Aniu mój teść pamięta całkiem nieźle co się działo danego dnia, co robił, gdzie był, to co tydzień wcześniej raczej też pamięta w większości. Gorzej jest tak z pierwszym rokiem choroby istnieje dla niego tylko rok 2011 i 2009 a 2010 po prostu nie pamięta. Kiedy coś opowiada a raczej stara się opowiedzieć z tamtego czasu i nie pamięta to patrzy na mnie czy na dzieci błagalnie i pyta - Marysiu a co wtedy się wydarzyło pamiętasz?
Agresywny też bywał ale raczej słownie, może raz czy dwa mnie uderzył i wtedy tak okropnie płakał, tak krzyczał nie nie..
Teraz to oaza spokoju, lubi grać w skrable ale tylko słowa do 5 literek układa i to jeszcze trzeba mu podpowiadać pokolei literki, ale wyraz potrafi wymyślić. W ogóle to kochany człowiek, dziś kolędy mu się przypomniały i zaczął je śpiewać, jak brakuje mu słów to wymyśla i jest ok.
Ssak miałam wypożyczony z hospicjum, aparat do tlenu też, łóżko kupiłam na allegro elektryczne, materac kupiłam z dofinansowaniem za 2,5 tysiaca z NFZ, cewniki do odsysania, sól i rękawiczki kupowałam w aptece bez zniżki. Pampersy jest zniżka 70% na kwitek od lekarza na zaopatrzenie na pieluchomajtki, potem jedzie się do oddziału NFZ tam dają takie ,,zaświadczenie,, i co miesiąc bierze się od lekarza rodzinnego papierek na pieluchy 60 sztuk ja z 3 płacę 42 zł. Cewniki do pęcherza wymienia się co 2 tyg robi to lekarz rodzinny kupuje się też na zaopatrzenie na sprzęt urologiczny od lekarza rodzinnego 6 cewników i 6 worków kiedyś 14 zł kosztowało. U nas najwięcej to szło cewników do odsysanie bo to się używa jeden raz do odessania i wyrzuca nie wolno tego trzymać bo bakterie się na tym rozmnażają nawet 20 szt bo teść zalewał się wydzielina, potem spokojnie to ustąpiło. Trzeba mieć też jałowe gaziki do włożenia pod rurkę, octanisept do odkażania okolicy rurki, szczoteczkę do mycia rurki jak to jest taka rurka dwuczęściowa plus nakrętka jak by. Potrzebujesz co najmniej 2 poduszki, kołdrę, koc cienki i gruby, ze 2 jaśki, 3-4 komplety pościeli i prześcieradła na zmianę i powłoczki na te poduszki i jaśki. To się przyda do zmiany pozycji sadzania itp. Największa podstawa to rękawiczki jednorazowe bo odsysania gołymi rękoma nie można robić bo się wprowadza infekcje, no do umycia pupy też się przydadzą. Kosmetyki i nawilżane chusteczki dla dzieci, ręczniki papierowe, miskę do mycia i koszyczek na gąbki dla teścia. No dość duże wiaderko z pokrywka lub przykrywany kosz na odpady czyli gaziki cewniki, brudne ręczniki od wydzieliny. My to brudne pampersy pakowaliśmy dodatkowo w 2 foliówki aby nie śmierdziało w domu jak zimową nocą nie chciało nam się iść do śmietnika. Spokojnie wszystkiego pani się od ludzi tutaj nauczy, ja też tu dużo się nauczyłam.Pozdrawiam Maria

Aniu /ta od Piotrka/ musisz się uzbroić w cierpliwośc. On nie zdaje sobie sprawy ,że robi Ci przykrośc.Ja wiem,że ciężko się przestawić . I musisz mu tłumaczyć ,że robi żle /tylko spokojnie bez nerwów/ i nastepnym razem wyjść na kilka minut ,żeby On uświadomił sobie ,że będzie sam.Ale to nie poskutkuje za pierwszym razem tylko trzeba to powtarzać kilka razy ,do skutku. Ja wiem ,że ciężko się przełamać i zostawić ukochanego samego wtedy gdy jest on taki bezbronny, ale niestety innego sposobu nie ma. Ja stosuję tą metodę za radą lekarza psychiatry i się sprawdza ale jeszcze nie we wszystkim potrafię się przełamać ,np. gdy krzyczy /mąż/ to powinnam wyjść z domu na 2,3 godz ale do tego jeszcze nie dojrzałam ,jak popatrzę na niego jaki jest bezbronny to ręce opadają,ale staram się. A jeżeli nie będzie się wykorzystywać tej metody to chory ją wykorzysta przeciwko nam ,czyli będzie nami rządził, mimo choroby.U mnie się to sprawdza. Cierpliwości. Gosia

