witam brat juz leży 5 tydzień ,ma podłaczony respirator
oczy otwarte pozatym niereaguje wogóle.prawdopodobnie w znacznej części mózg jego zamarł, straszny widok cały puchnie ,zaczynają sie pojawiac odleżyny niewiemy jak długo to będzie trwało.

Darek - czy brat leży na materacu przeciwodleżynowym? To bardzo ważne!!!. Puchnie, bo jest złe krążenie i pewnie zła praca nerek. Czy jest robiony masaż limfatyczny? Co Wy robicie? Nie można liczyć tylko na szpital, jeśli widzicie takie niedobre zmiany, to musicie sami zadbać o to. Każdy dotyk jest ważny, przemywanie ciała, natłuszczanie i nawilżanie skóry i to zawsze od dołu w kierunku serca, ruszać delikatnie w stawach, zginać. Nie wiem, co mam doradzić, nie czekać co będzie, tylko działać, działać.....

dzięki za odpowiedz. popołudniu bylismy u niego, cały przykryty mokrym kocem bo dostał wysokiej gorączki.nam mówił doc doktor na ojonie że jemu mózg zamarł juz i niema szans na powrót do życia ,robimy co mozemy jestesmy dziennie przy niemu w sosnowcu masujemy smarujemy rany ,on już nieprzyjmuje pokarmu jakiegos tam białka organizm bieże go sobie sam z siebie tak mówi doktor,zobaczymy co to będzie niekiedy wyglada tak jak by był żywy mruga powiekami rusza gałkami usta mu sie ruszają. wsierpniu będzie 3 lata jak walczy z tą chorobą .

Jemeska Dzieki za odpowiedz moj spioch tez mial narazie jeden napad padaczkowy i skonczyl sie interwencja lekarska. Na szczescie nie zatrzymal sie oddech ale wygladalo to bardzo powaznie. Zrobiono tk glowy i nowych zmian nie wykazalo. Dostawiono leki ale dawka jest wieksza bo dwa razy po 300- tki, jednak z tego co wiem to te leki sa uzaleznione od masy ciala, a moj spioch wazy ponad 100kg! Mam nadzieje ze ten atak sie nie powtorzy!!!
Jemeska jak długo twój tata nie mial ataku?

Mam jeszcze jedno pytanie czy u waszych spiochow wystapily powiklania po cewnikowaniu. u mojego spiocha tak i konieczna jest rekonstrukcja cewki moczowej. Jednak lekarze czekaja na lepszy stan neurologiczy! nie bardzo wiemy dlaczego? obecnie ma cystofiks prawie rok i na szczescie zadnych zapalen ukladu moczowego.

Witam wszystkich serdecznie,
od długiego czasu czytam to forum, bo daje mi dużo nadziei. 30 stycznia tego roku mieliśmy z narzeczonym wypadek samochodowy. Ja wyszłam z tego cało, ale mój skarb od tego dnia jest w śpiączce. Czasem zastanawiam się jednak na ile jest to jeszcze śpiączka - może będziecie mogli mi pomóc... Damian jest całkowicie wydolny - sam oddycha (ma rurkę tracheostomijną, której od kilku dni nie trzeba odsysać, gdyż jest czyściutko), krążenie ma w porządku, ciśnienie i temperatura w normie, nie jest już do niczego podpięty. Jest karmiony przez PEG chociaż podaję mu już troszkę soków doustnie łyżeczką i je połyka. Ma otwarte oczy i jest ogólnie bardzo aktywny: rusza nogami (głównie prawą, gdyż lewa strona jest mało sprawna), rusza ręką np. jak go ogolimy masuje się po buzi jakby sprawdzał czy dokładnie to zrobiliśmy, przeciera sobie oczy, drapie się w głowę, odkrywa i zakrywa kocem, bawi się piłeczkami które mu przynieśliśmy, próbuje dźwigać sam głowę. Źrenice bardzo ładnie reagują na światło. Jak mówimy do niego stojąc po 2 stronach łóżka to wodzi wzrokiem (chociaż nie zawsze). Czasem kiedy ktoś przyjdzie i powie cześć Damian podając mu rękę - to też podaje i ściska dłoń. Reaguje niesamowicie na ból (pojawia się na jego twarzy grymas i robi ruch obronny ręką. Czasami też sprawia wrażenie jakby chciał coś powiedzieć gdyż porusza ustami i ziewa (co jest dużym postępem, gdyż przez bardzo długi czas miał silny szczękościsk i w ogóle nie otwierał ust. Wszystkie te rzeczy dają mi wiele siły i wiary w to, że będzie dobrze, ale nie wiem co robić dalej, jak można mu pomóc z tego wyjść, bo wiem że samo leżenie nic nie da - nie można tego tak zostawić i czekać na szczęśliwy dzień niczym w filmach. Każdy dzień jest coraz cięższy, bo trwa to już dla mnie wieczność:( Jestem z Damiankiem prawie całymi dniami, mówię do niego, staram się go ćwiczyć (ma już bardzo duży zanik mięśni), włączam ulubioną muzykę, czytam, zmieniam zapachy pod nosem. Ogólnie od wszystkich słyszę, że najważniejsza jest teraz dla niego rehabilitacja, że wszystko jest do odbudowy. Leży obecnie w ośrodku rehabilitacyjnym Mazowia w Warszawie i zaproponowali tam godzinę rehabilitacji dziennie. Zastanawiam się jednak czy to wystarczy?(Może ktoś w ogóle wie coś w ogóle na temat tego ośrodka?)Chcieliśmy też załatwić klinikę w Bydgoszczy, ale wszyscy wiecie sami jak tam jest z czekaniem na miejsce...Przeraża mnie już to wszystko i przerasta...

Zapomniałam się podpisać pod powyższym...
Mam na imię Ola
Pozdrawiam wszystkich

Nie wiem do kogo mam się zwracać, ale mój tata nie miał napadu 8 miesięcy. Miał oczywiście lekkie trzęsawki ale takie krótkie i niegroźne. Lekarze ostrzegali nas, że z takim atakiem sami nie poradzimy sobie i polecał zol, ale jak narazie ataku nie było i super. wiem że wiele osób mierzy się z tym i jest to straszne ale nie bój się.
Jeżeli chodzi o cewnikowanie to piszesz o cewniku wewnętrznym? Mój tata miał 7 miesięcy i straszne bóle. Praktycznie każda wizyta w szpitalu była narzekaniem taty na ten ból, płakał, lamentował, wyrywał cewnik. To była męczarnia dopóki sama nie założyłam mu cewnika zewnętrznego. Wreszcie wtedy dotarło do mnie że lekarze nic mi nie pomogą. Piepszyli głupoty że nie ma cewników wewnętrznych, a jak kupiłam i założyłam to się zamknęli. Radziłabym o ile to możliwe pozbyć się w przyszłości cewnika wewnętrznego. Ile czasu twój bliski ma cewnik zewnętrzny?
Jameska

Czołem Ola prawdopodobnie jestem z Damianem w pokoju :)
Myślałem,że będę wzywał piguły by w razie czego go odessały,ale nic z tego. Ani razu nie miałem okazji. Wiem jak to jest mieć rurkę,ja miałem ją 9 miesięcy (w 2007) i do końca choć raz dziennie byłem odsysany. Słabo gadam bo mam w b.kiepskim stanie struny i w ogóle całe aparat wymowy. Też leżałem w śpiączce itd. Bądź dobrej myśli Pozdr

Mam pytanie odnośnie gastrostomii - lekarze dziś zasugerowali, że po miesiącu karmienia przez sondę mogą powstawac nadżerki czy krwawienia z przełyku i prosili, żeby zastanowic się nad włożeniem rurki prosto do żołądka.

Czy ktoś z Was miał z tym do czynienia? Czy lepiej zostawic sondę czy zdecydowac się na gastrostomię?

Mama przy zmniejszaniu ilości leków sedujących wciąż nie nawiązuje kontaktu, lekarze określają, że jest w stanie płytkiej nieświadomości. Póki co są postępy w samodzielnym oddychaniu ( przed świętami w połowie pomagał jej respirator, teraz 14 oddechów wykonuje sama, a 7 maszyna), ale lekarze nie są w stanie powiedziec, kiedy się wybudzi.

Bardzo proszę o opinię!

Aga

Jemeska mam nadzeje że te napady się nie powtórzą. Oprócz tabletek profesor Talar kazał masować stopy. Mam nadzeję że to był pierwszy i ostatni napad, poniewaz nasz spioch zrobił ogromny krok w tył. Osłabiło mowę i siłę mięśni. Co do cewnika to mówię o cewniku wewnetrznym załorzonym przez powłoke brzucha. Mój spioch cały czas miał gorączkę spowodowaną zapaleniem układu moczowego i postanowiliśmy w zeszłym roku w lipcy wyjąć cewnik. Używaliśmy tych zewnętrznych. Jednak zapalenie nie minęło i po miesiacu zatrzymał się mocz. Trafiliśmy na oddział urologiczny w bydgoszczy do Biziela. Lekarz wykonał USG próbował cewnikować ale to nie pomogło. W pęcherzu zalegał litr moczu i koniecznie trzeba było założyć cystofiks. Mój spioch nie odczuwa żadnego bólu a cewnik nie przeszkadza mu w ćwiczeniach. Jakiś czas temu miał wykonany zabieg usuniecia zrostów ale okazało sie że jest uszkodzona cewka i wymaga to poważnej operacji. Lekarze czekają na jego lepszy stan neurologiczny, a my nie wiemy za bardzo dlaczego?
Hania