Reklama:

Poznajmy się (581)

Forum: Padaczka

gość
10-02-2017, 13:56:27

Cześć Kasiu ataki masz straszne masakra :/ i to wczoraj jeszcze miałaś 2. Ten wypadak kiedy nastapił napad i wpadłaś pod tramwaj też straszne było i że nikt ci nie pomógł :/. Podziwiam ciebie że jesteś silna znosisz to wszystko . A jak chodzisz Kasiu do lekarza czy on zmienia leki? czy od dłuższego czasu te same bierzesz. Jak to jest u ciebie i czy czesto masz ataki?
gość
10-02-2017, 18:36:55

Czesc Sandra ja do lekarza chodze prywatnie a od kiedy choruje to juz 3 razy zmieniałem lekarza.
Komentatorka
10-02-2017, 21:14:04

Witamy Kasiu. Cieszę się że się odezwała się im więcej nastym lepiej. Jesteśmy tu aby się wspierac. Przykro mi że masz tak ciężki przypadek. Jak z lekami wlasnie? Próbują mimo wszystko jakoś zmieniać? A dowiadywalas się o innych możliwościach? Operacja czy coś? Jeju straszne to że woadlas pod tramwaj! A ludzie to porażka, ale też musimy wiedzieć że to nie do końca ich wina tylko edukacji bo jakby ludzie wiedzieli więcej o takich przypadłościach to by reagowali! Szkoda gadać.
Marcin jeździsz gdzieś daleko w sensie Kraków Warszawa czy we "własnym ogródku" szukasz?
[url=https://lilypie.com][img]https://lb1f.lilypie.com/PmsKp1.png[/img][/url]
gość
11-02-2017, 15:53:07

