Reklama:

Poznajmy się (581)

Forum: Padaczka

Komentatorka
24-02-2017, 11:44:07

Cześć Olu cieszę się że u was spokój.
Ja miałam atak w tym tyg ale ten mały to jest tak by atak toniczny bo jak stoję to upadam chyba że jest tak króciutki że się tylko zatoczek a jak siedzę to po prostu co ma w rękach to leci jakby mi się mięśnie rozluznily. Oczywiście znów chwilę po wstaniu a że mąż był w domu to powiedział że on się zajmie małym a ja mam się jeszcze przespać i później było ok. Umówiłam się do lekarza w Polsce jak będę w kwietniu na konsultacje zobaczymy co mi powie. Ciekawe co u Marcina i Tomka oni to się długo nie odzywają.
[url=https://lilypie.com][img]https://lb1f.lilypie.com/PmsKp1.png[/img][/url]
gość
24-02-2017, 13:45:20

Witam drogie Panie
U mnie pod względem zdrowotnym wszystko w porządku. Ostatnio jedynie głowa trochę mnie bolała, ale to przez parę godzin i minęło. Moją nieobecność na tym portalu usprawiedliwiam innymi zajęciami. Ostatnio miałem trochę wyjazdów do Łodzi, ale nie w swojej sprawie. Ponad to podjąłem się opracowania paru projektów dotyczących branży it, sieć domowa, złożenie zestawów komputerowych , porównanie parametrów. Do tego wpadły fuchy z zakresu naprawy sprzętu, na tyle ile mogłem oczywiście.
Wreszcie nadrobiłem zaległości w książce, doczytałem moją ulubioną serię i w końcu obejrzałem film, który ciągle przekładałem na inną okazję.
I w międzyczasie byłem na rozmowie kwalifikacyjnej także zobaczymy co z tego wyjdzie
Słyszę, że u Was w miarę jakoś życie się Toczy. Szczerze to wam zazdroszczę, że macie rodziny. Ja niestety samotny, tzn bez własnej rodziny, ale na razie w moim przypadku założenie rodziny spada na którąś tam pozycję w planie. Chcę przez to powiedzieć, że macie te bardzo bliskie osoby i możecie się wzajemnie wspierać. Chciałoby się mieć takie połówki serca, ale póki co mam dość niepewną sytuację, ale może już nie długo się to zmieni, choć znalezienie właściwej osoby nie jest takie proste.
Pozdrawiam Tomek
gość
26-02-2017, 09:59:10

Witam wszystkich. Olu ciebie szczegolnie bo chyba problem mamy podobny.
Moja corka od kilku miesiecy ma ataki. Z utrata przytomnosci drgawkami i cala reszta....wszystko zaczelo sie przy pierwszym okresie. Pierwszy dzien okresu zbiegl sie z pierwszym dniem nowej szkoly. Okropny stres i skutek taki jaki jest. Jest to dla mnie straszne. Nie umiem sie pozbierac i siada mi psychika. Mam rozne glupie mysli ale staram sie je odpychac. Obecnie corka nie przyjmuj zadnych lekow. Jej napady sa zawsze w okolicach okresu i kiedy jest zestresowana. Nowa szkola nie pomaga w zmniejszeniu stresu....13 marca mamy wizyte u lekarza. Znajac zycie bedzie jej znowu wciskal jakis lek na padaczke. Ostatnio przepisal keppre ale nie podawalismy jej nic. Nie wiem juz co mamy robic. Mam ochote uciec i nie wracac....Olu napisz jak u Was?
Sciskam. Ivka
gość
26-02-2017, 12:00:57

Olu napisz co u Was. Jak corka sie ma? Moja ma prawie 13 lat....nie wiem co mam robic? Czy ktos moze mi doradzic? Olu a twoja corka jest na jakis lekach przeciwpadaczkowych? My nic naszej nie podajemy ale juz sama nie wiem co robic? Naszym zdaniem to padaczka menstruacyjna. Hormony szaleja i estrogen pobudza drgawki...gdyby miala 15 lat pewnie bysmy podawali mini tabletke antykoncepcyjna a tak w glowie pustka i glupawka. Dodam ze mieszkamy w uk....czekam na wasze opinie. Jestescie bardziej doswiadczeni w tym temacie....
ivka.
gość
26-02-2017, 15:18:44

Witaj Ivka! Wiem co czujesz, mój świat też legł w gruzach, czarne myśli mnie nie opuszczają, a jak czytam, że to jest choroba nieuleczalna to już całkiem jestem zdołowana. Nasza Pani Doktor jest jednak innego zdania, mówi, że to jest mlodziencza padaczka z której wyrośnie (zresztą inni lekarze też) Dodam, że zakazala mi takie rzeczy czytać. Ona jest niesamowita, zawsze mogę do niej zadzwonić, takich lekarzy nie ma wielu. Ale do rzeczy, moja córka jest na levetiracetam teva, serce mi krwawi jak podaję jej tą truciznę, ale niestety trzeba. Nie wiem skąd ta choroba się wzięła, nikt u nas w rodzinie nigdy nie chorował na to choróbsko, wyniki eeg też wychodzą dobrze, rezonans tez nic nie wykazał. I z tego trzeba się cieszyć. Teraz zdecydowaliśmy się na komórki macierzyste, one jak mówi nasza Pani Doktor stabilizuą bioelektrycznosc mózgu i o to chodzi, leki tylko chorobę wyciszają, a komórki leczą. Zanim zdecydowałam się na tą terapię dużo czytałam na jej temat i znalazłam kontakt do mamy dziecka, które zostało poddane tej terapii. Ten chłopczyk miał po kilkadziesiąt napadów w ciągu dnia (to nie pomyłka), był na 5 lekach, a teraz jest na jednym i ataków nie ma od ponad roku. Ta Pani ma nadzieję, że z tego ostatniego też zejdą. Wcześniej próbowaliśmy z olejem Charlotte, ale nie pomógł. Po komórkach jest duża poprawa, liczę, że ataki ustapią całkowicie i odstawimy tą truciznę. Napisz jak wychodzą badania eeg Twojej córce, jak często ma ataki, czy to są ataki z utratą przytomności? Może coś będę mogła Ci doradzić? No i jeszcze jedno polecam modlitwę. Ta choroba zbliżyła mnie do Boga. Wierzę, że mnie wysłucha. Jest taka skuteczna modlitwa, to Nowenna Pompejańska, poczytaj sobie w internecie świadectwa ludzi, którzy wymodlili sobie wiele łask. Ja wierzę, że to Matka Boska postawiła na naszej drodze naszą cudowną Panią Doktor, która chce nam pomóc. Spróbuj koniecznie pomodlić się tą Nowenną, w internecie znajdziesz informacje jak ją odmawiać,ale ostrzegam jest to moźliwa dla wytrwałych, ale później spływa na Ciebie wiele łask. Tylko się z tego nie śmiej proszę. To prawda jak trwoga to do Boga, sama się o tym przekonałam.Pozdrawiam i czekam na wieści od Ciebie.
gość
26-02-2017, 15:35:10

Cześć Sandro! Tak mi przykro, że miałaś atak, choć pocieszające jest, że był słaby. Cieszę się, że wreszcie umowilaś się do lekarza. Koniecznie zrób eeg i jak by się też udało rezonans. Gdybyś chciała to Ci mogę dać namiary na super dokładny rezonans w Warszawie, trzeba zapłacić, ale nie czekasz jak na państwowy. Musisz koniecznie coś zrobić z tą torbielą, może po jej usunięciu choroba się cofnie. Chyba, że się sama wchłonęla, tak też bywa. Ja bym Ci radziła, żebyś poszła do lekarza z aktualnymi wynikami, wtedy może coś zaradzić. I koniecznie sprawdź opinie o tym lekarzu, konowałow nie brakuje. Są tacy co tylko by eksperymentowali z lekami na pacjentach. A te leki jak wiesz są bardzo szkodliwe. Ja cały czas wierzę, że to u Ciebie minie. Może jak skończysz karmić swojego synka. Organizm się ustabilizuje. Przecież u Ciebie nie jest tak źle, mimo, że nie bierzesz żadnych leków to ataki masz łagodne i nie są zbyt często. Prawda? Gdybyś chciała to pomogę poszukać Ci dobrego lekarza, tylko napisz czy może w grę wchodzić Warszawa. Pozdrawiam. Ola
gość
26-02-2017, 15:39:13

