Olu - staraj najpierw przenieść tatę na oddział rehabilitacyjny w Juraszy. porozmawiaj z profe***m Hagnerem - to wasz rejon więc tatę przyjmie w pierwszej kolejności. Tam nauczycie się tatą zajmować - wszystkiego was nauczą. Powodzenia

Dziękuję Gościu za radę. Dzisiaj moja siostra jedzie do Jurasza to akurat zapyta.
Nie wiem tylko, co poźniej. Boję się, że wyślą tatę do Mogilna albo Nakła i będziemy mieli ograniczone możliwości ćwiczenia z tatą.
Zobaczymy i pozdrawiam ;)

Właśnie dzwoniła siostra. Rozmawiała z lekarzem prowadzącym. Kazałam jej się o wszystko wypytać. Tata nie nadaje się do żadnej rehabilitacji a raczej jego stan (3 pkt w skali Glasgow). Cytuję lekarkę:
"... Niech się Państwo nie nastawiają na możliwość powrotu taty. Nastawcie się na to, że tu umrze i Was zostawi..."
Odjęło mi mowę... Okazało się, że nawet przestali go wybudzać, bo nie ma sensu o.O
Dostał bakteryjnego zapalenia płuc. Lekarka- to dobrze, bo wiadomo czym go leczyć...
Brak mi słów... Ale zrobię z tym porządek. Nie może tak być, że skreślają człowieka na samym początku, bo tak im wygodniej !

Ola

Olu,
w szpitalach takich pacjntow nie chca, bo tylko im ktos zajmuje lozko, za kogo bardzo malo dostaja pieniedzy. Dlatego zabijaja rodzinie nadzieje, zeby oddala go do Zakladu Opiekunczo-Leczniczego a im sie zwolni lozko. Slyszalam, ze jest dobry ZOL w Toruniu, ale tak ogolnie to to jest rzeczywiscie umieralnia. Mojego tate tez chcieli odsylac, byl na poczatku na 3 miejscu, a dzien pozniej juz na pierwszym, a tam sie robia miejsca, tylko wtedy, gdy ktos umrze (przynajmniej w wiekszosci). Nie pozwolilismy jednak na to, choc bylo ciezko. Walczylismy o miejsce na rehabilitacji i w sumie nie chcieli go tam przyjac, ale fakt, ze tata zaczal mowic ich przekonal. Mozesz zaczac szukac osrodkow rehabilitacyjnych, oczywiscie w prywatnych przyjma tate dosc szybko, z NFZ bedzie tata czekal w kolejce, a to moze trwac. Sytuacja w sluzbie zdrowia tez sie pogarsza i w Bydgoszczy tez juz nie przyjmuja wszystkich, tylko tych co "rokuja" bo tez sa zdani na nfz ktory nie ma pieniedzy. Niestety taka jest ta polska rzeczywistosc w sluzbie zdrowia.
Najwazniejsze jest teraz, zeby taty stan sie ustabilizowal. Nam tez powiedzieli, ze tata umrze i nie mamy co liczyc na cud. Niezapomne jak jedna lekarka powiedziala mi: "Wiem, ze Pani mi nie wierzy, chcialabym sie mylic ale sie nie myle tylko Pani. Pani tata umrze i kropka". Najchetniej dalabym jej w pysk.
Trzymaj sie Olu i nie poddawaj sie. Ja sobie zawsze mowilam, poki bije serduszko mojego taty jest nadzieja i nikt jej we mnie nie zabije, a ja bede walczyc.
Pozdrawiam
Paula