Witajcie wszyscy Mam na imię Tomek. Od ponad 19 lat choruję na epilepsję. Moja przygoda z chorobą zaczęła się gdy miałem około 10 lat. Wtedy to najprawdopodobniej w wyniku urazu, dostałem wówczas piłką baseball'ową w głowę, rozpoczęła się choroba. W ciągu tego czasu miałem tylko 6 albo 7 razy atak padaczkowy. Od ponad 11 lat nie mam ataków. Tzn. miałem tzw. wyłączenie w pracy. Generalnie w ciągu tego okresu życia nauczyłem się trochę żyć z chorobą, a właściwie dbać o siebie i planować wszystko z myślą o chorobie. Nie powiem, że jest to łatwe czy takie wspaniałe, bo są plusy i minusy, ale cóż w naszym wypadku musimy jednak liczyć się z naszą chorobą.
Teraz odniosę się do Waszych komentarzy. Marcinie jestem w wieku 29 lat, paradoksalnie zrobiłem prawo jazdy kat.B i też mam kłopoty ze znalezieniem pracy. Choć mam inne wykształcenie to zawodowo zajmuje się maszynami przemysłowymi. Taki mój bzik. Staram się pracować w zawodzie operatora maszyn. Do nie dawna pracowałem na wspomnianym stanowisku, tyle że w systemie trzy zmianowym. Odradzam każdej osobie chorej na padaczkę taki system pracy. To właśnie w niej po wielu latach bez ataków dostałem takiego rodzaju zawieszenia. Oczywiście pracę przerwałem. Na dodatek dodam, że lekarzowi medycyny pracy nic o mojej chorobie nie wspomniałem. Generalnie jeśli zależy mi na jakiejś pracy to nie mówię nic lekarzowi. Z doświadczenia znam jakie są reakcje lekarzy na taką wiadomość, która oznacza brak pozwolenia na pracę. Nawet pracodawcom o tym nie wspominam bo reakcja ich jest taka jaką opisałeś- oddzwonimy do pana. Jedynie w przypadku zakładów pracy chronionej powiedziałbym prawdę, tyle, żeby tam się dostać to trzeba mieć grupę. Niestety, jak to lekarz na komisji mi powiedział, pan przecież jest zdrowy taka grupa nie przysługuje panu. Także reasumując znam ból braku pracy. nie poddaję się jednak, cierpliwie szukam wybranych ofert, które spełniają moje warunki , przede wszystkim tych godzinowych. Wiadomo sytuacja na rynku normalnie jest ciężka, co w połączeniu z moimi warunkami prowadzi do przerzedzenia się ofert.
Sandro niestety jesteś obcokrajowcem, chyba, że masz obywatelstwo belgijskie, bo z tego co udało mi się dowiedzieć w wielu krajach europejskich, w tym też w Belgii są przyznawane renty osobom chorym na choroby przewlekłe. Być może moje źródło się myli jeśli chodzi o Europę. Natomiast wiem w 100% że taka renta przysługuje w Stanach. Miałem swego czasu kontakt z neurologiem, pracującym w USA i on właśnie opowiedział mi jak to wygląda tam w Ameryce. Generalnie strasznie się dziwił, że my w Polsce nie mamy takich rent. Za oceanem ta choroba jest tak obwarowana prawami, że nie dość że renty są wysokie, kwoty wzrastają wraz z wiekiem pacjenta, to w dodatku można dodatkowo podejmować pracę w wybranych zawodach, do których jest bardzo łatwy dostęp. Nie wspominając już o leczeniu, bo to zupełnie inna bajka. Szkoda, że są te wizy, bo chętnie zmieniłbym kraj zamieszkania.
Kasiu niestety znieczulica to jedno, a dwa brak rzetelnej wiedzy o naszej chorobie. Podam taki przykład z mojego doświadczenia. Kiedyś lekarz neurolog, wybitny specjalista powiedział mi że epilepsja jest uleczalna. Kazałem mu przejrzeć raporty WHO i zajrzeć do podręcznika medycyny, bo niestety choroba jaką jest epilepsja- jest póki co nie uleczalna. Wspomniany lekarz za oceanu gdy usłyszał o rzekomym całkowitym wyleczeniu padaczki, zaśmiał się i zakwestionował to jednym zdaniem: no tak wciąż Polska jest w tyle. Także nie tylko zwykli ludzie wykazują się brakiem wiedzy, ale nawet i lekarze. Wydaje mi się, że w naszym chorym kraju, zakompleksionym, pełnym stereotypów, ciężko jest podjąć próbę rzetelnego podejścia do sprawy epilepsji. Najpierw należało by wyzbyć się wszelkich złych nawyków, a dopiero wtedy działać. Póki co taki brak reakcji, powiedzenia pewnie była pijana itp. dalej będą funkcjonować. I jak to zauważyła Sandra my epileptycy musimy trzymać się razem, bo jest łatwiej.
Trochę się rozpisałem, ale w końcu to forum od tego jest.
Pozdrawiam Was wszystkich Tomek
Komentatorka
11-02-2017, 16:43:31

Cześć Tomku. Oj praca na 3 zmiany by mnie chyba wykinczyla skoro miałam po kilka ataków dziennie od wstawania do małego i to nawet jak już tylko się przebudzalam bo mój mąż wstaje to się utrzymywały 4 miesiące!
Szczerze nie wiem jak to jest tu z rentą, nie będę kłamać, bo się nie interesowałam w sumie. O obywatelstwo stara się mój mąż gdyż ja nie spełniam jeszcze ich warunków, bo nie mam przepracowanych 5 lat tutaj.
Co do prawka ja też mam bo zrobiłam przed chorobą. Wiem że teraz nie powinnam jeździć, ale niestety muszę, zawsze staram się być jednak z kimś w razie w.
[url=https://lilypie.com][img]https://lb1f.lilypie.com/PmsKp1.png[/img][/url]
gość
12-02-2017, 11:35:20

