Oj wywołałem małą burzę Po pierwsze nie miałem i nie mam zamiaru nikogo stresować, dołować, a tym bardziej odbierać nadziei. Napisałem, że póki co epilepsja jest choroba nieuleczalną, a tą myśl oparłem na podstawie zapisów WHO oraz podręczników medycyny. Poza tym świat nie kończy sie jutro, i w każdej chwili może pojawic się metoda całkowitego wyleczenia epilepsji. Czego nam wszystkim życzę.
Nikomu więc nadziei nie odbieram.
Odnośnie mylności lekarzy. Oczywiście, że lekarze, a tym samym medycyna się myli. W końcu nikt nie jest doskonały, a czasami postęp w medycynie wszystko wywraca do góry nogami. Ufam lekarzom za oceanu dlatego, że bardzo często wiele chorych z Polski wyjeżdża tam na leczenie. Gdyż tu nie można było zrobić nic więcej badź nie było innej możliwości bądź czasem bano się podjąć większego ryzyka. Zresztą w Stanach jest inne podejście do leczenia, a w przypadku epilepsji tam ta choroba jest masowa, lekarze więc mają większe doświadczenie w epilepsji. Jednak błąd zawsze istnieje.
Co do leczenia komórkami macierzystymi póki co nie jest to powszechna metoda leczenia, to wciąż faza badań i eksperymentów. Do póki nie bedzie ona stosowana jako jedna z metod powszechnych dopóty będzie to wciąż sfera pod znakiem zapytania.
Odpowiadając na pytanie wyników EEG. W moim przypadku wyniki zapisu EEG wychodzą normalnie jeśli chodzi o EEG robione w ciągu dnia. Natomiast kiedy mam robioine EEG w nocy podczas snu, to w zapisie wychodza niewielkie zmiany. U mnie jeszcze są badania na poziom kwasu walproinowego. Tu po ustabilizowaniu lekami (Depakine Chrono 500 - 2x) poziom jest normalny. Jeszcze parę razy miałem wykonywany tomograf, ale nie było żadnych zmian. A w tym zapisie nocnym EEG są zmiany fal ostrych, fal Theta - głównie zmiany amplitudy, ale są to niewielkie zmiany jak wspomniałem. W dzieciństwie miałem jeszcze w zapisach zmiany ogniskowe czy coś takiego, ale teraz tego nie ma w zapisie.
Generalnie teraz nie mam napadów, ataków, miałem tylko stan takiego jakby zawieszenia, o czym wspomniałem w poprzednim poście (w którymś wcześniejszym). Dodam, że na własne życzenie, bo stało się podczas pracy na nocnej zmianie.
Tomek

Tomku dzisiaj rozmawiałam z lekarzem, naprawdę dobrym. Uwierz, tą chorobę można pokonać. Ten lekarz często bywa w Stanach. Czy próbowałeś odstawić leki?? Może u Ciebie jest już wszystko ok? Te leki naprawdę szkodzą na inne organy.

A poza tym nie ma choroby zwanej padaczka, to jest zespół objawów, zakłócona jest bioelektrycznosc funkcjonowania mózgu. I właśnie zadaniem komórek jest ustabilizowanie tej bioelektrycznosci w mózgu. Dotarłam do wyników badań opisanych w czasopismach naukowych. Leki blokują, a komórki leczą. Oczywiście u każdego mogą być lepsze lub gorsze wyniki,ale każdemu w mniejszym lub większym stopniu pomagają. Nadmienię, że komórki były podawane naprawdę osobom, które miały bardzo dużo ataków. Napisz proszę czy miałeś kiedyś ataki z utratą przytomności? Jeźeli tak to czy miałeś ich dużo, kiedy minęły. A może znasz namiary na jakiegoś super lekarza w Stanach bądź klinikę do której można się udać. Jestem gotowa tam pojechać z dzieckiem

A poza tym nie ma choroby zwanej padaczka, to jest zespół objawów, zakłócona jest bioelektrycznosc funkcjonowania mózgu. I właśnie zadaniem komórek jest ustabilizowanie tej bioelektrycznosci w mózgu. Dotarłam do wyników badań opisanych w czasopismach naukowych. Leki blokują, a komórki leczą. Oczywiście u każdego mogą być lepsze lub gorsze wyniki,ale każdemu w mniejszym lub większym stopniu pomagają. Nadmienię, że komórki były podawane naprawdę osobom, które miały bardzo dużo ataków. Napisz proszę czy miałeś kiedyś ataki z utratą przytomności? Jeźeli tak to czy miałeś ich dużo, kiedy minęły. A może znasz namiary na jakiegoś super lekarza w Stanach bądź klinikę do której można się udać. Jestem gotowa tam pojechać z dzieckiem

Gościu
To nie takie łatwe. Ataki ale to wyliczenia na palcach jednej ręki miałam już przed ciążą, ale myślałam że to z przemęczenia, nie wysłania itp... W ciąży ataków nie miałam wgl więc to nie od hormonów, po ciąży się pojawiły bo miałam bardzo ale to bardzo ciężki poród z brakiem postępu który trwał 28h i już od samego początku porodu krwawiky więc jak się domyślasz straciłam bardzo dużo krwi.
Co do torbieli którą mam to lekarz twierdzi że to nie od niej ja tego już pewna tak bardzo nie jestem i chciałabym zasięgnąć opinii innego lekarza w Polsce. Dlaczego w Polsce, a no dlatego że tam już dawno widzieli coś na EEG (cos- pojedyncze fale theta) tutaj ich wtedy ten lekarz nie widział, a ona były właśnie w części skroniowej czyli tak jak mam torbiel. Tutaj niestety nie do końca wiem co lekarz widział na EEG gdyż tu nie dają opisu nic wszystko ma tylko lekarz.
Co do słów "nie ma choroby zwanej padaczka, to jest zespół objawów, zakłócona jest bioelektrycznosc funkcjonowania mózgu" odniose się tak nie ma czegoś takiego jak migrena jest tylko ból głowy. Właśnie te zakłócenia zwie się padaczka.

W sprawie pokonania choroby. Ja osobiście uważam, że póki co wygrywam z chorobą, może to niewłaściwe słowa, lepsze będą te: to ja prowadzę w tej chorobie póki co
Miałem próbę stopniowego odstawienia leku, najpierw zmniejszone dawki, potem przyjmowanie leku sporadycznie, aż do całkowitego zaprzestania zażywania leku. Niestety w moim przypadku próba była nieudana bo zakończyła się atakiem, po badajże dwóch miesiącach od odstawienia.
W moim przypadku atakom zawsze towarzyszyła utrata przytomności wraz z utratą świadomości. Objawiało się to tym, że po odzyskaniu przytomności przez parę minut nie wiedziałem dosłownie kim jestem. Niestety po tej próbie odstawienia leku, tamtemu atakowi towarzyszyły drgawki, a powrót do świadomości zajął dobre pół godziny. To był ostatni atak w moim życiu i był jakieś 11 lat. Ataków miałem w życiu 6 bądź 7. Po ostawieniu mój neurolog już nie podjął się próby odstawienia leku. Co prawda mógłbym jeszcze spróbować, ale szczerze mówiąc nie chcę tego zrobić. Raz, że nauczyłem się już funkcjonować z chorobą, a przyjmowanie leków jest dla mnie odruchem automatycznym. Dwa, że po tym zawieszeniu w pracy, prawdopodobnie kolejna próba byłaby nieudana, tak też stwierdził mój neurolog. Trzy chyba nie chcę też przeżywać od nowa tego epizodu ataku. Naprawdę to nie jest nic przyjemnego obudzić się i nie wiedzieć kim się jest i co się z tobą działo przez te ileś tam minut.
Niestety nie mam namiarów na lekarza z Ameryki. Ja rozmawiałem z nim bardzo dawno temu. Przytaczam nieraz jedynie słowa, które padły w naszej rozmowie, ale żadnych namiarów nie brałem. Także w tej kwestii nie pomogę. Zresztą nawet znając neurologów tu W Polsce nie mogę tak też czynić. to jak wspomniała Sandra nie jest takie proste. Jednym osobom neurolog pomoże, a innym nie. Mój poprzedni lekarz prowadzący, ustabilizował padaczkę, ten obecny tylko to kontynuuje. Natomiast ten pierwszy pomógł mi, a osobie, która leżała ze mną wtedy na oddziale już nie. Także to wszystko jest uwarunkowane przeróżnymi czynnikami. Dla informacji mogę jedynie powiedzieć, że jako dziecko, bo wtedy wykryto u mnie epilepsję, byłem leczony w CZMP w Łodzi, a obecnie jestem pod opieką lokalnego neurologa. Co prawda byłem jeszcze na konsultacji w klinice w Warszawie, ale teraz już nie przypomnę sobie nazwiska lekarza. Klinika była w CMKP w Warszawie- czy jakoś tak.
Epilepsja i padaczka to słowa używane naprzemiennie także obie formy są poprawne
Tomek, pozdrawiam

Dziękuję Tomku za odpowiedź. A czy możesz napisać jaki masz rodzaj epilepsji i czy znasz przyczynę pojawienia się tej choroby?Czy to od tego wypadku w dzieciństwie?

Proszę bardzo W dzieciństwie w karcie choroby widniało: padaczka młodzieńcza miokloniczna z utratą świadomości. Po tym ostatnim ataku zmieniła się nazwa na: padaczka toniczno-kloniczna z dopiskiem długotrwałe napady nieświadomości. Ta ostatnia nazwa widnieje do dzisiaj. Neurolog zarówno ten poprzedni jak i obecny stwierdzają, że ten uraz mógł być powodem epilepsji jednak nie wykluczali innych czynników m.in. genetycznych. U mnie w rodzinie były przypadki epilepsji. Rozmawiałem o tym ze wspomnianym przeze mnie lekarzem z USA i ten powiedział, że raczej uraz był głównym czynnikiem. Zresztą kiedy miałem operację usunięcia migdałów to anestezjolog też stawiał na ten uraz w dzieciństwie. Jednak co tak naprawdę wywołało u mnie epilepsję, tego nie wiadomo.
Tomek

Jeszcze raz bardzo dziękuję Tomku. U mojego dziecka pierwszy atak miał miejsce w wieku 13 lat. Nasz świat się zawalił.Niestety ataki się powtarzają. Zaliczylismy wielu lekarzy (ponoć najlepszych). Każdy mówi, że to minie, źe to jest spowodowane okresem dojrzewania. Ja powoli tracę nadzieję. Próbujemy wszystkiego, teraz z komórkami,wcześniej z Charlotte web, olejkiem Cbd. Komórki działają, rozmawiałam z wieloma rodzicami. U jednych ataki całkowicie ustąpiły, a u innych ich liczba zmalała. Pojechalabym na koniec świata, by pomóc mojej córce.

Jeszcze raz bardzo dziękuję Tomku. U mojej córki pierwszy atak miał miejsce w wieku 12 lat. Nasz świat się zawalił.Niestety ataki się powtarzają. Zaliczylismy wielu lekarzy (ponoć najlepszych). Prawie każdy mówi, że to minie, źe to jest spowodowane okresem dojrzewania. Ja powoli tracę nadzieję. Próbujemy wszystkiego, teraz z komórkami w Lublinie, wcześniej z Charlotte web, olejkiem Cbd. Komórki działają, rozmawiałam z wieloma rodzicami. U jednych ataki całkowicie ustąpiły, a u innych ich liczba zmalała. Pojechalabym na koniec świata, by pomóc mojej córce.