Edytko - mój mąż jest cały czas w pampersie - jeszcze ma cewnik wewnętrzny - bo czekam na wizytę urologa. Chce załozyć mu cewnik zewnetrzny juz ma zlecenie mojego lekarza - podbite przez NFZ tylko jeszcze nie wiem jakie. Mocz tez wylatuje jak mu trochę wyjdzie cenuk- wtedy samam go wkładam albo rehabilitantka. Staram sie pilnowac żeby mu nie wyciagnąc cewnika bo wtedy go bardzo boli. Niestety nie mamy podnośnika same z teściową - go dzwigamy z łóżka na wózek lub fotel. Same go kąpiemy (sadzamy na wózek i wieziemy do do łazienki). Pytasz jak sobie daje radę w nocy - jest ciężko (jestem sama - bo teściowa mieszka na przeciwko w innym mieszkaniu) ale rehab nauczyła mnie kilku sposobów np. zginam nogi męża i kłade na ta stronę co chce przewrócić łapie go za bark i pupę i przekręcam ( podkładam poduszkę przeciwodleżynową pod plecy- są takie w slepach medycznych ) . Nie odsysam go bo sam ślinę wyrzuca- np przy siedzeniu - ale go oklepuje rano i wieczorem. Pod respiratorem był 10 dni. Ja też nie mam juz siły -ale nie mam wyjścia. Ula

Leszku trzymaj się bardzo mocno i jak będziesz potrzebował jakieś pomocy nie krępuj się . Nie potępiaj się tylko za to , że musisz mamusię oddać pod opiekę obcych ludzi a nie sam się ją opiekujesz bo to nie prawda. Ty musisz pracować aby jej zapewnić najlepsze warunki i tak naprawdę każdą wolną chwilę będziesz z nią spędzał( jak sądzę) Pamiętaj tylko, że nawt w tym ośrodku zwracaj uwage na wszystko, co dzieje się z mamą, czy ma odparzenia, czy ma biały język z osadem, bo może doprowadzić to do pleśniawki )
Ja mojego Piotrka też chciałam oddać do ośrodka bo sama nie dałabym rady, a wręcz mogłabym mu zaszkodzić nieumiętnymi czynnościami. Trzymaj się ciepło Asia

Do Asi
Powiem Ci szczerze ,że pomimo iż moja mama jest jeszcze w szpitalu i jak mi oświadcza personel mogę być spokojny,to nie ufam nikomu.Dwa razy moja mama dusiła się bo pielęgniarki stwierdziły że odsysały już rurkę trachotomiczną .Oświadczyłem im stanowczo,że jeśli jeszcze raz taka sytuacja się powtórzy to złożę skargę i wyciągnę konsekwencje.Cały czas zwracam uwagę czy jest zmiana pozycji,czyszczenie jamy ustnej.Całe szczęście nie ma odleżyn.Podobno przychodzi jakiś rehabilitant ale nigdy go nie widziałem,masaże wszystkich kończyn wykonuję samodzielnie każdego dnia.Pomagam również przy myciu.Po moich ostrych sugestiach jest poprawa w opiece ale tylko dlatego że tego pilnuję.
Leszek

Ula i on ma cewnik przez 7 miesięcy, nie wiem czy wiesz ale w tej chwili top może być problem bo pęcherz się przyzwyczaił do cewnika
Edyta

Leszek.
I bardzo dobrze!!! Tak trzymaj, Ja sprawdzałam jeszcze pod pachami i pod pampersem czy nie ma odparzeń, bo wiem , że tak się też zdarza. Zresztą Piotrek miał bo przez cały czas wysoko gorączkował i już po tygodniu miał odparzenia. Ja pytałam się w jakich godzinach przychodzi rehabilitant i miałam wziąść dzien wolny aby sprawdzić co robi i czego mogę się od niego nauczyć.....Stosowałam ucisk na wszystkie receptory znajdujące się na stopach i po trzech dniach Piotrek zaczął ruszać nogami. Jeśli mama jest cewnikowana to sprawdź jak często powinien być wyjmowany, bo to nie prawda, że cały czas ma być, ja dowiedziałam sie , że przynajmniej raz na trzy tygodnie powinien być na jakiś czas wyjmowany. Wszystkie ciała obce które posiada mogą wywołać gronkowca skóry, czyli welfron, cewnik, czy nawet rurka trateohomiczna. Welfron też nie może przebywać w jednym miejscu dłużej niż trzy do czterech dni bo może dojść do zakarzenia żył( spuchnięte miejsce przy wkłuciu) Są ludzie którzy w ogóle nie tolerują go mimo, że podobno jest obojętny dla organizmu. Pamiętaj, że czeka cię wojna o zdrowie i życie mamusi bo tak naprawde kazda bakteria jest dla niej śmiertelnym wrogiem. Tę wojnę traktuj naprawdę poważnie mimo, że może trwać bardzo długo nie wolno ci zwątpić ani na sekundę w jej sens. Może trwać też bardzo krótko bo mamusia się wybudzi.
Tego życzę ci i oczywiście pozostałym też z całego , szczerego serduszka.
Asia

Leszku,zapomniałam się ciebie zapytać, czy mam wybudziła się już ze śpiączki farmakologicznej? Bo napewno w takiej ją trzymali. I napisz proszę, czy otwiera oczy, czy reaguje na dotyk, ból i czy będą jej zakładali sądę żołądkową, Piotrek nie lubił sądy nosowej , wykrzywiał się bardzo jak ją miał. A poza tym może doprowadzić do następnej infekcji. Z informacji uzyskanych na tym forum wiem, że powinnam go już wcześniej pionizować i robić próby smakowe, już w tedy gdy tylko przeszedł ze stanu głębokiej śpiączki do " wybudzenia bez świadomości" lub medycznie przeszedł do "stanu wegetatywnego" ( nie lubię tej nazwy), Jeśli tylko twoja mama jest w tym stanie i masz wynik tomografu komputerowego i najlepiej EEG mózgu( którego Piotrowi nie zrobiono nigdy)będziesz wtedy wiedział jak bardzo mózg został uszkodzony. To ważne , bo jest w Bydgoszczy Profesor Talar, który pomaga w wybudzaniu "śpiszków". Ja zdobyła trochę późno telefon do Profesora i nie udało mi się dotrzeć na konsultację mimo, ze byłam już umówiona i nie bój się nie trzeba od razu przewozić mamy do niego.
Asia

Witam wszystkich po dluższym nieodzywaniu sie. jak wspomniala moja siostra jestesmy w Bydgoszczy, bez netu, wiec trudno być na forum na biezaco, a tu tyle sie dzieje, tyle nowych osób.
Aniaiania: wiesz, trudno mowic o efektach po uplywie 2 tyg., generalnie dowiedzialysmy sie ze mama JEDNAK nie rokuje tak dobrze, ale po raz kolejny mowimy sobie, że nie sluchamy tego i kontynuujemy nasza walke o nią. nie wiem, nie przeczuwam nawet czy moze pojawic sie taki moment, ze myślisz sobie, że juz przestajesz walczyc... Jesteśmy b. zmeczone, ale sie trzymamy, zmienilysmy sie teraz, Kasia jest z mama, a ja tydzien wrocilam do domu i meza. to moj pierwszy wolny tydzien od prawie 5 mieisecy. czuje sie jakby ktos mnie wystrzelil w kosmos. b. smutno też.
konkrety: sprzet i mozliwosci sa swietne ale na razie nie wykorzystujemy wszytskiego. ma rzadziej odruchy wymiotne (o ktorych kiedys pisalam) za to sporo kaszle teraz, okazuje sie ze sa spore zalegania (bez rurki, wiec nie jest odsysana), podaja jej antybiotyk, a ze dodatkowo te problemy z przelykaniem-chca jej zrobic gastroskopie zeby w koncu sie dowiedziec co z tym przelykiem (mama jest takze po perforacji przelyku).oby cos sie wyjasnilo.mama zaczela troche trzymac glowe sama, na pewno pionizacja robi jej b.dobrze! chcemy koniecznie zalatwic jej buty, trzeba zrobic odlew (tu wszycsy maja buty, mniej lub bardziej "specjalne", a ze odchodzi ostra walka o mamy stopy, nie chcemy zeby ta robota poszla na marne. podobno przez nfz sa problemy, potwornie dlugo sie czeka na realizacje. czy ktos z was zalatwial takie buty i moze powiedziec cos wiecej?
Ania, pamietam w ktoryms poscie pytalas o przygryzanie i szczekoscisk: u naszej mamy to dotychczas czesto sie zdarzalo, przy silnych skurczach i odruchcach wymiotnych, ale my juz wiedzialysmy kiedy bedzie przygryzac warge, wiec w odpow. chwili ja przytrzymywalysmy. zeby mama zaciska mocno co str. utrudnia nam karmienie przez usta, slabo otwiera buzie, ale sie nie poddajemy, probujemy i chyba sa jakies postepy. ostatnio pieknie jadla gerbera, chetniej cieplego
w miare mozliwosci postaramy sie odezwac jak cos nowego sie zdarzy.tak bardzo chcialabym zeby sie COS zdarzylo.
do Leszka: czytalam Twoje posty, walcz.robisz slusznie. pilnuj wszystkiego sam. trzymam kciuki. wiem jak smakuje dylemat czy oddac bliska ukochana osobe do osrodka, zakladu itp. sprawdzalysmy z siostra rozne opcje (ale w tym kraju nie ma ich za duzo) ale i tak najtrudniejsza byla zawsze mysl o oddzieleniu. na razie jestesmy w bydgoszczy, potem wracamy do domu, ale nie wiemy co dalej (moje ulubione pytanie
Pozdrrawiam Cie Leszek, Aniu (jestem pod wrazeniem postepow Michala!!) Ciebie, tez oraz wszystkich nowych i dawneych forumowiczow, zaniedbanych przez nas ostatnio!!
trzymajcie sie cieplo.Justyna

Do Asia,Ania,Justyna,- Witam ponownie i odpowiadam ,moja mama jest w śpiączce mózgowej ,oczu nie otwiera ,kiedy wcześniej uchylałem jej powieki oczy były nieruchome,w chwili obecnej daje się zauważyć lekki ruch gałek ocznych ale nie jest to "wodzenie za palcem" Na 100 % jestem pewien że mnie słyszy .Ma założoną rurkę nosową i w ten sposób jest odżywiana zmiksowanym posiłkiem (zupy.herbata ,soki).Po odłączeniu od respiratora założyli jej rurkę trachotomijną w celu swobodnego oddychania.Ta rurka ratuje jej życie ale co godzinę trzeba ją odsysać. Każdego dnia ją masuję, zauważyłem małą aktywność ruchową zwłaszcza nogi,czasami kręci lekko głową i strasznie ziewa ,nie wiem może to znak że czas wstawać ,-daj Boże. Dziewczyny proszę Was,- jeśli macie namiary na profesora Talara to proszę o ten kontakt na skrzynkę dandas@onet.eu pozdrawiam Wszystkich serdecznie Leszek

Mój tata jest w takim stanie ( jak mama Leszka) już 8 tygodni, ziewa, czasem ruszy głową, ma rurkę trach. i sondę żołądkową. Bierna rechabilitacja w łóżku i to tyle. Nic się nie zmienia. Dokarmiamy go gerberami. Kto wie na 100% jakie warunki trzeba spełniać aby dostać się do Bydgoszczy?
Majka

Leszek witaj, cytuje z czyjegos posta dwie strony dalej-namiary na prof. Talara (co jakis czas ktos podaje do niego numer tu na forum
kom.do prof.talara 604449599 0523461241 to jest numer do domu

spotkaj sie z nim, na pewno warto i nadal rób swoje. obserwuj wszystko, nawet najdrobniejsze zmiany nie umkną wlasnie Tobie, inni moga nie zwrocic na takie drobiazgi najmniejszej uwagi. przeczytaj sobie ksiazke Mindella "Spiaczka. Klucz do przebudzenia" - moze Cie zaciekawi - o kanalach komunikacyjnych dzieki ktorym mozna sprobowac porozumiewac sie z osobami w spiaczce. gdzies wczesniej na forum (maj-czerwiec?) podawalam namiary na strone gdzie mozna zamowic. wydawnictwo nuit magique czy cos takiego. w przypadku Twojej mamy jak widzisz oznaki ruchu drobnego nawet to idz tym tropem. sprobuj tez z oddechem. to sa b. niesamowite doswiadczenia, ale wymagaja duzego wyslku i koncentracji. a mama mruczy albo wydaje jakies dzwieki?
Leszek druknij sobie cale forum, duzo rzeczy sie dowiesz, szczegolnie nt. pielegnacji, roznych procedur zalatwiania spraw refundacji cpr, nfz itp. duzo info o osrodkach, choc tutaj akurat wiekszosc nie w pelni satysfakcjonujaca tych, ktorzy dane osreodki sprawdzali. ale coz.
ziewanie to normalny odruch u ludzi w spiaczce.
sprobuj mamie cos czytac (ja czytalam mojej jej ulubiona powiesc z mlodosci-niestety to str. cegla byla Dumasa!!! szlo ciezko cos co lubi, gazety, poezje, sam wiesz najlepiej. zanies jej radyjko albo walkmana i puszczaj jej muzyke. opowiadaj o wszytskim.
pozdrawiam Cie serdecznie, jestem z Toba. pozdrawiam Wszytskich. po raz pierwszy od daaawna wyspalam sie dzis.trzymajcie sie kochani.
Justyna