Olu, niestety prawdziwe problemy zaczynaja sie kiedy pacjnt jest na tyle stabilny aby mozna go bylo przeniesc z intensywnej albo z oomu na zwykly oddzal. Wtdy nikogo juz nie obchodzi co dalej, nie rokuje i blokuje miejsce. W dobrym szpitalu mozna sie wtedy duzo nauczyc, ale w wielu to umiera sie samemu z przerazenia i strachu co moze spotkac pacjenta. Do moich najgoszych przezyc naleza pierwsze dni po przewiezieniu taty na inny oddzial a w naszym przypadku bylo to baaaaaaaardzo szybko, bo zaledwie 9 dni po zdarzeniu. Jeszcze nie minal szok, czekanie nie wiadomo czy na smierc czy na przebudzenie. To byl koszmar, te kilka dni zanim przewiezlismy tate do Bydgoszczy do wojskowego, tam poczatek tez trudny ale przynajmniej jakas nadzieja, jakies badania, dialog z lekarzami (chociaz tata ich zdaniem byl w stanie agonalnym podjeli jakies proby), profesjonalny personel. Jestescie w Bydgoszczy wiec starajcie sie tam jak najdluzej zostac, wszystkie szpitale z tego co wiem sa tam dobre. Mogiono, Chelmno czy Naklo? nie znam ale - to nie brzmi dobrze. Chyba jestesmy z tego samego wojewodztwa, jak chcesz to napisz maila moze bede mogla jakos pomoc.
A co do twojego pytania jak to u nas- moja historia jest w czesciach na tym forum opisana, pojawilam sie okolo strony 100 i tak tu juz zostalam.... Przeszlismy juz kilka szpitali, osrodek, zapalania plluc-zapalene jedno na kikla dni przez moim weselem, oskrzeli, bakterie, wyjecierurki, taty agonie... niestety nie mamy z tata kontaktu poza emocjonalnym ktory na pewno jest... rozumiemy sie bez slow... slowa serca sa czasemi wyrazniejsze niz zwykle... choc lubie czasem jak krzyczy - odkad nie ma rurki to sie zdarza - uslyszec jego glos po wielu meisiacach milczenia- warto bylo podjac ryzyko pozbycia sie rurki w tchawicy... no i ten usmiech, za pomoca ktorego tata nauczyl sie komunikowac se z otoczeniem... widzialam wielu pocjentow apalicznych ale zaden nie usmiechal sie tak czesto i tak wymownie... pamietaj jego pierwszy usmiech taki niepozorny- to trudne do opowiedzenia ale usmiechu nauczyla go terapeutka w wojskowym w Bydgoszzy... normalnie to z nim cwiczyla.... wiem ze trudno w to uwierzyc ale tak bylo, tak samo jak dawac buziaczki zonie.. funkcja uczenia sie u taty pozostala albo szybko powrocila....

trzymaj sie Olu, co kolwiek sie stanie, nie bedzie lekko,
pozdrawiam
Megi

Droga Olu

Codziennie przez 2 miesiące ( a może i dłuzej) słyszałam, że stan mojego chłopaka jest cięzki i nic mu już nie pomoże. Nawet na IOM-ie, kiedy oddychał sam i był wysadzany na fotel, pan Ordynator ( tfu, tfu ordynatorze ze szpitala wojewódzkiego z Poznania), który tak naprawdę nic nie wiedział o jego stanie dalej powtarzał to uparcie jak mantrę ( dlatego odnoszę wrażenie, że na to liczył) i rozkoszował się naszym bólem.

Teraz coś ku pokrzepieniu:
Kiedy wydawało się, że wygralismy ze smiercią i Skarb dochodził do siebie ( baaardzo poooowoli) dostał zapalenia płuc... to było jak cios w samo serce, gdyz nie reagował na najsilniejszy antybiotyk... Już postawili na Nim krzyżyk, kiedy to po 5 dniach... zapalenie zniknęło ! Zero śladu w oskrzelach i płucach ! ( nie muszę chyba dodawać ile czasu przebiega zapalenie płuc u zdrowego człowieka)

Droga Olu- dużo cierpliwości... ( kiedy ludzie mi tego życzyli miałam ochote ich pozabijać, ale z perspektywy czasu uwierz- to działa )

Dziękuję za słowa otuchy,
Wiem, że bez różnicy na to, co się stanie to i tak będzie ciężko. Ale jestem na to przygotowana. Nie po to reanimowałam tatę przez 15 min, aby teraz się poddać. W piątek idę na rozmowę z lekarką. Ja już jej pokażę.
Szkoda, że prof Talar nie pracuje już w Juraszu. Zresztą to chyba nigdzie nie ma swojej kliniki, bo nie mogę znaleźć info...
Postaram się tak bardzo, jak tylko mogę. Nie pozwoliłam tacie się poddać, więc sama tego też nie zrobię.
Bardzo dziękuję za Wasze wsparcie i życzę sukcesów ze śpiochami

Ola

Houben jest szczęśliwy i chce żyć



Z prof. Stevenem Laureysem, ordynatorem oddziału neurologicznego Szpitala Uniwersyteckiego w Liége w Belgii, rozmawia Franciszek L. Ćwik

Pogrążony po wypadku przez 23 lata w śpiączce zdiagnozowanej jako stan wegetatywny obecnie 43-letni Rom Houben został "przywrócony do życia" przez lekarzy z Pańskiego centrum badawczo-leczniczego. Jak to się stało?
- Kiedy Rom Houben został poddany badaniom klinicznym w naszym szpitalu, od razu stało się dla mnie jasne, że nie znajduje się on w typowym stanie wegetatywnym, mimo że od 23 lat tak sądzono.

