Witajcie wszyscy
Mam na imię Tomek. Od ponad 19 lat choruję na
epilepsję. Moja przygoda z chorobą zaczęła się gdy miałem około 10 lat. Wtedy to najprawdopodobniej w wyniku urazu, dostałem wówczas piłką baseball'ową w głowę, rozpoczęła się choroba. W ciągu tego czasu miałem tylko 6 albo 7 razy atak padaczkowy. Od ponad 11 lat nie mam ataków. Tzn. miałem tzw. wyłączenie w pracy. Generalnie w ciągu tego okresu życia nauczyłem się trochę żyć z chorobą, a właściwie dbać o siebie i planować wszystko z myślą o chorobie. Nie powiem, że jest to łatwe czy takie wspaniałe, bo są plusy i minusy, ale cóż w naszym wypadku musimy jednak liczyć się z naszą chorobą.
Teraz odniosę się do Waszych komentarzy. Marcinie jestem w wieku 29 lat, paradoksalnie zrobiłem prawo jazdy kat.B i też mam kłopoty ze znalezieniem pracy. Choć mam inne wykształcenie to zawodowo zajmuje się maszynami przemysłowymi. Taki mój bzik. Staram się pracować w zawodzie operatora maszyn. Do nie dawna pracowałem na wspomnianym stanowisku, tyle że w systemie trzy zmianowym. Odradzam każdej osobie chorej na
padaczkę taki system pracy. To właśnie w niej po wielu latach bez ataków dostałem takiego rodzaju zawieszenia. Oczywiście pracę przerwałem. Na dodatek dodam, że lekarzowi medycyny pracy nic o mojej chorobie nie wspomniałem. Generalnie jeśli zależy mi na jakiejś pracy to nie mówię nic lekarzowi. Z doświadczenia znam jakie są reakcje lekarzy na taką wiadomość, która oznacza brak pozwolenia na pracę. Nawet pracodawcom o tym nie wspominam bo reakcja ich jest taka jaką opisałeś- oddzwonimy do pana. Jedynie w przypadku zakładów pracy chronionej powiedziałbym prawdę, tyle, żeby tam się dostać to trzeba mieć grupę. Niestety, jak to lekarz na komisji mi powiedział, pan przecież jest zdrowy taka grupa nie przysługuje panu. Także reasumując znam ból braku pracy. nie poddaję się jednak, cierpliwie szukam wybranych ofert, które spełniają moje warunki , przede wszystkim tych godzinowych. Wiadomo sytuacja na rynku normalnie jest ciężka, co w połączeniu z moimi warunkami prowadzi do przerzedzenia się ofert.
Sandro niestety jesteś obcokrajowcem, chyba, że masz obywatelstwo belgijskie, bo z tego co udało mi się dowiedzieć w wielu krajach europejskich, w tym też w Belgii są przyznawane renty osobom chorym na choroby przewlekłe. Być może moje źródło się myli jeśli chodzi o Europę. Natomiast wiem w 100% że taka renta przysługuje w Stanach. Miałem swego czasu kontakt z neurologiem, pracującym w USA i on właśnie opowiedział mi jak to wygląda tam w Ameryce. Generalnie strasznie się dziwił, że my w Polsce nie mamy takich rent. Za oceanem ta choroba jest tak obwarowana prawami, że nie dość że renty są wysokie, kwoty wzrastają wraz z wiekiem pacjenta, to w dodatku można dodatkowo podejmować pracę w wybranych zawodach, do których jest bardzo łatwy dostęp. Nie wspominając już o leczeniu, bo to zupełnie inna bajka. Szkoda, że są te wizy, bo chętnie zmieniłbym kraj zamieszkania.
Kasiu niestety znieczulica to jedno, a dwa brak rzetelnej wiedzy o naszej chorobie. Podam taki przykład z mojego doświadczenia. Kiedyś lekarz neurolog, wybitny specjalista powiedział mi że epilepsja jest uleczalna. Kazałem mu przejrzeć raporty WHO i zajrzeć do podręcznika medycyny, bo niestety choroba jaką jest epilepsja- jest póki co nie uleczalna. Wspomniany lekarz za oceanu gdy usłyszał o rzekomym całkowitym wyleczeniu padaczki, zaśmiał się i zakwestionował to jednym zdaniem: no tak wciąż Polska jest w tyle. Także nie tylko zwykli ludzie wykazują się brakiem wiedzy, ale nawet i lekarze. Wydaje mi się, że w naszym chorym kraju, zakompleksionym, pełnym stereotypów, ciężko jest podjąć próbę rzetelnego podejścia do sprawy epilepsji. Najpierw należało by wyzbyć się wszelkich złych nawyków, a dopiero wtedy działać. Póki co taki brak reakcji, powiedzenia pewnie była pijana itp. dalej będą funkcjonować. I jak to zauważyła Sandra my epileptycy musimy trzymać się razem, bo jest łatwiej.
Trochę się rozpisałem, ale w końcu to forum od tego jest.
Pozdrawiam Was wszystkich
Tomek