Witam wszystkich,
trafiłam tu niedawno, gdyż już długo nic nie szukałam w internecie na temat śpiaczki. Mój brat ma 30 lat i jest chory od kwietnia 2006 r. Cięzko określić jaki jest jego obecny stan-przechodził wszystkie fazy-od śpiaczki (pierw 6-7 pkt. w skali Glasgow) po stan wegetatywny. Ale sami wiecie, ze lekarze nie są w stanie określić stanu takiego pacjenta.
Zaraz po wypadku-doszło u niego do niedotlenienia-szukałam pomocnych informacji wszędzie, czytałam wszystko-każdy przypadek śpiączki, analizowałam wyniki badań, śledziłam każde nowinki. Po kilku tygodniach potrafiłam rozmawiać z lekarzami -pytać o wszystko językiem specjalistów. Czasami sami nie wiedzieli jak mi odpowiedzieć. Całą rodziną przeszliśmy traumę-jak pewnie większość z nas na tym forum-począwszy od samego bólu jakie powodowało cierpienie bliskiej osoby, nasza niemoc ale również stosunek i postawa niektórych lekarzy( jedna z lekarek na OIOM-ie podeszła do mojej mamy płaczącej, cierpiącej, czuwającej przy łóżku brata i powiedziała : " a co pani w cuda wierzy?"- czy ta pani ma dzieci?) Po kilku miesiącach pobytu w kilku szpitalach, na kilku oddziałach zabraliśmy brata do domu-czekaliśmy na ten dzień, mama i my chcieliśmy mieć go przy sobie. Jeden lekarz zaraz po przy przyjęciu na oddział już pytał mamę do którego hospicjum chce go oddać. Mama odpowiedziała że nie czas na takie rozmowy a kiedy przyjdzie czas to zabierze go do domu-on z kolei na to , że nie damy sobie rady, i że daje tylko nam dwa tygodnie, ze brat wróci do szpitala. Przygotowaliśmy się na jego przyjazd-moja mama to cud kobieta, załatwiła wszystko- specjalne łóżko dostała od dobrych ludzi, kupiła materac, ssak. Minęły nie tylko dwa tygodnie bo brat jest już w domu ponad rok -do szpitala wbrew ironii lekarza nie powrócił. W domu się uspokoił, wyciszył spadła gorączka, ciśnienie. Przez ten cały czas walczyliśmy i walczymy. Jego pokój wygląda jak mała klinika-mnóstwo leków i sprzętu. Nad łóżkiem ma w gablotce swoje zdjęcia. Moja mama jest jak ordynator wszystkiego się nauczyła. Rurkę tracheotomiczną wyjęliśmy-teraz otwór się samoistnie zarasta, choć nadal trzeba go odssysać. Nadal ma sondę, ale większość pokarmów zmiksowanych dostaje do buzi, również pije napoje. Od ilości leków popsuły mu się b. zęby. Pamiętajcie jeżeli będzie u was lekarz orzecznik poproście o specjalny kod niepełnosprawności (chyba 10N z rozszerzeniem), który uprawnia do darmowego leczenia zębów pod narkozą. Teraz co do opieki lekarskiej- wszystko to wizyty prywatne-neurolog, laryngolog, rehabilitant. Brat maił akupunkturę, bioenergoterapię. Nie ma już dawno cewnika -został w szpitalu zakażony po jego zmianie bakterią pseudomonas - bardzo ciężko ją wyleczyć-używamy pampersów. Mama często gotuje zupę rybną-ryba bardzo dobrze wpływa na mózg. Na początku tylko go masowaliśmy i pobudzaliśmy zmysły. Potem zaczęliśmy go sadzać na fotel-obecnie często siedzi na fotelu i na wózku inwalidzkim. Największym naszym problemem w tym wszystkim jest szybko postępująca spastyka. Mama podaje Botox w tabletkach ale są mizerne efekty. Jest cały zesztywniały i napięty. Obecny stan mojego brata to- narmalny tryb snu i czuwania, ma otwarte oczy, wodzi wzrokiem za osobami, jak rozmawiają dwie osoby to tak jakby słuchał i raz patrzy się na jedną raz na drugą osobę, często jak zawołamy go to się spojrzy, otwiera buzię na polecenie, teraz zaczął się uśmiechać, nie mówi.
Jeżeli w czymś możemy służyć pomocą to chętnie odpowiemy i podzielimy się swoimi doswiadczeniami-tak naprawdę tylko ludzie, który otarli się o problem śpiączki mogą szczerze zrozumieć.
Mama prosiła mnie abym zapytała Państwa o kontakt do Bydgoszczy- do prof. Talara lub ordynatora-chciałaby tam jechać na konsultację. Bardzo proszę o namiary. Chciałam tez zapytać Was co sądzicie na temat leku Zolpidem- ostatnie przypadki wybudzeń po podaniu tego leku nasennego. A także czy ktoś z Was próbował stosować zabiegi tzw. EEG Biofeedbeck.
Gorąco Was pozdrawiam-trzymajcie się.
