Witajcie.
Dawno nie pisałem, bo walczyliśmy do końca. Niestety po 7 miesiącach walki Rafał zmarł.Jak pamiętacie Rafał 31 lat przez 6 miesiecy leżał na OIOMIE. Zafundowali mu ogromne odleżyny, które w końcu miał zooperowane(3 operacje po 8 godzin).
Wiele zakarzeń szpitalnych itd. W końcu po pełnym przygotowaniu postanowiliśmy zabrać go do domu. Na dzień przed zabraniem miał biegunkę i zrobiono badanie na obecność bakterii. Oczywiście były, co spowodowało bezmyślne włączenie na sali lamp przeciwbakteryjnych. To o zabilo, bo oparzyli mu głowę i plecy, co spowodowalo w efekcie zatrzymanie akcji serca.
Uważajcie!! Odleżyny to gigantyczna choroba,jej przyczyny to
- brak należytej opioeki i profilaktyki ( w stanie naszych śpiochów musi być obracanie co 2 godzin) na OIOMACH nie mają o tym pojęcia
-złe żywienie, za malo białka a przedewszystkim zbyt niska kaloryczność żywienia. W szpitalu podają w porywach 3x Nutrison dobrze jak Energy, a to zaledwie połowa potrzeb
Nie dajcie się zbywać zdawkowymi informacjami. Ogladajcie dokładnie swoje śpiszki, reagujcie na każde zmiany. To strasznie trudne, ale trzeba w pewnym momencie podjąć decyzję o zabraniu chorego do domu, bo w szpitalu o wyleczeniu nie ma co marzyć.
Rafał odszedł, zostały nam pewnw istotne rzeczy , z których nigdy nie skorzystał, bo nie trafił do domu.
Mamy nowy materac przeciwodleżynowy ALPHA TRANCELL oraz ślizgi ułatwiające obracanie, przesówanie pacjenta w łóżku.
Są to urządzenia drogie, ale po wielu konsultacjach w różnych ośrodkach uważaliśmy je za nizbędne.
Dla osób z Wielkopolski możemy podać parę ważnych kontaktów z ludźmi o wielkim sercu ze świata tej prawdziwej medycyny.
Mój telefon kontaktowy 602618293
Trzymam za wszystkich kciuki, walczcie do końca

ANKO, bede wdzieczna za te kontakty - najchetniej na maila kasia.75@wp.pl
Szukam kogoś, kto mogłby pomóc 4-letniemu Patrykowi - o którym pisała jakis czas temu mala. W szpitalu w ktorym jest nie mieli nigdy takiego przypadku, wiec chyba lepiej, zeby chłopiec trafił
do bardziej doświadczonego ośrodka. Lekarze z CZD ani z Prokocimia nie chcą się podjąć prowadzenia Patryka.

Jesli masz namiary na lekarzy, którzy sa pomocni i mogliby jakos pomóc w dostaniu sie do jakiegos dobrego ośrodka/szpitala - to bede wdzieczna.

Kasia

Andrzeju wiadomość o twoim synu "dobiła" mnie dzisiaj. Mam ogromnego doła, i jeszcze ta straszna wiadomość. A myślałam, że u was idzie wszystko w dobry kierunku i dlatego się nie odzywałeś, że nie miałeś czasu. Przyjmij odemnie kondolencje, tak mi przykro. Nie wiem co jeszcze mogę napisać. Wiem że zrobiłeś dla syna wszystko co w twojej mocy było możliwe.

Wiem, że to wszystko jest bardzo trudne, ale jeśli możesz wspieraj nas tu na forum swoją wielką wiedzą. Pisz z nami, nawet o tym co czujesz może będzie to dla Ciebie ukojenie...

[addsig]

Kasiu a czy próbowaliście sie skontaktować z fundają A KOGO? oni zajmują się dziećmi. Może w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, ktoś tu na forum pisał, że dziewczynka przewieziona do CZD w śpiączce szybko się obudziła i szybko wraca do zdrowia.[addsig]

ANKO
Łącze się z wami w bólu ..wiem, że to banalnie brzmi ale uwierz mi wiem co czujesz ty i twoja rodzina ( byłam tu jako irmina1). Jedynym pocieszeniem może być tylko to co mi pomogło:" Dobrze , że Pan wzioł go do siebie bo już nie musi cierpieć a tobie ciężko ale pociesz się tym ,że on jest już szczęśliwy przy Bogu i przyjdzie czas kiedy będzie przy wrotach niebieskich na Ciebie czekał"
pozdrawiam bardzo serdecznie
Asia

Tak, rodzina Patryka kontaktowała sie z konsultantami z Akogo i CZD. Po obejrzeniu dokumentacji powiedzieli, ze bez obejrzenia dziecka nie potrafia nic powiedziec (Patryk jest ze Szczecina i na razie nie bardzo jest mozliwy transport tak daleko), ze nie widza uchybien w prowadzeniu dziecka. Tylko to troche mało - nie ma co liczyc na cud w szpitalu, gdzie nigdy nie było takiego przypadku. Jak zmusić szpital, zeby sam wystąpił o konsultację do CZD?

Naprawdę ręce opadają

Z przykrością ci powiem, że nie ma takiej możliwosci. Walczyłam o to samo dla Piotra. Jedyne wyjście jakie może tobie się uda to zaprosić nawet prywatnie dobrego profesora (najlepiej ordynatora z CZD o konsultację do dziecka) Jest to bardzo trudne ale może przyjmuje gdzies prywatnie i ci się uda. Jak najczęściej tutaj zaglądaj i bardzo dużo czytaj bo tylko wasza wiedza może nie dopuścić do zaniedbań.
Tak apropo do zaiteresowanych rozmawiałam dzisiaj z dziennikarką z UWAGI TVN i jak narazie nie mają ochoty się zająć 'sprawą Piotra" zajmą się jak prokuratura potwierdzi uchybienia lekarzy. Zgroza no ale walczyć trzeba dalej ...już nie dla niego ale dla innych " śpioszków"
Asia( irmina1)

Czytałam cały wątek, naprawdę podziwiam Was wszystkich za tą siłe którą macie w sobie pomimo chwil zwątpienia i dołów.

Asiu jedyne co ci mogę podpowiedzieć to możesz cisnąć na prokurturę, żeby nie opóźniała śledzwtwa lub dochodzenia, nie wiem co jest prowadzone? Najlepiej osobiście rozmawiać z prokuratorem. A powiedz co powiedzieli na prokuraturze jak z tym poszłaś? czy przyjeli zawiadomienie o popełnieniu przestępstwa czy tylko wysłuchali bez żadnego trybu? A jak prokurator przyjął to, ze zrozumieniem? czy raczej nie przejął się sprawą?
Napisz proszę[addsig]

Aniu,
Ja za sugestią prawnika z którym pracuję wysłałam doniesienie do prokuratury listem poleconym bo na taką formę zawsze muszą odpowiedzieć, a osobiście to różnie bywa. Wiesz doniesienie mam napisane ze wszystkimi paragrafami i w języku prawniczym więc mam nadzieję, że potraktują sprawę poważnie. Czas pokaże.. jedyne co wiem to to , że nie mogę się poddać ...musze zrobić wszystko ze względu na Piotra , na mnie i wszystkich początkujących w tej nierównej walce...Jeśli tylko Prokuratura dopatrzy się zaniedbania....(trudno aby się nie dopatrzyła skoro sama PAni ordynator Kardiologii nie umiała zrozumieć dlaczego go odłączyli od aparatury monitorującej i pozostawili samego w izolatce) nagłośnię sprawę w UWADZE.
Asia