długi czas minął od mojego pierwszego, a zarazem ostatniego wpisu... więc krótko przypomnę moją/naszą historię ku pokrzepieniu innych.. mój mąż lat 49 (sportowiec, więc mimo zdrowego trybu życia, także los nie omija)
wylew krwotoczny podpajęczy tętnicy przedniej łączącej + podtopienie, + zakrzepica, embolizacja w kolejnym dniu po wypadku nieudana, trepanacja + klipsowanie po 2 tygodniach od zdarzenia, śpiączka przez kolejne 3 tygodnie po operacji, z wyrokiem: Pan się już nie wybudzi... wybudził się, 2 tygodnie walczyłam z lekarzami, i udowadniałam, że mój śpiący królewicz nie jest w stanie wegetatywnym, w końcu udało mi się przekonać lekarza, aby przeprowadził badanie w mojej obecności: 14 pkt w skali Glasgow, minęły 3 długie, ciężkie, nieprzespane, przepłakane miesiące, mąż mówi, co prawda cicho (gardłowo) ale mówi, ma problem z pamięcią krótkotrwałą, ale rozpoznaje zdecydowaną większość znajomych, brak rurki tracheo, cewnik + PEG nadal, ale jemy już całkiem całkiem miękkie + papkowate produkty buzią, siedzi dobrze posadzony w wózku, niestety na skutek ciężkiego wylewu i uszkodzeń -
niedowład jest 4 kończynowy, z przewagą nóg... w rękach jakiś ruch jest, tzn. dotknie nimi do wysokości twarzy, i próbuje choć z olbrzymim wysiłkiem sam łyżeczką sięgnąć do buzi... z innych czynności, które są na dzień dzisiejszy to: prawidłowe czytanie, proste liczenie, z logicznymi prostymi zadaniami w miarę idzie, ale bardzo szybko się męczy, potrafi także właściwie, logicznie odpowiedzieć na zadawane pytania, choć czasem fakty nieco są zaburzone, zastanawiam się jak wygląda pamięć języków obcych, bo na tablecie czytał wiadomości firmowe, ale nie wiem czy ze zrozumieniem, bo nie odpowiedział mi na pytanie, jak zapytałam czy rozumie, ale proste zwroty pamięta... jestem dobrej myśli, walczę o rehabilitację ruchową dla Niego, niestety w szpitalach rehabilitacyjnych miejsc brak na kolejne 2 lata, prywatne ośrodki to koszty przekraczające możliwości
rehabilitacji długoterminowej, w trudnych chwilach jestem wściekła na system, który ratuje ludziom życie, a potem pozostawia ich bez dalszej opieki, rehabilitacji, pomocy... czy to jest normalne że po wypisaniu ze szpitala z zaleceniem karmienia w dalszym ciągu poprzez PEG dowiaduję się ze brak miejsc w poradni żywieniowej, więc jak mam do licha żywić dalej męża.. całe szczęście mam środki finansowe i mogę kupić je prywatnie, choć uważam, że coś tu zdecydowanie nie tak, ale co w przypadku osób ze średnią krajową...jeśli koszt takiego żywienia na miesiąc to ok. 1500 pln... czy ktoś z bywających jeszcze i piszących na tym forum mógłby podzielić się swoimi doświadczeniami w kwestii poważnych niedowładów, jakieś sprawdzone kliniki, szpitale rehabilitacyjne, ośrodki ale nie za kwoty na poziomie 20-30 tys miesięcznie, dzięki serdeczne za każdą informację PaniKa