Na jakiej podstawie wysunął Pan takie wnioski?
- Okazało się, że pomimo pogrążenia we śnie mózg Roma pracował, a w związku z tym można było mieć uzasadnioną nadzieję na to, że kiedyś się on obudzi. Dzięki odpowiednio zastosowanej skali CRS-R i specjalnemu skanerowi PET [pozytonowa tomografia emisyjna stosowana w medycynie nuklearnej - przyp. red.], który nie tylko ukazuje strukturę mózgu, ale i jego funkcjonowanie, można obecnie stwierdzić, jakie są szanse na odzyskanie świadomości przez ludzi znajdujących się w stanie wegetatywnym. Aby doszło do ich przebudzenia, muszą być systematycznie przeprowadzane liczne próby. Jest to jednak możliwe tylko u osób, które znajdują się w stanie minimalnej świadomości. Osoby, które są w rzeczywistym stanie wegetatywnym, mogą też wysyłać pewne sygnały, ale to, co robią, nie jest wynikiem ich własnej woli.

Dlaczego w takim razie Rom Houben czekał aż 23 lata, by móc "powrócić do życia"?
- Dlatego, że badania dotyczące tzw. stanu wegetatywnego są czymś stosunkowo nowym. Nasz ośrodek powstał w 1997 r., czyli zaledwie 12 lat temu. Obecnie wciąż nie stosuje się powszechnie odpowiedniej skali do diagnozowania osób w tym stanie. W Belgii jest pod tym względem znacznie lepiej. Z ramienia odpowiedniej komisji koordynuję tego typu działania na szczeblu krajowym, ale stają się one już coraz bardziej popularne w całej Europie. Współpracujemy z naukowcami z Nowego Jorku i Cambridge. Według naszych ocen, w diagnozowaniu osób w stanie wegetatywnym popełnianych jest aż 40 proc. pomyłek, ponieważ zwykłe badania kliniczne, najczęściej stosowane, pozwalają jedynie na określenie, czy pacjent reaguje na bodźce. Nie pozwalają natomiast na jednoznaczne określenie, w jakim stanie znajduje się mózg osoby będącej w śpiączce i czy ma ona szanse na wybudzenie.

W jakim stanie był Houben, kiedy trafił do Pana zespołu?
- Rom był pacjentem nietypowym, dlatego że znajdował się w urazowym stanie locked-in-syndrom, co jest rzadkim przypadkiem. Ponadto nie komunikował przy pomocy oczu. Miał pełną świadomość w ciele kompletnie sparaliżowanym.

Czyli był niejako uwięziony we własnym ciele? Na tym właśnie polega locked-in-syndrom?
- Locked-in-syndrom dotyczy osób, które są całkowicie świadome, ale niezdolne do poruszania kończynami. Jedyną metodą ich komunikacji z otoczeniem jest ruch gałek ocznych. Przypadek ten przestudiowaliśmy u 250 pacjentów, stwierdzając, że w 83 proc. był on spowodowany zaburzeniami czynnościowymi.

W takim razie, jaka jest różnica między stanem minimalnej świadomości a stanem locked-in-syndrom?
- Z osobami w stanie minimalnej świadomości nie można się komunikować, nie wiemy więc, jakie naprawdę bodźce odbierają i co myślą. Nie można się z nimi porozumiewać, tak jak w przypadku pacjentów zdiagnozowanych jako locked-in-syndrom.

Żeby odróżnić stan wegetatywny od stanu minimalnej świadomości czy locked-in-syndrome, powinny być przeprowadzane dodatkowe badania. Jakie?
- Konieczne są badania przy pomocy metod neurofizjologicznych mierzących np. aktywność bioelektryczną mózgu. Do naszego ośrodka trafiają pacjenci z całej Europy, przebywając tu tydzień. Najważniejszą metodą diagnozy jest ocena metabolizmu mózgu. Służy temu badanie obrazowe PET. Pacjentowi dożylnie podaje się znakowaną glukozę i za pomocą skanera PET obserwuje jej spalanie w komórkach nerwowych mózgu. Jeżeli odpowiada ona energii uzyskiwanej przez mózg człowieka zdrowego, oznacza to, że pacjent nie jest w stanie wegetatywnym i są szanse na jego wybudzenie. Stosujemy też inne urządzenia i badania, ale wskaźnik spalania glukozy jest najważniejszy.

