witam,
Ja mojej żonie podaję Gliatilin 400mg 2x.
Na początku przez pierwszy miesiąc były zastrzyki 1000mg
Po serii zastrzyków żona stała się ruchliwa w łóżku. Zaczęla ruszać nogami rękami,gałki oczne pod powiekami "uspokoiły się".Lekarze po kilku tygodniach zaprzestali kuracji tym lekiem/i to był chyba błąd/.Poprzez znajomego lekarz neurologa wróciłem po kilku miesiącach do niego, wznawiając podawanie. Nie wiem czy ten lek pomógł ale nauczyłem żonę jeść/pozbywając się po dwóch latach sondy/ uśmiechając się z opowiadanych dowcipów oraz oglądanie telewizora siedząc w fotelu. Problem mamy ze spastyką, która się pogłębia.Uważam,że warto spróbować ten lek. My ze względu na długi okres podawania musimy zmienić na jakiś inny. Jeśli możecie to proszę o informację o innych lekach.
Serdecznie pozdrawiam Stanisław

Stanisław opisz dokładnie swój przypadek jakie leki wszystko

Witam wszystkich,
mam pytanie odnośnie pobudzania mowy - jak wytłumaczyć Damiankowi co ma zrobić, żeby wydać z siebie dźwięk? Ma od tygodnia wyjętą rurkę tracheotomijną i już mu się ładnie wszystko zrosło, ale nie wydał z siebie jeszcze żadnego dźwięku, ogólnie nie bardzo też "przebiera" buzią żeby składać słowa. Czy jest możliwość że zapomniał jak się mówi? Jak mogę mu pomóc, jak ćwiczyć?Dziękuję wszystkim za pomoc
pozdrawiam ciepło
Ola

Hej.
Ja bym spróbował "wydusić" z Damiana jakieś dźwieki podstawowe narazie. Typu polaskotanie go w jego czułe miejsca np pod nosem np piórkiem itp ,mozemy otrzymać śmiech typu "hahaha" lub reakcje obronną typu "ej" lub "Aaaa"
To mi przychodzi do głowy. Pozdrawiam

Ola - najlepiej sprowadzić neurolokopede , niech pokaże ci jakie ćwiczenia trzeba wykonywać, biernie masaż twarzy, oraz ćwiczenia aparatu mowy, ruszanie językiem, dmuchanie itp.

Ze strony Grześka:
W sprawie lokopedy: z takim chorym powinien pracować nie zwykły lokopeda, który ćwiczy z dziećmi złą wymowę tylko neurolokopeda.
W sprawie programów komputerowych wspomagajacych lokopedię: jest takie wydawnictwo http://www.komlogo.pl/ które w swojej ofercie ma programy komputerowe, ale wydaje mi się że to dla chorych już wybudzonych, którzy mają problemy z mówieniem. U nich może również kupić wilbatory lokopedyczne (urządzenia do stymulacji), które mogą być pomocne w masażu twarzy i jamy ustnej

Polecam rówenież Http://www.plock.edu.pl/prv/logopeda/index.html można opracować z chorym alternatywną komunikację

Można również kupić komunikator - urządzenia na które nagrywa się wiadomość, a chory włączając guzik uruchamia to urządzenia np. „Proszę podejdź do mnie” - firma znajduje się w Warszawie w Al. Jerozolimskich ale nie pamiętam nazwy

A dla lepiej wybudzonych polecam: przed lustrem i…

Aby usprawnić język: -mlaskamy, -układamy język w rurkę, -wypychamy językiem policzki, -układamy język w „koci grzbiet”, -wsuwamy język pod górną i dolną wargę, -przesuwamy język na boki w jamie ustnej, - dotykamy czubkiem języka kolejnych zębów, -formujemy język szeroko i wąsko w jamie ustnej, - przesuwamy czubek języka zygzakiem po podniebieniu, - przesuwamy czubek języka od górnych zębów wzdłuż podniebienia.

Aby usprawnić wargi: -cmokamy, -parskamy, prychamy, -na przemian robimy 'dzióbek' i rozszerzamy usta, -wydymamy, zaciskamy, rozluźniamy, masujemy wargi palcami, -układamy wargi jak do wymawiania samogłosek: A, O, U, E, Y, I, -przy zaciśniętych zębach, naprzemiennie zakładamy wargi na siebie.

Aby usprawnić policzki: -poruszamy policzkami jak żaba, -napinamy policzki wraz z wargami, -wydymamy je i wciągamy do wewnątrz, -masujemy policzki dłońmi, okrężnymi ruchami.

Aby łatwiej uzyskać głoski: SZ, CZ, Ż, DŻ: -cofamy czubek języka wzdłuż podniebienia, -czubkiem języka dotykamy wałka dziąsłowego, -czubkiem języka kreślimy kółka na podniebieniu miękkim, -czubkiem języka dotykamy na przemian dwóch górnych ostatnich zębów, -próbujemy dmuchać na czubek języka uniesiony do podniebienia, równocześnie przyciskając policzki dłońmi (język nie może przywierać do podniebienia, żeby powietrze nie przedostawało się bokami).

Oczywiście najpierw należy pokazać choremu jak ma to robić a najlepiej robić to razem z nim

Ola - i jeszcze jedno - zwróć uwagę na przeponę - czy działa prawidłowo, sprawdź u siebie jak ona pracuje podczas mówienia i potem lekko naciskaj na przeponę Damiana - może jego mięśnie są zbyt słabe - aby dobrze pracowały podczas mówienia.

ta firma od komunikatorów to HARPO jest z Poznania, maja biuro w Wawie: http://www.harpo.com.pl/index.php?prtlid=1094. pozdrawiam, mirka

po 6 tygodniach pierwszy raz mój śpioch starał się za mną powtarzać słowa które do niej mówiłem trwało to z 15 minut mocno się wysilała a póżniej "odpłynęła" personel patrzył ze zdziwieniem co się dzieje ( z czytaniem tego forum jestem na stronie 500 ) bogdan

Hej, bardzo Wam dziękuję za informacje odnośnie ćwiczenia mowy, od jutra bierzemy się z Damianek intensywnie do pracy - ogólnie ma rozruszane usta i język - je wszystko i miękkie i twarde rzeczy, gryzie, ziewa, kicha itp., ale musi w takim razie być problem z wydaniem z siebie dźwięku (aparat mowy i być może przepona o której pisałeś) - musi sobie to przypomnieć w końcu 4 miesiące nie używał mowy. Od jutra działamy:) jeszcze raz bardzo dziękuję za opisanie ćwiczeń.
P.S. Grzesiu - łaskotek też spróbuję pod nosem, bo na te pod stopami nie reaguje śmiechem, tylko zabieraniem nóg:)
Pozdrawiam cieplutko
Ola

