czesc Justyno!
Fajnie, ze juz mame macie w domu. Dacie rade, nie bojcie sie i na spokojnie.

pozdrawiam
agnieszka

Hej ludziska
Kasiu i Justyno, jak poradziliście sobie ze strony organizacyjnej z Mamą, czy cały czas jesteście we dwie w domu z mamą, czy jeszcze ktoś wam pomaga? Ja zastanawiam się co mam zrobić, boję się że sobie nie poradzę, że nie będę miała pomocy, ze zostanę sama. A wiąść chorego człowieka do domu to wielka odpowiedzialność, a jak zacznie się dusić bo nie będzie na czas dobrze oddessany. kto za to będzie odpowiadał jak się coś stanie, do szpitala to mamy dość daleko. Czy wasza mama na traheotomię i czy ją odssysacie?
Napiszcie ludziska jak sobie radzicie organizacyjnie, czy jest jedna osoba która jest cały czas i inne do pomocy, czy może macie jakiś grafik. Sama nie wiem co mam robić.
Pozdrowienia
Ania [addsig]

hej Aniu!
napisze jak to u na wyglada. Przyznac musze, ze nie jest lekko. caly czas jest cos do zrobienia.
Obecnie jest naturalnie mam przy tacie, moja siostra z mezem, ktozy maja 2 dzieci. tak naprawde to 2 osoby sa caly dzien tylko przy tacie. a to karmienie a to masaze itp. jak juz pisalam my tez duzo czasu poswiecamy odlezynom ok 5 godz. dzienni i to jest najgorsze. mam nadzieje, ze jak juz sie ich pozbedziemy to bedzie troche lzej. Zobaczymy.
Co do odsysania to nie ma mozliwosci by sie zakrztusic. wszystko widzisz. znasz kazdy oddech, kazdy ruch i jak cos nie tak to reagujesz. aniu a wszpitalu myslisz, ze oni w nocy to patrza czy wszystko w porzadku?! jak uloza spac tak pewnie rano dopiero odsysaja. Nie oszukujmy sie. tak to sie odbywa.

trzymajcie sie cieplo i dobrej nocy.
agnieszka

Witajcie
Z moja teściowa gorzej, jest mocno opuchnieta, jejku prawie jej nie poznałam. Żal było patrzec, strasznie ciężko oddycha. Znów obawiamy sie kazdego telefonu, w weekend nikt nam nie chciał udzielić informacji dlaczego i skad taka opuchlizna.
Hania

Agnieszko, napisz co wy robicie przez 5 godzin z odleżynami? czy stosujecie jakieś specjalne maści? Mojemu Michałowi to odleżyny są polewane tylko solą fizjologiczną (10%), żeby odmiękały i nie zasychały, i one naprawdę się goją, tylko po woli. Agnieszko a gdzie są te odleżyny?
Pozdrowienia
Ania [addsig]

Witajcie,
Justyno, nie martw się poradzicie sobie i na pewno Waszej mamie będzie lepiej w domu. Będzie czuła się bezpieczniej. Jest rzeczywiście dużo pracy, ale można się tego wszystkiego z czasem nauczyć. My nawet nie mamy pielęgniarki na dyżury. Na początku to robiliśmy wiele rzeczy wspólnie, ale teraz dzieli się obowiązki, choć mama jest w tym niezastąpiona. To mama gotuje, miksuje, zazwyczaj ona karmi, myje. Na początku więcej poświęcaliśmy czasu na rehabilitację, na ćwiczenia-teraz jest ciężej bo brat ma mocno posuniętą spastyczność, więc jest ciężej ćwiczyć. Rehabilitant przychodzi prywatnie co drugi dzień na godzinę.
Nie martwcie się odsysaniem- na początku rzeczywiście częściej trzeba odsysać ale z czasem naszym śpiochom się to stabilizuje. Justyno- ciężko ocenić czy u Waszej mamy zaczyna się spastyka, ale u ludzi z porażeniem centralnego ośrodka nerwowego tak się dzieje. Napięte są cały czas mięśnie, co powoduje z czasem sztywność i deformacje kończyn. Charakterystyczny jest „odruch Babińskiego” - czyli jak u noworodków chowanie palców nóg do środka a dużego do góry. Natomiast co do siedzenia na wózku, wodzenia wzrokiem to u brata wszystko przychodziło z czasem, stopniowo-na początku tylko leżał, ciało miał wiotkie-nie trzymał głowy, nie wodził wzrokiem-miał oczy lalki.
Mam nadzieję, że dacie radę-wiecie jak ma się dużo na głowie to człowiek nie myśli o drobnych sprawach, w kieracie pracy zawsze znajdzie się czas i siła. A powiem z punktu widzenia naszej rodziny- jest dużo łatwiej jak ma się bliskiego w domu, mimo że jesteśmy skazani sami na siebie. Ale rozrywanie między szpitalem a domem jest dużo cięższe.
Do Ani,
Aniu nie będę udawała mądrej i doradzała-bo sama nie wiem co Ci poradzić. Piszesz, że Twojego Michała wypisują ze szpitala. Jedynie mogę postawić się w Twojej sytuacji i wiem że jest Ci niezmiernie ciężko. Tym bardziej pracujesz masz dziecko i ciężko było by z opieką dla Twojego męża. Tak jak pisałam u nas szczęście w nieszczęściu, że moja mama jest na emeryturze i jest w domu. Jedynie co mogę powiedzieć, że jeżeli mąż będzie w ośrodku, to musisz pilnować aby nie miał odleżyn. Wiesz nigdy się nie dowiadywaliśmy ale zapewne w ośrodku też trzeba płacić-to może lepiej aby pielęgniarka przychodziła na kilka godzin do opieki. Najgorzej jest na początku (choć jest więcej siły) z czasem już jest mniej pracy (ale też i siły mniej). Trzymaj się –mam nadzieję że stanie się cud i Twój mąż się obudzi, dla Ciebie i dla Twojej córki. Ma dla kogo walczyć.

