A powiedz mi Belfera,czy Michał pracuje z neuropsychologiem?Jak tak,to co z nim robi?U nas w tej paskudnej wsi nie ma neuropsychologa,ani nawet w najbliższym mieście Na jutro jestem umówiona z panią doktor neuropsychologii w Lublinie-100 km stąd.Mamy rozmawiać o komunikacji pozawerbalnej.Ciekawe co Pani doktor nam mądrego powie.Koszt wizyty 250zł,więc mam nadzieje,że nam jakoś pomoże.Ma też opracować plan stymulacji dla Tomaszka.Jutro Ci napiszę jak wrócimy z Lublina.Jadę oczywiście z Igunią,bo nie mam jej z kim zostawić.Ale ona jest mądra i dzielna Wiesz,że była ze mną i Tomaszem przez 6tygodni w Juraszu

cześć. Igulinko, mój michał nie pracuje z neuropsychologiem, ponieważ ciężko o dobrego specjalistę w tej dziedzinie, mimo, że mieszkamy w dużym mieście. Cztery razy w tygodniu przychodzi neurologopedka, no i codziennie ktoś od Bobatha. Sami ćwiczymy jak Talar zalecił. Dzień jest zbyt krótki, żeby wszystko było zrobione jak należy. Święta upłynęły nam pod znakiem gorączki, na szczęście Michałowi wystarczy przyłożyć zimny okład na brzuch i za godzine jest po sprawie. Jednak martwią nas takie powtarzające się stany. Często rano Michał ma 38 stopni. niedzielę po raz pierwszy z powodu gorączki nie wysadziliśmy Michała na wózek. Wczoraj byłam z Miskiem pół dnia sama. Pokazywałam mu wszystkie zdjęcia i dokładnie omawiałam, niestety ie zauważyłam jakiejkolwiek reakcji. Czasem patrzy tak przytomnie, ale nie reaguje na żadne prośby kontaktu. Próbowałam też troche poświntuszyć, bo czytałam, że uszkodzony mózg jest łasy na erotykę. Ale michała nic nie rusza. Pozostaje czekać....Pozdrawiam
Igulinko, podziwiam cie, że masz tyle siły. Masz wspaniałą córeczkę, która na pewno musi szybciej dojrzewać od swoich rówieśników. Powodzenia u neuropsycholog! A jeszcze z nowości to u Michała była pani, która pracuje kamertonami. Dziwna metoda terapii, ale za pomocą tych "dzwonków" potrafi Michała uśpić w ciągu paru minut.
Bożenko, strasznie to przykre jak człowie sobie uświadamia, jak to jest naprawdę. Nigdy ie wiadomo, ile zostało z naszej ukochanej osoby, ale każy z nas gdzieś głęboko wierzy, że jednak może się to odwrócić. I ta głęboka wiara trzyma m nie jeszcze przy życiu. Przerazą mnie perspektywa, że za rok Bożenka będzie pisać, że to już trzy lata, ja i igulinka, że to już dwa lata itd...To tyle, wracam do mojego skarba, pozdrawiam wszystkich!

My Belfera nie mamy problemu z gorączkami,ale często wraca do Tomka problem tej samej natury.Ok. raz w miesiącu Tomasz ma po 34,5` pomimo że w domu jest gorąco.Jest wtedy bardzo słaby i przysypiający.I tak 2-3 dni i temperatura wraca do normy.To pewnie podobnie jak i u Was problem z częściowo zaburzoną termoregulacją Tomasz przez 4miesiące po wylewie miewał gorączki po 40` mimo,że CRP wychodziło w normie,więc nie miał żadnej infekcji.Tak to już niestety jest.Przy uszkodzonym mózgu wszystko się może zdarzyć... A co do podziwu,to ja PODZIWIAM Ciebie.I to bardzo!!!Bo mimo,że nie jesteś Michała żoną,nie macie dzieci,teoretycznie w każdej chwili mogłabyś powiedzieć "do widzenia",a Ty trwasz przy nim,opiekujesz się,walczysz.Mam siostrzenicę w Twoim wieku i ona ma jeszcze sieczkę w głowie,tylko imprezy kumple,ciuchy,nie wyobrażam jej sobie nawet karmiącej chorą osobę,a co dopiero podcierającej komuś tyłek... Super dziewczyna z Ciebie!!!!!Może jak teściowa latem da Ci "urlop" a moja teściowa mi,to może przyjedziesz do nas do P.?To naprawdę cudne miasteczko POzdrawiam,lecę na zakupy,odezwę się jutro po pani psycholog

.

Masz rację Belfera trzeba do przodu, my nie mamy szans ćwiczenia z neuro psychologiem czy logopedą bo najbliższy w Poznaniu a to daleko od nas. My ćwiczymy z logopedką u taty ale to tak jest bo jest. Fakt że te ćwiczenia dużo dają bo tata lepiej połyka, żuje, rusza sprawnie buzią, składa usta jak by do dźwięku, na razie nie wydaje dźwięków ale jest nadzieja. Dziś był rehabilitant wyćwiczył tatę 2 godzinki, jutro pojawi się pan z pieskiem tato to uwielbia. Na razie taty nie będziemy przez kilka dni wysadzać na wózek bo pupa czerwona się zrobiła od siedzenia kilka godzin w święta na wózku, mam nadzieję że się wygoi i nie zrobią mu się odleżyny. Dawno tak nie było żeby to robiło się w tak krótkim czasie, no ale cóż zdarza się. Jestem ciekawa Ingulinka tej relacji z wizyty u neuropsychologiem co tam wymyśli interesującego. Pozdrawiam Bożenka

Witam Was wszystkich!
Piszę do Was z prośbą o pomoc! Mój tata jest po NZK. Razem z mamą opiekujemy się nim już ponad dwa lata. Długi czas uczyliśmy tatę jeść buzią, radził sobie coraz lepiej, z małej łyżeczki przeszliśmy już na dużą, zajadał bez wiekszych problemów serki, starte owoce, itp. problem bym ze zmieloną zupą z mięskiem i warzywami. Gdy miał lepszy dzień potrafił nawet wypić sok ze szklanki. Nagle wszystko się popsuło, już 4 miesiąc nic nie zje buzią, po jednej łyzeszcze płynu ksztusi się. Czy ktoś z Was miał podobny problem lub ma pomysł jaka może być przyczyna? Dodam jeszcze, ze bardzo zwiekszyła się ilość wydzieliny, wcześniej nie musieliśmy często odsysać, tata radził sobie sam i odksztuszał, a teraz nie radzi sobie. Wydzielina, zazwyczaj wieczorem jest bardzo wodnista i jest jej bardzo dużo i tata nie radzi sobie z nią i często ma az odruch wymiotny. Robiliśmy wymaz z rurki, tata jest już po dwóch antybiotykach i dalej nic. Proszę Was o opinie i rady! Podaję swój e-mail: jmbochenek@gmail.com

Bożenko,my też teraz na wsi jesteśmy.Do miasta mamy 40km,a do Lublina 100.Ubolewam nad tym,bo tu też żadnych specjalistów nie ma...Piszesz,że Twój tata lubi spotkania z psem,ja też myślałam o dogoterapii dla Tomaszka,problem w tym,że on bał się psów.Jako 7latek został pogryziony przez psa sąsiadów i od tego czasu taki uraz...Ale czytałam kiedyś,że na dogoterapię dobrze reagują nawet ludzie,którzy psów nie lubili.Pomyślę może spróbujemy terapii z pieskiem Co do psycholożki,to sama jestem ciekawa,ta pani została nam polecona przez znajomego lekarza jako wybitny specjalista w swojej dziedzinie.Jutro Wam napiszę co i jak Martwię się tylko,żeby podróż doszła do skutku,bo u nas straszna śnieżyca Gdzie ta wiosna??? Pozdrawiam wszystkich

Witam Was moi drodzy.Byłyśmy wczoraj u tej pani psycholog.I powiedziała nam,że praca z neuropsychologiem,to w takim stanie PRIORYTET! Zapytała,czy wolałabym,żeby Tomek był sprawny,ale bez świadomości,czy odwrotnie.Oczywiste jest to,że każdy z nas właśnie na te oznaki świadomości u swojego chorego czeka.Powiedziała,że mózg przynajmniej 12h na dobę musi być dosłownie bombardowany wszelkimi bodźcami,żeby zaczął przetwarzać wiadomości.Dała przeróżne płyty z dźwiękami,kolorami,muzyką do synchronizacji półkul mózgowych.POwiedziała że praca z fizjoterapeutą absolutnie nie wystarczy.że noworodek nawet czyściutki i wypielęgnowany, ale pozostawiony sam sobie,nigdy nie zacznie chodzić ani mówić.I nie wystarczy że ktoś rozmawia w tym samym pokoju,trzeba się zawsze zwracać BEZPOŚREDNIO do niego.Powiedziała nam od jakich ćwiczeń zacząć.I za miesiąc mamy przyjechać i pochwalić się efektami.NO zobaczymy jak będzie A podróż mieliśmy okropną Cały czas padał mokry śnieg,masakra...To na razie tyle,biegnę do Tomka,w razie czego pytajcie. Pozdrawiam wszystkich gorąco mimo chłodu i śniegu za oknem...

Witam wszystkich.Niestety u mojej mamy bez zmiana nawet jest coraz slabsza i tak jest dzielna ze tak wiele wytrzymala bo lekarze dawali pare dni zycia a tu mijaja 2 lata......duzo lekarzy powtazalo ze nie widzialo takiej masakry i uszkodzenia mozgu jak ma moja mama i ze napewno nic nie rozumie...mama ma rozne dni napewno reaguje na glos bo np.spi a jak my przyjedziemy to slyszy glosy i otwiera oczy.....czasem ma dni jak by byla nieobecna i bujala w oblokach ale wiekszosc dni mama jakos reaguje....np.pytam mame czy nas poznaje i ze jesli tak to ma mrugnac oczami i ona to robi a ja do pewnosci czy nie bylo to przypadkopwe powtwrzam pytanie i prosze aby zacisnela oczy mocno i mama to robi......mysle ze lekarze sa w bledzie do mamci cos dociera moze to byc 20 procent ale uwazam ze cos rozumie.......a jak wy kochani komunikujecie sie ?

Goja,myślę,że wszyscy mamy podobne odczucia,co TY.Nam też nie dawali szans na przeżycie,wręcz proponowali pobranie narządów od Tomka,a on żyje i jego stan małymi kroczkami się poprawia Co do komunikacji,to jest podobnie jak u Ciebie.Czasami mam wrażenie,że Tomaszek wszystko rozumie,a czasami,że jednak nie...No cóż chyba trzeba czekać na jakiś konkretny kontakt z nami.Pozdrawiam Cię,A mamie oczywiście życzę lepszej kondycji i zdrówka