Jakie są obecnie standardy medyczne obowiązujące w diagnostyce ludzi w stanie wegetatywnym, a jakie powinny być w świetle Pana osiągnięć i badań?
- Przed postawieniem diagnozy trzeba zastosować co najmniej 10 razy tzw. skalę świadomości. Jest ona powszechnie dostępna, przetłumaczona na wiele języków. Można się z nią zapoznać na stronie www.comascience.org.

Ile osób udało się Panu wybudzić?
- Nie używałbym terminu "wybudzenie". Wolę mówić o lepszej ocenie stanu chorego i zmianie diagnostyki, by móc ocenić, jakie pacjent ma szanse na odzyskanie świadomości. Jeżeli jest prawdopodobieństwo jego "obudzenia", to trzeba pogodzić się z faktem bardzo długiego procesu. Dlatego nie można mówić, że "budzi się" pacjentów, bo jedni z nich się budzą, a drudzy nie. Chodzi o to, by zrozumieć, dlaczego tak się dzieje. Zależy nam też na tym, by przygotować odpowiednie leki, ale to jeszcze kwestia przyszłości.
Rom nie był jedynym pacjentem błędnie zdiagnozowanym. Zetknąłem się z dziesiątkami podobnych przypadków. Odkryliśmy, że 18 na 44 naszych pacjentów zakwalifikowanych do stanu wegetatywnego znajdowało się w stanie minimalnej świadomości. Posiadali bardzo ograniczoną świadomość, ale wykazywali, że odczuwają ból i mają świadomość swego stanu, co jest zasadniczą różnicą między stanem wegetatywnym i stanem minimalnej świadomości.

Jak funkcjonuje pacjent w stanie wegetatywnym?
- Osoba w stanie wegetatywnym, ale posiadająca minimalną świadomość, słyszy, co się wokół niej dzieje, ale nie jest w stanie na to zareagować. Rom Houben twierdzi, że słyszał rozmowy, wszystko świetnie rozumiał. Był niejako uwięziony w swoim stanie, z którego nie mógł się wyzwolić. W przypadku medycznego zakwalifikowania tego typu osób do stanu wegetatywnego i pozostawienia ich samych sobie przy zapewnieniu im jedynie sztucznego karmienia umożliwiającego fizyczną egzystencję skazuje się te osoby na wieloletnie, świadome istnienie, zapominając o osobowym wymiarze ich życia.

Pański zespół przywraca te osoby do życia. Kim są ludzie, którzy to robią?
- Kieruję 25-osobowym zespołem. Większość stanowią lekarze, ale są też neuropsycholodzy, biolodzy, inżynierowie informatycy i fizycy, którzy pracują nad konstrukcją odpowiednich przyrządów i maszyn.

Część amerykańskich specjalistów podważa Pańskie osiągnięcia. Nie wierzą w to, że Rom Houben może ponownie, tak jak przed wypadkiem, porozumiewać się w kilku językach obcych. Podważają nawet sam sposób jego wyrażania się, który jest dla nich czymś "niemożliwym". Co odpowie Pan na te zarzuty?
- Ja opieram się na faktach. Radziłbym moim amerykańskim kolegom, by wykazali więcej ostrożności w wyrażaniu swoich opinii. Myślę, że wniosków naukowych nie można wyciągnąć na podstawie telewizyjnych nagrań dokonywanych w złych warunkach. Nie chcę udzielać odpowiedzi na łamach wielkonakładowej prasy. Uczynię to w czasopismach fachowych.

Czy z dorobku Pańskiego ośrodka można wyciągnąć wniosek, że coraz więcej ludzi w stanie śpiączki będzie udawać się przywracać do życia?
- I tak, i nie. Jeżeli będzie stosowana odpowiednia metoda diagnozy, to wyeliminuje ona dotychczasowe pomyłki i da szansę na powrót do życia tysiącom ludzi, którzy w innym przypadku byliby zakwalifikowani do osób w stanie wegetatywnym. Ale tylko osoby w stanie minimalnej świadomości mają szansę "powrotu do życia". Nie sądzę, by innym udało się jakoś pomóc. Można zawsze liczyć na cud, ale nie jest to domena medycyny.