Witam Wszystkich!
Chciałabym sie podzielić swoim problemem z wami i jeżli ktoś mógłby coś poradzić to byłabym bardzo wdzięczna potrzebuje jakich kolwiek rad i jakiegoś punktu odniesienia.Oto historia jaka zdarzyła sie w mojej rodzinie.Prawie dwa tyg temu moja siostra cioteczna jechała rowerem ok godziny 22 działo sie to na wsi jechała polną drogą miała doskonale oświetnoly rower odtwarzać mp3 na uszach.Uderzył w nią dziadek jadący motocylkem.Nie miał śiwateł i powiedział że jej nie widział myślał że to drzewoo!! No nic stało się nikt by sie nie spodziewał że to jest aż tak powazny wypadek przecież to wylko rower...A jednak...Po całym zdarzeniu była przytomna, matka przejechała do niej po 5 min jak sie dowiedziała o tym. Karetka przyjechała po 30 min nadal była przytomna.Została przewiezniona do szpitala w Janowie Lubelskim gdzie zajeli się odrazu złamną nogą z przemieszczeniem.Nie zrobili prześwielnia płuc o głowie nie wspomne gdyż takowego sprzetuu nie posiadają.w trakcie prześwietlania nogi straciła przytomność zaczeła sie sie dusić.Wprowadzono ją w śpiaczkę farmakologiczną.Pojawił sie obrzęk mózgu który ciągle powiekszał swoj rozmiar.Zgolono jej włosy zrobili nawiery w czaszce żeby odprowadzac płyny.Bez tomografiii!!!Miała strasznie obtłuczoną kltkę piersiową jak łatwo można sie domyśleć płuca róznież były zabite powtrały zakrzepyy a Janowie na to nikt nie wpadł.no kilku dniach ciotka znalazła miejce w szpitalu w Lublinie.Przewieziono ją wszytsko sie zaczeło komplikować.Pojawiła się niewydolnośc nerek płuca w fatalnym stanie.Podawano antybiotyki na zakrzepy płucne.Stan sie ustabilizował.W czw miała operacje na złamną nogę.Operacja trwała 3,5 godziny.Lekarze powiedzieli że wybudzi sie po ok 2-3 dobach od operacji.Mineła 5 doba Kinga otorzy czasem oczy ale bez jakiej kolwiek świadomości.Nie ma kontaktu z nią.Ma dziwny skurcz mięśni podkurczone palce.Lekarze mówią że są to niepokojące objawy i trzeba czekać tylko na cooo??? Mija coraz wiecej czasu a oni nic nie robią.Dzisaj jest w fatalnym stanie ma goraczke 41stopni nie moga jej znizyc antybiotykiem lerzy cała w lodzie.Lekarze mowią ze w mozgiem jes ok że nie ma zmian...To dlaczego on jest nadal w takim stanie i pogarsza sie?? Prosze jak ktos wie co mozna robic? z kim sie skontaktowac? blagam o informacje...

Dzięki Maniusia za słowa otuchy, ja mam nadzieję że jak Michał trochę pobędzie w ZOLu to jego stan się poprawi i wtedy go będzie można wziąść do domu, lub na jakość porządną rehabilitację, ale już sama nie wiem co będzie lepiej.
Pozdrowienia
Ania[addsig]

Witam
do ewelinaa1986 Trzeba pogadac z neurologiem. duszenie może byc objawem stłuczenia pnia mózgu (opadanie podniebienia). Wysoka gorączka której nie zbijają leki to czesto goraczka mózgowa. Zginanie się polców rąk i samych rąk to efekt uszkodzenia OUN. Zresztą sam obrzęk mózgu to też problem neurologiczny. Lepiej pogadac z dobrym neurologiem bo jak przy tych objawach ktoś mówi ze wszystko w porzadku to może miec rację ale ja wolę patrzyec lekarzom na ręce.
Pozdrawiam
Michał

witam! Ja tez mam podobny problem poniewaz moja siostra ulegla wypadkowi-jechała rowerem i wjechał na nią motorem pewien facet- znajduje sie teraz w śpiączce juz 10 dobę, badania tomografem wykazały że mózg jest w porzadku aczkolwiek pojawiała sie niewydolnosc płuc wiec nie moze samodzielnie odduchac, otwiera oczy i czasem reaguje na nasze słowa ale nie wodzi oczami wiec nadal pozostaje w spiączce i nie wiemy co robć jak jej pomóc.[pozostaje tylko wiara i nadzieja , która nigdy nie umiera- jak mówił mi Wujek. Pomóżcie może iwecie jak postępować w takich sytuacjach co robić aby przywrócić ją do życia ,prosze o pomoc !!!