Olu bardzo ci dziekuje za odpowiedz. Moja corka ma typowe ataki z utrata przytomnosci i drgawkami. Zdarzaja sie one raz na miesiac w okolicach miesiaczki najczesciej. Ta choroba jest dla mnie straszna. Nie wiem co robic. Moj maz nie chce podawac jej zadnych lekow a ja sie boje ze bedzie gorzej (tfu tfu). Jestesmy w uk wiec tu od razy przepisali nam keppre. Corka miala robione wszystkie badania. Rezonans bez zmian. Pierwsze eeg wyszlo dobre drugie eeg juz byla zmiana.....powiedz mi prosze jak mozna zrobic ten przeszczep komorek? I gdzie? Mozna prywatnie? Mam tyle pytan. Jak to wygdalalo u twojej corki? Tracila przytomnosc?
Napisz prosze.
Ivka.
gość
26-02-2017, 15:40:56

Czy mozesz mi dac namiary na lekarza w warszawie i na rezonans? Bede bardzo wdzieczna.
Ivka
gość
26-02-2017, 16:39:58

Komórki podają w Krakowie w prywatnej klinice.To są kosmiczne pieniądze, ale dla dziecka jestem gotowa na wszystko. Podań może być od 1 do 5 co 3 miesiące. Nawet nie wiesz co ja przeżywam, każdy dzień to katorga, czy to się nie stanie w szkole. Na szczęście jakoś Bóg nad nami czuwa. Nie dziwię się Twojemu mężowi, że nie chce podawać lekarstw. My niestety zaczęliśmy je podawać, bo to się stało 2 lata temu i o komórkach wtedy nie słyszałam. Źaden lekarz mi nie powiedział o komórkach, sama przekopywalam internet i szukałam, aż znalazłam namiary na Kraków. Ta Pani Doktor zajmuje się komórkami. A jeżeli chodzi o lekarza w Warszawie to jest bardzo dobry lekarz dr Bochański. Było o nim głośno za sprawą leczniczej marihuany, bo leczy dzieci także tą metodą, u nas olej się nie sprawdził.Ale on też leczy tradycyjnymi lekami, tez jest niesamowity. Zawsze można do niego zadzwonić,poradzić się. Niestety jeżeli chodzi o komórki to nie ma doświadczenia . Każdy organizm na komórki reaguje inaczej, u jednych ataki mijają po pierwszym podaniu, u innych trzeba więcej. Czytałam opracowania naukowe i jedno jest pewne komórki każdemu pomagają.Nadmienię,że to były skrajne przypadki, dzieciaki miały mnóstwo ataków. Na komórki decydują się zazwyczaj te osoby, które mają dużo ataków, biorą po 4-5lekow które nie pomagają. U nas były średnio ci 35 dni. Byli lekarze co chcieli nam dołączyć kolejne leki, pewnie ataki by ustąpiły, ale jednocześnie moje dziecko byłoby otępiale, a ja na to nie mogę pozwolić. Więc jest na jednym leku i wierzę, że wkrótce go zaczniemy odstawiać dzięki komórkom. Koszta nie są ważne. Nie spocznę dopóki moje dziecko nie będzie zdrowe. Pytaj o co chcesz. Ola
gość
26-02-2017, 17:05:34

Namiary na rezonans :Centrum Medycyny Sportowej, ulica Wawelska 5,telefon 225929305,oczywiście w Warszawie. To jest bardzo dokładny rezonans. W Krakowie wymagają aktualne badania, przesylasz je wraz z historią choroby. Będziesz chciała to dam Ci nr telefonu. Możesz też sama do nich napisać. Ola

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: