Dobry wieczór, od razu napiszę, że jestem nowa na forum, choruje od 16 lat i do napisania na czegokolwiek skłonił mnie zupełnie inny wątek i dzisiejsza wizyta, która wzbudziła moje wątpliwości. Ale do rzeczy.
W kartach chorobowych moja padaczka była określana jako: toniczno-kloniczna, lekooporna, o podłożu genetycznym, z napadami uogólnionymi i po ostatniej wizycie kolejny z kolei neurolog wrócił jednak do rozpoznania: padaczka toniczno-kloniczna.
Jak większość z was wie albo z doświadczenia swojego albo najbliższych to ataki z takim rodzaju padaczki dzielą się na dwa rodzaje : całkowite z całościową utratą świadomości, drgawkami, ślinotokiem i innymi mniej wizualnymi dodatkami i na drgawki nóg i rąk ale z pełną świadomością tego co się w okół dzieje.
Leczyłam się paletą leków:
Depakiną
Tegretolem /Trileptalem
Lamotrixem
Topamaxem
Vetirą
i teraz mam wprowadzany Convulex, więc jak widzicie mam doświadczenia z ogromną ilością substancji czynnych. I niestety na wszystkie z nich, pomijając Lamotriginy i miejmy nadzieję czystej postaci kwasu walproinowego z Convulex'e , jestem uczulona.
Niestety nie jestem tą szczęściarą, której udało się zrobić prawa jazdy, bo u mnie ataki (całkowite) nie dość, że występują regularnie co, kiedyś ok 3 m-cy, a teraz niestety coraz częściej, nawet do 2/3 pod rząd. Ale te akurat następujące po sobie ataki były spowodowane skutkami ubocznymi. Wracając do wątku prawa jazdy musiałabym mieć pewność i przynajmniej jakąś nikłą gwarancję, że nie zrobię nikomu jakiejkolwiek krzywdy, tym bardziej że nie tylko podczas ale i po samym ataku nie nadaje się już totalnie do niczego a mój mózg funkcjonuje na spowolnionych obrotach.
Muszę się odnieść do jednej z wypowiedzi Tomka:
" Kiedyś lekarz neurolog, wybitny specjalista powiedział mi że epilepsja jest uleczalna. Kazałem mu przejrzeć raporty WHO i zajrzeć do podręcznika medycyny, bo niestety choroba jaką jest epilepsja- jest póki co nie uleczalna. Wspomniany lekarz za oceanu gdy usłyszał o rzekomym całkowitym wyleczeniu padaczki, zaśmiał się i zakwestionował to jednym zdaniem: no tak wciąż Polska jest w tyle. Także nie tylko zwykli ludzie wykazują się brakiem wiedzy, ale nawet i lekarze."
Ja nie zgodzę się ze stwierdzeniem, że ludzie nie mają wiedzy na ten temat. Ja ze swojego doświadczenia spotkałam ludzi, którzy byli otwarci na moją chorobę, nigdy mnie w żaden sposób nie oceniali przez pryzmat choroby i, chodzi o tych najbliższych, zawsze starali się walczyć i dokształcać razem ze mną . Przecież nie każdy musi mieć wykształcenie medyczne żeby od razu wszystko wiedzieć na temat padaczki. Największą ignorancją spotkałam się niestety ze strony lekarzy. Miałam okazję leczyć u specjalistów i wybitnych specjalistów, i gdyby nie najpierw walka w ramie w ramię z mamą, a potem sama to nie dość, że cały czas byłabym leczona lekami po których miałam i skutki uboczne, zero poprawy i regularne i ciągłe ataki to jeszcze wszyscy wokół wmawiali mi, że tak musi być i nie ma innych możliwości leczenia.
Chyba właśnie przez lekarzy najwięcej popsułam sobie zdrowia i nerwów. Uff... Musiałam to z siebie wyrzucić.
Widziałam, że podjęty jest tutaj wątek zachodnich lekarzy i podejścia. Niestety nie miałam okazji nawet spotkać się z lekarzami z zagranicy ale kibicuje wszystkim, którym się to udało, bo na pewno inne spojrzenie na chorobę jest pomocne w podjęciu leczenia. W końcu w leczeniu nie chodzi o to tylko by nie było ataków ale również i by dziecko/człowiek chory mógł normalnie funkcjonować na co dzień.

Cześć wszystkim.
Gościu mam nadzieję że Towjej circa się poprawi. Wyobrażam sobie co przeżywasz bo sama jestem matką, ale pamiętaj że musisz być silna i żyć w miarę normalnie bo jak choroba zawładnie Twoim życiem to co dopiero życiem Twojej córki. Musisz być silna dla niej. Znam dwie dziewczyny które też zmagają się z padaczka od młodzieńczych lat. Teraz ataków prawie nie ma albo i nie ma przez lata obie mają dzieci i nawet piersią karmią, prowadzą normalne życie, bo z padaczka da się normalnie żyć. Wiadomo są lepsze i gorsze przypadki ale trzeba wierzyć że poprawa nastąpi w końcu badania trwają i leki też się zmieniają i są ulepszane. 😉
Crystal witamy w naszych skromnych progach. Przykro mi że ciągle masz ataki. Mam nadzieję że teraz to Ci pomoże. Co do lekarzy to loteria raz się trafi z powołania a raz taki dla kasy co robi wszystko schematycznie. Przykre to.
Ja już trzeci dzień się gorzej czuję. W pracy mam bóle głowy, drażni mnie światło, a nawet jak na kasie jestem to mi się w głowie kręci. Mam nadzieję że mi przejdzie. A już niedługo weekend to odpocznie sobie.
Pozdrawiam was serdecznie.

Nie ma za co Dobrze Ciebie rozumiem. Moja mama również stawała na głowie by mi pomóc. Być może te komórki w końcu staną się powszechnie stosowaną metodą w postępowaniu w przypadku epilepsji. Póki co u mnie leki się spisują więc nie mam zbytnio powodów by zmieniać leczenie, tak naprawdę wogóle nie mam, jednak zawsze nowa metoda to nowa, a im mniej będzie wpływała na pozostałe organy tym lepiej. Niestety minusem przyjmowanych przeze mnie leków jest ich negatywny wpływ na wątrobę. Dlatego dodatkowo biorę leki osłaniajace.
Wiam serdecznie Crystal i goraco zachęcam do naszych wypocin. Widzisz Ty akurat trafiłaś na osoby, które coś tam wiedzą o epilepsji, ja niestety spotkałem takich, którzy nie zdawali sobie sprawy z czym to się je. Myślę, że każdy z nas w tej kwestii będzie miał różne odczucia, ja póki co trafiałem na takie osoby, a nie inne. Świadomość o nas chorych może i jest w społeczeństwie tylko brakuje odpowiedniej reakcji i tym samym odpowiedniej wiedzy. Wiadomo, że nie należy oczekiwać wiedzy klinicznej, ale te podstawy fajnie gdyby były znane. Mnie uradowała by osobiście sytuacja, w której na widok leżącej osoby na chodniku, mającej napad, ludzie reagowaliby zawiadomieniem pogotowia, ba nawet samym podejściem do takiej osoby i większego zainteresowania się nią. To będzie super Póki co z tym bywa różnie i trochę trzeba liczyć na przypadek.
Niestety jedni lekarze na cel obierają: kasę, a inni dobro drugiego człowieka. Dobrze tu Sandra zauważyła. Smuci fakt, że to są osoby, które przysięgali na Hipokratesa. Cóż skoro w naszym kraju mamy panów gangsterów w garniturkach to i mamy materialistów w kitlach.
Sandro może to taki okres adaptacji Twojego organizmu. W każdym razie trzymam kciuki, żeby było wszystko w porządku.
Tomek

Cześć Sandro! Bardzo dziękuję za słowa otuchy. Napisałaś, że Twoje dwie koleżanki zmagają się od młodości,a teraz są mamami i nie mają napadów. Bardzo chciałabym Cię prosić o pomoc. Czy mogłabyś się ich zapytać w jakim wieku zachorowały, czy miały dużo ataków, po jakim czasie ustąpiły, czy od razu jak zaczęły przyjmować leki, czy po dłuższym leczeniu, czy nadal przyjmują leki? Jak im wychodziło eeg? U nas wszystkie wyniki są w normie, nie ma przypadku w rodzinie tej choroby. Córka była okazem zdrowia aż do tego dnia kiedy straciła przytomność. Nie mam już siły. Piszesz, że powinnam być silna, a ja już nie daję rady. Wszystkiego próbujemy. Jak pisałam lekarze mówią, że to minie, a nie mija, trwa 2 lata. Jeżeli masz możliwość porozmawiać z nimi to pomóż nam. Każda dobra wiadomość przynajmniej na chwilę mi pomaga. Ola

Cześć Olu. Więc tak jedna zachorowala w liceum wiec juz nie dziecko w sumie. Lekarze mówię że od stresu. Leki zaczęła przyjmować od razu i do tej pory przyjmuje nie ma ataków od 5 lat. Wcześniej zdarzały się zawsze przy większym stresie.
Druga zachorowala jako dziecko w wieku 13 lat leki zaczęła przyjmować prawie od razu i również do tej pory przyjmuje wcześniej jej zmieniali bo niepoamagaly, ogólnie trochę przeszła teraz od 2 lat bez ataków ciągle przyjmuje leki.
Naprawdę nie denerwuj się tak bo to tylko pogarsza stan Twojej córki ona to na pewno widzi i jest jej z tym jeszcze ciężej. Musisz jej pokazać że sobie z tym radzisz a i ona lepiej zacznie sobie z tym radzić. Wiesz wiem że to nie to samo ale ja miałam bóle głowy od jad pamiętam codziennie! Dzień w dzień rodzice odchodzili od zmysłów a lekarze mówili że nic mi nie jest i odsylali do psychologa aż w wieku 15 lat wykryli mi torbiel (wcześniej jej nie było,bo rezonansowe to miałam hu hu i jeszcze trochę) przez to że rodzice się tym tak martwili i ja to widziałam i ja się martwiłam zamiast być normalnym dzieckiem. W wieku 13 lat zachorowałam na krztuscia (poważna nawet bywa śmiertelna choroba zakaźna) lekarze leczyli mnie na astmę (tak tak, spieprzyli mi pluca bo badań na krztuscia się nie wykonuje) dopiero po przejściu i w senatorium (a byłam wcześniej w szpitalu) wykonali badanie na krztuscia które potwierdziło że go przeszłam. Lekarka powiedziała tekst "no mogłaś się udusic' bez żadnych emocji mnie i mojego tatę wmorowala. Spałam wtedy nocami z tatą bo budzialam się i dusilam a on próbował mi pomóc otwierać okno dawać wodę cokolwiek. Uwierz mi że to wielkie obciążenie dla dziecko widząc cały czas martwicy się rodziców swoim zdrowiem. Ja swoje przeszłam od małego coś zawsze nie tak. Urodziłam się bardzo nerwowa bo mama od 3 lat przed zajściem w ciążę chorowała na tarczycę która lekarze nie leczyli a jak przychodziła e ciąży że ja boli głowa to mówili że to norma bo jest w ciąży. Jak dostała wytrzeszcz oczu po porodzie to lekarka zleciła badania a potem się jej pytała czy ma dziecko normalne bo przy takich wynikach to cud. Tak więc naprawdę boglabym książkę napisać o złych lekarzach własnych problemach zdrowotnych i o ciągłym strachu o dziecko jaki mieli moi rodzice. Uwierz to jej nie pomaga.

Tomku mam nadzieję że to właśnie taki czas. Choć ostatnio gorzej spałam bo synkowi się ząbki wyzynają. Ale ta noc było lepiej i rano głowa bolała, ale w pracy było dużo lepiej i koncentracja wróciła. 😉

Cześć Sandro! Dziękuję za wsparcie. Tak dużo przeszłaś w swoim życiu. Wierzę, że limit nieszczęść, które Cię dotknęły już się wyczerpał. Życzę Ci z całego serca, aby udało Ci się pokonać chorobę. Masz wspaniałego męża i dzidziusia. Dla nich warto walczyć. Pozdrawiam. Ola

Dziękuję Olu. Wiesz ja mimo wszystko nie zamieniłbym swojego życia na inne. Do zdrowia no cóż szczęścia nie mam, ale właśnie mam cudownego synka i kochającego męża a to moim zdaniem ważniejsze. Umrzeć i tak każdy umrze a mieć wsparcie w rodzinnie i widzieć że zrobią dla Ciebie wszystko-nie każdy ma tyle szczęścia.
Co u was?

Cześć Sandro! U nas spokój, modlę się, żeby już tak było. Wierzę, że komórki zadziałają i już nie będzie ataków Ale stres jest ciągle, ta niepewność mnie wykańcza. A co u Ciebie? Jak się czujesz? Ja ciągle mam nadzieję, że może u Ciebie wszystko minie i nie będziesz musiała brać leków. Teraz karmisz synka, jesteś przemęczona, a mimo to nie masz ataków z utratą przytomności. To chyba dobry znak? Widzisz Pan Bóg dał Ci wspaniałego męża i synka. A może gdybyś nie została tak doświadczona przez los Twoje życie wyglądałoby dzisiaj inaczej? Bóg nad nami czuwa, każdy ma w swoim życiu chwile dobre i złe. Pozdrawiam Cię serdecznie. Ola

Cześć Sandro! Co u Ciebie? Nic nie piszesz. Wszystko ok? Ola