Jak zareagowali najbliżsi Roma na fakt odzyskania przez niego świadomości?
- Byli szczęśliwi. Zawsze wierzyli, że on żyje i ich słyszy.

Z czego wynikało to przekonanie?
- Trudno mi to wyjaśnić. Wierzyli, że Rom kiedyś się obudzi, i mieli rację. Myślę, że wieloletnie przebywanie z nim dawało im jakieś niewidoczne, ale być może podświadomie czytelne znaki, że do tego dojdzie.

Jak dzisiaj czuje się Rom?
- Przechodzi odpowiednią, trudną i długą rehabilitację. Nie zajmuję się nią, ale wiem, że Rom jest szczęśliwy i chce żyć.

Przypadek Roma potwierdza oczywisty, ale jakże często obecnie podważany fakt, że chęć życia wpisana jest w każdego człowieka, niezależnie od jego kondycji fizycznej. Czy osoby w stanie śpiączki nie są szczególnie narażone na zastosowanie wobec nich coraz powszechniejszej w Europie eutanazji?
- Takie niebezpieczeństwo oczywiście istnieje. Wszystko zależy od krajowych ustawodawstw. W Belgii, która dopuszcza eutanazję, przepisy stanowią, by chory osobiście wystąpił z prośbą o jej zastosowanie. Ludzie w stanie wegetatywnym takich próśb nie są w stanie sformułować, chyba że ktoś, będąc zdrowym, zadeklaruje, że w razie znalezienia się w stanie wegetatywnym chce, by dokonano na nim eutanazji. Są to jednak bardzo sporadyczne wypadki. Gdyby jednak prawo dopuszczało przeprowadzanie eutanazji na prośbę np. rodziców opiekujących się osobami w stanie wegetatywnym, to mogłoby dochodzić do rzeczywistych zabójstw.

Jak to się stało, że zainteresował się Pan ludźmi w stanie wegetatywnym? Czy miał Pan wtedy świadomość, że może tu dochodzić do pomyłki lekarskiej?
- Jako młody lekarz stykałem się z ludźmi w stanie wegetatywnym i był to dla mnie bardzo przykry widok. Doszedłem do wniosku, że trzeba zrobić wszystko, by postarać się im pomóc. Dlatego postanowiłem zająć się tymi osobami i prowadzić w tym kierunku moje badania naukowe. Pracę w szpitalu rozpocząłem w roku 1989. Nie wiedziałem wówczas, że mogły być pomyłki w diagnozach. W latach 80. medycyna nie dysponowała takimi środkami technicznymi jak obecnie, np. PET skanerem. Trudno z dzisiejszej perspektywy oceniać ówczesne diagnozy, bo lekarze nie mieli tych samych możliwości, które posiadamy teraz. Obecne wyniki zawdzięczamy dodatkowemu sprzętowi i ciekawości naukowej, co przyniosło realny postęp w diagnozowaniu.

Czy długie i kosztowne leczenie ludzi w stanie wegetatywnym nie stanowi bariery do powstawania takich ośrodków jak Pański?
- Obserwuję znaczny opór towarzystw ubezpieczeniowych przed pokrywaniem kosztów leczenia tego typu pacjentów, którzy mogą jeszcze żyć wiele lat. Jest to jednak krótkowzroczne patrzenie, bo ludzie, którym nie da się szansy powrotu do życia, będą kosztować społeczeństwo znacznie więcej od tych, którzy odzyskali świadomość.

Dziękuję za rozmowę.

Steven Laureys (ur. 1968) jest dyrektorem centrum Coma Science Group na Uniwersytecie w Liége i profe***m neurologii. Celem badań jego ekipy jest poznanie funkcjonowania mózgu u ludzi będących w śpiączce, pozostających w stanie wegetatywnym, w stanie świadomości minimalnej lub u których zdiagnozowano locked-in-syndrom.

ze strony : http://www.naszdziennik.pl/index.php?dat=20091224&typ=my&id=my14.txt

Czy śpiączka jest zaraźliwa, że nic nie piszecie?

tak śpiączka to choroba wirusowa i można się zarazić drogą kropelkową