nie da się oszukać nawet na grosza. Nie wiem czy podjęłam słuszną decyzję ale wziełam Martwe do siebie do domu bo jej mama jest schorowana i niebyła się nią sama opiekować a tak jak ja, idę do pracy córka do przedczkola to moja mama się nią zajmuje. Ostatnio jak byłam z nią na rehabilitacji spotkałam taką miłą panią która tam przychodzi na rehabilitacje z synem ok 35 lat miał wypadek w wieku 18 lat i ta pani powiedziała mi że naprawdę powinnam się cieszyć i Bogu dziękować że Marta bawi się lalkami, sama chodzi do wc i wszystko pod kontrolą sama przy sobie zrobi bo jej synek do końca życia pozostanie na poziomie 1,5 letniego dziecka. Ja mam nadal wielką nadzieję i jestem cały czas pozytywnie nastawiona na dalszy rozwój Marty i mam niadzieję że osiągnie jak najwięcej, że wróci do dawnej formy. Życzę pani dużo cierpliwości proszę masować stopy i dłonie dużo mówić, często powtarzać schematycznie te same informacje, używać prostego języka, czytać ksiażki- np bajki terapeutyczne dla dzieci i dorosłych do nabycia w księgarni pedagogicznej, są zawsze pozytywne te opowiadania, opowiadać o różnych pozytywnych wspólnych przygodach, włączyć się w opiekę nad koleżanką w szpitalu, personel na pewno panią poinformuje co może pani im pomuc w opiece nad koleżanką. Te wszystkie monotonne i ciągle powtarzane czynności przyczyniają się po woli do małych sukcesów a te składają się na większą całość. Jestem pewna i widzę to po kuzynce długotrwałe i monotonne działania a dają efekt. I jeszcze jedna najcenniejsza uwaga PROSZĘ NIE INFORMOWAĆ KOLEŻANKI O ŻADNYCH PRZYKRYCH ZDARZENIACH np śmierci koleżanki, wypadkach itp. troszkę nie ludzkie wiem ale osoby w takim stanie są niestety bardziej emocjonalne i wrażliwe psychicznie, i proszę też pamiętać żeby nie przegiąć w drugą stronę i nie być ciągle wprost wesołkowatym bo te osoby też wyczówają nadmiar kłamstwa. Ja będę trzymać za paniA kciuki proszę przede wszystkim rodzinę zachęcać do opieki nad koleżanką i własnego wkładu też nie żałować w opiekę to ważne dla koleżanki.

Marzena
Serdecznie dziękuję za rady. Nie będę miała problemów z bajkami terapeutycznymi ponieważ pracuję w przedszkolu, moja Lucynka pracowała razem ze mną, Zawał dostała na przedstawieniu z okazji dnia Matki. Lucyna jest osobą aktywną, lubiła ćwiczyć, jestem pewna, że walczy i się nie podda. Córki Lucyny załatwiły dodatkową rechabilitację.

Mam nadzieje że uda wam się Lucynkę wybudzić ze śpiączki, ta dodatkowa rehabilitacja to bardzo dobry pomysł, my dla Marty też załatwiliśmy dodatkową rehabilitacje ponieważ ta szpitalna to zdecydowanie za mało. Radzę mimo rehabilitacji samodzielnie włanczać się w pomoc w opiece nad Lucylką, dużo do niej mówić spędzać jak najwięcej czasu z nią, oczywiście bez przemęczania koleżanki. To że koleżanka była osobą aktywną to dodatkowy atut ponieważ nie wiem dlaczego ale takie osoby mają jak by dodatkową motywacje. Pozdrawiam i trzymam za panie kciuki. Jak mi się coś ciekawego z cwiczeń przypomni to zaraz na forum podsune ten pomysł. A zapomniałam dodać o eksperymętowaniu ze smakami np kwaśny sok z cytryny i mocno słodka woda podawane na język małą szczykawką po kilka kropel, mówimy np ,, to jest sok z cytryny on jest kwaśny'' i podajemy na język kilka kropelek, potem robimy podobnie z słodkim płynem i innymi smakami. Działa zapewniam Marta się super kwasiła a na słodkie to mlaskała i podobnie z innymi smakami tylko muszą być wyraziste. Proszę pamiętać o zapytaniu o pozwolenie lekarza i pielęgniarek. A soki to najlepiej świeżo wyciśnięte nie takie gotowe kupione w sklepie.