Mario, a miał kłopoty z pamięcią bieżącą i to ustępowało powoli i teraz tylko nie pamięta tego roku? Czy to jest tak, że ta pamięć pomału się poprawiała?
Pytam, bo u mojego męża mija już prawie rok i 10 miesięcy, a kłopoty z pamięcią są spore jeszcze, chociaż jest znaczna poprawa, ale nie tak jak u Twojego teścia. Ania

Tak oczywiście na początku były bardzo duże kłopoty z pamięcią bieżącą nic nie pamiętał, nie był w stanie zapamiętać kto u niego jest - imię, czy coś jadł, nie wołał siku, nie wiedział że ma wnuki i że syn i żona nie żyją, nie mówił przez 4 pierwsze miesiące, tylko tak strasznie wył, przypominało to ,,wuł lub ułł,,. Od początku ćwiczyliśmy z logopedą - mam kuzynkę, uczyliśmy jak małe dziecko części ciała, sygnalizowania potrzeb, ssania i połykania, żucia i gryzienia, na początku karmiliśmy smoczkiem, potem kubeczkiem, potem łyżeczką, potem łyżką. Były mixy, przeciery, papki z kawałkami, drobne i większe kawałki. Potem nauka siadania, wstawania, stania pierwsze kroki. Słowa pojawiły się gdzieś po ponad roku, najpierw bez sensu, potem z sensem i sytuacja, powtarzanie to podstawa ciągle i w kółko, nieraz aż do płaczu, bo ile można powtarzać ,, tato, to jest kubek, tato to jest talerz ,, i w kółko. Mój teść nadal okresowo bełkocze, mówi może 500 słów. Jak nie potrafi sie wyrazić to patrzy na nas tak błagalnie lub woła ,,Mario, no co to..,, Kocha telewizje, powtarza całe fragmenty tego co usłyszy, teraz śpiewa z dziećmi kolędy, jak mu słowa zabraknie to dołoży i jest ok. My stosujemy u teścia na pamieć Vicebrol 3 razy po 1 tabletce, Memotropil 1200mg 2 razy i plastry Exelon 4,5 mg to zapisał neurolog. Po tym teść jest uważny, skupiony i ciekawy świata. Zabieramy go wszędzie zakupy, rodzinna wizyta, wizyta u sąsiadów czy u lekarza w przychodni. Cały czas walczymy i walczyć będziemy o niego. Pozdrawiam Maria

Witam wszystkich i pozdrawiam! Bardzo Was proszę, czy ktoś wie gdzie mogę spotkać profesora Talara. Odległość nie gra roli, choć dla mnie z końca Polski muszę mieć pewność że go spotkam, żeby na próżno nie jechać i niepotrzebnie nie zostawiać taty samego w szpitalu marnując czas. Czas płynie wydaje mi się , że bezowocnie. Wszelkie próby kontaktu na komórkę od 3 tygodni nie dają rezultatu. wiem, ze wyjeżdża w grudniu za granicę i wróci w styczniu. Bardzo chcę skontaktować się z Profe***m przed wyjazdem. Proszę jeśli ktoś jest kto mi pomoże o odezwanie się. Mój email mtl1@poczta.onet.pl. Trzymam za Was kciuki i Waszych bliskich!

Witam, ponoć tel.604 449 599 (dzwonić już przed 7 rano do skutku), przyjmuje w domu Niemcza/ k Bydgoszczy, tyle ustaliłam na najbardziej aktualnych forach. Powodzenia !!!

Przesłałam jeszcze jeden kontakt do profesora na maila podanego w panskiej wiadomosci:)

Witajcie, poradzcie mi prosze co robic.
W niedziele jestem umowiona z laryngologiem w sprawie wyjecia rurki tracheostomijnej u Taty i nie wiem czy dobrze zrobimy wyjmujac mu ta rurke. Lekarz przydzie, rurke wyjmie ale co dalej? Co jak Tata bedzie zle to znosil? Jak to wszystko zorganizowac?

Witaj
to powiem ci ze i tak dobrze ze lekarz przyjdzie i wyjmie ta rurke,u mojego meza nikt nie chciał podjac sie wyjecia,tak wiec decyzje o wyjeciu podjelismy sami i sami ja usunelismy,zadnych komplikacji nie bylo,ranke zakrywa sie gazikiem,lub zciaga plasterkami takimi specjalnymi,maz sam oddychał bez problemu z tym ze najpierw testowalismy,czyyli zatykalismy rurkke i patrzylismy czy sam oddycha,tak stopniowo,2 godz,3 godz i tak dalej i tak dalej az ja usunelismy,teraz jest super,a co do taty,to jezeli tatus sam oddycha bez pomocy rurki nie widze problemy wrecz przeciwnie odejdzie jedno wielkie skupisko bakteri:)