Witajcie!!!!!!!!!!
Jestem nowa na tym forum, chciała bym wam opowiedzieć historie Uleczki. Uleczka jest 52 letnią kobietą przebywającą w śpiączce 5 lat i 9 mieś. Uleczka zatrzymała się krążeniowo i oddechowo tak nagle bez żadnej przyczyny we wrześniowe popołudnie, dzięki szybkiej reakcji swojego synka, wezwano pogotowie i uratowano Uleczkę. Niestety skutkiem ubocznym tej sytuacji jest śpiączka. Po 6 mieć na OIOMIE przekazano ją najpierw na oddział rehabilitacyjny a po 3 mieś do ZOLU gdzie Uleczka przebywa do tej pory, ponieważ rodzina nie jest jej w stanie zapewnić opieki - po prostu ją porzuciła. Ma tam zapewnioną opiekę i żywienie oraz rehabilitacje. Pracują tam naprawdę wspaniali ludzie dbają o Uleczkę. Stan jej jest następujący: oddycha samodzielnie przez rurkę traechotosmijną, otwiera i zamyka oczy, reaguje na głosy niektórych pielęgniarek, potrafi się tak śmiesznie- hihotać, jest karmiona przez sondę, niema żadnych odleżyn i zmian skórnych. Od kilku tygodni u Uleczki zauważyłam chęć do ssania kiedy pielęgnuje jej jamę ustną. Na początku Uleczka chętnie ssała mokry gazik czy róg ręcznika, potem studentki kupiły smoczek- taki dla dzieci i o dziwo Uleczka go bardzo chętnie ssie. Wiem że to jest śmieszna umiejętność ale lecą jej łzy kiedy go jej zabieram, lekarka kazała jej go zabrać to żal był tak wielki że przepłakała kilka godzin-leciały jej łzy, ktoś jej go dał ukratkiem i tak do tej pory ja kupiłam 2 do kąpletu. Dziewczynki- studętki wpadły na pomysł podjęcia próby karmienia jej łyżką ale się nie powiodła, Uleczka nie umiał połknąć płynu. I tu znowu pomógł nam przypadek. Spotkałam pana który karmi matkę po wylewie butelką dla niemowląt bo inaczej nie umie połknąć jedzenia. Kupiłam w zeszłym tygodniu butelkę dla niemowląt Aventa i coś niezwykłego Uleczka na początku niezbyt chętnie chciała ssać. Ja podałam jej kilka mililitrów wody, co tak naprawde chyba jej nie zasmakowało bo pluła, ale wpadłam na pomysł podania słodkiej wody i tu coś dziwnego Uleczka potrafi wypić na raz 400 ml, od poniedziałku gotuje jej pyszne zupki i ona chętnie je wypija, również soczki i rozcieńczone deserki Gerber dla dzieci. Lekarka się zdziwiła że ona zrobiła takie postępy bo przez te 5 lat i 9 mieś nie robiła żadnych postępów. Trochę na to karmienie lekarka kreci głową, i niektóre opiekunki też i ostrzegają przed zaksztuszeniem, ale ja to robię bardzo ostrożnie i wrazię czego umiem odessać. Ja niestety nie jestem rodzinką Uleczki tylko wolątariuszką więc nie wiem jak długo pozwolą mi się nią tak opiekować i podkarmiać. Na razie opieka moja trwa 2 lata bez problemu a podkarmianie a raczej już karmienie 2 tygodnie, nawet niektóre pielęgniarki korzystają z mojej metody, bo idzie to szybko i sprawnie. Dzisiaj idę po zakupu, chcę ugotować dla niej zupkę pomidorową na indyku i na deser przecier z jabłek i pomarańczy, no i większą butelkę planuję kupić bo mam taka 125ml a to za mało i trzeba 3 razy napełniać. Jestem bardzo ostrożna i czyściutka przy gotowaniu zupki bo boje się żeby nie zatruć Uleczki, boje się żeby mnie nie wyrzucono przez takie zatrucie lub biegunkę. Bardzo mnie zdziwiły nowe zdolności mojej podopiecznej bo przez tak długi czas nic a tu nagle taki postęp. Jeszcze jedno nie jestem pewna, ale Uleczka chyba reaguje na moją obecność delkatnie się uśmiecha, kiedy jej czytam książkę lekko głowę kieruje w moim kierunki i zawsze ma otwarte oczy co już zauważyły nawet pielęgniarki. Mam takie pytanie, ja wiem że każdy przypadek jest indywidualny ale Czy jest to możliwe żeby Uleczka kiedyś się obudziła??? Może ktoś się spotkał z taką sytuacją że ktoś po takim czasie się wybudził??? Na jakie postępy powinnam jeszcze liczyć??? Ja będe jej poświęcać jeszcze więcej czasu nawet 4 tazy w tygodniu po 2-3 godzin- przedewszystkim przez karmienie i dostarczanie nowych smaków, pichciła zupki, czytała książki, mówić do niej i masować dłonie i stopy no i od koleżanki synka różne piszczące, dzwoniące oraz grające zabawki przynoszę - żeby dotykała i się pobudzała oczywiście ja wkładam jej je do ręki. Ostatnio dostałam od koleżanki bajki terapeutyczne dla dzieci od jutra zacznę jej czytać co jeszcze mogę zrobić???? Z rodziny to tylko raz na miesiąc wpada siostra, nieraz coś przyniesie, ale nie oto chodzi oni ją po prostu porzucili a ja się nią zajmuje tak z własnej nieprzymuszonej woli. Jeżeli ktoś może mi coś poradzić to proszę o radę chętnie wykorzstam wasze doświadczenia Pozdrawiam