Witam serdecznie czytając wasze forum ciągle mam nadzieje że uda mi się wybudzić Uleczkę. Była u niej wczoraj spędziłam z nią całe popołudnie, czytałam jej moje notatki z których uczę się na egzamin, wydaje mi się że odwróciła głowę w moją stronę i z otwartymi oczami słuchała uważnie jak ja sobie powtarzam na głos. We wczorajszym men na obiadek była lazania, kupiłam taką gotową dla dzieci dodałam gotowanego mięska lekko doprawiłam i zmiksowałam była zachwycona tym smakiem, tego akurat jestem pewna. Ponieważ ostatnio zrobiłam zupkę z wątróbką i pluła, po prostu jej nie smakowało a na deserek mus z brzoskwiń. Poza tym to bez zmian. Logopeda pokazał mi ćwiczenia dla Uleczki na jezyk ale wcale jej się nie podobają. Kochana pani doktor nadal niezakceptowała mojego gotowania więc nadal robie to w konspiracji z zupkami bo na soki i przeciery owocowe dostałam już pozwolenie . Jeżeli komuś się to przyda to pomysły na potrawy mix dla Ulki biorę z pułek z jedzonkiem dla dzieci po prostu czytam z czego to jest zrobione i w domu podobnie kombinuję. Nieraz kupuje gotowe posiłki dla dzieci powyzej 8 miesięcy je miksuje i dodaję gotowanie mięsko i rosołek podgrzewam po miksowaniu i przecieram przez metalowe gęste sito wrazie czego nadaje się to do podania przez sądę. Poza tym kąsystęcja musi jogurtu naturalnego, zawsze można rozcieńczyć wodą przegotowaną. pozdrawiam.

Witam,
Serdecznie dziękuję za podjęcie tematu rurki tracheo. Wszyscy dbamy z całych sił o czystość rurek u naszych śpioszków. Dziękuję za informację o kremach, maściach, jakie stosujecie.
Ja u mojego śpioszka używałem Bactroban /jest na receptę, ale trzeba je zmieniać, co jakiś czas. Jeżeli chodzi o jamę ustną to przez pierwsze dwa lata używałem patyczków LEMOGIL. Otrzymałem je z duńskiego ZOL-u. Potem znalazłem producenta w Czechach i na zakupy jechałem do Ostrawy do czeskiej apteki, tam jest to pod nazwą LEMON GLICERINE SWABS, Naprawdę zdały egzamin. Teraz zęby czyścimy pastą do zębów Sensodyne whitening oraz szczoteczkę Oral-B. Pasty daję na szczotkę mniej niż ziarno grochu /to wystarczy/, głowa przechylona ja jedną stronę, aby wszystko spłynęło do policzka i łatwiej wypłukać. Tak myjemy zęby codziennie wieczorem od pięciu lat. Mój kochany śpioch posiłki je normalnie tz. Nie jest karminy od pięciu lat przez sondę.
Jeszcze raz dziękuję i życzę wszystkim pogody duch i wytrzymałości.




Strona lemogil.
http://translate.google.pl/translate?hl=pl&sl=en&u=http://www.euroband.com/lemogil.htm&ei=yOMhTL3lBMmCOK2A9UI&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=5&ved=0CDgQ7gEwBA&prev=/search%3Fq%3DLEMON%2BGLYCERINE%2BSWABS%26num%3D30%26hl%3Dpl%26newwindow%3D1

Podpis: Stanisław

Witam serdecznie
Ja u mojej podopiecznej Uleczki przebywa w ośrodku, więc stosujemy. Na pośladki Sudocrem lub z Seni jest też taka maść ochronna, do jamy ustnej oni stosują okresowo Nystatyne lub Aftin, a ja kupuje płyn do płukania jamy ustnej Elmex lub inny przeciw pruchnicy, pod rurkę do smarowania to prosza o Alantan lub Alantan plus, do mycia łagodne mydełko w płynie ostatnio w Rosmanie kupiłam jej taki zestaw z serii ,, ISANA MED'' (Coś ala żel do mycia ciała i twarzy, śzampon, balsam, krem do twarzy) sama stosuje i jest na prawde dobry - nie uczula, poza tym oliwka tylko Bambino- inaczej ma uczulenie, płyn do higieny intymnej Ziaja na podrażnienia i ostatnio podjełam próbę mycia zębów- to szczoteczką dla dzieci 2-5 lat i pasta do zębów z Ziaja dla dzieci. Polecił mi mąż pani leżącej obok i nawet działa, a nawet jak Ulka połknie tę paste to nie zaszkodzi jej. Oczywiście chusteczki nawilżane dla dzieci do pupy też kupuje w rossmanie nie uczulają.Często każą też wymieniać gąbki i szczoteczki do rurek. Mnie to co prawda nie dotyczy bo nie jestem rodziną ale jak tylko mogę to kupuje zapas gąbek w Tesko a szczotki do rurek to kolega mi kolega załatwia lub kupuje w aptece. Ja na prawdę jak tutaj czytam i przyglądam się w ośrodku to jestem pełna podziwu dla rodzin trwających przy swoich śpioszkach latami, a ile można się nauczyć od takich rodzin. Moja podopieczna nie miała tyle szczęścia do rodziny, mąż ja zostawił, ma tylko 1 córkę to dzwoni podobno raz na rok, no jest jeszcze siostra ona to jeszcze 1 raz na 3-4 mies zajrzy, samotnie wychowuje 2 dzieci to też chyba nie bardzo ma z czego pomóc, tylko tyle wiem że ręta to część idzie na ośrodek a resztę kasy bierze córka jako prawny opiekun i tylko bierze, tyle wiem od siostry. My wolontariuszki tak się jakoś od czasu do czasu przykładamy każda coś kupi i już jest coś dla Ulki, jest nam jej po prostu żal że inni pacjenci mają stoliki uginające się pod wszystkim, a ona skromnie mydło i oliwka z ośrodka. Tak ciągnie się to już 2 lata od śmierci mojej babci w tym ośrodku, razem leżały na sali potem mama przekazała kosmetyki po babci dla Ulki, ja krótko po tym byłam tu na praktykach, potem wolontariat i tak się to ciągnie.

Juz mi rece opadaja. Prosze poradzcie co zrobic z tymi przekletymi przykurczami. Juz nie wiem, co mam z tym robic. Tato od zdarzenia ma ciagla, nieprzerwana rehabilitacje plus masaze. Terapie zaczely sie krotko po zdarzeniu (kilka dni). Ma cwiczenia rozluzniajace, masaze i jest ukladany. Zostal tez ostrzykniety botylina (chyba nie pomylilam nazwy) a dalej jak byly jego konczyny podkurczone, tak sa nadal. Juz tyle miesiecy nad tym pracujemy i nic, po prostu nic. Jak sie go tylko dotknie odrazu sie spina (przeczulica), przy kazdej zmianie pozycji zwija sie w klebek, non stop sie meczy, bo jego miesnie ciagle pracuja. Polozenie na brzuchu jest prawie niemozliwe, a jak sie tego podejmiemy to trwa to godzinami. Pionizacja jest w ogole niemozliwa. Lekarze kaza cwiczyc, ale skad na to pieniadze? Dwie godziny i dodatkowe masaze to dla niego zdecydowanie za malo. Co mozna zrobic przez tyle czasu z tak napietym cialem. Tato dostaje juz najwieksze dawki baclofenu i dalej to nic nie daje. Czytalam tez o pompie baclofenowej, ale znalazlam tyle zlych rzeczy ze sama nie wiem (powiklan po zabiegu). Co moge jeszcze zrobic na rozluznienie? Prosze pomozcie.
Paula

Hej,
nie wiem jaki rodzaj masazu stosujecie, ale zwykle masaz zwieksza spastyke i jest nie wskazany dla takich osob.
Jakimi metodami cwicza rehabilitancji PNF Bobath czy po prostu cwiczenia bierne?
Nie ma badan klinicznych potwierdzajacych ze botulina jest skuteczna u osob doroslych. Zbyt czeste ostrzykiwanie moze wrecz doprowadzic do uszkodzenia miesnia.

My tez walczylismy ze spastyka. Mojemu mezowi pomoglo pole magnetyczne (mata Viofor). Odstawilismy baclofen (oczywiscie za zgoda lekarza) poniewaz wogole nie pomagal.
Duzo cwiczen rozluzniajacych i zmniejszajacych spastyke. Wszystko wykonywane bardzo wolno i spokojnie bo nagle ruchy wzmagaja napiecie.