Ja podjąłem się pracy 3 zmianowej bo sadziłem, że warto spróbować. Niestety próba się nie powiodła, mówi się trudno. Przynajmniej wyciągnąłem wnioski i wiem co dalej począć.
Z tym obywatelstwem po prostu mi chodzi o to, że może wtedy nabywając pełnych praw danego kraju, będzie mogło się liczyć właśnie na takie prawa do przyznania renty. Fakt, że wymóg, który podałaś trochę stanowi problem dla Ciebie jako osoby chorej na epilepsję, ale może uda się Tobie coś zdziałać i w tej materii. Zresztą na pewna tak będzie Wszystko się ułoży
Sam mam świadomość, że poruszając się samochodem jest jakieś ryzyko, ale ja wychodzę z takiego założenia : przecież nie stanowię większego zagrożenia niż osoba chora na serce, której grozi zawał, albo osoba, która ma jakieś ograniczenie ruchowe. Zresztą zawodowi kierowcy tez ulegają wypadkom także tłumaczę swoje postępowanie w ten sposób.
gość
12-02-2017, 11:37:03

Post wyżej Tomek
Komentatorka
12-02-2017, 15:14:57

Tomku czytałam trochę i faktycznie rentą jest ale nie umiałam znaleźć przy jakich wrunkach, czy po prostu przy każdym rodzaju epilepsji. Popytam lekarzy. Co do obywatelstwa to jeśli mój mąż dostanie to i nas synek i wtedy mogę się starać jako matka "Belga" albo poczekać do 5 lat była w związku małżeńskim i starać się jako żona "Belga" tak więc warunek pracy można obejść. Zobaczymy jak to będzie.
Z prawem jazdy w sumie masz rację, bo przecież i całkiem zdrowa osoba może mieć napad padaczki albo cukrzyk może zemdlec itp.
[url=https://lilypie.com][img]https://lb1f.lilypie.com/PmsKp1.png[/img][/url]
gość
13-02-2017, 09:37:36

Czyli moje źródło się nie myli
Masz rację z tym obejściem obywatelstwa. No tak będziesz się mogła ubiegać albo jako matka albo jako żona. W każdym razie masz wyjście, to fajnie
Ja w Polsce spróbuję coś zdziałać w kwestii przyznania mi grupy, tak myślę żeby pogadać z którymś z tych lekarzy orzekających na gruncie prywatnym to znaczy w ich gabinetach prywatnych. Zobaczymy czy w taki sposób cos uda się zdziałać
Dokładnie, poza tym w Polsce jakoś ustawowo jest zapisane, że jeśli się nie ma przez chyba dwa czy trzy lata ataku to można ubiegać się o prawko, także i pod tym względem jest ok. Tak a propos auta i kraju w którym przebywasz. Moje autko jest właśnie sprowadzone z Belgii. Trochę zabawy było z tłumaczeniem, bo ten ich język to jakiś strasznie dziwny (to był niderlandzki czy jakoś tak) Pozdrawiam Tomek
Komentatorka
13-02-2017, 12:17:08

Tomku wyjście jest zawsze i pewnie coś pokabinuje. Ty też sproboj nie masz nic do stracenia.
Tutaj można znaleźć mieć prawko jak się nie ma ataków 5 lat z tego co czytałam.
Belgia akurat swojego języka nie ma. Taki to dziwny kraj. Pół mówi po holendersku (tu nazywany flamandzkim tudzież niderlandzkim) a pół po francusku jest też mała część mówiąca po niemiecku. Ja jestem akurat we Flandrii i tu właśnie jest ten niderlandzki, powiem Ci że gramatyka niemiecka a słówka cześć niemiecka cześć angielska cześć francuska i cześć własną. Haha ogólnie niezle misz masz ale można się nauczyć.
A zapomniałam się pochwalić znalazłam pracę, niestety tylko tymczasowo na zastępstwo, ale zawsze coś i na pół etatu tak więc nie jest mi ciezko, a praca w sklepie jako sprzedawca/ekspedientka więc ani się nie przemęczać ani nie jest jakoś stresowo. :)
[url=https://lilypie.com][img]https://lb1f.lilypie.com/PmsKp1.png[/img][/url]

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: